Здравствуйте! Обращаюсь к неравнодушным с просьбой о помощи от имени наших соседей - родителей непростого ребенка.
Их историю можно смело отправлять в редакцию программы «Человек и закон». Маме на 29 неделе беременности, зная, что у ребенка ДВОЙНОЕ обвитие пуповиной, стимулировали роды, вместо того, чтобы сделать положенное кесарево сечение. Уже потом акушерка, принимавшая роды, воскликнула: «О, двойное обвитие!». Она даже не знала об этом. Девочка получила тяжелые родовые травмы. За свои 2,5 годика девочка перенесла более 10 операций. Врачи предлагали маме отказаться от дочери, уверяя, что девочка не выживет. НО мама не согласилась с приговором врачей. Вопреки их прогнозам, Аленка говорит, ползает, даже знает алфавит. А вот ходит пока только с поддержкой. Но благодаря замечательной маме, которая делает ВСЕ для реабилитации своей дочери, у Аленки есть шанс вскоре встать на ножки.
ПИСЬМО МАМЫ АЛЁНКИ «Здравствуйте! Нашей любимой малышке Алене сейчас 2,5 годика. Вся семья обожает ее и не может на нее надышаться. Кажется, какие беды могут быть у такой милой крошки? Но, к сожалению их гораздо больше, чем можно даже представить. Алёнка страдает заболеванием "Постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, шунтозависимая, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". А ведь всего этого просто могло не произойти - это только лишь результат безграмотного ведения родов!!! Сейчас Алена не может жить без шунта - искусственной системы трубок и насоса, через которую ликвор выводится из головы. Поэтому мы всей семьей живём, "как на вулкане". Аленушка половину своей жизни провела в реанимации и в нейрохирургическом отделении, она перенесла множество операций на головном мозге. За свою маленькую жизнь Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" . Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. К сожалению впереди опять операции, но пока есть улучшения, врачи рекомендуют проходить реабилитацию. Для лечения и реабилитации Аленушки требуются дорогостоящие лекарства, процедуры, операции, обследования и это требуется постоянно. Из-за тяжелой болезни доченьки и полной зависимости от больниц я врач со стажем 12лет вынуждена не работать. Материальное положение семьи не позволяет обеспечить все лечение. У моего ребенка есть шанс - это доказывают своей жизнью повзрослевшие дети с гидроцефалией. Они могут жить полноценной жизнью, заканчивать университеты и даже рожать детей! Для того, чтобы ребенок с таким диагнозом смог выжить, нужно приложить много стараний и усилий, а также денежных средств. Всё это нужно для последующих операций, а также и для реабилитации. К сожалению эта болезнь неизлечима. Но в этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. На сегодняшний день Алёнка умеет не мало:она прекрасно разговаривает,интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки. Мы обратились за консультацией в центр Козявкина в г.Трускавец, и они разрешили нам пройти у них реабилитацию, т.к. именно двигательная сфера сильно пострадала у Алёнки. Нам прислали счёт на один курс лечения в центре Козявкина стоимость. 2798 евро с рекомендацией пройти не менее 2х курсов.
ОТ ВАС ЗАВИСИТ ОЧЕНЬ МНОГО!!! БЕЗ ВАС МЫ НЕ СПРАВИМСЯ!»
КОНТАКТЫ РОДИТЕЛЕЙ АЛЁНЫ г. Москва, ул.Лукинская д.16.корп.1 кв 104 Лисунова Светлана Александровна тел.моб.(билайн) 8(903)753-96-47 8(499)749-45-75
Отправлено: 09.03.11 09:38. Заголовок: Отчёт на 8 марта от ..
Отчёт на 8 марта от соседей лично в руки-1000руб!
на билайн 930руб 08.03. в 18.08 200руб.07.03 в 12.18
итог на 08.03 2011 в 23.14 собрано 83802руб.! осталось собрать 28118 руб из 111920руб. Спасибо большое всем за помощь!!! Уже скоро благодаря Вашей помощи Алёнка получит шанс добиться ещё больших успехов, пройдя очень важную для неё реабилитацию!И это уже просто бесценно!!!! Счастья вам всем и весеннего настроения!
Здравствуйте, дорогие соседи! Вчера вечером к нам приходила женщина, чтобы помочь нам с лечением своим вкладом.Но мы были в садике с Алёнкой, поэтому встреча не состоялась.Знаю, что она пробовала оставить у консъержки, но эта дама , которая сейчас на вахте не очень внушает доверие,тк она у нас немного в возрасте, чудит вечно, и всегда что-то бредовое, так что с ней точно не получится передать.Вот не знаю когда смены меняются у них, с другими бы проблем не было,но они тоже часто меняются у нас. Очень жалко, что так получилось...Лучше бы конечно созвониться заранее.Ещё раз извините, что так получилось!
Отправлено: 10.03.11 01:45. Заголовок: Последний прикол наш..
Последний прикол нашей медицины. У сына моей подруги(4 года, ходит, разговаривает, танцует и даже поёт) недавно опять сломался шунт, резкое ухудшение состояния, уговоры врачей, звонки свыше , операция Ы по внедрению его в другую больницу(нужно вызвать скорую, тк без неё самоходом точно не положат,поэтому приехали сами , и вызвали в соседний двор прямо в машину)-но лишь бы не в нашу до дрожи знакомую 9 ку, где как всегда махровым цветом гуляет ротовирус и всё остальное, не полезное для открытых мозгов..Случилось всё это на прошлой неделе, о чём я немного рассказывала ранее.Так вот , приехали в пятницу, впереди выходные, конечно никто оперировать не будет.пАРЕНЬ ПРОМУЧИЛСЯ, ОТ ДАВЛЕНИЯ ЕГО УЖЕ ТОЛЬ КО РваЛО, ЗАБЫЛ УЖЕ КАК ЕГО и его маму зовут....Записали по великой милости на операцию на вторник, но сжалившись над ними решили делать в понедельник.У мамы конечно отлегло=хоть в кому не успели впасть...Оставалось поменять шунт, но как назло старый шунт на операции сломался и остался в голове, 4 час искали, возили на рентген из операционной, но так и не смогли достать.Я уже столько осложнений знаю, на нашем только опыте,что ломается, что забивается, что рвётся трубка,инфицируется, но об этом виде осложнения опять узнала впервые, у нас тоже плавает деталь старого катетера в голове, и тоже боятся доставать, чтоб совсем все мозги не разворотить и хуже не сделать, вот и болтается, но он не на операции провалился, а в обычной жизни, тк кости черепа так гуляли, когда шунт не работал, что его просто оторвало и засосало. А тут парню прям на операции умудрились потерять. ЖЕСТЬ короче....И это практически одно из лучших место по таким вопросам. Врач еле дополз с операции, даже глаз не поднимал к маме....Сказал, что оценил ситуацию не в полной мере и всё... Сегодня у них, Слава Богу -день выписки.Как обычно нашим детям приходится раз в год проходить комиссию , чтобы подтвердить инвалидность.Шунт -это уже показание к инвалидности, тк очень инвалидизирующая операция.Если сравнивать, то перелом ноги во всех её местах и хромота от этого ничто по опасности этого же состояния при шунтировании, тк постоянно висит угроза жизни. Чтобы пройти эту комиссию нужна запись от врача, что рекомендована инвалидность.Казалось бы формальность, НО!!!В поликлинике как правило , вообще не понимают всего процесса, связанного с шунтом(об компетенции врачей я писала ранее), поэтому , если ребёнок не растение с закатившимися глазами, то считают, что всё ОК! Так нам в нашей районной поликлинике хирург-ортопед написал на 2 х печатях , что ребёнок ЗДОРОВ!!! Это было как хорошая поздравительная открытка-мило, но что-то из области мечтаний... Я ему говорю-:"А ничего, что у нас инвалидность по опорно двигательной системе?"-Он нет, ничего Я ему:"А ничего, что мы плохо сидим, не стоим и не ходим и вся голова и тело изрезано полостными операциями?" Он :"Нет, ничего! Вот так инвалидности и снимают! Так что даже такая мелочь, как рекомендация оформить инвалидность-это тоже борьба. Вот тоже самое случилось и с ними сегодня.Врач просто отказался им делать такую запись, сказав, что он НЕ СЧИТАЕТ, что мальчик инвалид!!!И вообще он так великолепно провёл операцию. что снимок себе на рабочий стол поставил в компе!!!!а сам чуть парня уже не похоронил, вот так здоров!!! Она в трансе мне звонит, не зная что вообще делать...А у нас нет критериев по определению инвалидности, желательно, чтобы на бумагах вообще всех на ноги подняли!!!! Им также тётя одна закореневшая с годами работница ВТЭКА доказывала, что парень ещё в армию пойдёт, никакие выписки её не брали, свыше 20 операций на головном мозге её совсем не тронули! А уж о количестве наркозов и антибиотиков можно вообще не говорить,если то, что в голове стоит аппарат, без которого жизнь просто не существует, и его детали прошиты насквозь по всему телу, чтобы сбрасывать ликвор в разные органы, -это тоже мелочи жизни! только когда мама мальчика выложила все рентгены головы, то та , посмотрев ,их ,сжалилась и дала инвалидность, но это нонсонс-никто рентгены не смотрит и особо в них не разбирается-это точно знаю, сама столько бреда наслушалась от врачей, да ещё профессоров-я уже лучше их снимки читаю.... И вот они выписываются, не зная , как проявит себя та поломанная и оставленная деталь-это как минимум риск по эпилепсии, которой у мальчика не было и Дай БОг, чтобы не было, это источник инфекции, постоянный травмирующий не зафиксированный элемент в головном мозге, где итак ещё стоит новый шунт....С какой душой едет мама домой? А ей ещё в след подкидывают, что картинка-супер, а парень здоров, как бык!Только папа его на руках выносил...Вот есть душа у людей , я молчу про совесть...Ей теперь вместо того, чтобы восстанавливаться после перенесённого шока, связанного с риском потерять сына на рукх, придётся кабинеты обивать, и доказывать, что не верблюд, раз сам лечащий нейрохирург не дал рекомендации по инвалидности.... Вот такой прикол!
Отправлено: 10.03.11 22:47. Заголовок: Светлана, мне в проц..
Светлана, мне в процессе оформления инвалидности ребенку очень помогла кляуза на сайт Департамента здравоохранения. Теперь вся поликлиника расшаркивается, главврач лично прививки моему ребенку ставит. А ортопед - молодой который, новый? Я с ним тоже встречалась, слов нет, одни эмоции...
Здравствуйте!Очень Вам рада!Катя, здравствуйте! Это хорошо, что они сподобились помочь вам, жаль что такой ценой, но главное результат конечно.Я просто инвалидность пока и без них могла оформить, это был просто прикол такой, как раз тот случай, что при таком ортопеде легко и снять могли но так как у нас в тылах нейрохирург стоит, то этот уже нам до фени, есть и поважнее врачи, чем поликлинический бумагомаратель. А про жалобу-я звонила самому Петросяну на горячую линию -он самый главный по социалке, про лекарства спрашивала, почему бесплатно ни одной таблетки не дали, а печати ставят, что всё выполнили, аж синего цвета страничка становится-всё ушлёпали.А мне в ответ-ваших лекарств нет в федеральном перечне, все подлежат замене, но это бред полный , никакой замене они не могут подлежать.Могут дать только те таблетки, самые дешёвые конечно, которые может и можно было бы при ДЦП пить, но при гидроцефалии ещё больше противопоказаний, тк существует венозный застой в сосудах головы,угроза эпилепсии и можно просто очень сильно навредить, давая не те препараты...Это я об обычных говорю, самых простых, а уж каких нибудь специфических и вообще можно не произносить-нет в списках и всё... И никакие жалобы тут не помогают.Такие же ответы нам приходили и на отказ в компенсации Тех.средств, вписанных нам в МСЭ в ИПР(программа реабилитации)-так у нас по половине отказ!по причине, что не входят в федеральный перечень, или какое нибудь слово в сертификате не понравилось.Пример-ходунки фирмы Рифтон, куплены нами в у официального диллера ,всё по закону, ходунки вписаны нам в ИПР,у фирмы есть сертификат на них, но в США такое изделие называется тренажёр для ходьбы, а у нас- опора для ходьбы.Мне пришёл ответ, что тренажёры не оплачиваем и всё!!!!Так мы потеряли 90 тыс, которые можно было на реабилитацию потратить.И никакие жалобы не помогли-всё один ответ-нет в списках.у меня уже папка таких отказов лежит... Мне вот такой вопрос пришёл "-я то как раз и еду только в 9ку, кт мне Зиненко без проблем пишет такие бумаги, что шунтирующая систеба необходима и рекомендует инвалидность и так каждый год.....
рада что вам осталось немного уже, завтра попробую на сбер скинут, Удачи Вам, покуйте чемоданы уже , когда ехать собираетесь? билеты уже взяли?" мой ответ :"Да, повторю своё мнение о Зиненко- он очень хороший, но одному ему всё вытянуть не реально, особенно когда всякие начальники, (Вы понимаете наверное, зная какой там расклад в отделении), из-за этого 90 процентов случаев у всех осложнения.,я вообще ни одного без осложнений не знаю...против Зиненко как врача не имею ничего, он просто не в той системе оказался, да и подустал видимо от всей этой мышиной возни .У меня с ним прекрасные отношения, со мной общается, называя исключительно коллегой, но... его бы руки, да в хорошей клинике-результат бы просто взлетел!!!И конечно он всегда давал указание о рекомендованном оформлении инвалидности, проблем не было.У меня по его выписке всё и проходило во ВТЭКе, если б не она, то я говорила, что в районке вообще могли снять инвалидность, гады!Но мои знакомые туда категорически не поехали, тк им , также как и нам столько там напортачили, столько раз инфицировали всё, до менингоэнцефалитов доходило, когда итак проблем хватало, а в таких условиях шунт было нельзя ставить, вот мозги и сплющивались, пока ликвор пытались очистить месяцами... Они в рошалевскую поехали, там конечно чище и условия лучше чем в 9 ке в 100раз,но там тоже человеческий фактор сыграл У парня сочились швы, перевязка была постоянно мокрая,наш бы ДМИТрий Юрьевич обязательно зашёл на перевязку и посмотрел, тем более когда проблема есть, а там ни разу не заглянул, а когда услышал как она по телефону мне об этом говорила, не заметив его, то вставил ей такой пистон, что типа не нравится моя методика и технологии, то вали, хотя причём здесь технологии-не понятно, просто зад донести до перевязочной, прости Господи!...А потом ещё и инвалидность не рекомендовал...А Зиненко теперь не может вписать-ведь больница то другая, да и из этических соображений к нему теперь тоже за такими вопросами им не очень удобно обращаться, типа изменили ему, а тут опять пригребли....
Сегодня целый день связывалась с центром в Трускавце , так как сумма была не набрана, и не было подтверждения меня вычеркнули из списка этого заезда, но нашли место на следующий заезд-24 апреля.Там правда все майские праздники попадают, надеюсь они в запой не уйдут., ибо страна типа другая!!.Надеюсь, что к нему мы сможем собрать сумму , тк пришлось билеты уже покупать, иначе они ближе к дате подорожают,тк купили на самолёт, туда на поезде долго получается, Алёнка ещё ничего не ст, что в дорогу можно взять,да и её там ни посадить, ни поставить-риск, что упадёт по любому в поезде, а еду одна.Лучше уж самолётом отмучится побыстрее, а там будем машину брать от Львова, тк на ней 1,5 часа а на электричке 4 час, да ещё с поклажей и с не стояче не ходячим детём не реально.Сама конечно боюсь, но сколько раз уже приходилось убрать все страхи и в бой, сама знаешь!!!Нам уже нельзя размазываться-толку нет...Если не мы, то и никто.Ещё раз спасибо за поддержку!Всего самого доброго!!!! Отчёт на 11.03 в 23час. НА ЯНДЕКС 1576 руб (через онлайн сбербанк) 11.03 на билайн 96 руб Итог: Собрано 89075руб! из 111920руб. Осталось собрать 22845руб. У нас сменилась консъержка в подъезде, девушка вроде хорошая, завтра с ней поговорю, может и правда ей можно будет передавать денежку-уже второй раз нас не было дома, когда нам хотели помочь наши дорогие соседи...Хорошо, что в этот раз я успела предупредить, что мы не дома, чтобы время не потратил человек. ещё никогда не снимала деньги с этих счетов-все только открыла, картами тоже пока не пользовалась,но уже пора заняться.Надеюсь разберусь. Конечно очень жалко, много снимется при снятии сумм со счетов, да ещё доп. расходы на дорогу,надеюсь удастся набрать сумму, тк я уже точно подтвердила , что всё оплачу на месте в клинике, чтобы опять не сняли бронь.А ещё они не берут в рублях, то есть ещё потеряю на обмене.Им лучше в долларах.Ещё ни разу не снимала, знаю, что некоторые типа яндекса можно и 3-5 дней ждать.Так что лучше бы конечно до 20 апреля уже уложиться в сумму...
Но благодаря Вашей помощи весь этот груз тащить намного легче, как всегда повторюсь, что одни бы мы точно не справились!
Elaltra, спасибо огромное за предложение.особенно конечно что-то из области фантастики, что можете в Германию с нами.Низкий поклон!!Я даже не думала, что такое вообще возможно услышать в наше время!!! я наши доки пересылала здесь на форуме, чтобы перевели, но на английский-по спец программе, девушка не переводчик.Я с ней свяжусь-узнаю, на какой стадии доки, может если что-то уже есть, то прикрепить всё это в первичное письмо. про клиники я ещё поговорю со знакомыми , у меня многие уже в разные обращались, хотя бы узнать, куда можно.Знаю, что есть хороший врач в клинике г.Бонна, его фамилия Шрам, он уже почти на пенсии, но ещё делает, у него хорошие успехи в нейрохирургии.Но там после скандалов с нашими и их тёмными фондами от других наших русский стали отказываться.Но попробовать можно конечно Я понимаю, что проблема серьёзная и даже трудно с чего то начать, но хотя бы немного сдвинуться.Сейчас конечно Алёнке нужно восстановиться, так как нужно много сил, которые итак сильно подорваны были . Кстати многим отвечают, что лучше не лезть-типа лучшее-враг хорошего, можно и навредить, а тут хоть как-то живёт ребёнок.Но и мнение узнать обязательно нужно,хочется хоть как-то быть готовым, а не как всегда-аврал и не знаешь даже куда метнуться!!! кстати, мне врач один рассказал, как поступают в Германии со своими пациентами, как мы.если шунт забивается или по каким-то причинам не работает, то пациенту высылают САМОЛЁТ в любую точку(там был реальный случай в Украине).Так прилетели, проверили, но Слава Богу, перестраховались, и парню стало лучше, они подождали, когда он отойдёт и улетели, не ругая папу, который их вызвал.Вот так... а у нас как?да никак....
Отправлено: 12.03.11 01:11. Заголовок: Светлана, ну что Вы,..
Светлана, ну что Вы, ну какой поклон, я ничего не сделала. Я просто высказала пожелание помочь, а там посмотрим возможности, как они совпадут. Письмо я составила предварительно. Присылайте документы. Д-р Шрамм легко нашелся в немецком гугле, есть адрес, можно и ему выслать, вообще, многим сразу. И сравнить ответы, цены. Еще мне тут подкинули мысль, что есть международные фонды по медицинской помощи, Вы не искали?
Спасибо всем! freelance -номер отправила! Про международные фонды я даже очень думала, но там столько шарлатанов сейчас разоблачают, что тоже не знаешь к кому обратиться, очень многие работают с Германией, но там целый детектив , вот сейчас опять кого то вывели на чистую воду, а сними повязано столько людей из России тоже , которые на форумах предлагают свою помощь.Я лично ни к кому не обращалась, но многие знакомые уже на себе всё это прошли....Всё печально, но нужно конечно чтото пробовать, учитывая их истории.
Здравствуйте ДОРОГИЕ СОСЕДИ!!!! Elaltra! спасибо ещё раз огромное!!! от Германии нужно полное обследование и по результатам уже либо восстановительный курс либо операция, если они это сочтут нужным? -всё совершенно верно! Но знаю, что реабилитация оооочень дорогая,я бы лучше эти средства распределила на ни чуть не уступающие, но по другим ценам-например в Черногории.У меня есть счёт на проживание без лечения-3900 евро за 25 дней, и на 5 250-с лечением. А моей подруге из Германии пришёл счёт на реабилитацию, аж 45 тыс евро!!!!Но там кстати могут и откаты и перевод заложить в счёт, там дела тёмные, говорила уже, что опять свеженьких мошенников раскрыли-все форумы гудят!!!
Но как-то нужно прорваться!!!Кстати Шарите-плохая репутация, оттуда недавно сюжет был по телЕку, что они нашего сложного ребёнка, которого в России никто уже не брался лечить, взяли и опыты над ним проводили, за деньги фондов, которые его туда помогли отправить.Мальчик умер, а его органы до сих пор мама выколачивает у медиков, а они не отдают, хотя ведь и могут что-то подсунуть, но видно уже бояться.То есть его наверное просто на органы пустили, тк он был безнадёжный, а мама то поверила, что его там лечить будут...вот так....ООООООООООООчень страшно.Тем более, что дети с поражением мозга-лучшие доноры, ведь они здоровы, органы все здоровые,и считается. что зачем им свою жизнь волочить, когда ещё сгодится могут...... Про Шрама нужно будет попробовать с ним лично списаться, с промежуточными фондами может получится гораздо дороже,лучше из первых рук..но после всех скандалов в Германии сейчас вообще не хотят из России брать,нет резона особенно...
Elaltra!Сегодня попробовала отправить вам на почту доки, но ответ, что такого адреса или нет или заблокирован Там прикрепила несколько доков основных, остальные-так, отписки одни....эти главные.Если можно, дайте ещё раз пожалуйста адрес почты,этот несколько раз забивала, но ответ один. С уважением Светлана
Отправлено: 13.03.11 02:24. Заголовок: Отчёт на 12/03 моб...
Отчёт на 12/03 моб. телефон 100,00р. 12.03.11 в 08.28 сбербанк 1 500р. 12.03.11 в 13.36 наличные (принесли соседи) 500р. 12.03.11 наличные (принесли соседи) 2 000р. 12.03.11 наличные (принесли соседи) 1 000р. 12.02.11 Начала оформлять форму в Экселе, очень муторно, весь день убила, но до конца так и не разобралась.Жалко,что все поступления идут от соседей, а отчётом приходится заниматься на всех форумах, причём не в свободной форме, а ещё его в Эксель забивать для отчётности, а я превый раз в жизни с Экселем столкнулась, убила целый день, а мне то это вообще не нужно, я всё пишу до копейки, время указываю, чтоб люди моги свой перевод увидеть, а им так-для бухгалтерии....Люди везде разные. Спасибо вам всем огромное.Сегодня была история-пока я в экселе голову ломала, бабушка наша с Алёнкой гуляла в честь выходного!Подошла девушка с малышом и сказала, что узнала Алёнку с форума, дала 1000руб.Спасибо огромное, так приятно, что люди от души помогают, что нашлось место в сердце и для моей маленькой Алёнки, это очень трогает, сегодня даже расплакалась.Я тут сижу , проформы никому не нужные заполняю, отвечаю на недовольства с других форумов, теряя вообще смысл всего этого занятия, а совсем рядом такие прекрасные и понимающие люди есть.вся жизнь на контрасте-добро и зло... Инна читала, что пишут например на Еве , где ни одной копейки не подарили Алёнке, зато сколько грязи вылили, просто ужас...спасибо, что Вы там за меня заступились!Например, сказали, что я будто на другой планете живу, а на самом деле у нас в стране всё делается для детей.пришлось ответить. что я то на той живу видимо...но не хочется о грустном. Ещё раз спасибо огромное всем вам за поддержку и помощь!Ведь сложно объяснить, как тяжела боль ребёнка для матери, как важен для неё первый шаг малыша- он просто бесценен.И те, кто помогают нам, становятся частичкой этого чуда! Всего вам самого доброго!!!!!
Отправлено: 13.03.11 02:31. Заголовок: Светлана, сейчас в..
Светлана,
сейчас в личку кину другой адрес, странно, что тот не принимает..
так значит, в Шарите не надо, а только в Бонн г-ну Шрамму лично? у меня нашлось еще несколько разных клиник именно по детской нейрохиругии, но методом простого поиска, без отзывов. теперь сама боюсь им писать после Ваших рассказов.. К тому же, я сегодня много читала про этот диагноз и про немецкие нейрохирургии в целом на немецких форумах, и тоже закралось сомнение, так как сами немцы почему-то не в восторге от собственной медицины в этой области и ищут возможности по серьезным случаям поехать заграницу, вот к примеру, в американский госпиталь Джона Хопкинса, вот этот:http://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/specialty_areas/pediatric_neurosurgery/conditions/pediatric_hydrocephalus.html По отзывам, мол, там лечат новейшими методами, и то, что в Германии не лечат (чисто информация с немецкого форума, с примерами, что им вылечили, а в Германии нет). Может, туда написать? Хотя, как я поняла из статьи по этой ссылке методы лечения именно гидроцефалии примерно те же, что, например, в Шарите (по реферату доктора оттуда, кот. я читала). Но это мое, поверхностное, впечатление от прочитанного материала...
Отправлено: 13.03.11 02:39. Заголовок: Спасибо, если можно,..
Спасибо, если можно, лучше прочитаю письмо-может что добавлю.. Про клиники да, уже не знаешь кому верить.Про американцев вообще не узнавала-читала только про германию, поэтому особо сама не владею темой.Тем более столько подводных камней.Было бы конечно очень интересно узнать, что они такое смогли ылечить, что немцы сами не смогли.Может они и выскочили вперёд по уровню,ничего не знаю про них.И конечно всегда сама надеюсь, что нужно подождать и что-то новое всё таки придумают,может придумали уже, а?Можно туда и написать, кстати перевод на английский на нашем форуме девушка делала, пока не говорила какие результаты, ну чтоб Вам ещё и на английский не переводить.... А в Шарите просто боюсь, когда такое услышала. но это ведь никогда точно не узнаешь,что и где , да как.В этом то и ещё одна ужасная проблема, что приходится ребёнку от всего этого зависеть, жила бы себе, радовалась жизни,а тут вот трясёмся все, не знаем куда податься,и что делать...
Отправлено: 13.03.11 02:52. Заголовок: Почитала по ссылке п..
Почитала по ссылке про амер.госпиталь.Да, там , как и везде лечение одинаковое.Но точно знаю, что в Германии всегда всё более успешнее, чем у нас в росси, а уж если они ещё заявляют, что в Америке ещё круче, то это тоже интересно.Что именно они там такое придумали,но пока сё, что там написано и у нас делают, я думаю дело в условиях и оборудовании, и ранней помощи, а не так как у нас- так всё запустят, что потом вообще мозги не знаешь как собрать в кучку..Может им можно написать как раз вопрос, что у них такого особенного, кроме шунтирования и эндоскопии?
Отправлено: 14.03.11 09:43. Заголовок: Светлана, не обращай..
Светлана, не обращайте внимание и не расстраивайтесь по поводу высказываний на других форумах. Люди, которые так пишут и не пережили и сотой доли Ваших переживаний - им все равно ничего не объяснишь, даже не тратьте на это Ваши силы. Мне очень понятны Ваши переживания, мы уже 2.5 года "воюем" с болезнью нашего малыша. Аленка просто чудо и это главное.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 21
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума