Здравствуйте! Обращаюсь к неравнодушным с просьбой о помощи от имени наших соседей - родителей непростого ребенка.
Их историю можно смело отправлять в редакцию программы «Человек и закон». Маме на 29 неделе беременности, зная, что у ребенка ДВОЙНОЕ обвитие пуповиной, стимулировали роды, вместо того, чтобы сделать положенное кесарево сечение. Уже потом акушерка, принимавшая роды, воскликнула: «О, двойное обвитие!». Она даже не знала об этом. Девочка получила тяжелые родовые травмы. За свои 2,5 годика девочка перенесла более 10 операций. Врачи предлагали маме отказаться от дочери, уверяя, что девочка не выживет. НО мама не согласилась с приговором врачей. Вопреки их прогнозам, Аленка говорит, ползает, даже знает алфавит. А вот ходит пока только с поддержкой. Но благодаря замечательной маме, которая делает ВСЕ для реабилитации своей дочери, у Аленки есть шанс вскоре встать на ножки.
ПИСЬМО МАМЫ АЛЁНКИ «Здравствуйте! Нашей любимой малышке Алене сейчас 2,5 годика. Вся семья обожает ее и не может на нее надышаться. Кажется, какие беды могут быть у такой милой крошки? Но, к сожалению их гораздо больше, чем можно даже представить. Алёнка страдает заболеванием "Постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, шунтозависимая, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". А ведь всего этого просто могло не произойти - это только лишь результат безграмотного ведения родов!!! Сейчас Алена не может жить без шунта - искусственной системы трубок и насоса, через которую ликвор выводится из головы. Поэтому мы всей семьей живём, "как на вулкане". Аленушка половину своей жизни провела в реанимации и в нейрохирургическом отделении, она перенесла множество операций на головном мозге. За свою маленькую жизнь Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" . Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. К сожалению впереди опять операции, но пока есть улучшения, врачи рекомендуют проходить реабилитацию. Для лечения и реабилитации Аленушки требуются дорогостоящие лекарства, процедуры, операции, обследования и это требуется постоянно. Из-за тяжелой болезни доченьки и полной зависимости от больниц я врач со стажем 12лет вынуждена не работать. Материальное положение семьи не позволяет обеспечить все лечение. У моего ребенка есть шанс - это доказывают своей жизнью повзрослевшие дети с гидроцефалией. Они могут жить полноценной жизнью, заканчивать университеты и даже рожать детей! Для того, чтобы ребенок с таким диагнозом смог выжить, нужно приложить много стараний и усилий, а также денежных средств. Всё это нужно для последующих операций, а также и для реабилитации. К сожалению эта болезнь неизлечима. Но в этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. На сегодняшний день Алёнка умеет не мало:она прекрасно разговаривает,интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки. Мы обратились за консультацией в центр Козявкина в г.Трускавец, и они разрешили нам пройти у них реабилитацию, т.к. именно двигательная сфера сильно пострадала у Алёнки. Нам прислали счёт на один курс лечения в центре Козявкина стоимость. 2798 евро с рекомендацией пройти не менее 2х курсов.
ОТ ВАС ЗАВИСИТ ОЧЕНЬ МНОГО!!! БЕЗ ВАС МЫ НЕ СПРАВИМСЯ!»
КОНТАКТЫ РОДИТЕЛЕЙ АЛЁНЫ г. Москва, ул.Лукинская д.16.корп.1 кв 104 Лисунова Светлана Александровна тел.моб.(билайн) 8(903)753-96-47 8(499)749-45-75
Здравствуйте!!!Я-мама Алёнки.Спасибо Екатерине, что открыла эту тему, мы случайно познакомились с ней на одном сайте для мам. Это знакомство лишний раз убеждает меня, что добрых людей на свете очень много!!! Спасибо, Катя!!! Очень надеемся , что откликнуться люди, неравнодушные к чужой беде и боли маленького ребёнка...я готова ответить на вопросы и предоставить все документы.Ещё раз напишу свои координаты: 499-749-45-75 (дом), 8-903-753-96-47 (сот.) или по email: svetalisa@list.ru
svetalisa Светлана, Сбер не пропускает платеж в он-лайн на частный счет. Вышлите, пожалуйста, номер пластиковой карты в ЛС. Или можно деньги домой принести? Соседи, если мы с вами два года подряд помогали незнакомому мальчику из Малоярославца - я знаю, среди вас очень много милосердных и неравнодушных людей, давайте мы поможем нашим соседям. К тому же ехать далеко не надо (тогда некоторые жаловались, что помогли бы, да помощь передать некогда). Вызывают преклонение такие родители, которые вопреки всем и всему в нашей стране не бросают, а выхаживают и борются за своих детей. А у нас есть шанс стать лучше, оказав им хоть небольшую помощь.
Отправлено: 01.03.11 11:24. Заголовок: У меня вообще предло..
У меня вообще предложение к администраторам форума (еще в прошлый раз хотела попросить) - выносить такие темы на главную страницу, хотя бы на определенное время. Они не так часто появляются, чтобы замылился глаз. Часто бывает так, что тема закрывается другой темой, и многие, просматривая только главную страницу, ее не видят, а может быть, они тоже хотели бы помочь. К тому же меня несколько коробит от того, что эти темы приходится заводить в "Разговорах обо всём". На форуме Трехгорки, когда мы собирали помощь ДД или конкретным детям, владельцы форума сами выносили такие темы на главную страницу, чтобы всем было видно.
Уважаемые соседи! Призываю откликнуться. На форуме у нас зарегистрировано 500 человек, человек 200 активных. Если каждый поможет на 1000 рублей, это уже 200 000 будет. Кто-то больше сможет, кто то меньше. Так и получится.
Кому-то эта сумма на полобеда в ресторане, ктото выходные без пива обойдется или в кино не сходит 1 раз. А тут реальное дело, которое пользу принесет. И доставит удовольствие не меньше.
Отправлено: 01.03.11 16:17. Заголовок: Вопрос 1: Вы ЛИЧНО с..
Вопрос 1: Вы ЛИЧНО с этой семьей хорошо знакомы? можете за них поручиться, что это правда? Вопрос 2: обращались ли эти люди в фонды соц. помощи? например, сюда http://www.podari-zhizn.ru/page.php?id=40707 Вопрос 3: каков общий бюджет лечения? сейчас каждый работающий гражданин РФ может взять потребительский кредит/кредит на пр. нужды под залог недвижимости на большие суммы - от 750-1 500 т.с. без залога и выше. обслуживание таких кредитов - усредненно 20 т.р. в месяц, деньги могут храниться на депозите и оттуда расходоватсья на лечение.
P.S. все могу понять, но в посл. время очень распространен именно такой вид мошенничества...
PPS. у моих друзей есть знакомая из вышеназванного фонда, которая во всей этой теме вертится и знает всех нуждающихся детей. Пока еще не могу ничего сказать толком, но обещали уточнить в течение недели, как с ней связаться или выйти на нее.
Зарегистрирован: 21.05.09
Откуда: Лукинская д.18, 5-й подъезд
Отправлено: 02.03.11 08:06. Заголовок: Вы меня, конечно изв..
Вы меня, конечно извините Блюайс, но Вы какая-то странная. Мама девочки не вылезает из больницы, не может работать а, вы говорите об обслуживании кредита 20 тыс в месяц.!!! У Вас наверное нет детей и Вы не представляете сколько денег уходит на в-общем -то здорового ребенка( с профилактическими массажем, с занятиями для развития, бассейн и т.д.), я даже не представляю сколько надо денег на больного ребенка. А по поводу мошенничества, вместо того чтобы подозревать кого-то в таком деле, можно поднять свою пятую точку (или скорее всего Вы ездите на крутой машине)и дойти\доехать до дома 16 корп 1 и помочь при личной встрече. А если это действительно мошенники, отписать сюда на форум. По-моему так более милосердно и порядочно, чем сразу обвинять людей в мошенничестве. И еще, наверное, Вы никогда не общались с чиновниками, если считаете, что стоит только обратиться за помощью, они сразу побегут Вам помогать.
Отправлено: 02.03.11 09:08. Заголовок: Sweetlana думаю, Вы ..
Sweetlana думаю, Вы слишком остро отреагировали. Многих тронула эта история, и многие захотели помочь. А еще больше стало бы желающих, если бы были ответы на вопросы Блюайс. Мошенничество в данном разрезе действительно не просто имеет место быть, а активно процветает. Блюайс не обвиняла эту семью, а просто так же как и многие не хочет отправлять деньги мошенникам и нет ничего осудительного, что она спросила вас на сколько вы знаете лично малыша и маму. На самом деле вопрос щекотливый, в том плане, что поверьте, добрые и отзывчивые люди есть на этом форуме, но есть те, которые постеснялись спросить то, о чем спросила Блюайс. И потом, какая разница на какой машине она ездит? Она хочет помочь именно этой семье, и т.к. именно вы рассказали про эту историю к вам и возникли вопросы. Так же считаю, что в вопросах благотворительности не имеет место быть вот такие выражения Sweetlana пишет:
цитата:
А по поводу мошенничества, вместо того чтобы подозревать кого-то в таком деле, можно поднять свою пятую точку (или скорее всего Вы ездите на крутой машине)
P.S. просьба отписать ребят, кто был дома или встречался с этой семьей. Помочь, конечно, необходимо.
Отправлено: Сегодня 16:17. Заголовок: Вопрос 1: Вы ЛИЧНО с..
Вопрос 1: Вы ЛИЧНО с этой семьей хорошо знакомы? можете за них поручиться, что это правда? svetalisa пишет: [quote]` Отправлено: Сегодня 01:17. Заголовок: Здравствуйте!!!Я-мам..
. Это знакомство лишний раз убеждает меня, что добрых людей на свете очень много!!! Спасибо, Катя!!! Очень надеемся , что откликнуться люди, неравнодушные к чужой беде и боли маленького ребёнка...я готова ответить на вопросы и предоставить все документы.Ещё раз напишу свои координаты: 499-749-45-75 (дом), 8-903-753-96-47 (сот.) или по email: svetalisa@list.ru BlueEyeS пишет: [quote]`
BlueEyeS пишет: [quote][/qВопрос 3: каков общий бюджет лечения? сейчас каждый работающий гражданин РФ может взять потребительский кредит/кредит на пр. нужды под залог недвижимости на большие суммы - от 750-1 500 т.с. без залога и выше. обслуживание таких кредитов - усредненно 20 т.р. в месяц, деньги могут храниться на депозите и оттуда расходоватсья на лечение. «» BlueEyeS uote] Спасибо за вопрос, но сумма 20т руб в месяц очень близка ко всей зарплате мужа,а лечение проводится постоянно.Одного кредита точно не хватит, тем более, что под залог недвижимости у нас никак не проходит, тк.квартира не в собственности, а если быть конкретнее, она нам и не принадлежит.Мы до сих пор обременены кредитами и долгами по погашению её стоимости, и когда то мы могли на это пойти, но теперь точно нет...Что такое депозит я вообще не знаю,никогда не сталкивалась с этим, да и вообще познания в финансовых делах мне не даны-я немного в другой области разбираюсь, а здесь вообще нет.Я -врач, 15 лет проработала,даже карту только в этом году завела, даже это для меня -новинка.Да и с компом я на ВЫ ,в интернете я не больше 2 лет, никогда раньше не погружалась в этот мир.Так что бывает и так!Поверьте! Про вопрос доверия я написала в прошлых своих сообщениях, так как это очень серьёзный для меня аспект.
Отправлено: 02.03.11 09:32. Заголовок: Инна , я Вам ответил..
Инна , я Вам ответила на почту. Спасибо огромное за участие!!! Вот повоторюсь здесь. Был вопрос на сайте, можно ли лично передать средства-конечно можно, и заодно лично убедиться в подлинности доков.Единственное, что может помешать этому это то, что мы постоянно мотаемся куда-нибудь, бывает и не в Москве находимся,но сейчас мы до 12 марта дома. А на всех картах и счетах и тем более через телефон, очень большие проценты теряются-мне тоже не хочется, чтобы на этом ещё и банки понаживались. А благотворительных счетов они помочь открыть не могут, я спрашивала. Может и есть пути, но я не сильна в этом. Ещё раз спасибо всем огромное!!!! С уважением Света
Вопрос 1: Вы ЛИЧНО с этой семьей хорошо знакомы? можете за них поручиться, что это правда? [quote]`
Когда Катя спросила меня, открывая эту тему, то конечно как всегда первая мысль, что сейчас никто никому не верит и будут вопросы недоверия.Поверьте, мне самой эта ситуация крайне трудна, я никогда ни о чём никого не просила.Просто всегда работала на 3 работах и всё...Размещение именно на этом сайте показалось мне в этом вопросе более реальным, ведь всегда можно посмотреть все доки, лично познакомиться со мной и Алёнкой, да многие нас знают уже, мы ж не затворники, каждый день выходим из подъезда своего дома. Такие вопросы поступают постоянно.Вот на сайте Алёнки я недавно выложила один из разговоров, конечно мысль одна, всё ,хватит, нет денег, пусть что будет, то будет, я так больше не могу.Но и ждать, что выросло, то выросло я тоже не могу как мама, сердце же разрывается, когда не можешь дать ребёнку такого важного- это ж не кукла лишняя или конфетка, которые спокойно можно и пропустить. Вот этот недавний разговор:"это утренний звонок мужчины.Он как то с ходу начал в строгой форме меня спрашивать, кто я и почему мне на телефон деньги переводят? А у меня , как назло очень плохо ловит мобильник в доме(я думаю многим с Лукинки знакома такая фигня со связью),то ли телефон такой , то ли с домом что-то, не знаю.Я пытаюсь понять ,кто звонит-то мне, а он всё своё-"я вам не верю,я тоже могу сайт свой сделать, любые документы выложить, ну и .т.д . А , и в конце сказал,что если он проверит,то будет всё плохо.Я как могла -объяснила, что за ситуация. Из разговора я поняла одно,что я не знаю как я могу доказать человеку,что Алёна- ребёнок инвалид,которому нужно лечение, и что приходится собирать на это лечение таким способом. Единственное,что я ему смогла сказать в своё оправдание, что он может подъехать к нам и посмотреть на всё лично, других вариантов мне в голову не пришло... Причём, я его прекрасно понимаю, к огромному сожалению много мошенников,причём и среди тех на кого собирают и кто собирает,и даже очень много фондов зарекомендовало себя не с лучшей стороны. Мне самой пришлось попасть в передрягу между 2 фондами,когда они судились между собой, даже не знаю чем у них там всё закончилось, только нам не помог ни один ,ни другой...Фонда оба очень известные,сколько они грязи тогда вылили друг на друга-я была просто в шоке!!!! И про отмывание денег и про офшорные зоны, о растратах...Всё это писалось на их страницах,то есть борьба шла в открытую, остался ужасный осадок на душе,что помощи ждать просто не откуда, всё просто очень погрязло непонятно в чём. А ведь из-за подорванного доверия в первую очередь страдают те,кто так нуждается в помощи.... Но и мои чувства в этой ситуации тоже можно понять- анонимный звонок, абсолютно не настроенный на позитивную беседу мужской голос задаёт вообще не адекватные вопросы-кто я такая и почему собираю деньги на телефон...Ведь столько случаев со взломами карт,снятием денег со счетов, и это из средств , собранных на лечение больных детей!Конечно сейчас всегда висит вопрос доверия, но как всегда остаётся верить, что хороших людей на свете больше ,чем плохих.В завершении разговора мужчина пожелал здоровья ребёнку!УФФФ(выдохнула)- надеюсь ,поверил!!!" А вчера в новостях опять случай показывали, как один мужчина взял все документы и данные одной больной девочки,которая просила помощи через интернет, создал свой сайт и ещё наподписывал там ужасов, типа дополнительных множественных клинических смертей девочки, и разместил свои реквизиты, карты и счета и даже собрал денег, причём нашли его совершенно случайно знакомые мамы этой девочки, зная всю ситуация из первых рук. А когда его поймали , он сразу во всём признался и ему дали 6 мес. условно и даже деньги не изъяли, которые он таким способом набрал!!!А ведь сколько таких, о ком никто не знает!!! Я в свою очередь сама прошу проявлять бдительность, при всех подозрительных ситуациях звонить мне или как-то сообщать, ведь выйдя со своей проблемой на просторы интернета я в больше степени попадаю в жёсткий мир, где не все думают о том как помочь, а находиться ещё столько людей, готовых нажиться на горе и страшной болезни ребёнка!!! Многие, кто задаёт такие вопросы живут очень далеко от нас, и в наше полностью загруженное у всех время конечно трудно это вообще осуществить, но мы рядом и всегда открыты, лишь бы НЕ БЫЛО НЕДОВЕРИЯ!!
Отправлено: 02.03.11 09:32. Заголовок: Вот на вскидку объяв..
Вот на вскидку объявление в одном из фондов, где могли бы нас взять по диагнозу,это объявление висело и до нового года и после и сейчас, то есть очереди очень большие. "Прием новых обращений по направлению ДЦП временно приостановлен 15 января 2010
Уважаемые родители! Фонд временно приостанавливает прием новых обращений по направлению помощь детям, больным детским церебральным параличем. У нас уже сформировалась большая очередь из детей, нуждающихся в лечении, и мы можем не успеть оказать своевременную помощь по новым письма. Мы стараемся сократить время сбора средств на каждого ребенка, чтобы больше детей получили необходимую им реабилитацию, но пока не можем помочь всем обратившимся. О возобновлении приема обращений на сайте будет объявлено дополнительно, следите за новостями.
Дорогие жертвователи! Пожалуйста, не забывайте о детях, больных детским церебральным параличем, они нуждаются в помощи не меньше, чем дети с врожденными пороками сердца или больные онкологическими заболеваниями. Конечно, здесь не стоит вопрос жизни или смерти, но качество жизни ребенка тоже имеет огромное значение. ДЦП не приговор, с его последствиями можно и нужно бороться. Но лечение этого заболевания очень дорогостоящее, и пенсии ребенка-инвалида и пособия матери-одиночки на его оплату не хватает. После одного курса лечения ребенок с ДЦП не станет чудесным образом здоровым, ему необходима многолетняя медицинская помощь. Но без лечения он будет навсегда прикован к инвалидной коляске, не познает радость общения с окружающим миром, радость самостоятельного первого шага, 1 сентября в школе. Многие вещи и события из нашей жизни, на которые мы даже не обращаем внимания, будут ребенку недоступны. Пожалуйста, помогите этим детям!"
Отправлено: 02.03.11 09:32. Заголовок: Здравствуйте! Сразу ..
Здравствуйте! Сразу отвечу на вопросы. В фонд " Подари жизнь" я обратилась в первую очередь,но мне отказали,тк они не занимаются ДЦП и подобными диагнозами.Их направление онкология.Вообще у меня большая и не очень весёлая история с фондами.Вот думаю подборку переписки с ними сделать-чтение не из приятных.а обратилась как раз по тому же принципу-они везде,распиаренные у всех на слуху и на виду,но нет... .На нашем сайте есть тема о нас в СМИ,там статья в Милосердии.Нам там очень помогли,люди собрали средства на лечение Алёнки , которое мы прошли в июне 2010г. ,я написала всем благодарность в теме Ваша помощь.Но там больше не получится-тогда было в виде исключения, разово. Моё общение с фондами не самое радостное, но ведь многим они и помогают,а это тоже хорошо! Во многих других, куда я обращалась даже на очередь не ставят, чтобы вывесить-везде переполнены очереди!!!В некоторых принципиально не хотят помогать при таких диагнозах, считая что это зря потраченные деньги.Мне так и сказали в одном, что лучше мы тому дадим, кому это поможет, а вам- что, болеете и болейте....ведь у многих считается, что если повреждён мозг, то реабилитация бесполезна. У очень многих фондов отказ потому, что мы -Москвичи.Вот многих знакомых из Балашихи и области фонд принял, а нам отказал-я с директором лично разговаривала -мы все проходили лечение с теми семьями, и туда он приехал сам.Он так и ответил, что только не Москвичам, и так во многих фондах.Хотя один раз в год от государства дают путёвку всем , и не только москвичам, а вот что нам делать не известно-у нас то массаж один сеанс при нашем диагнозе меньше 1500р. не стоит в Москве... Ещё одна мотивация отказа в фондах, что мы полная семья, то есть я-не мать-одиночка.Конечно только мы знаем какой ценой вообще даётся сохранить семью в такой ситуации, многие семьи разваливаются сразу, но мы стараемся выдержать этот удар судьбы,который конечно не способствует укреплению семьи. Могу сказать одно-я благодарна мужу уже за то, что он любит Алёнку, не было даже намёка, чтобы сдать её куда-то как нам предлагали ПОСТОЯННО, принимает её такой, какая она есть.Для Алёнки-это неоценимая поддержка.У мужа небольшая зарплата, сложно вообще её распределить на жизнь, лечение Алёны, а в семье ещё растёт старшая дочка, которой приходится очень во многом просто отказывать, ради того, чтобы поставить на ноги Алёнку.Мужа я не могу винить, он итак переживает, что не может обеспечить нормальную финансовую помощь семье и оплачивать всё необходимое лечение и реабилитацию,но он не сидит дома, он много работает, а в нечастые выходные -постоянные поездки по врачам и больницам.Скажу одно-Конечно с нашей проблемой и 10 мужей не хватит, вот и пришлось обращаться за помощью, зная, что время идёт, и то что можно поправить сейчас гораздо сложнее , а порой и вообще бесполезно исправить в более взрослом возрасте.Время нельзя терять,это уже никакими деньгами не измеришь.
Во-первых, Лампаалладина, при всем личном Уважении к Вам, я считаю, что отреагировала еще очень мягко на сообщение Блюайс. Во-вторых, не я размещала объявление. поэтому вопросы которые Вы мне адресовали по поводу знакомства с этой семьёй это к Екатерине Володиной. Я постараюсь на этой неделе лично встретиться со Светланой и отписать здесь на форуме. Я понимаю, что не хочется кормить мошенников на свои кровно заработанные, но тогда опять же вопрос, если действительно хочешь помочь, но сомневаешься, то пойди и проверь, благо действительно рядом живем и ехать не на Камчатку, но это действительно более напряжно, чем быстренько на форуме написать сообщение. А вообще мой принцип такой, лучше я помогу 10 людям(пусть даже 9 из них будет мошенниками, НО ХОТЯ БЫ ОДНОМУ Я ПОМОГУ СПАСТИ ЖИЗНЬ), чем я не помогу никому(прикрываясь разговорами о мошенниках), в том числе и ОДНОМУ ТОМУ, которому нужная моя помощь. Но это лично мой принцип, НИ в КОЕМ СЛУЧАЕ НИКОМУ ЕГО НЕ НАВЯЗЫВАЮ.
P.S/ На этой неделе лично постараюсь познакомиться со Светой и Аленкой. тогда отпишу на форуме. И кстати, то что у нас добрые и отзывчивые люди есть и их много на этом форуме, нисколько НЕ сомневаюсь.
Зарегистрирован: 24.08.09
Откуда: Москва, Лукинская, 4
Отправлено: 02.03.11 10:41. Заголовок: Удивительно долго я ..
Удивительно долго я молчал и читал ЭТО... мне кажется достаточно того что Екатерина Володина, человек не новый на этом форуме поручился за человека, тем более соседка, меня сильно удивляет и поражает излишняя мнительность людей, ну сомневаетесь, так не пишите вообще, зачем флуд разводить, ЭТО НЕ ПОМОЖЕТ РЕБЕНКУ И БОЛЬ НЕ УЙДЕТ.... стыдно... В общем не хотел писать это, но пишу только из желания поддержать автора:
Перевод на e-mail/счет 900,00 руб. 28.02.2011 00:29
Детали платежа Счет получателя:41001470094861 Сумма к получению: 895,50 руб. Сообщение получателю на лечение Алёны Лисуновой Комментарий Перевод с Яндекс.Кошелька
Удачи вам и Бог в помощь! Если я могу вам чем-то помочь - обращайтесь.
Дорогие соседи! Только что пришла от Светланы и Алёнки. Эмоций столько, что не знаю даже с чего начать. Поэтому отвечу по-существу, а то придется всю ночь писать.
1. Я ЛИЧНО видела и Аленку, и Светлану. 2. Я ЛИЧНО видела выписки из больниц(их в толстенной папке столько, сколько наверное ни у одной бабушки не наберется.) Всё, что Светлана писала про Аленку - все правда. 3. Аленке действительно нужно много дорогостоящих реабилитирующих процедур, одна из которых реабилитация в центре в Трускавце. 4. Этой семье действительно тяжело, они практически каждый день борются за будущее своей девочки, и им действительно нужна помощь. И они, конечно, МОЛОДЦЫ. и я верю, что с такой силой духа как у мамы. папы, старшей сестренки, бабушки, дедушки(не знаю двое у них бабушек и дедушек - я видела одну пару) и с такой любовью к Аленке, они добьются больших успехов, если МЫ С ВАМИ ИМ ПОМОЖЕМ В ЭТОМ. 5. Может организовать сбор средств, как делали для Вани? Потому. что мне кажется не очень удобно, чтобы постоянно ходили люди, да и они не всегда бывают дома( им ведь и погулять надо. и к врачам сходить, и на занятия). если кому-то более удобно передать деньги, чем перечислять на карточку.
В-общем, для сомневающихся дан четкий и ясный ответ. А там уже, решайте сами.
Зарегистрирован: 21.05.09
Откуда: Лукинская д.18, 5-й подъезд
Отправлено: 02.03.11 20:57. Заголовок: Еще допишу. на сай..
Еще допишу.
на сайтеhttp://help-alena.ucoz.org/ - Вы можете посмотреть всю исчерпывающую информацию об Аленке(фото, видео ролик, выписки из истории болезни и т. д.). Там же Светлана ведет отчет о собранных средствах. Там же есть фотография приглашения на реабилитацию в центр в Трускавец и стоимость лечения.(раздел нужности для Алёнки). все документы я видела ЛИЧНО. Алёнку и Светлану я видела ЛИЧНО, так что сайту можете полностью доверять.
Отправлено: 03.03.11 00:10. Заголовок: я мама одноклассниц..
я мама одноклассницы старшей сестры Аленки Насти, она учится в одном классе с моей дочерью в нашей школе 1376. Это очень хорошая семья, и то что горе не сломило этих людей вызывает только уважение к их мужеству и силе. Не знаю, как убедить всех недоверчивых на этом форуме, но этому ребенку действительно нужна наша помощь. РЕбенок должен ЖИТЬ, а не выживать. Согласно со Sweetlana, лучше помочь 9 мошенникам и одному действительно нуждающемуся, чем вообще никому. А собственно нужно ли что-то доказывать. Чем терять проценты при переводе, лучше придите в дом и денеги сохранятся (каждый рубль важен) и сами все увидите. А Светлане и ее мужу низкий поклон, за то что на одну сироту в России меньше. Не знаю где они берут сил не только бороться за своих детей, но и отбиваться от обвинений и подозрений недоверчивых граждан. Желаю им не потерять Веру, и веру в людей!
Отправлено: 03.03.11 09:10. Заголовок: отчёт 2.03.2011 На к..
отчёт 2.03.2011 На карту сбера 400руб 27.02. в 13.58 На билайн 100руб 26.02 в 10.53 На яндекс кошелёк 28.02.2011 09:12 1 092,68 Платежная Система Rapida, пополнение 28.02.2011 00:29 895,50 На яндекс карту 25.02.2011 22:26 4 950, руб. ОСМП, пополнение На билайн 1000руб., 01/03 в 10.12 на веб мани 28.02.11 23:19 300руб На яндекс кошелёк 01.03.2011 13:07 1 000,00 ВТБ24, пополнение 28.02.2011 14:15 300,00 Мобил Элемент, пополнение на телефон билайн 500руб. 02.03 в 17.48
Яндекс счёт 02.03.2011 22:37 1 477,50
Сбербанк России, пополнение 3000 руб занесла лично в руки соседка по дому! Огромное спасибо Свете и Тане- девочки, низкий поклон за поддержку-это мамы одноклассниц моей Насти, которые тоже прочитали про нас на сайте района и очень поддержали меня в этой ситуации. Итог на 2.03 собрано 32944руб. осталось собрать 78976руб из 111920руб. Всем огромное спасибо за помощь, как материальную, так и моральную!!! С уважением к вам Светлана
Здравствуйте, дорогие соседи!!!Хочу сразу сказать, что пока я новичок, то мои сообщения приходят с большим опозданием,да ещё в обратном порядке, но вроде мысль не теряется, и к сожалению за это время происходят разговоры уже о том, о чём я уже написала подробно, чтобы было всё ясно,но к сожалению-это вопрос к модераторам,я пока не знаю,когда меня смогут в реальном режиме прочитать на этом сайте. Сразу попытаюсь смягчить ситуацию.Я не в обиде на вопросы о доверии,прекрасно понимаю ситуацию, я уже постаралась это донести.жаль, что немного опоздала,было бы меньше таких мыслей у людей, даже у тех, кто не решился об этом спросить напрямую.Но конечно тема очень неприятная, причём как я понимаю ,для всех.Будем же беречь друг друга и свои нервы-у нас же ещё вся жизнь впереди!!!!Но и за поддержку тоже спасибо-значит я не одна!!! Сегодня состоялось знакомство со Светланой-она здесь писала своё мнение о ситуации,жёстко конечно, но каждый может говорить то , что он думает.как говорится -свобода слова! Это я не только о ней! Светлана, рада была познакомиться,надеюсь вам будут больше доверять, чем мне. Все, кто хочет увидеть доки лично всегда может это сделать!!!
Немного о нас.Ранее в разделе новости я написала, что Алёнка и мы тоже заболели гриппом.Кажется ситуация с общим состоянием здоровья стабилизировалась, уже начали ходить в садик, завтра должен состояться праздник 8 марта, мы сегодня дома немного порепитировали, но Алёнка конечно не забывает проявить характер,танцует только то, что сама хочет и ей в принципе всё равно, какой там сценарий....немного стыдно, но что делать-особый ребёнок, ничего не попишешь!!!В общем , надеюсь только на хорошее расположение духа, тогда всё должно пройти удачно!!!Она нас всегда в тонусе держит, не даёт расслабляться! Про предложение заложить квартиру, чтоб взять кредит и обслуживание в месяц всего!!!20 тыс руб.пришлось вежливо отказаться от .Я не думаю, что выход из ситуации-это ребёнок инвалид, да ещё и бомж ради нескольких курсов реабилитации, а потом то что?...Да и квартира у нас не в собственности, особо то и заложить нечего...
Всем огромное спасибо за помощь, как материальную, так и моральную!!! С уважением к вам Светлана Приглашаю вступать в наши группы, это тоже неоценимая помощь для нас.Вместе мы -сила!!!
http://my.mail.ru/community/help-alena/ здесь есть наша тема о помощи Алёнке
http://vkontakte.ru/club23409780 здесь тоже о нас
http://www.odnoklassniki.ru/dk;jsessionid=893d5adeeec290868ec8147e5d10431c68ca6b89f0c98b9f.1f2f2987?st.cmd=userMain&st._aid=Toolbar_UserMain#/group/50634110206156 а это на одноклассниках Я везде веду все темы сама,это очень трудно, но Слава Богу, везде находятся отзывчивые люди, которые помогают мне.Я очень ценю эту поддержку, огромное спасибо всем!!! Кириллко -отдельное спасибо за понимание!!!Ваша сумма была в списке, я её узнала!!!Я стараюсь вести отчёт каждый день,на всех сайтах где есть тема о нас можно посмотреть отчёт, всё прозрачно и открыто!!! Теперь буду для удобства давать отчёт в этой теме. Напомню, что счёт на лечение в г.Трускавец есть в приложении в теме Нужности для Алёны в разделе лечение в Трускавце(по методу Козявкина), нужно нажать на кнопочку фото и он откроется. Ещё раз всего самого доброго всем!!!С уважением Светлана Знаю, что порядок сообщений будет обратный, пытаюсь подстроиться!
http://help-alena.ucoz.org/ это главная страница сайта Алёнки
http://help-alena.ucoz.org/blog/otchjot_2_03_2011/2011-03-03-32 здесь я веду постоянный отчёт,учитываются все поступившие суммы,есть и в районе 50 руб, но спасибо всем огромное!!!
http://help-alena.ucoz.org/index/news/0-10 здесь все новости о нас
http://help-alena.ucoz.org/board/nuzhnosti_dlja_aljony/lechenie_v_centre_kozjavkina_v_truskavce/1-1-0-7 здесь о том центре, на лечение в котором и идёт данная тема. Внимание! Счёт прикреплён в квадратике фотография-на него нужно нажать!,по другому не знаю как его можно прикрепить.
http://help-alena.ucoz.org/index/chitajte_o_nas_v_smi/0-9 -здесь о нас в СМИ, тема важная потому, что на всех этих форумах и фондах идёт очень жёсткая проверка ВСЕХ документов, только новых и обязательно с реальными счетами, которые они сами проверяют ,общаясь с центрами!!!Это может также быть дополнительным фактором, подтверждающим полную открытость и честность человека, который размещён на сбор помощи. Там есть и сайт ева ру,о которм зесь упоминала Инна!!!Мы там уже свыше 1,5 лет,но там тишина со стороны помощников, зато отчёт требуется постоянный в ввиде оригиналов!!!Я конечно свято выполняю все условия договора, тк попасть очень сложно, а надежда, что кто-то и оттуда откликнется ещё есть.Там я сама веду тему, без волонтёров и думаю, что как раз это является тем самым моментом, когда люди не доверяют, как и в случае с нашим новопеределкинским сайтом....
Отправлено: 03.03.11 09:10. Заголовок: отчёт 2.03.2011 На к..
отчёт 2.03.2011 На карту сбера 400руб 27.02. в 13.58 На билайн 100руб 26.02 в 10.53 На яндекс кошелёк 28.02.2011 09:12 1 092,68 Платежная Система Rapida, пополнение 28.02.2011 00:29 895,50 На яндекс карту 25.02.2011 22:26 4 950, руб. ОСМП, пополнение На билайн 1000руб., 01/03 в 10.12 на веб мани 28.02.11 23:19 300руб На яндекс кошелёк 01.03.2011 13:07 1 000,00 ВТБ24, пополнение 28.02.2011 14:15 300,00 Мобил Элемент, пополнение на телефон билайн 500руб. 02.03 в 17.48
Яндекс счёт 02.03.2011 22:37 1 477,50
Сбербанк России, пополнение 3000 руб занесла лично в руки соседка по дому! Огромное спасибо Свете и Тане- девочки, низкий поклон за поддержку-это мамы одноклассниц моей Насти, которые тоже прочитали про нас на сайте района и очень поддержали меня в этой ситуации. Итог на 2.03 собрано 32944руб. осталось собрать 78976руб из 111920руб. Всем огромное спасибо за помощь, как материальную, так и моральную!!! С уважением к вам Светлана
Отправлено: 03.03.11 10:17. Заголовок: А чего все так переп..
А чего все так переполошились? Нормальные вопросы. По крайней мере ответы на них помогли разъяснить ситуацию и понять картину. Цинично это или нет, но лично я сама прошла бы именно этим путем и заложила бы все, что у меня есть для того, чтобы получить необходимые мне средства. Благо не пенсионеры и долг потом рано или поздно отработаем. Кроме того, для меня лично удобно получать длительные заемные средства (более 5-10 лет) под залог недвижимости, т.к. часть я направлю сразу на цели, часть на погашение этого же кредита первый период времени, пока еще крепче не встану на ноги. Сама этим очень активно пользуюсь, меня это устраивает.
По теме - отправила вчера вечером деньги на яндекс кошелек, на сбер пыталась отправить - не получилось зачислить на счет физ лица, а номера карты у меня не было. Судя по отчету деньги дошли, как будет возможность - постараюсь еще отправить. Вам до 1 апреля надо успеть, правильно я поняла?
P.S. Светлана, надеюсь, у Вас все получится. Желаю успехов. Еще обратила внимание, что вы стоматолог. Это очень хороший потенциал для хорошего источника, я бы усилила это направление, тем более, что есть помощники в виде бабушек-дедушек и садика.
Отправлено: 03.03.11 12:30. Заголовок: Blue eyes, я тоже до..
Blue eyes, я тоже долго сдерживала себя от коментариев. Потому как тема сбора средств для больного ребенка очень деликатная. У родителей и так нервы на пределе. Вы не думаете что взрослым людям, которые привыкли расчитывать на себя тяжело просить у других людей. И просят они в крайней ситуации. Никто ни отчего не застрахован в этой жизни, понимате. Есть одна очень хорошая пословица : Не учите меня жить- помогите материально. Я думаю что ситуация с семьей Аленки как раз тот самый случай. Давайте не будем лезть со своими советами к этой семье. Они, навереное, давно уже все взвесили и просчитали. Слава Богу взрослые люди. Родители двоих детей. Когда у человека сложное матеральное положение и он борется с обстоятельствами, надо подставить плечо и протянуть руку помощи, а не советовать как ему эффективнее использовать свою жизненную энергию и недвижимость. Никогда нельзя закладывать дом в котором ты живешь и живет твоя семья. У многих это основной актив, нажитиый непосильным трудом. Заложив дом есть риск пойти по миру.
Дай Бог здоровья Аленке и сил ее родителям. Спасибо соседям которые организовали эту тему и помогают в сборе средств.
Уважаемые форумчане! Давайте все личные недовольства постами друг/друга писать в личные сообщения или в тему "Высказаться эмоционально". Каждый из числа участников данного форума, а так же гости, которые хотят реально помочь материально (возможно нематериально) имеют полное право задать вопрос/вопросы родителям Аленки. В данной теме нет тех, кто задает вопросы и не хочет помогать! А помощь это главное для родителей! Поэтому настоятельно прошу не придираться к друг другу. Так же считаю правильным для участников данной темы свои личные предложения, а так же советы для родителей Алены не высказывать здесь. В данной теме собираются деньги, а не советы. Спасибо всем за понимание.
Отправлено: 03.03.11 21:25. Заголовок: Синти Fancy nata См..
СинтиFancynata Смотрите в ЛС
Только что была у Светланы. Мои подозрения подтвердились - я их знаю Мы встречались в поликлинике в очереди к врачу и разговаривали, выяснили тогда даже, что наши дети лежали в 9 ДГБ в одном отделении. Кстати, я там насмотрелась на малышей-отказников с гидроцефалией... Соседи, давайте поможем этой девчушке! Какая же это милая, чудная девочка! Я бы никогда не сказала, что у нее ДЦП - молодцы родители - столько дают ребенку. Столько маленький человечек уже пережил! Сколько операций на мозге! Аленка живет благодаря работе шунта в голове. Не дай Бог, он засорится - сразу надо ехать оперироваться и менять. Светлана скромный человек - она просит только на самую малость - на кусочек реабилитации только в одной клинике. А сколько приходится тратить денег на то, на что никогда никто никакой счет не выпишет - курсы массажей, специальных гимнастик - это все в карман врачу и практически ежедневно. Этих денег не пересчитать! Кто сталкивался с этим, знает, сколько это стоит (один сеанс массажа такому ребенку 1500 рублей). Плюс лекарства - те, которые помогают, стоят очень дорого. Так что даже если мы соберем немного или много больше, чем надо, уверяю вас, жировать там не будут. По большому счету (мое мнение) им надо ехать за дальнюю границу в нормальную нейрохирургическую клинику, скажем, в Бонн, чтобы, во-первых, исправить деформацию черепа (так ребенку у нас в больничке забинтовали головку после шунтирования, что кости сраслись внахлест - ну да, ну туговато, ну так получилось ). Если этого не сделать, то развитие мозга может остановиться, т.к. ему некуда будет расти - косточки-то не расходятся. Во-вторых, скорее всего там смогут предложить альтернативу постоянному шунтированию - сколько можно мучить ребенка операциями? Но это уже совсем другие деньги, и без помощи волонтеров Светлане не обойтись. Светлана и сама понимает, что им бы надо за границу, но даже и думать об этом не мечтает, т.к. мытарится даже со сбором на тот же Трускавец. Если у кого-то есть знакомые волонтеры, способные помочь связаться с клиникой и организовать сбор - предложите Светлане. Я тоже попробую обратиться к тем, кого знаю. Кстати, знаете, как некоторые фонды поступают? Собирают деньги под конкретного ребенка, а потом, когда уже деньги собраны и надо ехать, говорят, что денег на него нет. Это не мошенничество? Так что фонд фонду рознь, и не обязательно громкое раскрученное имя - гарантия его порядочности. Вот так вот. Пока надежда у Светы только на нас с вами
Отправлено: 03.03.11 23:42. Заголовок: столкнулась с такой ..
столкнулась с такой проблемой, что при перечислении на яндекс-деньги запрашивается номер мобильника, растерялась не знала чей набрать номер. Светлана, дайте пояснения, возможно кто-то тоже не поймет.
Зарегистрирован: 16.01.08
Откуда: Ул. Лукинская, дом 18/1
Отправлено: 04.03.11 01:37. Заголовок: И еще хотела спросит..
И еще хотела спросить у Светланы, знает ли она что у нас в Переделкино (помоему на Шолохова) есть центр для детей с ДЦП и массаж там делают и какие-то занятия с детьми проводят я подробности не знаю, но помоему там с Московской пропиской бесплатно, если интересно и Светлана не вкурсе про этот центр я могу все узнать, у меня ребенку женьщина массажистка из этого центра массаж делала.
Отправлено: 04.03.11 09:45. Заголовок: Вот последняя перепи..
Вот последняя переписка моей подруги с такими же диагнозами как у нас(мы вообще с ней идём похожей дорогой-один род дом,одна больница по выхаживанию,одно нейрохирургическое отделение и одни и те же врачи даже) с клиникой в Германии Из всего прочитанного я поняла, что немцы за них не захотели даже браться- после наших спецов переделывать, а просто предложили реабилитацию, но смтакой ценой-я бы точно использовала такую сумму по другому-можно ж столько нареабилитироваться !.А вот нейрохирургия у них оправданно дорого стоит,то есть есть смысл. Вот эта переписка:"Я писала в клинику такое письмо: Уважаемые господа,
Я обращаюсь к вам за помощью для маленькой девочки из России. Мария Логутенко очень больна и имеет много болезней (гидроцефалия, органическим поражением ЦНС, поликистоз, хронической желудочка, психомоторная заторможенность, спастический тетрапарез, псевдобульбарного синдром, симптоматическая частичная эпилепсия, частичная атрофия зрительного нерва (ребенок реагирует только на свет ). Была бы очень признательна, если вы согласны, чтобы помочь нам и предоставить этой девочке ипрофессиональное обследование с дальнейшим лечением в вашей клинике. С уважением, .... PS: В случае положительного решения, пожалуйста, выставите нам счет.
Ответ: Уважаемый г-жа ..., Благодарим Вас за Ваш запрос. Вот смета расходов на реабилитационное лечение в HELIOS Klinikum Hohenstücken. В случае вопросов, мы рады Вам помочь, С уважением. Доктор Татьяна Босса
Счет на 16500 евро (лечение в течение 30 дней) прилагаю" По не проверенным данным ещё 4 тыс евро берёт волонтёр за то что вывел пациента на клинику...Так что вот так.Очень всё сложно
Отправлено: 04.03.11 09:45. Заголовок: frof Как сказала Ин..
frof Как сказала Инна, мы просто даже не мечтаем о лечении Алёны в Германии, это нереальные суммы для нас. Но конечно там прогресс всё таки щагнул...Причём есть знакомые , которые смогли вывезти своих детей и там им реально помогли в плане именно нейрохирургии.Понятно, что и там не Боги,и медицина -не точная наука и лечение может принять любое направление,но шансов конечно гораздо больше ,чем у нас, где по старинке мозги собирают на коленке и на глазок... Вопрос стоимости может определяться только по конкретному случаю, у всех разные истории болезни и разные проблемы,хотя диагноз их объединяет.Поэтому и суммы тоже абсолютно разные, но даже самые минимальные по их понятиям-для нас не подъёмные .Это крайне сложный процесс для нас-начиная от переводов всех доков на немецкий, постоянного контакта с клиникой, и всех сопутствующих орг вопросов.Одни мы никогда это не вытянем-это просто не реально, ни по времени, ни по возможностям.Как то продвинуться в этом вопросе могут опять таки деньги,чтобы хоть с чего то начать.Сначала перевод, потом запрос в клинику и ожидание счёта, конечно по- пусту колыхать воду в стакане смысла нет , только при реальной финансовой возможности этим можно заняться,но этого у нас к сожалению нет.Поэтому мы не тратя даже на это время занимаемся тем, что хотя бы как то в наших силах.Но надежда есть. Ещё раз хочу всех поблагодарить!Улица небольшая,но такого оживлённого общения по нашему вопросу ещё ни разу не было!Спасибо Вам всем огромное!!!Здоровья вам и всем вашим близким!!!Всяческого процветания и конечно весеннего настроения-солнышко то как светит!!!!!!!
Отправлено: 04.03.11 09:45. Заголовок: Tasha пишет: И еще..
Tasha пишет: [quote]` И еще хотела спросить у Светланы, знает ли она что у нас в Переделкино (помоему на Шолохова) есть центр для детей с ДЦП и массаж там делают и какие-то занятия с детьми проводят я подробности не знаю, но помоему там с Московской пропиской бесплатно, если интересно и Светлана не вкурсе про этот центр я могу все узнать, у меня ребенку женьщина массажистка из этого центра массаж делала." Очень интересно, узнайте, если не сложно.Первый раз слышу
Здравствуйте, дорогие соседи!!! Хожу теперь по нашей улице и кажется, что теперь все меня точно знают! В последнее время моя цель была спрятаться поглубже, чтобы вообще никто не видел, теперь нужно привыкнуть к такой славе... Уважаемая BlueEyeS ! Огромное Вам спасибо за оказанную помощь, также как и всем, кто нам помогает на этом сложном этапе нашей жизни!!!Надеюсь, как и Вы, что придут и лучшие времена!
BlueEyeS пишет: [quote]` BlueEyeS пишет:
цитата:
Благо не пенсионеры и долг потом рано или поздно отработаем. Кроме того, для меня лично удобно получать длительные заемные средства (более 5-10 лет) под залог недвижимости, т.к. часть я направлю сразу на цели, часть на погашение этого же кредита первый период времени, пока еще крепче не встану на ноги.
Я восхищаюсь людьми, которые с таким знанием дела идут на различные финансовые комбинации,это здорово! К сожалению в нашем случае есть несколько но. Помимо недостаточной компетентности в таких вопросах (что абсолютно не является оправданием для нас ), и того, что заложить просто нечего,скажу, что мы уже постояли крепко на ногах,стаж у меня свыше 15 лет, полный чемодан дипломов,мы с мужем даже в разряде отличников проходили, но жизнь как-то в один миг выбила табуретку из под ног, кое как смогли зацепиться тогда сами, а теперь ,чтобы хоть как то выкарабкаться пришлось просить людей протянуть руку помощи. Следующее НО, это то, что уверенности , что отработаем к огромному сожалению нет и быть не может, если только розовые очки надеть. Учитывая специфику заболевания Алёны оставить её в надёжных руках , чтобы пойти на работу(я именно про настоящую работу говорю, а не отбежать на пару часиков-)-это только прикрепить к ней личного врача-нейрохирурга (которым кстати тоже свойственно ошибаться), т.к. даже обычный врач любого профиля понятия не имеет о ходе процессов данного заболевания.Даже не все нейрохирурги знают тонкости -только те, кто САМ шунтирует, тот понимает, а если не шунтирует, то только в общих чертах!(говорю Вам точно, мы обошли все нейрохирургические отделения Москвы и насмотрелись очень многого,даже в нашем сам заведующий всегда плавал в данной теме,хотя делал очень умный вид! Доверяю только тем, кто сам может сделать такую операцию. Про остальных врачей я просто промолчу,много грустных примеров.Вот один из них.Семья знакомых поехала в Сочи отдыхать , взяли с собой шунтированного ребёнка,ребёнок был полностью компенсирован, противопоказаний для выезда не имел никаких. Но по великому горю шунт перестал там работать, что присуще этому адскому механизму(в нашем случае он нам отказывал столько, что по пальцам не перечислишь, причём всегда в разных вариантах, которых просто никто не может предположить) Т.к. жизнь ребёнка ПОЛНОСТЬЮ зависит от работы шунта, то тут уже дело 2х часов- ликвор вырабатывается у всех людей одинаково, но при гидроцефалии он набирается в головном мозге, оттока у него нет, тк природный вариант оттока пострадал от травмы, а шунт не качает. Итог- несовместимое с жизнью состояние. Помочь может только очередная нейрохирургическая операция, больше НИЧЕГО!!!Причём что именно делать даже опытные нейрохирурги не могут сказать наверняка,тк поломка может быть в любом месте и абсолютно любого характера.Тут плановый Тех. Осмотр не пройдёшь к сожалению, живёшь просто одним днём и только надеешься, что просто повезёт !Ребёнка сначала начинает первые часы неукротимо рвать из-за зашкаливающего внутричерепного давления, а потом , когда уже все жизненно важные центры передавливаются, он наоборот обмякает и начинает медленно уходить.......Так вот, врачи того мальчика начали лечить как ребёнка с кишечной инфекцией, как ни бились родители.они даже привезли нашего нейрохирурга из Москвы(что тоже не реально на самом деле).Но ребёнок впал в кому и умер....А он уже ходил, даже бегал, был с сохранным интеллектом, разговаривал. Ему было меньше 2х лет....Мягких тебе облачков Ибрашка....И "лечили" его там тоже нейрохирурги. и таких случае больше, чем хороших... Как я могу оставить ребёнка, когда я должна видеть его постоянно, наблюдать что он съел, чтобы исключить отравление, смотреть, чтобы он не ударился головой, чтобы не повредился шунт, смотреть в её глаза, которые тоже как косвенный признак дают понять состояние ребёнка.Я при всём моём уважении ко всем, кто общается с Алёнкой таких людей не знаю,причём это не только к бабушке относится, а и к мед персоналу,с которым мы встречались.порой я мужу говорю, что мне кажется, что что-то опять не так.Он говорит-"Тебе кажется, всё нормально", но как всегда мои опасения подтверждаются операционным столом.... Никакие МРТ не могут дать гарантий,тк они показывают состояние только в тот момент , когда его делают.А через 2 часа картина может полностью поменяться.Такое тоже было с нами не раз.Мы приносим плановое МРТ нашему врачу, всё работает, картина компенсации. Допустим это в среду происходит,Алёнка резвиться рядом с врачём на диване, перебирает его бумажки на столе и все счастливы и довольны,на крыльях летим домой, кажется жизнь налаживается, а уже в четверг мы снова на операционном столе, а потом и в реанимации...Так с нами было в 1 апреля 2010 года....Бабушки и дедушки Алёнку конечно любят, но живут далеко,встреча была первая после Нового года,это с моими родителями.Это больше как праздник, чем помощь. К сожалению родители мужа живут ещё дальше и даже не знакомы лично с Алёнкой, у них есть даже некоторое жизненное оправдание на это, они там растят другого внука без мама и папы.
BlueEyeS пишет: [quote]` Еще обратила внимание, что вы стоматолог. Это очень хороший потенциал для хорошего источника, я бы усилила это направление, тем более, что есть помощники в виде бабушек-дедушек и садика. " как стоматолог могу теперь лишь давать советы, только на словах, а выполнить весь спектр своего умения никак уже не получиться., тк обточить зубы, снять слепки положить их на полочку, пока буду решать наши проблемы- не мой конёк, я привыкла вести пациента от и до, давать все гарантии, и поверьте, любой из моих пациентов это подтвердит.по другому я никогда не работала, потому, что так делать просто нельзя.Ведь я , как дура , из больниц приходила , чтобы работу доделать, но тогда это касалось только моего здоровья.Так рисковать здоровьем ребёнка-это уже преступление. Про садик-наша группа называется "Особый ребёнок"(для детей инвалидов).Но основное условие, чтобы мама была рядом всегда!!! и чтобы ребёнок был хотябы ходячим(они то как раз понимают всю ответственность).С таким диагнозом как у нас вообще никто не берёт- кому нужны проблемы на свою будем говорить голову(я не о ДЦП говорю, Бог с ним, ну не ходит и ладно).Я смогла оформить Алёнку в эту группу пройдя 3 министерства-соц.защита(они обязаны выполнять реабилитацию от государства, но тк в округе нет ни одного реабилитационного центра, то им пришлось ходатайствовать за нас в этот сад), затем здравоохранение(что Алёнка всё таки не имеет противопоказаний для сада),и мин. образования-тк садик-является именно образовательным учреждением. Я знаю точно( у самой старшая дочь), что все родители с детьми знают, как не просто попасть даже в обычный сад.Так что теперь представьте, какой ценой удалось это мне, где на весь округ один ортопедический сад!!!а без проблем сейчас вообще нет детей.Когда я принесла заведующей все эти доки, она была просто в шоке, будем это так называть.Без подробностей-это сработало.Но и я в свою очередь должна выполнять их требования,так что сад, как место оставить ребёнка на время работы не подходит никак, это только место, где Алёнка общается с детьми и ходит на развивающие занятия, где ей в них не могут отказать по закону, как это делают во многих местах.НИКОМУ ЭТО НЕ НАДО,это только на плакатах написано о равных возможностях. Даже в бассейне при Олимпийской деревне, где во всю стену баннер висит о фестивале в честь равных возможностей, все ходят косятся на нас или даже шарахаются( я про сотрудников говорю), с нами занимается индивидуально наш тренер, не имеющий никакого отношения к этой организации,и мы ему очень благодарны,таких людей -единицы.Но и там я должна присутствовать в воде.Так что без меня никак.... ну и в заключении небольшой стих Я свяжу тебе жизнь из пушистых мохеровых ниток, Я свяжу тебе жизнь - не солгу ни единой петли, Я свяжу тебе жизнь, где узором по полю молитвы Пожелания счастья в лучах настоящей любви, Я свяжу тебе жизнь из веселой меланжевой пряжи, Я свяжу тебе жизнь и потом от души подарю. Где я нитки беру, никому никогда не признаюсь. Чтоб связать тебе жизнь, я тайком распускаю свою... P/SBlueEyeS пишет: [quote]` Благо не пенсионеры и долг потом рано или поздно отработаем." Я-пенсионер
lampaaladina пишет: [quote]` "столкнулась с такой проблемой, что при перечислении на яндекс-деньги запрашивается номер мобильника, растерялась не знала чей набрать номер. Светлана, дайте пояснения, возможно кто-то тоже не поймет. " Я очень прошу прощения, но тонкостей не знаю сама.Могу только вот такую инструкцию приложить
рублей Яндекс.Деньгами
на счёт 41001470094861(на лечение Алёны Лисуновой) l
ДЕНЬГИ МОЖНО ПОЛОЖИТЬ через обычный терминал, как Вы кладете деньги на телефон. Обычно "Яндекс-кошелек" находится в разделе "Электронная коммерция" или "Оплата электронных кошельков" Как перечислять деньги на Яндекс Кошелёк^
ПОРЯДОК ДЕЙСТВИЙ: • Записать номер интернет-кошелька; • Найти ближайший терминал • Выбрать платежную систему: ->Нажать "Yandex.деньги" • Набрать номер интернет-кошелька -> Нажать "Вперед"; • Проверить правильность введенных данных -> Нажать "Подтвердить"; • Внести в купюроприёмник наличные деньги, проверить информацию на экране -> Нажать "Оплатить"; • Готово -> взять чек 41001470094861(на лечение Алёны Лисуновой)
lampaaladina пишет: [quote]` "столкнулась с такой проблемой, что при перечислении на яндекс-деньги запрашивается номер мобильника, растерялась не знала чей набрать номер.
Отправлено: 04.03.11 11:43. Заголовок: to svetalisa: Светл..
to svetalisa:
Светлана,
пришлите мне, пожалуйста, все реквизиты счета в Сбере. отделение (название отделения в г. Москва) , БИК, корр.счет. я сделаю перевод через интернет банк. не могу положить чрез яндекс деньги, терминал запрашивает какой то пин код.
Отправлено: 04.03.11 12:03. Заголовок: svetalisa, Если наду..
svetalisa, Если надумаете, чем Вы сможете заняться по профессиональному направлению, не отрываясь от личных дел, либо с минимальными затратами времени и сил - я попробую Вам помочь организовать (попытка - не пытка, вдруг получится). Может быть и консультации или еще что-то дистанционно, через интеренет. не отходя от места нахождения Вашего на данный момент, еще как вариант - репетиторство на дому студентов, ну и т.д. У меня есть хорошие знакомые из института стоматологии на Динамо, я могу поговорить. Вобщем, если что - обращайтесь.
Меня тема клиники в германии заинтересовала. А что если ухватиться за эту соломинку и эту "нереальную" мечту попытаться приблизить к реальности? Может, совместными усилиями со всеми подумаем, что для этого надо подробно и поэтапно? и у кого какие есть ресурсы и возможности? Начиная с того, где конкретно находится клиника? Может быть, есть люди, кто постоянно мотается в германию и может заехать туда и лично поговорить с врачами, может быть, можно организовать поездку на 1 день туда для консультации, может быть, увидев все вживую, будет и проще, и в итоге цена будет меньше. Либо от них будет более качественная консультация, советы, что делать. Скажут, к примеру, что есть еще 2-3 года в запасе, когда лечение у них еще возможно (будет время копить). Ну не знаю, еще что-то выяснится полезное. Может, они порекомендуют конкретного врача в России, кто не уступает им в качестве и уровне. В несезонные периоды билеты можно купить по цене около 100 евро туда-обратно, гостиницы есть и за 30 евро/сутки. Уж такую-то сумму мы наскребем.. а дальше видно будет? есть смысл? что вообще говорят про лечение в германии?
пришлите мне, пожалуйста, все реквизиты счета в Сбере. отделение (название отделения в г. Москва) , БИК, корр.счет. я сделаю перевод через интернет банк.
Отправлено: 04.03.11 12:47. Заголовок: Соседи, Можно попроб..
Соседи, Можно попробовать собрать деньги через своих знакомых и друзей а так же через коллег по работе. Например, разослать письмо Екатерины Володиной по корпоративной почте.
Отправлено: 04.03.11 23:40. Заголовок: Как приятно видеть з..
Как приятно видеть здесь активность. Несколько дней не появлялась - бегала по разнообразным инстанциям, пришла пора продлевать дочери инвалидность (а то вдруг за год что-то радикально изменилось в нашем неизлечимом заболевании).
Очень благодарна всем, кто откликнулся. И тем, кто критиковал - особо.
Если кто-то хочет и может обратиться к юр. лицу - у меня есть в электронном виде письмо с копиями всех документов. Пишите в личку, или на почту katenok-k()rambler.ru Я его взяла, чтобы обратиться на свою бывшую работу (меня из-за ребенка-инвалида уволили, может, к Алене сочувствие проявят?)
а)прошу скинуть номер карты мне в личку (я верно понимаю, что на карту СБ я спокойно могу Вам денег положить?)
б)с позволения семьи ребенка я могу передать материалы разным хорошим людям, в частности - паре депутатов. Мне бы понять, есть ли в России государственные клиники, где могут эффективно помочь? Если есть,а заминка только в очереди, квоте, отсутствии мест и тд и тп, то мне нужно будет получить подписанное обращение и еще ряд документов. Свои контакты могу отправить в личку же...
Отправлено: 05.03.11 08:39. Заголовок: А у меня вчера возни..
А у меня вчера возникла мысль - можно ли отсудить у виновников уже прошедшее и оплаченное лечение? Эти средства можно направить на новые процедуры... Насколько это реально, если найдется адвокат, готовый посвятить этому безвозмездно свое время?
Отправлено: 05.03.11 08:56. Заголовок: По вашим советам за..
По вашим советам завела Киви кошелёк.Там достаточно знать мой номер телефона 8(903)753-96-47 Вот такое есть примечание: QIWI Кошелёк
Комиссия: 1,00% Минимальная сумма платежа 1,00 руб. Максимальная сумма платежа с учетом комиссии 15 000,00 руб. Переводы QIWI Кошелька позволяют отправить деньги друзьям и знакомым: достаточно знать номер мобильного телефона* Всё просто: 1. Заполните форму Сумма
руб. коп. Номер телефона
Зная, что мои сообщения появятся в обратном порядке скажу, что про наши клиники я написала подробно.в наши веры нет никакой, всё на авось.квоты, где их можно применить, я пока могла добиться, заминок особых не было, не считая бумажной волокиты и лишней беготни, но в результате не отказывали.все операции нам как раз и делают по квоте как высокотехнологичные операции, но это для больниц уже как формальность, всё главное начинается уже на местах! А депутатам есть чем помочь-сейчас столько детей получают данное заболевание после родов, что было бы замечательно потом помогать таким деткам, а не списывать их сразу в утиль.Открывать спец.отделения для нейрохирургических больных, где всё должно быть стерильно, а не так как у нас в 9 ке-везут ещё всех,кто в аварию попал, кто с горки упал-ночью привезут, утром уже уходят, и так текучка постоянная, а за ней-ветрянки, гриппы всех мастей,ну и всё, что есть на свете.То есть не отделение, а гостиница, чтоб переночевать...они то уходят , а как говориться мы остаёмся, итак никакие все, практически обеими ногами уже по ту сторону, а тут ещё такой замес заразы вокруг, где ещё внутрибольничные инфекции примешиваются, которые уже так мутировали, что уже ничего их не берёт.Как всегда-реалити шоу:"Остаться в живых"""по русски!!!! Нельзя так смешивать !Так ещё наш диагноз не является экстренным, вот травма-да, а нам чего бояться,подумаешь голова по швам у ребёнка разходится,подумаешь, что инвалидами лежачими становятся те, кто мог бы бегать и жить как все обычные люди... Ну и конечно, главное-профилактика этих проблем, но тут очень большую роль играет человеческий фактор, и даже деньги не помогут, если врач не захочет возиться...Мы предлагали их кому могли, но все бежали как от чумы , зачем кому-то проблемы. Ещё знаю такой случай.Одна знакомая по несчастью(ребёнка вытащили после родов с того света сами родители и их влиятельные друзья), мальчика прошунтировали,тк все ошибки приводят к одному диагнозу.Сейчас ему уже лет 8.Так вот, когда родителей спросили влиятельные друзья, что можно сделать, чтобы предотвратить такие проблемы, они узнали, что в цивилизованных странах существует такой аппарат, который позволяет лазером выпарить кровоизлияние в головном мозге(это основная проблема при травме мозга) и если это успеть сделать в 1-2 суток, то ребёнок может быть полностью здоров!!!Они согласились такой закупить, стоил он в миллионах что-то....Так ни одна больница не взяла его,никто не захотел связываться и морочить себе голову.а вот если бы тогда это сделали, может и нам уже повезло, и убрали бы они тогда Алёнке это кровоизлияние, полученное в родах, тогда бы не затромбировались тромбами все отверстия, в которые ликвор должен сам стекать из головного в спинной мозг, а не как у нас-сказали, что само рассосётся,но нет, не рассосалось, а забилось только всё и в 3 месяца новый удар судьбы-окклюзионная(непроходимая по русски)гидроцефалия.Подвидов данного заболевания очень много, бывает даже врождённая, если например беременную женщину в живот ударили, то то же самое с ребёнком случается-я видела такой случай.Но тут ничего уже не сделаешь.а вот в нашем конкретном случае-это было бы просто спасением, даже не смотря на то, что роды запороли, можно было проскочить!!! Так что в нашем государстве как всегда всё для людей...надежды нет...
Отправлено: 05.03.11 08:56. Заголовок: про Германию. Тема в..
про Германию. Тема важная, есть много хороших результатов по лечению нашего диагноза..Конечно самое лучшее -общаться на прямую с клиниками,и я буду очень рада ,если такая возможность предоставится- сама я точно не потяну это.Конечно очень хочется , чтобы не было доп звеньев, которые тоже возьмут свои проценты и откаты-это точно существует, много таких случаев всплывает,даже в фондах и на форумах у волонтёров- я сама видела такие истории не раз на сайтах .Также везде нужно оплачивать услуги переводчиков(моей знакомой дали такой расклад на реабилитацию и обследование в клинике Германии-45 000евро -весь курс на 27 дней, плюс 7000евро за переводчика на этот срок, плюсь 4000 волонтёрам за помощь в офомлениив клинике, но это из 45 тыс должно пойти)- и это начальная цена, так и пишут в приложении, что цена может меняться по ситуации, а это стартовый расклад.Но конечно этот вариант я не рассматриваю вообще, слишком дорого и сюда не включено самое главное, что нам нужно вообще от Германии-это нейрохирургическая операция!!!Конечно полное и доскональное обследование хочется провести,чтобы знать всё точно, но столько это стоит-ужас просто!Там один день для ребёнка обходится в 800евро!! и все эти счета идут не маме ребёнка на прямую, а через тех самых промежуточных лиц, в которых я сама лично не уверенна совсем.А когда подруга попросила знакомых из Германии напрямую там в клиники обратиться , то им дали категорический отказ без объяснения причин, что кажется нам совсем странным,ведь на мой взгляд правильнее с родителями общаться или их друзьями, чем с 3 ми неизвестными никому лицами.В общем веры то уже давно не осталось,много плохих случаев. Моё мнение, что просто хорошую реабилитацию точно можно пройти дешевле, есть отличные аналоги в Черногории, Польше, там совсем другие деньги и конечно перед любой плановой нейрохирургической операцией ребёнку нужно хотя бы окрепнуть, чтобы вообще перенести всё это.Я конечно рассматриваю хотя бы 1 раз такого уровня реабилитацию.мне прислали счёт из Черногории, так совсем другой порядок цен-от 3900 до 4900 в зависимости от интенсивности курса. за 27 дней.Мы мечтаем собрать средства на лечение в институте Милашевича в г.Игало Черногории (от 3908 евро без дороги и питания ) Срок заезда июль-август 2011года. Там занимаются с такими детками как Алёнка, у них есть своя уникальная методика, которая сейчас очень подходит по состоянию здоровья,да ещё климат и бальнеопроцедуры(там есть источники и грязи!) заниматься двигательными расстройствами Алёны нам очень помогло бы в институте Милашевича в г Игало. У нас есть рекомендации по лечению там ,мы показывали Алёну специалистам, знающим методики ,применяемые в данной клинике, есть заключения врачей. У Алёнки сильно пострадала двигательная сфера. Очень хочется использовать каждую возможность помочь ей , нельзя терять драгоценное время- ведь в детском возрасте гораздо легче исправить то, что с возрастом гораздо сложнее . На сегодняшний день Алёне тр...ется реабилитация с упором именно на двигательную систему, что очень нужно ей сейчас, чтобы дать возможность избежать контрактур и ещё дополнительных операций , но уже не на головном мозге, а на её мышцах и костях ... Нас очень радует, что Алёнка у нас- смышлёный малыш, но вот мышцы у неё сильно пострадали и они могут потянуть за собой проблемы в костной системе, но этого можно избежать или минимизировать и многое будет зависеть от нашего лечения.Но и эта сумма для нас не реальна. Алёнушка пока совсем не готова к новым операциям.- она пока совсем не восстановилась,она за эти последние 1,5 года ни грамма не прибавила в весе и даже в росте,как говориться вся обнаркожена, обрентгенена, заантибиочена ,загормонена,ну и в целом замучена просто уже одной болью и страхами,и вмешательствами в головной мозг и все другие органы , истерит постоянно. Да и сами врачи никаких гарантий дать не могут, то есть риск огромный.Поэтому я абсолютно согласна с BlueEyeS пишет: [quote]`
цитата:
Либо от них будет более качественная консультация, советы, что делать. Скажут, к примеру, что есть еще 2-3 года в запасе, когда лечение у них еще возможно (будет время копить).
" -что нужно всё узнать, подсчитать и запланировать, и если не будет экстренных показаний сделать всё в плановом порядке , может и накопить получится.Тут и Алёнка должна силёнок поднабраться, ей бы ещё пойти не мешало за это время, потому что после любой операции - будет откат в развитии,и легче мышцам будет вспомнить то, что они уже умели и труднее научить то, чего не умела.Поэтому так важно нам сейчас пройти реабилитацию в Трускавце, а мес через 3 в Черногории.Хочется сейчас отодвинуть все другие её проблемы , и с её глазами и с лёгкими, чтобы все силы бросить на двигательную сферу.Так хочется, чтобы она смогла ходить!!! Это наверное не так важно в нашей ситуации, но иногда просто сил уже нет. Вот сегодня опять на площадке,когда гуляли, бабуля, гуляющая с ребёнком задала вечно повторяющийся вопрос :"А что , у неё ножки больные?" Ну я как всегда , не вдаваясь в подробности, тк эта тема не приятна для меня,чтобы её обсуждать ради праздного интереса со всеми окружающими ,кто нас видит, ответила, что :"типа того"...И как всегда , не со зла конечно было сказано, что мало занимаемся, массаж не делаем ,говорю,что делаем, мне-значит не так делаем массаж ну и т.д Однажды меня всё одна бабуля тоже на прогулке хотела перевоспитать,научить, как я должна учить Алёнку ходить.Я ей попыталась объяснить, что наверное у ребёнка проблемы и наверное не всё так просто как ей кажется.На что услышала:"Вот коза, такая мамаша ребёнку досталась"...Вот так заботятся об Алёнке, а я думаю и правда скачу с утра до ночи с ней, а всего на всего нужно было родить нормально, точно Алёнке с мамой не повезло... Вижу,что ,окружающие нервят когда она ползает вокруг, осуждающе-выжидающе смотрят на меня, когда ж я её уже подниму, но она не хочет, она хочет сама и обязательно в обществе детей! А я сегодня с грустью смотрела на снег-он уже тает, а по нему ползать самое удобное.Я уже думаю,в таких случаях,что если б все столько сделали, сколько таким как наши приходится сделать, то обычные люди на Марс бы уже давно своими ногами дошли... Про врача в России-такие есть их тоже единицы, но наш врач близок к самым лучшим по стране.Хотя и у него ошибок хватает...Но одни руки тут не помогут, нужны ещё условия,оборудование, чистота в отделении , хорошие помощники,тк один в поле не воин и ещё многое другое. Этого нет нигде , даже в Москве.Наша 9-ка это ниже среднего уровня, тоже самое тушинская и морозовская больницы.В Рдкб условия тоже ужасные, это не для комфорта нужно, а чтобы все пред и послеоперационные периоды проходили без осложнений, а у нас получается, что даже если вдруг операция удалась, то потом обязательно какую-нибудь заразу занесут и снова здорово, итак уже как доходяги, а им ещё в подарок менингитик ещё месяца на 3 зарядили-ну это мы тоже пережили к огромному сожалению. Итак в Москве остаётся интститут Бурденко, где более менее нормально с такими операциями обстоит,но туда не прорваться, и плюс Всё тоже только за деньги и не малые., и нужны всегда в экстренном порядке.Это первое место куда мы пришли с Алёной в 3 месяца, когда нужно было срочно делать операцию.нам там отказали,что мы не расплатимся, квоты нам не дадут,а обращаться придётся постоянно, так что взвесьте сказали ваши силы и идите в обычную больницу,там итак придётся многое оплачивать(так и получилось-шунты, запчати-всё сами, плюс врачу, который лезет в мозг ребёнка тоже полагается благодарность, но это уже от души .в общем ,если глобально, то нашей проблемой не занимаются у нас по хорошему, нужно создавать специальное отделение, подбирать спецов, собирать весь их опыт, а у нас это никому не надо,на бумаге то всё замечательно, но на деле-например нашему врачу вообще не дают работать, ущемляют постоянно , не дают операционные, ограничивают количество пациентов не более 5 в отделении, а нас всегда гораздо больше там просится с нашим диагнозом....Если бы взять нашего врача и поехать в Германию, можно было бы уже лучшего успеха добиться, это точно...Или здесь ему своё отделение открыть, нормальное оборудование купить.Даже аппарат для МРТ купил глав врач самый плохой, понятно почему.В итоге дети с открытыми дренажами в голове едут своим ходом в РДКБ на другой конец Москвы,тк там делаю качественный снимок и за 15 мин, а в 9 ке 45 мин лежать нужно для этого же результата, и всё это под общим наркозом, конечно тут и у здорового человека мозги не выдержат, а что говорить про нас! Нам наш врач просто не разрешает там делать.Ну и тд тп.... буду заканчивать, тема вечная, порой так углубишься, что и выхода никакого не видишь...Всего самого доброго всем!!!
BlueEyeS пишет: [quote]` Если надумаете, чем Вы сможете заняться по профессиональному направлению, не отрываясь от личных дел, либо с минимальными затратами времени и сил - я попробую Вам помочь организовать " Спасибо огромное за конструктивное предложение.Конечно я очень сильно рассматриваю такие варианты, но их пока не было.Это конечно даёт шанс попробовать заработать мне своими знаниями.И не такая привязка к пациентам по времени, ведь стомат. лечение-это целый процесс, в котором я не только врач, но и организатор целой системы в цепочке-врач(терапевт, хирург, ортопед, и т.д)-ассистент-зубные техники-администраторы-пациент-врач.И я несу ответственность за всю эту цепочку, можно сказать как первая, так и последняя рука и зная всё это я не могу начать сою работу заново.К слову сказать,после рождения старшей дочки я вышла на работу когда ей ещё не было года, а в декрет ушла на последнем сроке, то есть пациенты всегда были уверенны, что я рядом. Я првыкла давать полную гарантию людям.Тогда я это смогла сделать, причём ещё удалось грудное вскармливание до 1год 7 мес. протянуть. Но к сожалению , сейчас совсем другая ситуация. Единственное но, которое меня может смущать в профессиональном плане-я практик, то есть работа руками-это моя стихия, в теории я не сильна, наукой не занималась,мне как-то всегда было легче 10 пациентов вылечить, чем одну карточку написать. Да и с компом я на Вы. Хорошо, что у Вас есть нужные знакомые на стомат комплексе на Динамо, конечно там прошла половина всего обучения в институте., я как то сама всё это прошла, знакомых не было, родители даже не знали адрес моих кафедр.Есть конечно однокурсники,но как-то даже в одноклассниках группа не растёт, есть несколько подруг студенческих, общаемся изредка ввиду полной занятости всех по жизни, но помочь они мне в таком деле точно не смогут.Просто присоединились к сбору средств на лечение, за что я им тоже конечно благодарна. И конечно это не в ближайших планах, пока времени даже на отчёт на сайте нет, Алёнка страшно ревнует к компу, кричит до истерики.А ещё ,мы постоянно по больницам и дело даже не в том, что неудобно на одной больничной тумбочке разместить все вещи Алёнки и меня, да ещё и комп, а в том, что часто я бываю в состоянии за гранью,ну знаете, когда люди головой об стенки бьются,когда ребёнка опять увозят, а привезут или нет неизвестно, а если привезут, то никогда не знаешь, что увидишь,а когда видишь, то даже самое удачное вмешательство выглядит так, что из рук падает буквально всё. Да и ребёнок кричит постоянно до хрипоты, не слезая с рук,постоянные перевязки,боль, крики-не совсем рабочая обстановка. Да и на реабилитации бывает, думаешь, что всё ,ноги протянешь скоро-очень выматывешься, а ещё и домашние дела, старшая дочка и тд Тоесть без работы сидеть не приходится...Сложно всё это успеть даже не работая где-то.Но может когда-то такая возможность появится, когда объёмы реабилитации будут поменьше.Ну или Алёнка поправится-я ещё верю в чудеса!
Здравствуйте, дорогие соседи! Спасибо ещё раз за участие! Отчёт на телефон билайн 132,10 руб. 04.03 в 15.43 144,08 руб. 04.03 в 15.08 на карту сбера 2090 руб.04.03 в 12.03 1000руб. 04.03 в 8.23 1000руб. 04.03 в 00.42
100 $ лично в руки от соседей.(2800р по курсу,чтобы внести в отчёт, тк это единственная сумма в $) Яндекс -деньги 04.03.2011 17:03 950,00 Элекснет, пополнение 04.03.2011 14:29 4 455,00 ОСМП, пополнение 04.03.2011 14:13 1 000,00 Интернет-банк Альфа-Клик, пополнение 04.03.2011 10:25 497,50 Перевод с Яндекс.Кошелька
На счёт в сбербанке 03.03.2011 1137,00 04.03.2011 500,00 04.03.2011 10000,00 итог на 4.04 2011 в 21 06 час. собрано 63934 руб.! осталось собрать 47986 руб из 111920руб. 25755руб Я очень рада, что возможность пройти очень важный курс реабилитации для Алёнки приближается и всё это благодаря Вашей помощи!!!! Всем счастья, здоровья и всяческого процветания!!!! с уважением Светлана.
Отправлено: 05.03.11 10:48. Заголовок: svetalisa, Если Вам..
svetalisa,
Если Вам нужно будет переводчик с английского, обращайтесь. Я могу перевести и документы и письма. все переведу бесплатно. Напишите, пожалуйста, свой электронный адрес. На нашем форуме я не могу отправить Вам личное сообщение.
Отправлено: 05.03.11 12:28. Заголовок: BlueEyeS пишет: А у..
BlueEyeS пишет:
цитата:
А у меня вчера возникла мысль - можно ли отсудить у виновников уже прошедшее и оплаченное лечение? Эти средства можно направить на новые процедуры... Насколько это реально, если найдется адвокат, готовый посвятить этому безвозмездно свое время?
Мне предлагали посудиться,но это не реально, когда я получила выписку из роддома, там ни одного слова не было о настоящем ходе родов и состоянии ребёнка, данных УЗИ.Зато всё очень хорошо прикрыто, что вообще я не обследована была (это при том, что неделю пролежала у них же), болезней мне таких понаписали, что самой страшно, Слава Богу их на самом деле нет.Ничего точно не докажешь.тут вот к Медведеву мама ракового ребёнка обратилась, в больнице беспредел твориться,а ей в ответ-собрали комиссию во главе с Рошалем и так её же отчихвостили,что я вообще не знаю, как она всё это выдержала, а ведь была на 100000проц.права!!!!Бедная, свои силы на таких уродов потратила,хорошо, ещё обычные люди поддержали и пломогли с лечением ребёнка!!!А сказали ей, как всегда, что всё просто зашибись у нас, врачи золото, условия как в раю!!!Хорошо, что поедет она из этого рая в другую страну и тогда у неё есть шанс вообще в живых остаться....Я то точно всего этого не выдержу, не могу себе позволить отдать свою жизнь , которую могу Алёнке подарить,этим нелюдям так просто отдать...Ну и силы и время тоже конечно...
svetalisa Светлана, напишите в почту (здесь или на 0882@bk.ru) какие в России нужны врачи, может есть конкретные фамилии, к которым не получается попасть и т.п. Хотя по всей видимости вы уже у всех были...
Отправлено: 05.03.11 14:10. Заголовок: svetalisa, да это по..
svetalisa, да это понятно, к сожалению, даже к гадалке ходить не надо. Они там хорошо обложены со всех сторон. Я имела в виду, что если найдется среди знакомых или на форуме, может быть, грамотный юрист (тут уже дело в квалификации и силе профессионала), который возьмется бсплатно (т.к. стоит такой юрист ОЧЕНЬ дорого). В данном случае Вам туда даже ходить не надо и ничего делать тоже, юрист/адвокат все сделает сам (считайте, что ничего и не было, просто ждите результата) - изучит все документы, подумает, что и как доказать, каким путем и т.д. Где что провести - экспертизы и т.д. В этом случае - если все сложится хорошо - будет компенсация, если не получится - ну чтож поделать, зато хоть использовали этот шанс. Я почему подумала, потому что немного в курсе, как много зависит именно от адвоката, как он ведет дело, как произносит речь, какие факты приводит. Одни и те же адвокаты способны доказать, условно "что перед Вами стоит не верблюд, а слон", а завтра точно так же докажут наоборот, причем обоснованно, последовательно и с фактами. Ну т.е. я имею в виду подойти к этому немного пассивно, не с головой, силами и эмоциями. Если вдруг предложат такую помощь, просто поработать с юристом, дать необходимую информацию, вдруг получится?
Светлана, напишите в почту (здесь или на 0882@bk.ru) какие в России нужны врачи, может есть конкретные фамилии, к которым не получается попасть и т.п. Хотя по всей видимости вы уже у всех были...
и все же, мне тоже кажется, нужно еще раз попробовать. Может быть, у кого-то найдутся более короткие цепочки связи или вообще прямой выход, в этом случае сработает человеческий фактор. Одни и те же врачи пассивны к тем, кто просто с улицы и более благосклонны к тем, кто "от своих". По крайней мере, более активно помогают.
Отправлено: 05.03.11 19:00. Заголовок: SVS У Вас в ЛС..
SVS У Вас в ЛС
Фамилии врачей всем известны - нет больниц, где после операции обеспечат должный уход, т.е. антисанитария и равнодушие. Плюс отсутствие оборудования, которое помогает восстановиться после операции. А той маме 6-месячного малыша, про которую упоминала Света (которая Медведеву писала), медсестра после операции в реанимации сказала: "Иди сама смотри за своим ребенком - я не обязана тут 40 минут стоять, пока ты, звезда, спишь". И ни один депутат, мешок с деньгами или президент с этим ничего не сделает. Поэтому и пытаются родители при малейшей возможности увезти детей лечиться за границу. Там хоть деньги заплатишь, и все бегают вокруг всей больницей. А у нас и заплатишь, а на что нарвешься?
Я знаю лингвиста-переводчика с немецкого и английского. Он переводит документы нам. Не думаю, что он возьмется переводить бесплатно. Но для того, чтобы узнать, сколько он захочет, надо знать, какие документы и их количество.
Зарегистрирован: 16.01.08
Откуда: Ул. Лукинская, дом 18/1
Отправлено: 06.03.11 01:39. Заголовок: Света, оказалось что..
Света, оказалось что у меня есть знакомая в 18 больнице на Мичуренском (не очень близная но всеже), она говорит что может взять с направлениями из поликлиники ребенка для реабилитации если интересно я пообщаюсь с ней подробней!
Отправлено: 06.03.11 07:52. Заголовок: Gato пишет: что-то ..
Gato пишет:
цитата:
что-то не было галочки...
Галочку ставлю, но почему то опять не получается? про доки-мне предложила здесь на форуме помочь девушка с переводом, она это уже делала с помощью программы специальной.я думаю, что нужно нам с ней попробовать это сделать и посмотреть, что получится.BlueEyeS пишет:
цитата:
да это понятно, к сожалению, даже к гадалке ходить не надо. Они там хорошо обложены со всех сторон изучит все документы, подумает, что и как доказать, каким путем и т.д. Где что провести - экспертизы и т.д.
Экспертизы не получится, говорю же, что про обвитие ни слова, надо было на роды диктофон брать, чтобы удивлённые слова акушерки записать, больше доказательств нет точно.я с врачами говорила-они мне сказали, что это не страшно, что пуповина длинная и ребёнку хватит, чтоб не придушить, но видно не хватило...Нам на одном и МРТ сказали, что это картина повешенного человека, но имеется ввиду кровоизлияние , а это бывает по разным причинам, бывает и у абсолютно доношенных и здоровых детей, скажут,что это мы такие дохлые были и всё... Про смещения в шейном отделе-так это тоже сейчас сплошь всем на родах делают. просто кто-то проскакивает, а кто-то нет и всё могут списать опять на нашу слабость Про то что кесарево не стали делать-аргумент, что удалили бы ребёнка вместе с маткой, и больше бы не родила никогда, они ж Алёнку то уже списали и говорили, что нового рожать нужно собираться.А ведь в роддоме действительно подписывается договор, что согласны на всё, и на удаление всех органов тоже.Так что Слава Богу, что до этого не дошло.Я и со старшей такую бумагу с ужасом подписывала, а меня успокаивали, что это формальность.Потом то я узнала, что такие случаи бывают-есть очень близкая знакомая, которой так сделали в 20 лет и теперь всё..никто не наказан, мужа долго с ружьём вылавливали друзья и родные, тк девочка сама в реанимации полгода пролежала, а то что он из тюрьмы бы мог для неё сделать.. .Говорю,суды- это пустая трата времени и нервов,даже если всё будет делать юрист, то всё замазано, время ушло, может тогда бы к ним нагрянуть и зашевелились, но кто ж знал, да и не кому было, сами за ними бегали и я и муж, денег предлагали, но они тоже , как Инна ещё раз сказала, в наше время уже не всё решают...А я полностью спасение Алёнки была поглощена, некогда было на чистую воду этих уродов выводить.Вот почему не пошли судиться те мамы, у которых умерли тогда там дети, я не знаю, но и им тоже не до этого уже было, ходили все чёрного цвета земли на таблетках, даже не понимали то половины.об этом даже говорить не хочу.Так и их бы убедили, что нет ошибки врачебной, всё ж замазано.А их было 8 тогда, меня всё в их группу прибивали, и больничный мне не давали, говорили, придёшь, когда умрёт, что сто раз переписывать. И даже набор из 2 пелёнок -распашонок не дали,типа нет человека, нет подарка.Всем принесли ,а мне нет, хотя полагается каждому родившемуся от Москвы!.Мало того, что я вообще там испытала тогда не передать словами, когда ребёнок не понятно в чьих руках , висит на волоске, сама ничего сделать не могу, тут ещё всем детей на кормление приносят, у меня самой молоко прёт, когда малыши плакали -рефлекс,а тут ещё подарок не выдали.Понятно, что он мне на фиг не сдался,курам на смех, но сам факт, что Алёнку за человека живого не считали,всё напоминали, что это как аборт и всё-очень у нас все там добрые и заботливые! Ничего не докажешь.самое плохое, что если их там всех разогнать, то и работать то совсем будет некому
Отправлено: 06.03.11 07:52. Заголовок: SVS , а куда вам мож..
SVS , а куда вам можно прислать, адрес почты я не нашла в вашем профиле? БАртем пишет:
цитата:
какие в России нужны врачи, может есть конкретные фамилии, к которым не получается попасть и т.п. Хотя по всей видимости вы уже у всех были...
Здравствуйте! Огромное спасибо за участие!Вы правильно сказали, что были мы наверное почти у всех! Конечно полностью согласна, что когда идёшь от кого то-это совсем другое дело, мы то везде с улицы. Сейчас пока к тем, кому нам нужно в ближайшее время удаётся попасть самостоятельно.круг лечения немного определился, но бывает всякое.Конечно, самое страшно как всегда случается неожиданно, поэтому сейчас ничего в голову не приходит. Мы в целом доверяем нашему нейрохирургу, он человек порядочный и ко мне относится как к коллеге, но тоже не всё гладко конечно,особенно когда проблем и косяков наделает, но это не его вина, условий для работы нет вообще!!!!!Ему не дают работать, да ещё и руки отбивают-ему в мозг лезть на операции, а вокруг какие-то дрязги и палки в колёса, конечно это совсем не способствует нормальной работе. Так что получается, что остаётся Бурденко, где нас всё отправляют к нашему врачу, тк их не так много и все они друг друга знают лично и чужие проблемы решать никто не собирается.есть там в институте Бурденко Меликян-зав.кафедры, у него суперзвёздная болезнь Мы хотели не раз его мнение узнать, но он ни в какую-типа если он делать не будет, то и думать не будет, а делать он точно не собирался!!тем более, что он где то прав-конечно ситуацию лучше может знать тот , кто уже 2 года ведёт и оперирует ребёнка.Но я к нему обращалась, когда дела были совсем плохи, наш просто не справлялся один, нужно было принимать решение, а они так и не хотели посоветоваться.А ведь понятие врачебный консилиум ещё никто не отменял.А в народе-:"Одна голова хорошо, а две лучше!"У нас в 9 ке-этот консилиум бывал редко, но так как мы оттуда не вылезали, то застали много раз.Это конечно цирк полный, старались просто не рассмеяться! Там в отделении есть главный нейрохирург России.При всём моём уважении к его возрасту, никому бы не пожелала его во врачи.Тем более , что ещё и совсем старенький, но ещё иногда кажется что-то даже режет, хотя надеюсь, его последние работы со смертельными исходами охладили его пыл. Вот так , с утра пораньше заваливает в палату делегация-он впереди, свита за ним,а на самой галёрке наш врач-единственное действующее лицо в это цепи!!! дежурные врачи дают комменты о нас-что всё зашибись, почти вылечили, а потом обязательная шутка от главного старичка, как всегда не смешная! И всё это вместо того, чтобы решить, что делать то! А , он ещё может нашего пожурить, вместо того, что б помочь делом , но я думаю, что ему и посоветовать то нечего,а наш со стажем очень приличным,и очень интеллигентный человек потупив голову выслушает и в следующюю палату... А так бы хотелось, чтобы знающие врачи между собой общались,ведь никакой статистики, никаких наработок и учёта опыта, всё наобум!!А ведь могли уже какую-то тактику выбрать .ну у них особо и интереса нет-ведь оборудование точно не купят,денег за энтузиазм не прибавится, а ещё и шишек на свою голову насобирают.
Повторюсь, что в институте тоже всё платно,операции в основном делает не он, а его ученики, что тоже рисковано, а его чтобы озолотить, точно нет средств.но конечно тыл хорошо бы прикрыть на экстренный случай.Я в 9 ку точно больше не хочу -там всё очень плохо.Есть ещё на Полянке у Рошаля, там можно попробовать бесплатно, но там тоже не очень берут после других,и молодые в основном врачи.Вот сейчас там лежит мальчик моей знакомой по 9ке,за них просили, всё должно было быть хорошо, но надо же было такому случиться-от шунта отломилась большая деталь и они не смогли её достать из головного мозга,4 часа лазили и всё бестолку, а должны были в полчаса уложиться, как наш! могут быть осложнения....Этот случай меня напугал,тк такой вид ошибки я ещё не встречала.Хотя условия в отделении хорошие, корпус новый, всё намного лучше, чем в 9ке. Ну в общем всё крайне сложно и неоднозначно. Конечно если будут приходить в голову люди, которые могут нас полечить, я напишу. пока мысли видно загружены полностью реабилитацией, хочется Алёнку восстановить хоть немного,да и ходить уже давно пора!!! Ещё раз спасибо Вам за участие.становится не так страшно за Алёнку, когда чувствуешь протянутую руку помощи!!! С уважением Света Дорогие соседи,Вы нам так помогаете, что наша Алёнка приближается к статусу "Сын полка"(дочь)! вот отчёт на 5.03 в 18.21 Лично в руки от соседей! 1000руб.-Спасибо! на телефон билайн 525р 05.03 в 17.19 300р. 05.03 в 17.20 180р. 05.03 в 12.43 150р.05.03 в 12.18 на сберкарту 200р. 05.03.в 13.15 482р. 05.03.в 09.13 2000р.04.03.в16.51 2000р.04.03 в11.03 Объявление от сбера:В период с 23:00 08.03.2011 по 02:20 09.03.2011 и с 02:55 09.03.2011 по 03:10 09.03.2011 (время московское), в связи с планируемыми техническими работами, услуга "Сбербанк ОнЛ@йн" будет недоступна. Просим совершить все необходимые платежи заблаговременно. Приносим извинения за доставленные неудобства.
на счётсбербанка 05.03.2011 1064,00 05.03.2011 . 3000,00 05.03.2011 1000,00
яндекс деньги
05.03.2011 15:29 4 554,00 ОСМП, пополнение 05.03.2011 14:31 985,00 Сбербанк России, пополнение 05.03.2011 01:46 298,50 Перевод от пользователя Яндекс.Денег
итог на 5.04 2011 в 18.28 собрано 81672руб.! осталось собрать 30248 руб из 111920руб. За сегодняшний день собрано17738руб Спасибо огромное!!!!Уже бронирую место, в надежде, что остаток наберётся!!!
Отправлено: 09.03.11 09:38. Заголовок: Отчёт на 8 марта от ..
Отчёт на 8 марта от соседей лично в руки-1000руб!
на билайн 930руб 08.03. в 18.08 200руб.07.03 в 12.18
итог на 08.03 2011 в 23.14 собрано 83802руб.! осталось собрать 28118 руб из 111920руб. Спасибо большое всем за помощь!!! Уже скоро благодаря Вашей помощи Алёнка получит шанс добиться ещё больших успехов, пройдя очень важную для неё реабилитацию!И это уже просто бесценно!!!! Счастья вам всем и весеннего настроения!
Здравствуйте, дорогие соседи! Вчера вечером к нам приходила женщина, чтобы помочь нам с лечением своим вкладом.Но мы были в садике с Алёнкой, поэтому встреча не состоялась.Знаю, что она пробовала оставить у консъержки, но эта дама , которая сейчас на вахте не очень внушает доверие,тк она у нас немного в возрасте, чудит вечно, и всегда что-то бредовое, так что с ней точно не получится передать.Вот не знаю когда смены меняются у них, с другими бы проблем не было,но они тоже часто меняются у нас. Очень жалко, что так получилось...Лучше бы конечно созвониться заранее.Ещё раз извините, что так получилось!
Отправлено: 10.03.11 01:45. Заголовок: Последний прикол наш..
Последний прикол нашей медицины. У сына моей подруги(4 года, ходит, разговаривает, танцует и даже поёт) недавно опять сломался шунт, резкое ухудшение состояния, уговоры врачей, звонки свыше , операция Ы по внедрению его в другую больницу(нужно вызвать скорую, тк без неё самоходом точно не положат,поэтому приехали сами , и вызвали в соседний двор прямо в машину)-но лишь бы не в нашу до дрожи знакомую 9 ку, где как всегда махровым цветом гуляет ротовирус и всё остальное, не полезное для открытых мозгов..Случилось всё это на прошлой неделе, о чём я немного рассказывала ранее.Так вот , приехали в пятницу, впереди выходные, конечно никто оперировать не будет.пАРЕНЬ ПРОМУЧИЛСЯ, ОТ ДАВЛЕНИЯ ЕГО УЖЕ ТОЛЬ КО РваЛО, ЗАБЫЛ УЖЕ КАК ЕГО и его маму зовут....Записали по великой милости на операцию на вторник, но сжалившись над ними решили делать в понедельник.У мамы конечно отлегло=хоть в кому не успели впасть...Оставалось поменять шунт, но как назло старый шунт на операции сломался и остался в голове, 4 час искали, возили на рентген из операционной, но так и не смогли достать.Я уже столько осложнений знаю, на нашем только опыте,что ломается, что забивается, что рвётся трубка,инфицируется, но об этом виде осложнения опять узнала впервые, у нас тоже плавает деталь старого катетера в голове, и тоже боятся доставать, чтоб совсем все мозги не разворотить и хуже не сделать, вот и болтается, но он не на операции провалился, а в обычной жизни, тк кости черепа так гуляли, когда шунт не работал, что его просто оторвало и засосало. А тут парню прям на операции умудрились потерять. ЖЕСТЬ короче....И это практически одно из лучших место по таким вопросам. Врач еле дополз с операции, даже глаз не поднимал к маме....Сказал, что оценил ситуацию не в полной мере и всё... Сегодня у них, Слава Богу -день выписки.Как обычно нашим детям приходится раз в год проходить комиссию , чтобы подтвердить инвалидность.Шунт -это уже показание к инвалидности, тк очень инвалидизирующая операция.Если сравнивать, то перелом ноги во всех её местах и хромота от этого ничто по опасности этого же состояния при шунтировании, тк постоянно висит угроза жизни. Чтобы пройти эту комиссию нужна запись от врача, что рекомендована инвалидность.Казалось бы формальность, НО!!!В поликлинике как правило , вообще не понимают всего процесса, связанного с шунтом(об компетенции врачей я писала ранее), поэтому , если ребёнок не растение с закатившимися глазами, то считают, что всё ОК! Так нам в нашей районной поликлинике хирург-ортопед написал на 2 х печатях , что ребёнок ЗДОРОВ!!! Это было как хорошая поздравительная открытка-мило, но что-то из области мечтаний... Я ему говорю-:"А ничего, что у нас инвалидность по опорно двигательной системе?"-Он нет, ничего Я ему:"А ничего, что мы плохо сидим, не стоим и не ходим и вся голова и тело изрезано полостными операциями?" Он :"Нет, ничего! Вот так инвалидности и снимают! Так что даже такая мелочь, как рекомендация оформить инвалидность-это тоже борьба. Вот тоже самое случилось и с ними сегодня.Врач просто отказался им делать такую запись, сказав, что он НЕ СЧИТАЕТ, что мальчик инвалид!!!И вообще он так великолепно провёл операцию. что снимок себе на рабочий стол поставил в компе!!!!а сам чуть парня уже не похоронил, вот так здоров!!! Она в трансе мне звонит, не зная что вообще делать...А у нас нет критериев по определению инвалидности, желательно, чтобы на бумагах вообще всех на ноги подняли!!!! Им также тётя одна закореневшая с годами работница ВТЭКА доказывала, что парень ещё в армию пойдёт, никакие выписки её не брали, свыше 20 операций на головном мозге её совсем не тронули! А уж о количестве наркозов и антибиотиков можно вообще не говорить,если то, что в голове стоит аппарат, без которого жизнь просто не существует, и его детали прошиты насквозь по всему телу, чтобы сбрасывать ликвор в разные органы, -это тоже мелочи жизни! только когда мама мальчика выложила все рентгены головы, то та , посмотрев ,их ,сжалилась и дала инвалидность, но это нонсонс-никто рентгены не смотрит и особо в них не разбирается-это точно знаю, сама столько бреда наслушалась от врачей, да ещё профессоров-я уже лучше их снимки читаю.... И вот они выписываются, не зная , как проявит себя та поломанная и оставленная деталь-это как минимум риск по эпилепсии, которой у мальчика не было и Дай БОг, чтобы не было, это источник инфекции, постоянный травмирующий не зафиксированный элемент в головном мозге, где итак ещё стоит новый шунт....С какой душой едет мама домой? А ей ещё в след подкидывают, что картинка-супер, а парень здоров, как бык!Только папа его на руках выносил...Вот есть душа у людей , я молчу про совесть...Ей теперь вместо того, чтобы восстанавливаться после перенесённого шока, связанного с риском потерять сына на рукх, придётся кабинеты обивать, и доказывать, что не верблюд, раз сам лечащий нейрохирург не дал рекомендации по инвалидности.... Вот такой прикол!
Отправлено: 10.03.11 22:47. Заголовок: Светлана, мне в проц..
Светлана, мне в процессе оформления инвалидности ребенку очень помогла кляуза на сайт Департамента здравоохранения. Теперь вся поликлиника расшаркивается, главврач лично прививки моему ребенку ставит. А ортопед - молодой который, новый? Я с ним тоже встречалась, слов нет, одни эмоции...
Здравствуйте!Очень Вам рада!Катя, здравствуйте! Это хорошо, что они сподобились помочь вам, жаль что такой ценой, но главное результат конечно.Я просто инвалидность пока и без них могла оформить, это был просто прикол такой, как раз тот случай, что при таком ортопеде легко и снять могли но так как у нас в тылах нейрохирург стоит, то этот уже нам до фени, есть и поважнее врачи, чем поликлинический бумагомаратель. А про жалобу-я звонила самому Петросяну на горячую линию -он самый главный по социалке, про лекарства спрашивала, почему бесплатно ни одной таблетки не дали, а печати ставят, что всё выполнили, аж синего цвета страничка становится-всё ушлёпали.А мне в ответ-ваших лекарств нет в федеральном перечне, все подлежат замене, но это бред полный , никакой замене они не могут подлежать.Могут дать только те таблетки, самые дешёвые конечно, которые может и можно было бы при ДЦП пить, но при гидроцефалии ещё больше противопоказаний, тк существует венозный застой в сосудах головы,угроза эпилепсии и можно просто очень сильно навредить, давая не те препараты...Это я об обычных говорю, самых простых, а уж каких нибудь специфических и вообще можно не произносить-нет в списках и всё... И никакие жалобы тут не помогают.Такие же ответы нам приходили и на отказ в компенсации Тех.средств, вписанных нам в МСЭ в ИПР(программа реабилитации)-так у нас по половине отказ!по причине, что не входят в федеральный перечень, или какое нибудь слово в сертификате не понравилось.Пример-ходунки фирмы Рифтон, куплены нами в у официального диллера ,всё по закону, ходунки вписаны нам в ИПР,у фирмы есть сертификат на них, но в США такое изделие называется тренажёр для ходьбы, а у нас- опора для ходьбы.Мне пришёл ответ, что тренажёры не оплачиваем и всё!!!!Так мы потеряли 90 тыс, которые можно было на реабилитацию потратить.И никакие жалобы не помогли-всё один ответ-нет в списках.у меня уже папка таких отказов лежит... Мне вот такой вопрос пришёл "-я то как раз и еду только в 9ку, кт мне Зиненко без проблем пишет такие бумаги, что шунтирующая систеба необходима и рекомендует инвалидность и так каждый год.....
рада что вам осталось немного уже, завтра попробую на сбер скинут, Удачи Вам, покуйте чемоданы уже , когда ехать собираетесь? билеты уже взяли?" мой ответ :"Да, повторю своё мнение о Зиненко- он очень хороший, но одному ему всё вытянуть не реально, особенно когда всякие начальники, (Вы понимаете наверное, зная какой там расклад в отделении), из-за этого 90 процентов случаев у всех осложнения.,я вообще ни одного без осложнений не знаю...против Зиненко как врача не имею ничего, он просто не в той системе оказался, да и подустал видимо от всей этой мышиной возни .У меня с ним прекрасные отношения, со мной общается, называя исключительно коллегой, но... его бы руки, да в хорошей клинике-результат бы просто взлетел!!!И конечно он всегда давал указание о рекомендованном оформлении инвалидности, проблем не было.У меня по его выписке всё и проходило во ВТЭКе, если б не она, то я говорила, что в районке вообще могли снять инвалидность, гады!Но мои знакомые туда категорически не поехали, тк им , также как и нам столько там напортачили, столько раз инфицировали всё, до менингоэнцефалитов доходило, когда итак проблем хватало, а в таких условиях шунт было нельзя ставить, вот мозги и сплющивались, пока ликвор пытались очистить месяцами... Они в рошалевскую поехали, там конечно чище и условия лучше чем в 9 ке в 100раз,но там тоже человеческий фактор сыграл У парня сочились швы, перевязка была постоянно мокрая,наш бы ДМИТрий Юрьевич обязательно зашёл на перевязку и посмотрел, тем более когда проблема есть, а там ни разу не заглянул, а когда услышал как она по телефону мне об этом говорила, не заметив его, то вставил ей такой пистон, что типа не нравится моя методика и технологии, то вали, хотя причём здесь технологии-не понятно, просто зад донести до перевязочной, прости Господи!...А потом ещё и инвалидность не рекомендовал...А Зиненко теперь не может вписать-ведь больница то другая, да и из этических соображений к нему теперь тоже за такими вопросами им не очень удобно обращаться, типа изменили ему, а тут опять пригребли....
Сегодня целый день связывалась с центром в Трускавце , так как сумма была не набрана, и не было подтверждения меня вычеркнули из списка этого заезда, но нашли место на следующий заезд-24 апреля.Там правда все майские праздники попадают, надеюсь они в запой не уйдут., ибо страна типа другая!!.Надеюсь, что к нему мы сможем собрать сумму , тк пришлось билеты уже покупать, иначе они ближе к дате подорожают,тк купили на самолёт, туда на поезде долго получается, Алёнка ещё ничего не ст, что в дорогу можно взять,да и её там ни посадить, ни поставить-риск, что упадёт по любому в поезде, а еду одна.Лучше уж самолётом отмучится побыстрее, а там будем машину брать от Львова, тк на ней 1,5 часа а на электричке 4 час, да ещё с поклажей и с не стояче не ходячим детём не реально.Сама конечно боюсь, но сколько раз уже приходилось убрать все страхи и в бой, сама знаешь!!!Нам уже нельзя размазываться-толку нет...Если не мы, то и никто.Ещё раз спасибо за поддержку!Всего самого доброго!!!! Отчёт на 11.03 в 23час. НА ЯНДЕКС 1576 руб (через онлайн сбербанк) 11.03 на билайн 96 руб Итог: Собрано 89075руб! из 111920руб. Осталось собрать 22845руб. У нас сменилась консъержка в подъезде, девушка вроде хорошая, завтра с ней поговорю, может и правда ей можно будет передавать денежку-уже второй раз нас не было дома, когда нам хотели помочь наши дорогие соседи...Хорошо, что в этот раз я успела предупредить, что мы не дома, чтобы время не потратил человек. ещё никогда не снимала деньги с этих счетов-все только открыла, картами тоже пока не пользовалась,но уже пора заняться.Надеюсь разберусь. Конечно очень жалко, много снимется при снятии сумм со счетов, да ещё доп. расходы на дорогу,надеюсь удастся набрать сумму, тк я уже точно подтвердила , что всё оплачу на месте в клинике, чтобы опять не сняли бронь.А ещё они не берут в рублях, то есть ещё потеряю на обмене.Им лучше в долларах.Ещё ни разу не снимала, знаю, что некоторые типа яндекса можно и 3-5 дней ждать.Так что лучше бы конечно до 20 апреля уже уложиться в сумму...
Но благодаря Вашей помощи весь этот груз тащить намного легче, как всегда повторюсь, что одни бы мы точно не справились!
Elaltra, спасибо огромное за предложение.особенно конечно что-то из области фантастики, что можете в Германию с нами.Низкий поклон!!Я даже не думала, что такое вообще возможно услышать в наше время!!! я наши доки пересылала здесь на форуме, чтобы перевели, но на английский-по спец программе, девушка не переводчик.Я с ней свяжусь-узнаю, на какой стадии доки, может если что-то уже есть, то прикрепить всё это в первичное письмо. про клиники я ещё поговорю со знакомыми , у меня многие уже в разные обращались, хотя бы узнать, куда можно.Знаю, что есть хороший врач в клинике г.Бонна, его фамилия Шрам, он уже почти на пенсии, но ещё делает, у него хорошие успехи в нейрохирургии.Но там после скандалов с нашими и их тёмными фондами от других наших русский стали отказываться.Но попробовать можно конечно Я понимаю, что проблема серьёзная и даже трудно с чего то начать, но хотя бы немного сдвинуться.Сейчас конечно Алёнке нужно восстановиться, так как нужно много сил, которые итак сильно подорваны были . Кстати многим отвечают, что лучше не лезть-типа лучшее-враг хорошего, можно и навредить, а тут хоть как-то живёт ребёнок.Но и мнение узнать обязательно нужно,хочется хоть как-то быть готовым, а не как всегда-аврал и не знаешь даже куда метнуться!!! кстати, мне врач один рассказал, как поступают в Германии со своими пациентами, как мы.если шунт забивается или по каким-то причинам не работает, то пациенту высылают САМОЛЁТ в любую точку(там был реальный случай в Украине).Так прилетели, проверили, но Слава Богу, перестраховались, и парню стало лучше, они подождали, когда он отойдёт и улетели, не ругая папу, который их вызвал.Вот так... а у нас как?да никак....
Отправлено: 12.03.11 01:11. Заголовок: Светлана, ну что Вы,..
Светлана, ну что Вы, ну какой поклон, я ничего не сделала. Я просто высказала пожелание помочь, а там посмотрим возможности, как они совпадут. Письмо я составила предварительно. Присылайте документы. Д-р Шрамм легко нашелся в немецком гугле, есть адрес, можно и ему выслать, вообще, многим сразу. И сравнить ответы, цены. Еще мне тут подкинули мысль, что есть международные фонды по медицинской помощи, Вы не искали?
Спасибо всем! freelance -номер отправила! Про международные фонды я даже очень думала, но там столько шарлатанов сейчас разоблачают, что тоже не знаешь к кому обратиться, очень многие работают с Германией, но там целый детектив , вот сейчас опять кого то вывели на чистую воду, а сними повязано столько людей из России тоже , которые на форумах предлагают свою помощь.Я лично ни к кому не обращалась, но многие знакомые уже на себе всё это прошли....Всё печально, но нужно конечно чтото пробовать, учитывая их истории.
Здравствуйте ДОРОГИЕ СОСЕДИ!!!! Elaltra! спасибо ещё раз огромное!!! от Германии нужно полное обследование и по результатам уже либо восстановительный курс либо операция, если они это сочтут нужным? -всё совершенно верно! Но знаю, что реабилитация оооочень дорогая,я бы лучше эти средства распределила на ни чуть не уступающие, но по другим ценам-например в Черногории.У меня есть счёт на проживание без лечения-3900 евро за 25 дней, и на 5 250-с лечением. А моей подруге из Германии пришёл счёт на реабилитацию, аж 45 тыс евро!!!!Но там кстати могут и откаты и перевод заложить в счёт, там дела тёмные, говорила уже, что опять свеженьких мошенников раскрыли-все форумы гудят!!!
Но как-то нужно прорваться!!!Кстати Шарите-плохая репутация, оттуда недавно сюжет был по телЕку, что они нашего сложного ребёнка, которого в России никто уже не брался лечить, взяли и опыты над ним проводили, за деньги фондов, которые его туда помогли отправить.Мальчик умер, а его органы до сих пор мама выколачивает у медиков, а они не отдают, хотя ведь и могут что-то подсунуть, но видно уже бояться.То есть его наверное просто на органы пустили, тк он был безнадёжный, а мама то поверила, что его там лечить будут...вот так....ООООООООООООчень страшно.Тем более, что дети с поражением мозга-лучшие доноры, ведь они здоровы, органы все здоровые,и считается. что зачем им свою жизнь волочить, когда ещё сгодится могут...... Про Шрама нужно будет попробовать с ним лично списаться, с промежуточными фондами может получится гораздо дороже,лучше из первых рук..но после всех скандалов в Германии сейчас вообще не хотят из России брать,нет резона особенно...
Elaltra!Сегодня попробовала отправить вам на почту доки, но ответ, что такого адреса или нет или заблокирован Там прикрепила несколько доков основных, остальные-так, отписки одни....эти главные.Если можно, дайте ещё раз пожалуйста адрес почты,этот несколько раз забивала, но ответ один. С уважением Светлана
Отправлено: 13.03.11 02:24. Заголовок: Отчёт на 12/03 моб...
Отчёт на 12/03 моб. телефон 100,00р. 12.03.11 в 08.28 сбербанк 1 500р. 12.03.11 в 13.36 наличные (принесли соседи) 500р. 12.03.11 наличные (принесли соседи) 2 000р. 12.03.11 наличные (принесли соседи) 1 000р. 12.02.11 Начала оформлять форму в Экселе, очень муторно, весь день убила, но до конца так и не разобралась.Жалко,что все поступления идут от соседей, а отчётом приходится заниматься на всех форумах, причём не в свободной форме, а ещё его в Эксель забивать для отчётности, а я превый раз в жизни с Экселем столкнулась, убила целый день, а мне то это вообще не нужно, я всё пишу до копейки, время указываю, чтоб люди моги свой перевод увидеть, а им так-для бухгалтерии....Люди везде разные. Спасибо вам всем огромное.Сегодня была история-пока я в экселе голову ломала, бабушка наша с Алёнкой гуляла в честь выходного!Подошла девушка с малышом и сказала, что узнала Алёнку с форума, дала 1000руб.Спасибо огромное, так приятно, что люди от души помогают, что нашлось место в сердце и для моей маленькой Алёнки, это очень трогает, сегодня даже расплакалась.Я тут сижу , проформы никому не нужные заполняю, отвечаю на недовольства с других форумов, теряя вообще смысл всего этого занятия, а совсем рядом такие прекрасные и понимающие люди есть.вся жизнь на контрасте-добро и зло... Инна читала, что пишут например на Еве , где ни одной копейки не подарили Алёнке, зато сколько грязи вылили, просто ужас...спасибо, что Вы там за меня заступились!Например, сказали, что я будто на другой планете живу, а на самом деле у нас в стране всё делается для детей.пришлось ответить. что я то на той живу видимо...но не хочется о грустном. Ещё раз спасибо огромное всем вам за поддержку и помощь!Ведь сложно объяснить, как тяжела боль ребёнка для матери, как важен для неё первый шаг малыша- он просто бесценен.И те, кто помогают нам, становятся частичкой этого чуда! Всего вам самого доброго!!!!!
Отправлено: 13.03.11 02:31. Заголовок: Светлана, сейчас в..
Светлана,
сейчас в личку кину другой адрес, странно, что тот не принимает..
так значит, в Шарите не надо, а только в Бонн г-ну Шрамму лично? у меня нашлось еще несколько разных клиник именно по детской нейрохиругии, но методом простого поиска, без отзывов. теперь сама боюсь им писать после Ваших рассказов.. К тому же, я сегодня много читала про этот диагноз и про немецкие нейрохирургии в целом на немецких форумах, и тоже закралось сомнение, так как сами немцы почему-то не в восторге от собственной медицины в этой области и ищут возможности по серьезным случаям поехать заграницу, вот к примеру, в американский госпиталь Джона Хопкинса, вот этот:http://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/specialty_areas/pediatric_neurosurgery/conditions/pediatric_hydrocephalus.html По отзывам, мол, там лечат новейшими методами, и то, что в Германии не лечат (чисто информация с немецкого форума, с примерами, что им вылечили, а в Германии нет). Может, туда написать? Хотя, как я поняла из статьи по этой ссылке методы лечения именно гидроцефалии примерно те же, что, например, в Шарите (по реферату доктора оттуда, кот. я читала). Но это мое, поверхностное, впечатление от прочитанного материала...
Отправлено: 13.03.11 02:39. Заголовок: Спасибо, если можно,..
Спасибо, если можно, лучше прочитаю письмо-может что добавлю.. Про клиники да, уже не знаешь кому верить.Про американцев вообще не узнавала-читала только про германию, поэтому особо сама не владею темой.Тем более столько подводных камней.Было бы конечно очень интересно узнать, что они такое смогли ылечить, что немцы сами не смогли.Может они и выскочили вперёд по уровню,ничего не знаю про них.И конечно всегда сама надеюсь, что нужно подождать и что-то новое всё таки придумают,может придумали уже, а?Можно туда и написать, кстати перевод на английский на нашем форуме девушка делала, пока не говорила какие результаты, ну чтоб Вам ещё и на английский не переводить.... А в Шарите просто боюсь, когда такое услышала. но это ведь никогда точно не узнаешь,что и где , да как.В этом то и ещё одна ужасная проблема, что приходится ребёнку от всего этого зависеть, жила бы себе, радовалась жизни,а тут вот трясёмся все, не знаем куда податься,и что делать...
Отправлено: 13.03.11 02:52. Заголовок: Почитала по ссылке п..
Почитала по ссылке про амер.госпиталь.Да, там , как и везде лечение одинаковое.Но точно знаю, что в Германии всегда всё более успешнее, чем у нас в росси, а уж если они ещё заявляют, что в Америке ещё круче, то это тоже интересно.Что именно они там такое придумали,но пока сё, что там написано и у нас делают, я думаю дело в условиях и оборудовании, и ранней помощи, а не так как у нас- так всё запустят, что потом вообще мозги не знаешь как собрать в кучку..Может им можно написать как раз вопрос, что у них такого особенного, кроме шунтирования и эндоскопии?
Отправлено: 14.03.11 09:43. Заголовок: Светлана, не обращай..
Светлана, не обращайте внимание и не расстраивайтесь по поводу высказываний на других форумах. Люди, которые так пишут и не пережили и сотой доли Ваших переживаний - им все равно ничего не объяснишь, даже не тратьте на это Ваши силы. Мне очень понятны Ваши переживания, мы уже 2.5 года "воюем" с болезнью нашего малыша. Аленка просто чудо и это главное.
Итого собрано: 111 846,95р. Осталось собрать: 73,05р. Необходимо собрать: 111 920,00р. Спасибо вам всем огромное!!!Сумма практически собрана,благодаря всем вам у Алёнки появилась возможность пройти очень важную для её сегодняшнего состояния реабилитацию!!! Вы дарите ей шанс сделать свой первый самостоятельный, пусть и пока совсем неуверенный, на тоненьких трясущихся ножках шажочек, но как он важен для нас!!! Дома мы её так и называем:"Наш Аленёнок".Нашу благодарность очень трудно передать словами.Спасибо всем, кто поддержал нас в такой трудный период жизни.Конечно, я как любая мама, мечтала совсем о другой жизни для своей малышки, но что поделать, не всё мы можем изменить, но всё равно в наших руках повлиять на ситуацию и попробовать развернуть её в лучшем направлении, и это уже зависит от всех нас!!! Спасибо всем, кто помог нам даже добрым словом, молился о нас, эта поддержка так важна для нас, ведь порой хочется просто выть от безысходности.... ведь душевные силы не безграничны и они тоже требуют помощи, порой хочется сказать, что всё, хватит, больше нет никаких сил....И вдруг чьё- то доброе слово снова даёт возможность сбросить эту пыль , встряхнуться и опять бороться...Спасибо вам за это , ведь мы обычные люди, такие как все, совсем не герои и порой хочется сдаться- так действительно проще....Я знаю очень многих мам, который устали от этой борьбы, даже если их озолотить,предоставить любую реабилитацию БЕСПЛАТНО, они уже не будут этого делать,просто потому, что у них уже не осталось сил, порой многие начинают ругать врачей уже за то, что они спасли тогда их ребёнка, обрекая его на эти муки, некоторые вообще уходят от детей, опустив руки-оставляя их даже не в род.доме, а на следующих этапах этого ужасного замкнутого круга, сказав, что им нужно жить...я видела всё это, как хотелось мне удочерить ровесницу Алёнки, тоже шунтированную девочку , оставленную мамой в больнице, она ходила к ней в начале, дала ей очень красивое имя Василиса. Но я проявила слабость, зная, что даже не представляю как и чем своей Алёнке помочь, а с двумя такими точно не справлюсь...До сих пор передо мной стоят эти широко раскрытые на мир глазёнки ни в чём не виноватой крошки... На форуме мне написали, что благодаря мне и мужу не появилась ещё одна сирота-скажу другое, на этом свете смогла зацепиться ещё одна человеческая жизнь, и я уверенна, что это для меня самое большое счастье!!! Наверное самое трудное общение для меня-это когда я попадаю на разговор мам с детьми инвалидами и просто зеваками на тему:"Эти врачи-уроды,зачем они спасали?Если бы они спросили,то я бы точно сказала,что не надо спасать." А в это время рядом сидит божий одуванчик и глазками хлопает, и ни в чём он не виноват.у меня всё переворачивается внутри,мам тоже жалко-в нашем мире это очень тяжело, нельзя их за это осуждать....Но самое обидное,что такие разговоры могут сподвигнуть итак нецеремонящихся особенно врачей в такой ситуации "пожалеть" маму и помочь в этом,т.е. ничего не сделать,а просто оставить умирать-ведь не он же убил,сам умер.Мне заведующий так и сказал"А что вы переживаете,они тихо умирают во сне,им даже не больно,зачем вы его мучать собираетесь.Один раз проплачешься, а не всю жизнь потом" . Это вообще-то удар очень сильный, ведь начинаешь думать, а имею ли я право из-за своей потребности в неразрывной связи в этом ребёнке обрекать его на нечеловеческие мучения? эта тема постоянно открыта,встречаю я это везде,даже на улице и т.д.в тот момент мной конечно руководила любовь до дрожи к своему ребёнку, но принять своё решение мне помог только Бог- я считаю,что это только его право решать жить человеку или нет, а люди как известно не боги, они просто должны делать своё дело и всё..Но и тут был аргумент от врачей-так вот же ,тебе всё уже Бог сказал,это ты тупая ,не хочешь видеть , что он же его намерен прибрать к себе,а ты не отпускаешь! И вот как тут быть-идти против воли Божей, барахтаться,бороться? Но я одно могу сказать,что ни одной секунды я не жалела,что Алёнка осталась со мной, это самое моё большое счастье в жизни, пусть и самое горькое,пусть всё в слезах, ужасно,что в диких мучениях Алёны, но счастье бывает разное! И слёзы мои-это не от горя, что тогда она не умерла, а от того,что я чувствую всю её боль, это постоянная открытая саднящая рана в моей душе, это нож в моём сердце, который нельзя доставать, также как и шунт-без него нам пока не жить. Конечно совершенно очевидно, что один курс-это капля в море, борьба за Алёнку идёт постоянно,реабилитация не должна останавливаться, иначе-откат назад и всё заново...Наши особые дети живут по своим законам. Это не так как у обычных здоровых детишек-научился ползать, будет ползать, научился стоять и ходить, значит это уже не отнять. А у нас держала Алёнка голову, когда ей было 3 мес., а потом только в год снова научилась, после глубокого отката после всех вмешательств, когда мы вообще не знали привезут ли её из операционной, не говоря уже о том, что пострадает на очередной операции. Так что вся жизнь-это борьба. Ещё раз хочу все поблагодарить за помощь!!!!повторю, что сумма почти собрана.Если будет желание помочь в оплате билетов на лечение в Трускавец, мы конечно будем очень признательны.Сумма за 2 билета (я и Алёна) туда и обратно 17580руб. плюс транспорт от Львова до Трускавца 300 гривен туда и 300 обратно.Распечатанные электронные билеты есть у нашего волонтёра, сама пока не разобралась как их прикрепить. Всего вам всем самого доброго, как мне написали на сайте прекрасные люди, которых я даже не знаю лично,как и почти всех, кто нам помогал:" С мира по нитке-ребёночку жизнь!Спасибо Вам огромное, жизнь человечка бесценна!!! Вот стих замечательной мамы одного прелестного особого мальчика,как же они мне близки, почему их не я написала?Улыбка. Ресницы. Колготки в гармошку. Давай потанцуем с тобой понарошку. В тяжелых ботинках на тоненьких ножках - Ты будешь как все, даже лучше немножко.
Давай понарошку в снежки поиграем, обегаем в парке все тропки-дорожки. В сугробе высоком - над небом, над раем - Мы будем смеяться до слез понарошку.
Растаял снежок на замерзшей ладошке, который был брошен в меня понарошку. Давай потанцуем, давай полетаем... Над небом - над раем...
Отправлено: 14.03.11 14:49. Заголовок: Часто задают этот во..
Часто задают этот вопрос, поэтому попробую повторить ответ из моей переписки из личных сообщений. Самое просто решение нашего вопроса-это действительно шунтирование.если бы нам всё сделали в первый раз правильно, то это было просто праздником, но нам всё напартачили и так по пальцам не перечесть...Так мы узнали на себе почти все осложнения, которые может дать шунт, и теперь зная весь этот ужес, где-то в самой глубине души, теплится надежда-а вдруг и правда возможно уйти от этого адского агрегата?,но у эндоскопии ещё больше осложнений.Тут на столько всё точно и правильно нужно рассчитать, продумать и выполнить, что я здесь, после простейшего шунтирования просто боюсь.Почему-для эндоскопии придётся сверлить новую дырку во лбу, затем сквозь весь мозг зонд опускают на самое дно черепа, _зонд специальный с лампочкой,такой как гастроскопию делают, чтобы желудок посмотреть,),врачу нужно добраться именно до основания мозга, чтобы просверлить тма на самой глубине новую дырочку, взамен той, которая затромбировалась.Опасность как раз и заключается в том, что пока зонд будут заводить, то сильно страдают ткани мозга, а там где сверлят новую дырочку в самой глубине и располагаются все ЖИЗНЕНОВАЖНЫЕ цнтры, которые отвечают полностью за всё , что есть в организме человека,начиная от глазного, дыхательного ну и всех таких же.То есть даже касание к ним может привести к поражению центра, а если его ещё нечаянно снесут, то вообще конец....ну и ещё один минус этой операции-дырочка эта тоже бывет зарубцовывается, а значит оттока опять не будет, а шунта тоже нет, тк его убирают ,вот это то и есть неизвестность чего ждать от эндоскопии.Вот такие результаты и были через раз у единтвенного врача, который нам у нас в Москве это предлагал и очень настойчиво......И может если был бы шунт, то человек жил бы себе, правда только за счёта аппарата,а тут я вообще не знаю что делать, ибо вмешиваться постоянно туда , в самую глубь совсем не полезно....Именно поэтому хочется услышать мнение профессионала, который может грамотно оценить шансы этой операции, обладать всем, что нужно для её проведения и дать хоть какие-то гарантии.У нас я таких не знаю.Поэтому наш врач не делает нам эту операцию, зная что не сможет дать таких гарантий, тк условий нет.... И конечно повторюсь, что чтобы всё это вынести нужно сначала восстановиться Алёнке, организм должен быть к этому готов, она очень слаба .Раньше я просила о чуде, чтобы заработало всё своё, ведь это всё так и было и само, без аппарата,со временем стала молить, чтобы шунт работал...всё очень сложно....но ещё есть капля надежды, что можно будет убрать шунт.
Всем желаю здоровья, счастья и всяческого благополучия!!! Я понимаю, что в каждой семье есть свои проблемы, нет ни одного абсолютно здорового человека, но так хочется, чтобы все были просто счастливы!!!
Хочу кратенько сообщить, что нас не будет до 24 марта-будем я и Алёнка в другом городе, тоже на лечении, но телефон оставляю здесь, так что муж на связи, будет давать отчёт, прошу не судить строго, он итак в панике-сайтов очень много, он будет пытаться тут без меня...Как приедем, всё расскажу!!Сейчас на чемоданах-вечером уже в пути! всем удачи!
26.03.2011 Здравствуйте дорогие наши друзья! Сразу хочу выразить огромную благодарность всем вам, и отдельное спасибо - нашей школе 1376, всему коллективу учителей и родителей учеников , учащихся с моей старшей дочкой Настей. Мы итак очень рады, что Настя в ней учится, она просто обожает свою школу, свою первую учительницу-а это точно на всю жизнь! У них очень дружный класс, Настя с большой радостью ходит в школу, очень сильно переживает, если по болезни приходится пропускать занятия, очень тянется туда. И конечно нас очень сильно тронуло, что весь коллектив узнав про нашу беду откликнулся и пришел на помощь. Опять хочу отметить, что педагоги- это обычные люди, далеко не миллионеры, как и все, кто нам помогает, и от этого Ваша помощь в разы дороже , зная какой ценой всё это вам даётся...как всегда ощущаю чувство неловкости, когда принимаю помощь, но всё это ради Алёнушки! Похожее чувство я испытала, когда была беременная и в метро мне из всего вагона решила уступить место старенькая бабуля, мы очень долго с ней боролись, но она меня всё таки усадила...Спасибо вам всем огромное!
Вот мы и дома! Папа наш как мог, вёл отчёты, были проблемы с интернетом, но в целом всё более менее получилось.Жаль, что не можем с собой брать ноутбук, да и не везде есть интернет.Только что мы только вернулись из Одессы, где прошли курс реабилитации, очень благоприятный и позитивный и нам посчастливилось попасть в храм, где заказали молебен перед чудотворной иконой Касперовской Божьей матери о здравии Алёнки и всех-всех , кто ей помогает-и врачей и педагогов, и всех людей, помогающих ей пройти и преодолеть этот совсем не детский путь , всех жертвователей и благодетелей ! Мы просили о здоровье для всех вас, дорогие вы наши,вам в благодарность от нас -конечно это самая малость, но так хочется сделать что-то полезное и для вас!!! Вы так нам помогаете, даёте надежду! Зная, что вы рядом , стало намного легче, это как глоток чистого воздуха, в момент когда дышать было очень тяжело! Мы прибыли сегодня ночью из Одессы, с понедельника ложимся на лечение в неврологический центр,лечение в котором должно было пройти в феврале-у нас был оплачен заезд на февраль, но из-за того, что Алёнка заболела гриппом, пришлось его отменить, а сейчас мы успеваем его пройти перед долгожданной поездкой в Трускавец. Повторюсь, что мы занимаемся Алёнкой постоянно круглый год, каждый месяц, график очень плотный, много работы проводится, может показаться, что это очень много, но я постоянно чувствую, что мы опять не успеваем, что опять упущено время, а сколько можно было бы сделать ещё...Ведь столько времени потеряно на бесчисленные операции, вместо реабилитации-а ведь до 3х лет -самый благоприятный период для восстановления!!! Обязательно выложу фото их этой нашей поездки-это будет очень интересно-я сама пока ещё пребываю под глубоким впечатлением от всего увиденного, Алёнка вышла на какой-то новый уровень, чем очень сильно порадовала меня и даже себя!!!Это была очень мощная энергетическая и душевная реабилитация, обязательно напишу об этом попозже!!! Точно знаю, что прошли мы её не зря! Алёнка чувствует себя нормально, немного расклеилась из-за перелёта, но надеюсь, что отдохнёт и снова в бой! За новыми результатами! Всего вам самого доброго! Отчёт на 26.03.2011г. сбербанк 1 000,00р. 22.03.11 яндекс-деньги 467,88р. 24.03.11 в 10:48 сбербанк 300,00р. 26.03.11 в 9:52 Итого собрано: 124 046,62р. Осталось собрать: 7 873,38р. Необходимо собрать: 131 920,00р. с учетом билетов Спасибо вам всем огромное! Ещё 100$ и 50 евро от соседей!
Добрый вечер! Отчет на 5.03.11. яндекс-деньги 467,88р. 24.03.11 в 10:48 сбербанк 300,00р. 26.03.11 в 9:52 сбербанк 700,00р. 27.03.11 в 11:12 яндекс-деньги 298,50р. 29.03.11 в 17:02 яндекс-деньги 200,99р. 30.03.11 в 19:47 моб. телефон 100,00р. 01.04.11 в 00:05 сбербанк 500,00р. 03.04.11 в 11:27 Спасибо большое всем!!!
Здравствуйте!!!!Немного о нас!Нас долго не было.Сначала мы были в Одессе, группа мам с детками инвалидами поехала туда, одной из семей пообещали оплатить лечение сразу 2 фонда!!!!!Они попросили за нас, тк нам -то ничего не обещали вообще. Фонд смилостивился и сделал нам такой подарок, но учитывая что у меня есть муж, сначала сказали, что оплатят половину, а потом получилось ещё меньше.Но мы всё равно решили поехать, тк и эта помощь -уже просто счастливая случайность!!!А ещё потому, что в марте там была сезонная скидка и плавание с дельфинами нам за один сеанс обошлось как от благотворительной группы по 38 дол., а с апреля 1 плавание уже 100 долл., а ещё нужно и проживание оплачивать, которое тоже с апреля сразу подскачило.Теперь конечно остаётся только вспоминать и мечтать , но вряд ли нам ещё такая возможность предоставится.. Могу с уверенностью сказать, что чувствую всеми своими фибрами души, что съездили не зря-это одна единственная реабилитация, которая ей самой понравилась и где она смогла совместить такое полезное и такое!!!!приятное!!!А это тоже очень радует.Были бы все лечения такими позитивными для детишек! Сейчас находимся на лечении в неврологическом центре, в районе м.Тимирязевская.Фотки есть на сайте Алёнки. С интернетом тут небольшие сложности, поэтому муж даст отчёт сам, здесь это не реально.Сегодня нас привезли домой, завтра опять уезжаем. Дельфины конечно ООООчень понравились!!!По другому то и быть не могло! С ходьбой пока глухо...Большие надежды на Трускавец!!! Сейчас проходим курс с упором на медикаментозную и физиотерапию, пытаемся работать с костюмом космонавта. Всё конечно не гладко, Алёнка устаёт, многое не хочет делать совсем...Есть процедура, где держим её вчетвером, но иногда тоже не получается удержать.Одно успокаивает-значит сильная!А так конечно уже у самой нервов не хватает, порой думаю, что всё-это в последний раз, а потом пусть будет как будет.Тут итак не знаешь где денег на всё это взять, а ещё делать не знаешь как заставить...Но лишь бы пошло на пользу и побочных эффектов не вызвало-это особенно пугает..
Я попыталась дать на сайте школы №1376 своё объявление в благодарность всем, кто нам помог там, но пока не получилось.Поэтому через этот наш сайт ещё раз выражаю глубочайшую благодарность ВСЕМ , кто откликнулся на на нашу просьбу, причём благодаря всем вам уже есть возможность пройти ещё одну тоже очень важную реабилитацию, а на это мы вообще даже не рассчитывали!Будьте все счастливы и здоровы!!!Ещё раз всем спасибо и всего самого доброго!!!!!От всей души , семья Алёнушки.
Отправлено: 23.04.11 01:39. Заголовок: Здравствуйте! Вот и ..
Здравствуйте! Вот и наступил день нашего отъезда в Трускавец! Это просто что- то невероятное, я так благодарна вам всем!!!Я так рада за Алёнку, ведь это ещё одна возможность приблизить её к первым шагам её жизни!!!Это получилось благодаря Вашей помощи, вы все дали Алёнушке такую возможность пройти ещё один курс реабилитации, дающий шанс побежать ей своими ножками!!!!!Как ждём мы этого события!!!!И очень верим, что это обязательно случится!!! Жизнь Алёнки-это буйное переплетение белого и чёрного.Только что мы прошли лечение, где Алёнка плакала целыми днями, и от боли , и от постоянной нагрузки, вместо простого желания поиграть с мамой....Но,что поделать...Зато сегодня у нас было незабываемое событие, о котором хочется рассказать всем, и это тема намного приятнее мне, и только бы на такие темы приходилось говорить в жизни!!!Сегодня мы закрывали театральный фестиваль семейного театра, проходивший в садике Алёнки.Пока мы лежали на лечении, выступили уже все- все участники, и вот наконец то мы на свободе и тоже сразу ураганом влились в это волшебное действо!Пока шло лечение, мы писали сценарий, придумывали костюмы, учили стихи, все оооочень волновались и вот это свершилось!!!!Тема фестиваля в этом году была-Здоровье. Итак наша постановка называлась "Старая сказка- новым детям.Колобок или путь к здоровью!"В главной роли конечно же Алёнка!!!!(она же колобок)Пока шли репетиции Алёнка показала бесчисленное количество импровизаций, хотя она знала текст всей сказки, причём слова всех героев наизусть, но мы всё равно не знали, что будет на самой премьере.Всё прошло хорошо, был полный зрительный зал из детишек разных групп.Вот это мы и не учли.На репетициях не было детей, а когда Алёнка увидела их в зале, она стала их изучать с огромным интересом, забыв про свой сценарий!Она всё делала по плану, но очень мало рассказала, глядя в глазки зрителей.Хотя до спектакля и сразу после, рассказывала всё -всё от начала до конца.Но что поделать, прямой эфир как говорится!Что уж тут скрывать. если все мы , и я ,и папа наш, и Настюшка -все от волнения перепутали не раз слова и выкручивались как могли!!!Но это было всё очень забавно и весело.и то, что это -домашний театр, прощало нам наши погрехи-главное-это настроение и желание-и всё это благодаря нашей Алёнке,!!!! Надеюсь, будет время и мы выложим ролик со спектакля. И уже немного забылись слёзы от лечения, и какая-то жизнь закипела, лучше бы побольше только таких эмоций.Но жизнь полосатая,всё в ней перемешано-и слёзы от радости , и слёзы от боли....и это очень тяжело....Но, мы готовы выносить этот сложный ритм нашей жизни, ехать куда угодно, лишь бы помогло!!!!Спасибо вам всем огромное!!!!!!!!!!!!!!!!!С наступающей ПАСХОЙ!!!!! Пусть с утра до вечерней зари Наши будни приправлены болью, Мы не будем растравливать солью Грусть, которая вечно внутри. Ну-ка, просто и без затей Улыбнёмся и ветру, и солнышку, Будем счастливы - сверху до донышка - Ради наших "особых" детей. (Из близкого и понравившегося) Фото на сайте Алёнки Сегодня поступило 500руб, которые войдут в сумму на оплату билетов.
Отправлено: 03.05.11 01:41. Заголовок: Всем - пламенній при..
Всем - пламенній привет из дождливого Трускавца, тут град со снегом....Говорят, что дойдёт до минус 6, на улице зубами стучим. хотя когда приехали біло хорошо. но погода сильно испортилась.Носимся как угореліе по всем подряд кабинетам. и єто многие нас ещё не взяли из-за шунта. В игровую не ходим, ибо не хочется лишний раз что-то подцепить.Алёнке тут конечно достаётся по полной от лечения, жалко как всегда, порой хочется просто утащить её с лечения. но еле сдерживаюсь и терпим вдвоём.Тут один врач, глядя видимо на моё віражение лица просил Алёнку не плакать сильно, а то маме совсем плохо., сказал. что кажется, что даже хуже . чем самой Алёнке Но мі тут не сдаёмся.Успеваем и культурную программу осуществлять, гуляем , смотрим разніе интересніе места, ходили в местній музей, там всё біло посвящено пасхе.А ещё мі в єто воскресенье сїездили с Алёнкой в Почаевскую лавру!!!, Віехали аж в 0.30, целій день по святім местам ездили, столько посетили!!!!!Я даже и не надеялась. что такое может получиться, а Бог помог, вінесли и получилось.Єто у нас тут в воскресенье клиника не работала, я и нашла паломнический тур и поехали с Алёнкой.Фотки потом,тут комп.только на регистратуре, но стараюсь не злоупотреблять по многим причинам. Ещё раз всем спасибо!
Отправлено: 03.05.11 16:40. Заголовок: Света, сил вам с Але..
Света, сил вам с Аленкой все выдержать. Моя знакомая с сыном-двухлеткой (тоже ДЦП) сейчас в "Огоньке" - тоже плачут от тяжелого лечения. И тоже мама переживает до болей в сердце. А что делать - все понимают, что так надо... Главное, чтобы пошло на пользу, тогда все мучения скоро забудутся. Тоже столкнулись с огромными суммами на лечение: 160 тысяч каждые полгода минимум 4 курса. Хотя это Подмосковье. И будешь искать деньги и платить, иначе ребенок останется инвалидом (у них есть шанс поправиться). Вот нам наша медицина. Ждем вас с хорошими результатами - весь наш маленький район держит за вас кулаки.
Здравствуйте, дорогие наши друзья!!!Вот мы и дома!Сразу начну с того, что хочу сказать вам всем ОГРОМНОЕ СПАСИБОООО!!!!!! даже после того, что мы уже вернулись, не перестаю удивлятся, что всё это получилось!И конечно благодаря всем вам!Пока ещё с перелёта немного в запарке, потом всё напишу поподробнее, но главное, что всё получилось, Алёнка (ну я )всё выдержали, позанимались на Ура, ждём результатов.Пока не пошли, но надеюсь не подведём!С великим праздником Победы всех вас!!!!!!!Вчера ездили на салют всей семьёй, очень дорогой день, очень радостный и очень горький, что с нами нет уже наших дорогих и самых любимых бабушек и дедушек, которые подарили нам нашу жизнь и так хочется их отблагодарить, ведь они все так этого заслужили своей жизнью....Это день памяти всем нашим героям, и так замечательно, что ещё многие из них живы.
Отправлено: 10.05.11 10:44. Заголовок: Про Огонёк знаю,тоже..
Про Огонёк знаю,тоже всё дорого и как всегда не меньше 4 раз в год желательно, нам тоже там врачи рекомендовали пройти лечение.Очень сочувствую всем мамам, это очень трудно-как само лечение, молчу уже про обладание диагноза и инвалидности родного ребёнка, так и постоянными мытарствами по врачам и в поиске средств на то самое лечение.....да, у нас бесплатная медицина.с Огоньком стояли на очереди в фонд, но пока полная тишина...
Добрый вечер!Я конечно сильно извиняюсь, но хочу задать здесь такой вопрос. Осмелилась ради подруги.Она-моя хорошая знакомая, из Таллина приезжает в Москву на лечение ребёнка 4 раза в год и ей постоянно приходится искать жильё на месяц.Приезжают они в составе мама и сын, ему 5 лет, мальчик ходит, но не на долгие расстояния. Семья Очень интелигентная, мама- юрист, мальчик очень спокойный и послушный, абсолютно адекватный , очень интересен в общении.Он -вообще то звезда , очень многие программы его снимают в своих репортажах об особых детках. Сейчас они опять приехали, но те , с кем они договорились, не смогли им сдать квартиру на этот срок, тк сами поменяли свои планы и не уехали, как собирались раньше. Вопрос такой, может кто-то не использует свою квартиру под постоянное жильё, либо готов сдать её на недолгий срок, мы были бы очень рады. Наш район, в принципе им подходит, тк мы вместе ходим на аквареабилитацию в Олимпийскую деревню, а также они бывают в Северном Бутово у врача. Сами они очень открытые люди и даже приглашают в свою 4 комнатную квартиру в Таллине.Кроме меня у них в Москве ни кого из знакомых нет,но я уже всех кого знала, уже спросила, но к сожалению ничем помочь не смогла. Через агенства получается дорого на такой короткий срок.Они ждут, вдруг случайно совпадут интересы, может у кого -то пустует такая необходимая жил.площадь -она могла бы послужить для такой благой цели.Они приехали в Москву на весь май, мы очень ждём , это конечно дело случая, но вот я решилась спросить здесь,а вдруг?Всего доброго! мой тел 8-903-753-96-47, на сайт тоже часто захожу , можно и сюда написать.В общем, в жизни всякое бывает.Может получится.С уважением Светлана
Отправлено: 24.05.11 23:34. Заголовок: Здравствуйте , ещё р..
Здравствуйте , ещё раз! Очень много людей откликнулось на наш зов о помощи! Спасибо огромное, нам было очень трудно сделать этот шаг, хочется наоборот спрятать Алёнку, укрыть её ото всех, как котёнка взять в зубы и утащить её в безопасное место...чтобы наверное даже никто и не знал о её плохой стороне жизни-ведь она такое Солнышко, наша Алёнушка!!! Мы очень долго сидели в своей раковине, полностью загруженные проблемой и не верящие ни чему и ни кому ...Жизнь заставила нас ради ребёнка просить о помощи, не дай Бог никому и никогда этого в жизни!!! Но мы не имеем права не дать ей встать на ножки, приблизить её жизнь к жизни обычных детишек-ведь она тоже ребёнок! А о чём мечтают дети- все об одном- о счастье! Каждый видит своё счастье по разному, для кого то -это новая кукла, для кого-то -это машинка, список бесконечен. А о чём может мечтать наша Алёнушка- побегать с детьми на площадке, поиграть с ними на равных. Она так долго кричит в след деткам, чтобы они не убегали, очень долго и потом меня спрашивает, почему все убежали, а она нет. Очень сложно слышать такой вопрос от родной и крошечной 2 х летней малышки .Я к сожалению даю какие-то нелепые ответы, ведь это ей пока не понять, да и не хочется , чтобы она это осознала, свою особенность, отличие. Она то полностью считает себя такой же как все....очень нервничает и расстраивается, когда не может пообщаться с ребёнком, но и ползком она тоже умудряется поучаствовать в игре...она молодчина у нас!!! Показывает нижний брейк, зовя нас посмотреть как она умеет танцевать.Сердце сжимается от её танцев...А она так рада, что смогла удивить родителей!!! Видимо душа то у неё поёт и танцует... Многие люди, которые помогали нам в сборе денег на лечение, отмечали , что пусть их сумма пойдёт на фрукты, на новую игрушку. Спасибо Вам огромное за Вашу заботу о нашей Алёнушке. От себя хочу сказать- все средства, пожертвованные нам для Алёнки идут только на её лечение и реабилитацию.Ещё раз всем огромное спасибо за собранные средства на лечение в Трускавце! Мы очень рады, что получилось дать ещё один шанс Алёнушке, мы конечно с нетерпением ждём результатов пройденного в апреле лечения ! 13 июня мы очень надеемся пройти лечение и реабилитацию , которая также направленна на работу с опорно-двигательной системой, а также и на общее укрепление организма Алёны. Лето, море,грязи, морской воздух, занятия с аквареабилитологом- аналоги есть только в Израиле, но там цена выше в 5 раз, я просканировала все предложения по лечению, и многими другими инструкторами -всё это -не просто времяпрепровождение, а усиленная реабилитация Алёнки. Хочется напитать её всеми дарами лета и совместить это с активной реабилитацией. Я знаю аквареабилитолога, они знают Алёнку, это очень полезный тандем, дающий также замечательные результаты! Всё это в сумме определило наш выбор в реабилитации на лето, июнь-июль.место в Черногории, Игало институт Милашевича.(там занимаются многими направлениями , и опорно-двигательный аппарат на одном из первых мест, тк это позволяют осуществить особенности данного географического расположения института)
Надеюсь, скоро прибавится шустро бегающий малыш в нашем дворе! В прошлом году мы уже купили билеты туда,забронировали место в институте, но всё опять рухнуло в одночасье-шунт вышел из сердца, где стояла его вторая половина и сбрасывала ликвор прямо в сердце из головы.как результат, опять реанимация, удаление старого катетера , установка нового, уже в брюшную полость, для чего ребёнка на сквозь прошивают от головы до животика катетером, куда его разрезая живот устанавливают.Это опять новые наркозы, рентгены, антибиотики, реанимация, дикие боли, новые рубцы на голове и теле.....это опять обломанные крылья, ощущение безысходности и тупика. Но вот время проходит, не сказать что оно лечит, но желание жить снова ощущается свежей волной, жить ради Алёнки, ради её жизни....Надеюсь, все эти кошмары больше никогда не поглотят нашу Алёнушку... Я свяжу тебе жизнь из пушистых мохеровых ниток, Я свяжу тебе жизнь - не солгу ни единой петли, Я свяжу тебе жизнь, где узором по полю молитвы Пожелания счастья в лучах настоящей любви, Я свяжу тебе жизнь из веселой меланжевой пряжи, Я свяжу тебе жизнь и потом от души подарю. Где я нитки беру, никому никогда не признаюсь. Чтоб связать тебе жизнь, я тайком распускаю свою... Всего вам самого наилучшего! С уважением семья Алёнки!!! Общая сумма к сбору- 224560руб.
http://www.youtube.com/watch?v=5w8Op3kvcbo Это ссылка на наш новый ролик об Алёнке .Немного о ролике. Понять его получится наверное не с первого раза, т.к. мы попытались в таком коротком промежутке времени изложить основную суть и масштаб беды, в которую попали , даже не подозревая, что такой кошмар вообще мог с нами случится. И что всё равно никогда нельзя сдаваться, что бы вам ни говорили например врачи. И что дороже жизни нет ничего более важного на свете. Какие муки и пытки приходится переживать моей милой малютке, и какая она при этом светлая и лучистая! И как она борется и любит жизнь. И каким титаническим трудом ей даётся то, что для здоровых деток приходит само , как должное от природы....И что каждый человек способен сделать в своей жизни маленькое чудо, и такие детки- ангелочки дают исполнить людям уникальную возможность сотворить чудо своим участием и наполнить светом добра свои души.Спасибо всем, кто помогает нам , это очень поддерживает нас и нашу Алёнушку.Счастья всем и конечно здоровья! Надеемся, что добрых людей , дающих Алёнке шанс выздоровить , будет больше и каждому мы будем очень рады и признательны!
Отправлено: 29.05.11 18:12. Заголовок: Отчёт по лечению и ..
Отчёт по лечению и реабилитации в Игало Общая сумма к сбору- 224560руб. Собрано 5000 руб на веб мани 29.05 3000руб на счёт в сбер банке.27.05 осталось собрать 216560руб
Здравствуйте! Спасибо, что разместили нас на Ладошке! Очень надеемся на Вашу помощь! Расскажу немного о нас на сегодняшний день. Как всегда наша жизнь проходит в работе по борьбе со всеми Алёнкиными проблемами . Это занимает пока всё наше время. Приходится уже бороться с последствиями самого диагноза- вытягивать и разрабатывать, что уже скрючилось, а при этом надеяться и улучшить всю ситуацию и наконец- то пойти своими ножками! Опять все в замотке полной-бегаем по врачам , наконец получилось выбить квоту на лечение в Нии педиатрии, но там к сожалению почти ничего нет, очень жаль, но так как бесплатно, жаль пропустить и это, вот и мотаемся, сидим в очередях, половину покупаем сами, многое нам не назначили, из -за своих заморочек с системой оплаты, в которой не всё для нас может быть бесплатно.В общем много потерянного времени, 2 часа по пробкам, бензин,и все прелести бесплатной медицины....Только бесплатной её очень трудно назвать. Хотя сегодня было получше- сегодня там нас поздравляли с днём защиты детей и с лучшей медициной в мире. Было весело, клоуны аниматоры раздавали шарики, звучала музыка, и даже подарили подарок - набор для изготовления поделки, это конечно очень приятно, такое внимание удивило. Понравились очень красивые шарики и даже ракета из шаров, которую запустили в небо, загадав при этом желание. Думаю, что все, кто там присутствовал загадали выздороветь. На сегодняшний день собрано 13 тыс руб.- от соседей и их друзей. Отчёт по сбору на реабилитацию в Игало Собрано 5000 руб на веб мани 29.05 от соседей 3000руб на счёт в сбер банке.27.05 от соседей 5000руб от соседей осталось собрать 211560руб спасибо большое!!
Здравствуйте! Расскажу немного о нас на сегодняшний день. Как всегда наша жизнь проходит в работе по борьбе со всеми Алёнкиными проблемами . Это занимает пока всё наше время. Приходится уже бороться с последствиями самого диагноза- вытягивать и разрабатывать, что уже скрючилось, а при этом надеяться и улучшить всю ситуацию и наконец- то пойти своими ножками! Опять все в замотке полной-бегаем по врачам , наконец получилось выбить квоту на лечение в Нии педиатрии, но там к сожалению почти ничего нет, очень жаль, но так как бесплатно, жаль пропустить и это, вот и мотаемся, сидим в очередях, половину покупаем сами, многое нам не назначили, из -за своих заморочек с системой оплаты, в которой не всё для нас может быть бесплатно.В общем много потерянного времени, 2 часа по пробкам, бензин,и все прелести бесплатной медицины....Только бесплатной её очень трудно назвать. Хотя сегодня было получше- сегодня там нас поздравляли с днём защиты детей и с лучшей медициной в мире. Было весело, клоуны аниматоры раздавали шарики, звучала музыка, и даже подарили подарок - набор для изготовления поделки, это конечно очень приятно, такое внимание удивило. Понравились очень красивые шарики и даже ракета из шаров, которую запустили в небо, загадав при этом желание. Думаю, что все, кто там присутствовал загадали выздороветь. На сегодняшний день собрано 13 тыс руб.- от соседей и их друзей. Дорогие друзья, спасибо вам всем огромное!!!!!!
Отправлено: 01.06.11 20:19. Заголовок: Светлана, глядя на т..
Светлана, глядя на то, что помощь Вам приходит в первую очередь от соседей, а не со специализированных сайтов по сбору помощи, где пока проверяют, уже и ехать надо, очень радостно осознавать, что живешь среди добрых и отзывчивых людей. Оставьте позади всю грязь, которая выливается на Вас на этих сайтах - пусть их... Главное достичь цели - поставить ребенка на ноги, облегчить его состояние, что без огромного количества денег в нашей стране не сделаешь. Помогли же собрать соседи деньги на Трускавец, помогут и еще, не разглядывая у вас дома кожаные диваны и т.п. Надейтесь на лучшее и держитесь.
ЗЫ. Чтобы было понятно - кто-то на "Еве" шибко внимательный разглядел в ролике за спиной у Светы кожаный диван и высказали ей, что, мол, не слишком ли хорошо живете, чтобы помощь собирать. На том, что дитю чуть больше двух лет, а диван куплен в лучшие времена, когда не было больного ребенка, и оба родителя работали, никто внимания на заострил. Не понимаю, людям что теперь, власяницу надеть на себя и бичом охаживать, чтобы помощи попросить? Слава Богу, что у людей был какой-то задел на будущее.
Здравствуйте, дорогие соседи! Инна, спасибо за поддержку! Простите, что повторю здесь свои слова из нашей с Вами переписки.Хочу ,чтобы люди, которые прочитают про этот новый сбор на реабилитацию увидели, что я не хотела размещать здесь свою просьбу.Так получилось, что та благотворительная организация, в которую я обратилась за помощью посчитала обязательным условием, чтобы я разместила свою просьбу на сайтах, где мы собирали на Трускавец.это не моя инициатива! поступило требование разместить сбор на всех своих сайтах, тк иначе он не хотел нас у себя на своём сайте размещать!!!!А я как раз вообще не хотела на сайте района размещать просьбу- ну итак люди уже столько помогли, мне просто жутко неудобно было здесь это размещать, надеялась, что вот новый сайт благотворительный , там новые люди, всё как то не так стыдно опять просить. И что Вы думаете, опять с нашего сайта уже 3 поступления первых! Вот такие у нас люди по соседству живут!! я просто не знаю как вообще их благодарить, могу только сказать, что так хочется от всей души сказать им как в песне:" Будьте здоровы! Живите богато!" Помощь опять приходит не оттуда, откуда её ждёшь.
Здравствуйте, дорогие соседи! Сегодня мне на почту пришло сообщение от Сергея , нашего с вами соседа. Скажу что пройдя по ссылке, которую он дал, моё сердце просто сразу дрогнуло, а слёзы потекли рекой. Ссылка была на сайт любителей лампового радио. Там он и его единомышленники восстановили раритетный радиоприёмник , сделав это просто так виртуозно, что я залпом прочитала все топики этой темы. и в завершении , этот чудо приёмник был продан на Молотке, а средства переданы на лечение моей Алёнке! Там я увидела и фото моей Алёнушки, ссылки на её сайт, и это было лейтмотивом всего трудоёмкого процесса по восстановлению этого шедевра. Дорогой Сергей, у меня просто нет слов, чтобы высказать всё, что у меня в душе.... Я попыталась зарегистрироваться на вашем чудесном форуме, но это к сожалению не получилось- я очень хотела поблагодарить всю Вашу команду, которая в едином порыве и с таким неподдельным интересом и удовольствием собирала по деталькам весь приёмничек... Я уже просто молчу, про Ваш уровень мастерства- как правильно было замечено, что мастер-это когда уже просто не может сделать по другому. Так кроме того, чтобы просто ему навести марафет, Вы сделали так, что приёмник ещё и работает! Я сама - ценитель всего, что имеет историю и душу. Так я пыталась на даче восстановить в своё время старейший шкаф, сделав из него девичий бело-розовый шкафчик своей старшей дочки -принцессы. Но конечно, делала всё очень примитивно, всё строилось только на желании творчества и вдохнуть новую жизнь в уже отживший казалось бы предмет. Вот бы пригодились советы мастера! Также прочитала, что некоторые Ваши друзья и единомышленники тоже внесли средства на лечение Алёнки.Спасибо вам всем огромное!!! Дорогой Сергей! Я прочитала там столько тёплых слов, такая забота о моей маленькой Алёнке, а ведь мы все даже не знакомы....! Это так важно для нас, прошу при возможности передайте пожалуйста благодарность всем Вашим соратникам! Раньше мне в голову приходила аналогия со сказкой "Цветик- семицветик". Где каждый, кто нам помогает отдаёт свой 7ой лепесток моей Алёнке, а мог бы совершенно спокойно найти ему и другое применение, и делает это для того, чтобы моя крошка побежала своими ножками. Это просто бесценно- видеть то чудо добра, которым наполнены души стольких людей! Но теперь мне кажется, что даже этой сказки уже не хватает, чтобы передать всё, что Вы для нас делаете.
Ваша сумма 8400руб. пока не читается на сайте сбербанка, тк там идёт задержка по отчёту в сбербанке он лайн приблизительно в 3 дня от момента перевода. Так было всегда и ранее, но я думаю, что всё дойдёт обязательно! Как только сумма появится, то я сразу напишу Вам об этом. Хочу ещё сказать , что когда Вы только нашли этот приёмник и стали его собирать по крупинкам, мы начинали прошлый сбор на лечение и благодаря всем, кто нам помог тогда лечение Алёнки состоялось! И мне кажется, что успехи уже есть! И вот как всё сливается в нашей жизни, Вы провели свою, как Вы её назвали "небольшую благотворительную акцию", хотя она ОООООчень большая для нас! И конечно, эта сумма очень кстати и поможет пройти ещё одно лечение Алёнки. И пока фонды и благотворительные сайты ведут переговоры и дебаты, сумма благодаря Вам собирается, и как всегда хочу повториться, что помощь опять пришла оттуда, откуда я её не ждала совсем, даже представить себе не могла. А тем временем на благотворительном сайте прозванивают бухгалтерию на работе моего мужа, видно боятся, сами можем заработать, а просим.Слава Богу, что муж вообще ещё с нами, тк у всех с кем мы лежали годами в больнице, мужья просто разбежались, по разным причинам, от простых и распространённых до стыда за ребёнка.... Кстати , у одной моей знакомой по отделению, где мы оперировались и у ребёнка тоже шунт, была ситуация, когда она обратилась за помощью на разные сайты, и на Еву тоже она обращалась,но её постоянно обвиняли, что есть муж, пусть он и платит за всё и вроде работа у него была неплохая, но конечно этого сильно не хватало. На лечение они Слава Богу набрали тогда и даже прооперировались в Германии, и удачно, но муж выкинулся изо окна 17 этажа насмерть, оставив жену с двумя детьми и одним из которых тяжелейший инвалид. И случилась эта трагедия этой весной.... Мне очень сложно об этом говорить, но скажу одно, что никогда бы не стала обращаться за помощью, если бы ни такая ситуация. Ещё раз огромное Вам спасибо, для меня просто гордость,жить по соседству с такими Людьми. И всего Вам самого доброго! Большой привет обществу друзей лампового радио!!! Счастья всем и здоровья!
Отправлено: 07.06.11 21:53. Заголовок: Алёнке сделали очере..
Алёнке сделали очередное обследование КТ мозга и черепа, которое нас расстроило.... Подтвердился ещё один страшный диагноз- краниосиностоз, что по русски означает, что череп так сложился после шунтирования и перетягивания головы, что теперь не имеет возможности расти, чтобы не сдавливать мозг....Куда идти и что теперь делать в голову не приходит, так как веры нет ни в кого, но и даже если найдётся толковый врач и нормальное оборудование, то аппарат , который сначала ломает череп на части, а потом его ещё 6 месяцев носят, чтобы череп снова не сложился- это просто жесть.... и не только потому что всё это просто само по себе очень страшно, а потому, что вся эта конструкция может сильно навредить шунту, и как минимум инфицировать его, а это значит всё.... без шунта мы жить не можем.Сил нет думать ни о какой реабилитации. Я конечно не разделяю мнения мамы моей подруги:" Чего уж тут переживать, сколько проживёт, столько проживёт",но что делать и как быть просто не знаю....
Отправлено: 07.06.11 22:14. Заголовок: Светлан, а что ваш л..
Светлан, а что ваш лечащий доктор говорит? У Вас много-много знакомых и друзей по несчастью, у кого-то есть похожие ситуации, что они делали или собираются делать? Может, есть ряд специалистов в этой области, к кому можно съездить на консультацию? Рано опускать руки, выход должен быть из любой ситуации! Все будет хорошо!
Здравствуйте, спасибо большое за поддержку. Мой ничего не говорит, тк он нейрохирург, то есть только по мозгу. А этот диагноз -в компетенции челюстно-лицевого хирурга, то есть по костям черепа. И они даже не собираются обсудить, насколько риск превышает необходимость данной операции....Мне , когда я задала вопрос, :"а как же шунт?", было указано на дверь, что стою тут и торгуюсь. А мне если честно не так страшно, что он сказал, что если голова не будет расти, то развитие так и останется на уровне 2 летнего ребёнка, главное, что она будет жива. И что я могу не обольщаться, что она такая умная сейчас и обгоняет многих сверстников по умственному развитию, это типа дело времени, всё равно аукнется...Про изуродованную форму черепа вообще молчу- это уже просто цветочки, как нибудь хвостиками прикрыли бы....так что это уж точно не повод ломать кости черепа. Вот хочу отправить снимок в Германию,но пока никак не могу даже открыть диск с записью КТ, плоховатый пользователь я всё таки, а это так мешает в таких вопросах. Но надеюсь, что если получится отправить в Германию, то может там что- то более членораздельное скажут. Но при любом раскладе, я вообще не готова к такой операции, так как просто дико боюсь вообще потерять Алёнку....
Здравствуйте, дорогие друзья! Сегодня опять попробуем отправить диск с Кт в Германию, может они нам что- то ободряющее скажут. Спасибо огромное Лене- нашей соседке и доброй фее, которая переводит Алёнкины документы на немецкий язык очень оперативно и при этом совершенно бесплатно! А тем временем на трясущихся ногах продолжаем попытки реабилитации, ведь даже чтобы всё это вынести, тоже нужно быть готовыми. Итак, спасибо Вам всем, денежки потихоньку собираются благодаря Вам! Вот отчёт по сбору на лечение в институте Игало Общая сумма к сбору- 224560руб. 1300на сбер.карту 07.06.в 19.53 07.06 Зачисление на счёт сбербанка 8400,00- от общества друзей лампового радио! Сергей! Ура, всё получилось, перевод прошёл! собрано 23900руб Осталось собрать 200660 руб Спасибо вам огромное!
Зарегистрирован: 16.01.08
Откуда: Ул. Лукинская, дом 18/1
Отправлено: 09.06.11 12:04. Заголовок: Света, мне очень жал..
Света, мне очень жаль что на вас, и так пережившим много всего, продалжают сыпаться неприятности, я очень переживаю за вас и мне хотелось бы верить, что найдется выход даже из этой сложной ситуации, и все у вас будет хорошо, потому что ну просто не может быть по другому.
Здравствуйте! Спасибо большое за добрые слова! Мы очень стараемся не поддаваться унынию и продолжать работать в нужном направлении. Вот и ещё один курс реабилитации мы прошли, а совсем скоро надеемся всё таки попасть в Игало. Заезд планировался на 13 июня, времени очень мало, так что я вообще уже не уверена, что получится собрать эту сумму, значит скорее всего курс будет не полный. Но и переносить на позднее время очень не желательно, тк далее планируется дальнейшая плановая госпитализация, и жалко потерять и это время впустую, без лечения.Тем более, что занятия с аквареабилитологом проводятся прямо в море, что позволяет сделать погода. Наш аквареабилитолог-у него занятие 50 евро стоит, и это не от института-я уже про него писала-мы у него занимаемся уже давно, когда он проводит занятия в Москве, и цена у него везде одинаковая ,не зависимо в каком городе он занимается.Я у себя на сайте в нуждах тоже про него писала, тк и дома это очень большой расход для нас.Но к сожалению, никто кроме него не может работать с такими диагнозами как наш.... вот мы с ним занимались в Олимпийской деревне, где всё плакатами завешано про равные возможности и всё такое, но когда нас перестали пускать их администрация в первой половине дня, то мы поинтересовались, а что они нам могут предложить , на что ответ был с большим удивлением в глазах:"Мы? Ничего не можем" И кое как выделили нам время для занятий, когда уже все дети наплаваются - в 15 часов, в итоге ни обеда , ни сна. Вот такое отношение к детям инвалидам....А вообще бесплатного при такой ситуации нет нигде.. Ну может, когда Алёнка подрастёт, то в какой нибудь параолимпийский спорт комитет обратимся, а пока мы вообще никому не интересны, а так хочется , чтобы она плавала .А в июне-июле у него выезд в Черногорию и конечно мы обязательно будем к нему ходить, хотя это увеличивает цену на 1000 евро, но он очень нам помогает, и это тоже хорошо проводить именно летом, потому что в море. А так летом особо проводить какую- то другую реабилитацию нам опасно, лекарства не желательно, стимуляции и физио терапию нельзя , а терять это время не хочется и вот там должен быт как раз комплекс, нужный именно на этот период. Это много водных процедур, , кинезиотерапия, то есть работа с двигательной сферой по спец. методике и аквареабилитолог. Если у Алёнки получится вынести грязи, то было бы тоже хорошо.Но чётко будет понятно уже там, после полного осмотра и по состоянию Алёнки. Главное, чтобы вообще нам шунт дал всё это сделать. В общем настрой боевой, хотя всё сложнее на него настроится по всем причинам сразу.
Здравствуйте!!!Спасибо огромное! Нам пришёл перевод с Ладошки-благотворительный сайт, где нас разместили... мы очень рады! 10.06.2011 Зачисление на счёт в сбербанке 3000,00руб Спасибо за добрые слова и тёплые пожелания, Тоже прошу постоянно, чтобы Бог помог Алёнке, и теперь уже прошу, чтобы дал ей и мне сил всё это вынести, раньше как то не просила, хотелось не лезть к нему по мелочам, а вот сейчас понимаю, что состояние запредельное, человеку самому уже всё это в одиночку не вынести...Жалко, что государство нам не хочет помогать,дети до 3 х как будто не существуют, а ведь всем , даже далёким от медицины людям понятно, что чем раньше начать реабилитацию, тем больше шансов на успех, чем потом догонять всё упущенное....а так хочется , чтобы она справилась со всеми своими бедами, хочется тоже , чтобы и ходила и плавала . Наверное я очень много хочу, но на самом деле этого хотела бы любая мама, которая любит своего малыша. Мы сейчас в большом напряжении, тк купили билеты. Сейчас снимаем всю накопленную пенсию, надеемся, что в сумме хоть на неполный курс, но хватит. А в это время наши друзья лежат в отделении нейрохирургии уже второй месяц с истекающим из головы ликвором, а ведь так надеялись вывезти мальчишку своего на море,чтобы тоже поплавал, силёнок поднабрался. Не успели свозить, мама в отчаянии, сидит и воет в больнице, вообще не знает, доживёт ли мальчик до школы, какие тут уж планы строить на реабилитацию. Я просто промолчу, что им там ещё в моральном плане приходится пережить, когда такое отношение в наших больницах- ребёнка рвёт от зашкаливающего внутричерепного давления, ничего не может ни есть, ни пить, он уже ничего не видит, тк ликвор передавливает и глазной нерв, постоянные дикие боли в голове, мальчик жалуется на сильнейшие боли в переносице. И ребёнок абсолютно адекватный,ему 5 лет,он полностью разговариваети может передать все свои ощущения, и ему можно верить, он ходит , бегает и даже танцует и поёт, готовится идти в школу, но вот если возникла проблема с шунтом, то такое состояние....реанимационный больной и всё...И при этом врачи на всякий случай грозят маме, что если на операции выяснится, что шунт работает, то мальчик ещё и кнута получит за враньё....Как Вам такой расклад. Но кнута Слава Богу не получил- выяснилось, что шунт совсем не работал,забился и слипся,хотя они сами его месяц назад устанвливали....И вот снова риск для жизни, операции на голове, новая дырка в черепе,наркозы, рентгены, антибиотики вёдрами, текущие швы, постоянная боль, угнетающая неизвестность....А мог бы по такой жаре не впалате выживать, а бегать на даче на лужайке с травкой и пенье птичек слушать, да в песочке копаться...Я когда с ней разговариваю, то саму уже тошнит от страха, наверное это похоже на чувство, когда человек видит как пытают ребёнка на его глазах, а сделать ничего не может...Словами трудно передать ..Но надежда всегда остаётся , будем стараться верить в лучшее, и в этом все ВЫ нам очень помогаете!!!Вы дарите нам надежду!
Отправлено: 12.06.11 21:35. Заголовок: Отчёт на сегодняшний..
Отчёт на сегодняшний день 12.06 Общая сумма к сбору- 224560руб. 3000 на счёт в сбер.банке 10.06. с Ладошки 1000руб- от соседей 2000руб. на вебмани 400руб. на сберкарту 12.06. собрано 30300руб! Осталось собрать 194260 руб Спасибо Вам огромное! Мы купили билеты туда, выезжаем в надежде, что на первое время хватит. Там будет работать карта сбера. Надеюсь, что получится иногда выходить в интернет. Всего вам самого доброго! Спасибо огромное за всё!
Отправлено: 27.06.11 13:45. Заголовок: Света попросила меня..
Здравствуйте! Света попросила меня написать кратко текущие новости по их реабилитации, так как у нее нет возможности выйти в интернет. У них с Аленкой всё хорошо. Они проходят процедуры, покупая по 2 в день. Аленка прошла уже полный курс грязи, каждый день они со Светой ходят на кинезиотерапию. В море Аленка тоже немножко купается, больше вечером, так как утром вода холодная из-за довольно холодных ночей. Света снимала там деньги с карты - получилось. Пока им не удается передать с кем-то сим карту,на которую приходят все пароли, чтобы делать отчет. Света еще написала, что им всё очень нравится и они очень благодарны всем за помощь!
Здравствуйте,дорогие наши соседи.Я сейчас не на долго в Москве, я проездом, Настюшку к 1 сентября готовлю. потом обратно уезжаю , Алёнка сейчас на лечении, неделю будет с бабушкой на Украине. А 14 сентября мы должны вернуться уже с Алёнкой, так что покой нам только снился.Лето провели очень плодотворно, надеюсь, что всё это даст хорошие результаты. Всё получилось только благодаря людям , которые нам помогали! Мы очень благодарны всем, я так рада за Алёнку, что у неё была возможность не просидеть без дела на месте всё лето, а всё направить на её активную реабилитацию.Конечно не вё из задуманного удалось осуществить, но то что сделано- это тоже очень много. Спасибо вам всем огромное!
Здравствуйте, дорогие соседи! Вот мы и дома. Приехали с очередного лечения, к сожалению Алёнка простыла, сейчас сидим дома, болеем ОРЗ. Внимание, в поезде из Евпатории в Москву у нас осталась папка со всеми паспортами и сберкартой.Я заблокировала счёт, так что теперь вероятно будем переделывать...Я конечно в шоке, сейчас пытаемся выяснить, что можно сделать.
секретарь д-ра Асгари написала, что доктор все прочел, что мы ему прислали, только ждет диска со снимками компьютерной томографии (там еще написано и ЯМР-томографии) по обычной почте, чтобы сделать свое заключение. По электронной им ничего не приходило и им так и не нужно, просят именно по обычной прислать. Что мне им ответить?
Отправлено: 20.09.11 22:54. Заголовок: Леночка, спасибо! Я ..
Леночка, спасибо! Я узнала , что диск мой передали в Германию по электронной почте, сейчас его должны будут уже в Германии переслать врачу по обычной почте. сама уже заждалась- тот человек, которому отправляли в Германию, не мог это сделать раньше, тк сам был на какой- то операции. Завтра ещё раз уточню, получилось ли отправить диск. У меня отличная новость- нашлись все наши документы! И карты тоже, но теперь после того как я заблокировала карту, мне сделали новую. она уже работает.Так что номер сбер.карты есть , и он другой! Документы нашли и передали нам проводники за символическое вознаграждение! Так что чудеса ещё встречаются! Сегодня к нам приходили в гости наши соседи, огромное спасибо вам за тёплые слова поддержки! Раньше мы конечно виделись, тк живём в одном подъезде, а тут познакомились поближе- такие светлые люди, прелестный малыш, очень позитивная встреча!это очень помогает нам! ну и конечно отдельное спасибо за денежку, которая обязательно поможет нашей Алёнке- планов просто море, как всегда на месте не сидим. Особенно вовремя пришёлся этот разговор ещё и потому, что накануне мне позвонила одна дама, представилась как куратор фонда, в один из которых мы ранее обратились с просьбой о помощи в оплате лечения Алёнки., обращение это было ещё в прошлом году ... Я когда услышала её, сначала обрадовалась, подумала, что лёд тронулся, сейчас обсудим орг.вопросы, обновим документы и счета, и вот уже нам засветит очередная долгожданная реабилитация. Но почему-то разговор пошёл в другом ключе. Было сказано следующее, что она видела ксерокопию моего мед.диплома, в котором написано , что я врач, но я не врач(это дословно), после всего того, что я сделала со своим ребёнком и до чего я довела Алёну..... Зачем я сделала ей столько нейрохирургических операций, выбрала не ту больницу и врача, а теперь ещё не довольна.... что ребёнок запущен, а муж не может подремонтировать и перебрать лишний двигатель..... а начала она с того, что у меня не должно быть описание медицинских подробностей-всё равно никто их не понимает, и тут же спрашивает, что зачем делать операции, если они не помогают. Я ей ответила, что поэтому и пишу всё как есть, что бы было понятно, что помощь от операции и заключается в том, что Алёнка просто жива... Разговор был долгий и крайне неприятный.....меня ещё долго потом колотило....закончила она словами, что разговор не получился, зашёл в тупик, и она не будет за нас ходатайствовать у руководства фонда.... без комментариев...
Отправлено: 22.09.11 09:06. Заголовок: Вот же НЕлюди! Не хо..
Вот же НЕлюди! Не хотите помогать, не помогайте. ЗАЧЕМ звонить и трепать нервы людям, которые и так на пределе. Света, всё что можно сказать в подобной ситуации: это неправда, вы хорошие родители, а для своего ребёнка самые лучшие!!! И если Господь выбрал именно вас для вашей девочки, значит всё что вы делаете - всё правильно!
Спасибо огромное! Ситуация с этим фондом имела интересное развитие... Наша история вышла на обсуждение на уровне руководства фонда и клиники, которая нас берёт на реабилитацию. Не знаю, что они сказали той госпоже куратору, но руководство фонда пообещало нам оплатить даже 2 курса лечения..... Так что будем ждать новостей! Это ещё раз доказывает, что сдаваться нельзя и под лежачий камень вода не течёт, жаль только , что нервные клетки не восстанавливаются, я про свои....Вот и такие трудности приходится преодолевать на нашем тернистом пути, и нужно держать удар, ради Алёнки, ведь кто ей может помочь, как не мама....
Есть ещё одна радостная новость! Я обращалась ещё в один фонд, когда мы собирали на Трускавец, ещё в прошлом году, но они нас не брали даже на очередь в очередь , потом когда они увидели нас в интернете этой весной , они сразу позвонили и сказали, что помогать нам не будут. Пока Алёнка болела,я тут сама скисла , все заразились, и я и муж от Алёнки, вирус какой то крепкий.... и уже в состоянии ступора набралась храбрости и позвонила прямо администрации фонда. сложно поверить , но они мне сказали, что у них есть такое правило- мониторить интернет, и если есть информация про нас, то не брать на помощь к себе., у них даже спец. группа мониторинга есть, и что характерно, что на её содержание, как и на офис в центре Москвы,которые почти у всех фондов именно там располагаются, деньги всегда находятся!! Но тк она вникла во всю ситуацию, и видя наши выписки, что нам рекомендовано проходить не менее 4 курсов в год! то не понятно как , согласилась не выкидывать нас. Хотя я звонила, думая что в последний раз с ней разговариваю, хотела попрощаться и не очень вежливо, очень негативная у нас с ними история общения была. Сразу как-то не заладилось, это они мне говорили, правда и не они одни, что на Алёнку нет смысла вообще деньги тратить, лучше отдать тому, кому нужнее.... Так вот, они нашли мне сами спонсора, пообещали помочь с лечением в Трускавце, но без проживания. Так что теперь нам нужно найти сумму на дорогу и проживание, а с оплатой лечения вопрос уже решён!!!!Поэтому мы и собираемся сейчас туда поехать, а так можно было и не мечтать. Я им конечно очень благодарна, тк даже не надеялась, что так оперативно они подключатся, может потому, что 2 года ждали.... а так вот стоишь в очередях на очередь, чтобы вообще поставили и хочется выть от безнадёги.... а оказывается всё можно вот так решить, но почему то у нас всё по трудному пути идёт.... так что с этим фондом, будем считать нам тоже повезло!!! Вот сидим, планируем, как поедем, так что Слава Богу, дела идут хорошо! Спасибо вам всем огромное за поддержку, сама порой не знаю, где сил на всё это брать, и так важно услышать просто доброе слово поддержки.... Уверенна, что это мне тоже посылается свыше.Счастья вам всем и здоровья!
Отправлено: 30.09.11 21:57. Заголовок: Про дальнейшие планы..
Про дальнейшие планы- ведём переговоры с Германией, как только нам скажет врач своё заключение, и будет счёт, будем думать о Германии, пока это не реально. Сейчас мы дома, в Москве. Проходим всё, что можно по бесплатным поликлиникам, и тому подобное, справки, документы, рутинные дела, не имеющие отношения к реабилитации, но приходится этим тоже заниматься. Сейчас ходим на лечение глаз в бесплатную клинику, но платно, тк бесплатно там не делают.Но это всё равно дешевле, чем в платной. Врач хороший, полностью доверяем ему. И оборудование хорошее. Хотя сумма тоже приличная для нас получается, а глазами тоже нужно заниматься, тк они сильно пострадали. Но конечно никаких чеков нет...Мы за эти 3 года уже все клиники , связанные с глазами прошли,прогнозы и диагнозы такими диаметрально противоположными были от того, что резать глаза срочно, иначе через год ослепнет (Слава Богу уже не подтвердились такие...)!, а говорил это нам один очень именитый профессор, в обычной гор. больнице с оооочень необычно завышенным прайслистом , что уже само по себе вызвало не полное доверие к нему как , к человеку, до того, что вообще всё хорошо и ничего делать не нужно- это там , где совсем бесплатно.... А время идёт, нам итак нужно всё быстро делать, чтобы на всё время распределить, а тут запись на консультацию если бесплатно только в следующем году... Прошли тут диагностику глаз , чтобы далее пройти там лечение Алёнки в клиническом объединении охраны зрения детей и подростков "Ясный взор",посмотрели на их сайте цену на 1 курс лечения- было написано от 13 000руб. Думали, что потянем, делать то нужно, сколько ждать , нужно и консервативную терапию проводить для глаз, тк есть шанс помочь Алёнушке обойтись без оперативного вмешательства на глаза, хотели это осуществить на новом и авторском оборудовании, которыми располагает данная клиника. Учитывая, что у Алёнки в анамнезе уже свыше 10 нейрохирургических операций на головном мозге, нейрохирурги рекомендуют нам максимально избегать любых других оперативных вмешательств, если есть возможность лечить другим методом.Но скажу прямо, не потянули.....счёт уже на 30тыс нам выставили, вот и пошли опять в бесплатную платно....Далее планируем поехать на реабилитацию в Трускавец, но сумма есть пока только на лечение 1900Евро, на проживание и дорогу пока не нашли всё пошло на глаза... Проживание стоит 1079евро. Так что вот такие пока планы. Жалко конечно, что ни розовые талоны, ни квоты не помогают, инвалиды в общей очереди в глазной поликлинике, а время то идёт. В мае этого года была просто до смешного нелепая ситуация в НИИ педиатрии на Ломоносовском. Я выбила квоту в департаменте на лечение в этом НИИ, подождали правда полгодика и с боем протиснулись туда, но это всё мелочи. Так всё было хорошо; почти всё , что там можно было сделать сделали и всё бесплатно, а вот в отделение "Зоркость", которое там занимается глазами протиснуться не смогли, причём и за деньги тоже! У них общая база на весь институт, мы в ней числились как самые бесплатные, что нам можно делать всё-всё бесплатно. А вот "Зоркость " по их документам не имела права брать деньги за наше лечение с этой квоты, т.к. у них только реальными денежными средствами можно всё оплачивать. Так как нам было удобно с общим лечением в одном здании ещё и глаза полечить, мы их просили сделать это за наши наличные деньги, но нам отказали, так как мы в базе бесплатные , и они не могут с нас взять деньги. И круг замкнулся на нас....Вот и опять пролетели тогда с лечением глаз! Но сейчас Слава Богу, нашли другое место, где и лечим глаза и я просто счастлива, что это получилось, тк даже деньги сейчас не всё решают... всем , кто нас знает- большой привет!
Здравствуйте, дорогие наши соседи! Сразу хочу поблагодарить Вадима- сегодня сумма в 3000 руб появилась на нашем счёте сбербанка онлайн- там немного с опозданием приходит отчёт . Спасибо вам огромное! Нас не было в Москве,мы только сегодня вернулись с Украины, из г. Трускавец, с очередного курса реабилитации! Как всегда в ожидании хороших результатов! Частично в оплате этого лечения нам помог фонд, о котором я уже написала ранее, мы даже не ожидали от них такого....остальное кое как нашли сами и очень рады, что опять Алёнке удалось пройти этот курс, он очень насыщенный, хорошо отлаженный, хорошие специалисты, и что удобно, что всё в комплексе- каждый день по 10 процедур! Каждая из них дополняет другую, и конечно в сумме они обязательно дадут свои положительные результаты!!! Алёнушка выполняла всё, сильно старалась, хотя многое было очень болезненно... А она даже когда очень боялась, всё равно старалась не плакать, я так ей благодарна за это, она просто герой у нес....Её конечно там все очень любят, все дружат с ней,все хвалили её, а она обещала звонить всем , кто её там лечил! Фото выложу попозже на сайте Алёнки.Основным стимулом для неё было то, что она будет красиво танцевать, если будет хорошо заниматься- она очень любит танцевать....Осталось научиться стоять и ходить... В этот раз мы жили не в клинике, как в прошлый. Тогда нам хватило на проживание в самом центре, сейчас к сожалению, не потянули, но снимали в частном секторе, там сдают каждый дом и квартиру под лечение в этом центре, так что нашли прямо на месте жильё, т.к до последнего дня не знали , получится ли туда поехать, и заранее с кем то договориться не получилось.Основное неудобство конечно было в том, что приходилось идти пешком до клиники под проливными дождями- почему то так нас опять встречал Трускавец, хотя обычно там гораздо теплее , чем у нас в Москве...особенно, когда возвращались из клиники домой, желательно было не охлаждаться -Алёнка была разогрета на процедурах, особенно после мануальной процедуры, когда вправляли и растягивали Алёнку, что всё хрустело...по себе знаю, что после таких процедур желание закутаться потеплее и уж точно не выходить на дождь.... ну и дорога в прошлый раз была полегче- всё таки на самолёте 3 час и мы во Львове, а здесь пришлось сутки ехать в плацкартном вагоне на одной полке с Алёнкой- так гораздо дешевле!.... За эти сутки Алёнка питалась только сладостями и конфетами, ничего не хотела из дорожного, да и опасно как то...Да ещё то, что для неё на месте сидеть- просто пытка, тоже сильно утомляло. Пару раз её почти вырвало, так как у неё повышенный рвотный рефлекс и очень чуткое обоняние( место наше было у туалета, поэтому пару раз приходилось просто бежать в центр вагона и сидеть у чужих людей, пережидать когда станет хоть немного полегче..) Но теперь все эти тяготы позади, главное, что получилось пройти очередную реабилитацию! Сначала отстирали от поезда Алёнку, потом коляску и уже пол дня молотит стиральная машинка, так что остались мелочи! А вот какой позитивной новостью я хотела с вами поделиться. В этой клинике проводится видеоконтроль способностей ребёнка.Всё это хранится у них в базе, врачи оценивают динамику. И в это раз нас снимали уже отдельно по специальной программе, чтобы отправить показательный диск в Швейцарию, как успешный пример лечения ребёнка в их клинике ! Так что для этой съёмки выбрали именно нас ! Думаю, что не просто так, со стороны то им виднее! И главное, что это наша общая с вами заслуга! Спасибо вам всем огромное за то, что вы даёте нашей Алёнушке такую возможность!!!! Без вашей помощи мы бы просто не смогли дать ей этого. Всего вам самого доброго!!!!!!! Впереди опять ооооочень много планов, сдаваться мы точно не собираемся!
Отправлено: 27.11.11 20:07. Заголовок: А у нас начался таки..
А у нас начался таки новый курс...Перед ним тоже прошли массажик лёгенький в бесплатной системе,, но тоже не отказались-это тоже год приходится ждать! А сейчас лечение нам оплатил фонд, в котором с прошлого года в очереди стояли, Слава Богу, снизошли и до нас,хотя как это у них принято ,сначала вынесли мне весь мозг, что я не врач, не мать, что ребёнка совсем запустила,что муж не муж,что денег не можем сами найти и т.д. Так что теперь лечение полным ходом...и как и было обещано, колят по 150-200 уколов за один раз. Все конечно в трансе... муж даже плачет..., про себя и Алёнку молчу( что она там бедная только не причитает- от :"Мамочка, что же нам делать? "и до того, что она всех убьёт и всё в таком духе, а нас потом ругают за плохое воспитание..),еле домой приползаем, все в шоке, руки отбиты, ни к чему нет сил подходить, а ещё же дел по горло дома, да и Настя уже в 3 классе, я её каждый день вожу - английский, танцы, изо, и т.д....Вот такая обстановочка у нас, Гестапо отдыхает, а мы Алёнку ещё и сами держим на этих процедурах, а потом долго в глазах стоит, как иголка у шприца даже гнётся , когда её всю -всю обкалывают ,от головы(а ведь там шунт!), лица, ушей и до пяток- в прямом смысле, да ещё по ходу нервов обязательно точки выбираются, т.е чтобы понять как это невыносимо больно, нужно вспомнить как все хоть раз в жизни ударялись локтем , где проходит нерв) и какая это острая боль. Ну а тут по всем неравм , да иглой, да не одной- там целый патронтаж из шприцов заготовленный лежит- туда даже смотреть страшно........ И это только одна из процедур, а дальше глаза лечим- тоже не сахар конечно, делаем растяжки, физио, массажи -везде крутишься перед Алёнкой, чтобы как то её включить в процесс, уговорить- ей то бы как и всем детям поиграть только хочется, а не пахать с утра до ночи и боль адскую всю жизнь терпеть.. Жалко блин её, копец....уже и слёз не осталось, даже не отпускает шок, только так вдруг где-то не кстати как прорвёт и хоть вой....Например на групповых занятиях в фитнес клубе.(это кстати лучше, чем в машине за рулём...).. Странная наверное картина- все прыгают, музыка весёлая, тренер подбадривает группу и одна из участниц занятия вроде бы и успевает, вроде и получается, но что то вот только рыдает совсем некстати ....и после занятий не участвует как то в разговорах , как похудеть, на какую косметологическую омолаживающую процедурку сходить,как отдохнуть после тренировки...Эти беседы идут приятным отвлекающим фоном, когда я собираюсь побыстрее домой к своим делам. Вот такие у нас дела
Отправлено: 27.11.11 20:49. Заголовок: Ты - мама. Это много..
Ты - мама. Это много или мало? Ты– мама. Это счастье или крест? И невозможно все начать сначала, Ты молишься теперь за то, что есть: За плач ночной, за молоко, пеленки, За первый шаг, за первые слова. За всех детей. За каждого ребенка. Ты – мама! И поэтому права! Ты – целый мир. Ты – жизни возрожденье. И ты весь свет хотела бы обнять. Ты – мама. Мама! Это наслажденье Никто не в силах у тебя отнять!
Отправлено: 02.12.11 18:02. Заголовок: Светочка, ты держись..
Светочка, ты держись! ты все правильно делаешь, ты молодец! пусть Аленке и тебе Бог даст много-много сил и терпения все это вынести! пусть ей станет лучше как можно скорее!
Отправлено: 04.12.11 00:09. Заголовок: Спасибо большое! Мы ..
Спасибо большое! Мы стараемся, и вы нам очень помогаете... Вопрос про уколы -нужно ли их делать или нет..., я сама каждый день думаю, что всё, хватит, так только в Гестапо пытали и люди всё готовы были рассказать. За что ей то , такому ангелочку то это терпеть..... Но знаю детей, кому помог этот метод. Это комбинируют иглоукалывание с введением препаратов по точкам, как бы усиление первого. Мы эти же препараты кололи месяцами в.м. и не известно доходили они до того места, где были нужны на самом деле...На этот метод я год с лишним настраивалась... это нужно повторять ещё несколько раз в год, не знаю как ещё настроиться...Врачи сами говорят, что выбирайте- или психическое здоровье или физическое... я правда не знаю что лучше уже, мне то бы уж вообще её не трогать , а только играть, да рисовать. Сейчас так классно в клубе с ней рисуем, просто кайф для души! В этот раз у Алёны была необычная выписка. Ей ничего не назначили- сказали, что стимулировать её не нужно, итак она слишком развита.... Зато мне выписали целый список лекарств-это первый раз за нашу практику с Алёнкой... Сказали принимать обязательно, поставили много разных диагнозов от депрессии и т.д. Попробую, может поможет. Вчера встретила знакомую по несчастью женщину, у неё сын шунтированный, ему 14 лет. Он учится в спецшколе, там его друг учился , он тоже шунтированный, мама с ним моталась по всему свету, тогда ещё можно было из собеса выбить и по 2 и 3 раза в год лечение и за границей, сейчас всё урезали. Так вот , мальчика похоронили в прошлую пятницу- что-то с шунтом..... Я в шоке, ни за что не поверю, что в 21 веке нельзя было разобраться в чём проблема и помочь мальчику. Хотя знакомая мне говорит, что хоть мир успела посмотреть,квартиру, участок и ещё что-то такое успели получить на него..... Да я точно знаю, что любая мама отдаст все эти мелочи жизни, лишь бы ребёнок был жив.....И что за медицина у нас , хочется спросить? Точно в Германии помогли бы .. Дорогие друзья, на этой неделе пришли поступления на телефон: новый отчёт на очередное лечение
Здравствуйте, дорогие друзья! У Алёнки дела Слава Богу, хорошо! Только вот опять попали в череду пролётов....После долгих переговоров с фондом, который пообещал помочь с лечением, всю осень они обещали выставить нас на комиссию, и вот она наконец то прошла и нам отказали, сказав, что считают нецелесообразным оплачивать её лечение... Хотя все документы , справки были рассмотрены и одобрены- а это оооочень много потраченного времени и нервов. Мы понадеялись на благополучный исход,тк нас обнадёжили и они знали дату заезда, а дотянули до последнего, лучше бы сразу отказали... А мы уже купили билеты, подтвердили бронь на лечение,и вот отказ.... Знали бы мы об этом заранее, я бы опять на одной плацкартной полке с Алёнкой поехала.... Очень жалею, что купили билеты.... Отказаться от брони мы уже тоже не сможем, тк подведём всю группу, там очень плотно расписан график, замену нам уже не найдут, а с этими людьми мне ещё много общаться предстоит....Мы собирались поехать после только что пройденного адского курса обкалываний на дельфинотерапию в Одессу. Так как Алёнка на уколах вела себя уже не адекватно,так как вопрос ко мне "Мама, что же нам делать?" не получал ответа, стала звать какую то Ольгу на помощь, и обращаясь к ней даже улыбалась. Мне как-то логичнее было слышать как она ругается и кричит, чем спокойное обращения к невидимой Ольге.....Дома я выяснила у старшей дочки, кто такая Ольга, оказалась кукла Беби бон, в которую Алёнка играет.....Так что я уже сама очень сильно испугалась, поэтому решила, что психологическая реабилитация ей тоже просто необходима, тем более, что предыдущие 2 курса дельфинотерапии дали хорошие результаты. Помимо того, что Алёнка научилась дрессировать дельфинов,получила массу позитивных эмоций после всего, что с ней делают врачи, она ещё отлично поплавала на них, что тоже не просто- удержаться за плавник на несущемся дельфине , да ещё когда он периодически подныривает, и вода полностью накрывает Алёнку , что само по себе тренирует и дыхание, а это ещё один важный момент в её лечении.Умение задерживать дыхание напрямую стимулирует работу головного мозга любого человека, а уж в нашем случае-это один из первых прямых видов воздействия на мозг. Так что как будем расплачиваться пока не понятно.... есть только оплаченные билеты. Всё вместе стоило 78 000руб.Больше половины суммы нет... Заехала тут в Журавушку(это то место, где нам "помогает" государство), узнать нет ли чего к дню инвалида, который глобально , как это видно из СМИ, празднуется в нашей стране 3 декабря . Как норма в подарке опять отказали, так как подарок положен только ко дню Матери, к которому я не имею отношения, тк только 2 ребёнка. Уточнила про Новогодние билеты на ёлку- может в этом году можно будет увидеть? Но сказали твёрдое НЕт, округлив глаза(видно это уже верх моей наглости был- билет на ёлку попросить-это там ,где его должны сами нам давать).Аргумент- это только 5- 10 детным семьям дают!!!! Вот это конечно прикол, особенно 10 детей!Мне кажется, за это в нашей стране не билет на ёлку нужно давать, а сразу памятник ставить!В хорошем смысле этого слова конечно! Значит не видать нам от них билета по-любому..Но это уже совсем мелочи жизни! А нам поступают денежки от людей, которых мы даже не знаем лично.Спасибо вам огромное!!!!! Вы очень поддерживаете нас! Пополнение на яндекс кошелёк. 04.12.2011 14:17 200,0 Евросеть, пополнение Итого 2100руб Спасибо большое! ( все средства пойдут на курс дельфинотерпии в декабре этого года)
Здравствуйте, дорогие друзья! Мы уже вернулись , так что в целом всё хорошо! Добрались отлично, лечение прошло тоже на 5 ! Только с деньгами попали, так как фонд в последний день перед отъездом нам отказал, теперь на следующие лечения вообще нет шансов, всё потратили, что только можно, все пенсии пошли ,ситуация просто выбила нас надолго...Ведь многие процедуры мы делаем без чеков и счетов, и помочь с ними нам уже точно никто не сможет, это значит, что они теперь не будут проведены... А здесь были и счета, и все документы, но не получилось с фондом, хотя там были детки с ДЦП , и всем им оплатили фонды, но т.к у нас Московская прописка и есть муж, те фонды нас не взяли, а тот который взял, не посчитал целесообразным оплатить наше лечение... Зато Алёнка хоть от прдеыдущего ужаса отвлеклась! Дельфины- прелесть, фотки потом выложу на сайте Алёнки. Вначале первые 3 дня она почему то кричала на занятиях :"Не мучайте меня!". Я так и не поняла, кому это она говорила, но похоже, что не дельфинам! Видимо отпускало её состояние после ранее пройденной пытки. Она мне сказала, что это она так шутила и говорила стене.....А потом просила только ещё поплавать с дельфинами и не вылезать из бассейна, кое как утаскивали! Нанырялась, надрессировалась, наигралась с дельфинами- просто сбывание мечты какое-то! И вот , глядя на плавающих там деток возникал вопрос, неужели для них ничего кроме боли, мучений и ужасов лечения нецелесообразно ? А ведь очень сложно увидеть в их глазах радость, тем более во время лечения....Для нас это единственное лечение на позитиве! Скажу ещё, что многие мамы сами первые 3 дня плачут в рёв, когда видят эти занятия с дельфинами, видимо тоже накатывает... Не могу это объяснить , потому что не психолог,но сама знаю это изнутри..И ещё , дельфины постоянно улыбаются и начинаешь замечать, что их улыбка передаётся нам и уже тоже не сходит с лица , это так здорово! Как говорится, это дорогого стоит, жаль, что ещё и в материальном плане....
поступило 5000руб на карту 1000руб на телефон Итого 8100руб Спасибо огромное!!! Есть одна хорошая новость от моей подруги с ребёнком , которым оплатил лечение в Германии известный человек из нашего правительства, очень большая сумма, и мы очень рады, что у них получится поехать на лечение. Давал он деньги со словами, что понимает, какая у нас медицина...... никакая , если кратко..Обидно, что понимая это они ничего не меняют, но это видимо совсем нереально в нашей стране изменить...
Здравствуйте, дорогие друзья!!!! Поздравляем вас от всей души с Наступающим Новым годом и Рождеством! Желаем здоровья, тепла и добра, Чтоб все неудачи сгорели дотла, Чтоб жить не тужить до ста лет довелось. Пусть сбудется всё, что ещё не сбылось! А у нас очень хорошая новость!!! Алёнка на все новогодние праздники едет к бабушке и дедушке и это ещё более радует потому, что она наконец то с ними познакомится!!! Да и старшая дочка Настя тоже уже столько не виделась с ними.... Сложно поверить, но из-за всех поездок Алёнки на лечения и многих других не детских дел она до сих пор ещё ни разу не видела родителей мужа, хотя ей уже 3,5 года....Это очень грустно, когда ВСЁ ВРЕМЯ и ВСЕ ДЕНЬГИ уходят не на общение с самыми близкими людьми, а только на лечение ребёнка...Поверьте, это очень большая работа над своими желаниями, очень трудно говорить родителям, что мы бы с радостью привезли Алёнку к вам, но едем на очередное лечение....Конечно это выбирали не мы, так распорядилась жизнь и мы вынуждены были это принять..... И вот наконец то эта очень долгожданная встреча должна состояться! Все стоят просто на ушах !Надеюсь, что всё пройдёт хорошо! Главное , чтобы здоровье позволило осуществить эту поездку, и мы очень надеемся на это!
Пополнения на Яндекс 45 руб. 19.12.2011 Kassira.net, пополнение 50 руб. 13.12.2011 Перевод от atable-4 1500руб от соседей Итого: 9695руб Спасибо большое! P.S.Дорогая Танечка, пословица" с мира по нитке, голому рубаха" намного ближе моей теме, чем сразу рубаха....и это ещё в то время , когда на пороге Новый год! Спасибо огромное за помощь,я конечно очень благодарна тебе, твоему мужу, всем кто нам помогает! Дорогие наши соседи! Дай Бог вам всем крепкого здоровья! Вы нас так поддерживаете! Это ещё и очень большая моральная поддержка, ведь обратиться за помощью к людям было крайней мерой, и это постоянно угнетает. Это настолько же трудно, как и сама борьба с болезнью Алёнки. Ещё раз поздравляем вас с праздниками!!!!!! Желаем всех оттенков счастья, Желаем теплоты друзей, Здоровья, радости безмерной И новогодних праздничных огней!
Здравствуйте, дорогие друзья!!! Ещё раз спешу поздравить всех вас с новогодними праздниками!!!!!!Всем прекрасного настроения и исполнения всех желаний!А мы только приехали, дорога была дальняя- Сибирь(г. Омск). Съездили хорошо, с дороги никакие конечно, опять все в баулах и стирках.Родители в культурном шоке от Алёнки, не смотря на все высылаемые фото и видео им по почте, они не думали, что Алёнка такая. Они её прозвали Генералиссимус, а мы в свою очередь уезжали с чувством лёгкого стыда, т.к Алёнка всех там построила по полной.....Когда приехали туда - плакали от радости,а когда уезжали- ревели , ну ещё все пока ревём , что расстались опять и неизвестно на сколько.... Снег там чистый, скрипел по настоящему, без жижи Московской( разница сразу бросилась в глаза по приезду домой), настроились снежных горок, нарылись в них тунелей, так что посетили наш деревенский Куршавель,наигрались в Царь горы,в общем оттянулись всей душой...Алёнка ползала и валялась в снегу каждый день, домой не затащить, но я побаивалась, тк перепады температуры конкретные за месяц- из Одессы с +15, в Москву с жижей, и в Сибирь на -15-20С и обратно в Москву...Тоже самое и со временем- то +2 часа. то -3 час, так что режим дня отдыхает.....Но это всё мелочи, главное, что искупались в любви и доброте, а без этого Алёнке слишком трудновато...Конечно с рук не слезала, вот с ужасом думаю, как теперь отучать буду. Деда Мороза Алёнка встретила в своём стиле-конкретно :"Привет, заходи Дед Мороз", потом спела песню, получила подарок, потребовала ещё, и пока дело до куклы не дошло, Деда Мороза не отпускала, как бонус сама нашла большое красное яблоко в мешке с подарками, и с аппетитом стрескала его , пока взрослые пытались их сфоткать....На роль деда Мороза было много кандидатов, т.к семья то у нас большая! В общем, хороводы, выступления детей, всё как только можно мечтать! Настя в этом году была в команде просвещённых, ( т.е среди взрослых)тк уже не верит в сказки... Немножко жаль, что детство так быстро проходит...Но тоже участвовала в детских концертах. Так что вспомнить точно будет что. Да и муж с родителями уже очень давно не виделся, время то летит.... Ещё раз желаю от всей души всего всего самого доброго!!!!!! пополнение на яндекс кошелёк Московский Кредитный Банк , пополнение 2 700,00 руб. 05.01.2012 17:08 Спасибо огромное, Лена! Зачисление. 11 января 2012 5 000,00 р.-от соседей! Спасибо большое-большое всем, кто помогает Алёнке!
Отправлено: 30.01.12 20:58. Заголовок: Сегодня прочитала эт..
Сегодня прочитала эту статью, как же эта боль близка мне.... Только была небольшая разница, сначала меня уверяли, что умирать Алёнке будет не больно, и не нужно вцепляться в неё и обрекать на мучения.... а предложение сдать и жить нормальной жизнью- было просто цветами.....Это уже даже мелочи....http://miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=16514 Больные, инвалиды и старики «Отдала ребенка, и живи своей жизнью, работай, рожай других»
Давно уже для многих не новость, что в современной России семья находится под постоянной угрозой отрицательно мотивированного и разрушительного вмешательства государственных структур. Беспредел, творимый органами опеки и попечительства, якобы проявляющими заботу о детях, стал темой не только отдельных разговоров или публикаций в прессе – в защиту семьи проводятся конференции, на которых делаются попытки, как минимум, прояснить ситуацию. На одном из таких мероприятий, прошедшем недавно в Санкт-Петербурге в помещении ИТАР-ТАСС, конференции под названием «Семья - презумпция невиновности» среди прочих была поднята и довольно новая тема: оказывается, у семей, где есть так называемые «особые» дети, и в этой связи тоже есть свои особые проблемы.
Весь этот непонятный «цирк»
Одна из них – это настоятельные попытки врачей сразу после рождения ребенка с явными признаками инвалидности склонить его родителей к отказу от него. Вот один из типичных рассказов женщин, подвергшихся такому давлению. О том, что случилось с ней и с ее ребенком в больнице, куда их перевели после роддома, рассказывает Надежда Пирогова:
- Н.П.: У меня были сложные роды. Когда родился мой сын Макар, мы сразу попали в реанимацию и провели там две недели. Основной диагноз Макара: гипоксически-ишемическое поражение центральной нервной системы. Наш лечащий врач нам сразу сказала, что ребенок тяжелый, долго он не проживет, в течение года может умереть. Она предложила нам сдать Макара в Дом ребенка, дескать, там за ним будет квалифицированный уход. В принципе, она не настаивала, но предложила нам такое несколько раз, говорила, что мы молодая семья, что у нас еще будут дети и так далее. Потом Макара перевели в отделение неврологии новорожденных и недоношенных детей в другую больницу. Там и начался весь этот непонятный «цирк». Заведующая отделением пыталась прямо-таки заставить нас отказаться от ребенка. Практически каждый день она вызывала меня к себе в кабинет и рассказывала, что, по ее мнению, ждет меня, если я не откажусь от ребенка. Она говорила, что от меня уйдет муж, что от меня откажутся все мои родственники, друзья, что я останусь один на один с больным ребенком. Говорила так: «Будешь таскать на себе мешок с костями». Мужа моего она тоже пыталась убедить, говорила, что мы не справимся с таким ребенком. Она хороший психолог – у нас состояние было тяжелое, мы вообще не понимали, что происходит. Приходили специалисты, которые подтверждали ее слова. Вместе с мужем по инициативе этих врачей мы ходили к начмеду больницы, которая нас тоже убеждала отказаться от ребенка, обещала подобрать очень хороший Дом малютки. Нас смотрел нейрохирург, известный в Санкт-Петербурге специалист, от него мы услышали такое же предложение.
- Речь шла о какой форме отказа? Вам предлагали временно или навсегда отказаться от ребенка? - Н. П.: Она предлагала на выбор. Говорила, что мы можем отдать ребенка, но приходить, чтобы за ним ухаживать.
- Когда закончилось давление на вас? - Н. П.: Как только мы ушли из больницы. Уходя из больницы, мы написали расписку, что забираем ребенка под свою ответственность, что понимаем тяжесть его состояния, что мы не медицинские работники, что если что-то с ребенком случится, то мы понесем ответственность. Нам сказали, что нас будут проверять вплоть до прокуратуры. По их словам, мы не можем обеспечить ребенку необходимый медицинский уход, а в Доме малютки этот уход за ним будет. Но единственное, чему мне пришлось научиться – это пользоваться зондом для кормления Макара, потому что он не может глотать. И все, больше никакого специального ухода за ним не нужно. А так – он может заболеть, простудиться, как и любой ребенок. И более вероятно, что он заболел бы в Доме малютки. Сейчас Макару два года и девять месяцев.
Эта врач так относилась ко всем мамам, даже к тем, у чьих детей не такие серьезные проблемы – просто обычные недоношенные детки. Она говорила этим мамам: «У вас ребенок глубоко недоношенный». И как артистка… (изображает наигранный драматизм в голосе – И. Л.). Употребляла свое любимое выражение «глубоко недоношенный» и сразу начинала рассказывать, что якобы ждет маму в будущем.
- На вашей памяти были случаи отказов от детей? - Н. П.: Был один случай временного отказа – именно под ее давлением. Неправильное милосердие
Интересно, что лет 15 назад были нередки случаи, когда медперсонал больницы намеренно скрывал степень тяжести диагноза новорожденного, чтобы не напугать родителей и не вызвать у них желание отказаться от ребенка, пока они еще не успели к нему привыкнуть. Нынче мы можем видеть полностью противоположную позицию врачей. Рассуждения типа «родишь другого, здорового» можно было услышать и раньше, но речь идет именно о систематических попытках заставить родителей оставить больного ребенка на попечение государства. Возможно, мы имеем дело всего лишь с распространенными частными случаями, с неким ненормальным поведением отдельных врачей. Но, к сожалению, тут, как и с неправомерными действиями органов опеки и попечительства, в отношении, например, малообеспеченных семей есть опасность, что это может перерасти в тенденцию. То, что история Надежды Пироговой и ее сына – далеко не единственная подобная, подтверждает Светлана Гусева, председатель общественного объединения матерей-сиделок «Матери мира», сама являющаяся матерью особого ребенка:
- Если у женщины рождается ребенок с тяжелым диагнозом, то сразу же начинается бой. Первым делом на женщину набрасываются и предлагают отказаться. Обычно тяжелый ребенок после рождения долго находится в больнице, и за это время на мать оказывается очень сильное давление: ежедневно ее убеждают в том, что она должна определить ребенка в государственное учреждение. Я сама свидетель: матерей вызывают в кабинет, доводят до истерики, объясняют, что их дети – растения, требующие постоянного ухода, пугают затратами на лекарства, врачей, уголовной ответственностью, если что-то случится с ребенком. Разными методами убеждают, обманывают. Обман состоит в том, что на самом деле наши дети могут жить дома – при хорошем уходе. Да, нам очень тяжело, да, нам нужны социальные работники. Но то, что если ребенок умрет в силу естественных причин, и родители понесут за это ответственность – это ложь. А врачи вгоняют матерей в шоковое состояние. И часто я вижу, что если мамы поддаются на их убеждения, то отказываются уже навсегда. Официально родителям дается полгода для принятия решения и подписания документов – а ребенок в это время уже находится в Доме малютки. Единицы из отказавшихся впоследствии все же забирают ребенка домой. Я знаю только одну такую маму – она полгода ездила в Дом малютки, смотрела, как ее дочь лежит в кровати никому не нужная, истощенная, обколотая психотропными препаратами (чтоб не кричала) – и решила ее забрать. Сейчас, хотя эта девочка и в тяжелом состоянии, но у нее нормальный вес, она улыбчивая, живет в семье, с мамой и с папой. Хотя когда эта мама забирала дочь, ей многие говорили: «Зачем тебе так мучаться? Пусть лежит и смотрит в потолок». На самом деле, это кощунство, когда такие дети просто лежат в кроватях и смотрят в потолок. Еще называется это очень интересно – отделение милосердия. Но как это далеко от милосердия!
- На вас тоже оказывали давление, убеждая отказаться от ребенка? - С. Г.: Когда моему сыну был поставлен точный диагноз, мне сразу сказали: «Хотите сдать? Вперед!» Очень легко. Первая позиция врача в такой ситуации – предложить отказ от ребенка. Когда потом я пошла в роддом поднимать документы, там даже удивились: «А что, этот ребенок дома?» И часто слышу такое от медиков по поводу других детей. Якобы такие дети не могут находиться дома по состоянию здоровья. Мне кажется, врачи поступают так, будто дети-инвалиды опасны и находиться в обществе не могут.
- Как вы думаете, зачем врачам нужно, чтобы дети с тяжелыми диагнозами непременно попадали в государственные учреждения, а не оставались в семьях? - С. Г.: У них есть система, и они не хотят, чтобы эта система менялась. Чем больше тяжелых детей будет оставаться в семьях, тем скорее перестанут работать специальные учреждения. Я разговаривала с массажисткой, которая 20 лет отработала в Доме малютки. Она взахлеб рассказывала, как медперсоналу там хорошо, как при закрытии таких учреждений люди теряют привычное место работы. Говорила: «А зачем таким детям жить дома? Место им там. Это же так замечательно – отдала, и живи своей жизнью, работай, рожай других». Так что это - корпоративные интересы. Это поддержка той системы, основы которой были заложены давно, и работники той системы хотят, чтобы все так и продолжалось. По идее же наоборот, именно врачи вместе с матерями должны встать на защиту таких детей, чтобы такие эти дети не проводили всю жизнь, лежа в кровати. Но пока врачи считают, что наши дети умственно отсталые и бесперспективные. Это потребительское отношение. Такой ребенок – человек со своей судьбой, со своей душой. А эти «палаты милосердия» - насмешка над замыслом Господа Бога. Милосердие – это когда мать такого ребенка имеет государственную поддержку, а сам ребенок живет в обществе наравне с остальными. В Европе почему общее качество жизни выше? В частности потому, что там высокий уровень социального обеспечения людей с ограниченными возможностями. Забота о таких детях – причина разработок новых технических приспособлений, новых методик, новых лекарств. Особые люди развивают общество. А у нас ошибочное отношение к проблеме еще с давних времен: такие дети должны находиться в специализированных домах, а матери должны работать.
- Могут ли попытаться оказать такое же давление на мать позже, когда ребенок уже будет жить дома? Могут ли тут вмешаться органы опеки и попечительства и попытаться забрать ребенка в специальное учреждение? - С. Г.: Конечно, могут. Если врач из поликлиники решит, что мать как-то не так ухаживает за ребенком или что у них не очень чисто дома, он может сообщить в органы опеки. И никто не учитывает, что у матери депрессия, нехватка денег, личные трагедии. Никто не будет об этом думать, просто заберут ребенка и все. Надо сказать еще вот о чем: не так давно были приняты странные законы. Во-первых, когда инвалиду исполняет 18 лет, его мать становится опекуном. А опекуну государство поддержку не оказывает. Во-вторых, теперь родители должны брать разрешение в органах опеки и попечительства на получение пенсии своего ребенка-инвалида. В-третьих, надо брать в тех же органах опеки разрешение на то, чтобы снять со счета ребенка сумму, потраченную родителями на приобретение технических средств. Это говорит о том, что ребенок-инвалид не твой, а государственный, а тебе разрешают о нем заботиться. Получается, ребенок как бы уже изначально принадлежит учреждению. То есть ребенок-инвалид перестает быть свободным гражданином, имеющим право на семью. Наши органы опеки и попечительства – это чисто юридическая структура, которая занимается выдачей документов. От опеки, как таковой, там ничего нет. «Не каждый хочет иметь дома инвалида»
Организаторы конференции «Семья – презумпция невиновности» пытались позвать на встречу и некоторых врачей: приглашения для них были переданы уполномоченному по правам детей в Санкт-Петербурге Светлане Агапитовой. Однако никто из троих них в ИТАР-ТАСС не присутствовал. Справедливости ради я встретился с заведующей отделением неврологии новорожденных и недоношенных детей одной из детских городских больниц в ее рабочем кабинете и задал несколько вопросов по интересующей нас теме.
- Часто ли отказываются от хронически больных детей социально устроенные женщины? - Иногда чаще, иногда реже – не каждый год бывает много детей с тяжелыми неврологическими проблемами. Но если такие дети появляются, их редко забирают домой. Не каждый хочет иметь дома инвалида. В том числе вполне социально устроенные женщины. Отказываются, например, от детей с синдромом Дауна. А дети с синдромом Дауна – такие же дети, как и любые другие, просто к ним нужен другой подход. У меня на отделении на сегодняшний день лежит один такой ребенок – он даже без порока сердца, и все равно от него отказались.
- Вы или ваши коллеги в каком-либо случае можете порекомендовать женщине отказаться от ребенка? - Никогда. Мало того, я категорический противник любых отказов. Ребенок должен жить в семье. Даже если он тяжело болен, уход за ним должна осуществлять его семья.
- Часто те, кто советует женщине отказаться от ребенка, говорят ей: «Родишь другого, здорового». Как вы это прокомментируете? - А где гарантия, что следующий ребенок будет здоровым?
- Если отказываются, то чаще временно или навсегда? - Есть очень приличные люди, которые переживают психологические травмы и не сразу принимают ситуацию. Если люди уже приняли решение отказаться от ребенка, я предлагаю им написать отказ на шесть месяцев. Надо же дать родителям шанс что-то переосмыслить. Больной ребенок живет в Доме малютки, а родители его живут дома. Я считаю, что это неправильно, но это мое мнение, я никому его не навязываю.
- Часто ли родители забирают детей из Дома малютки после временного отказа? - Забирают нечасто. Но я знаю очень многих людей, которые, написав временный, а затем и полный отказ от своего ребенка все равно участвовали в его жизни.
Дети-инвалиды и их родители – одни из самых слабозащищенных членов нашего общества, а значит, обращать на них пристальное внимание должны не только государственные структуры, но и само общество, то есть обычные граждане. Данный материал – не журналистское расследование, а повод поразмыслить над явно существующей проблемой. Предоставим читателю самому решать, чьи заявления здесь заслуживают большего доверия. Надо сказать, что само предложение родителям отказаться от ребенка (сколь бы навязчиво оно ни делалось) не наказуемо ни уголовно, ни административно, так что материальную заинтересованность родителей можно смело исключить.
Здравствуйте, дорогие соседи! Немного о нас. Пытаемся на сегодняшний день проходить очередное лечение в бесплатной больнице,ну как говорят в народе, "Хоть шерсти клок"... никак не найду время написать на сайте про это. Но хочу одно сказать, что это точно не для слабых телом и душой... Всё приходится выклянчивать, ничего нет, всё устаревшее, ничего не работает, ничего не положено, толпы народу, а это всегда лишняя инфекция..ну в общем нет слов....В нашем отделении нет даже ЛФК, тк нет помещения для его проведения и инструкторов в штате, чтобы его проводить! А ведь для нас -это главное сейчас-физическая реабилитация, поэтому мы ездим по платным клиникам, зная, что Алёну растянут, разомнут, разработают и дадут комплекс , чтобы усилить мышцы. Врачу я конечно благодарна, она то не может на систему повлиять..Зато везде фото с Медведевым, которого туда привозили на экскурсию...Мне конечно сотрудники рассказали, как проходил этот визит... Водили только по одному отделению ,где дети не лежат, а только процедуры проходят.Пациентов всех попрятали по палатам в отделениях, вот и весь показ. Конечно, зачем ему видеть такой кошмар, как 12 человек в одной палате с ума сходят, причём дети все со своими тяжелейшими диагнозами, ну и мамы тоже конечно не 1 пуд соли съевшие, тоже всякое бывает....Мам не кормят, в подвале есть кавказская кафэшка с сомнительным рационом и кавказскими ценами.Очередь до коридора из мам, оставивших своих деток в палате одних и мед. персонала, ну и ещё из разнорабочих, осуществляющих программу нац.проекта- протянуть какие-то провода по больнице...Пока поешь, уже инфаркт хватить может от переживаний за брошенное дитя...Завтра даже сфотографирую для прикола мемориальную табличку, висящую на вечно закрытой двери, поэтому сам подарок мне не посчастливилось увидеть :" Здесь расположен подарок президента и т.д" . Говорят, что обалденный тренажёр, уникальный какой-то- по телевизору показывали, как он его дарил. Супер конечно, все только искренно рады. Может я не очень права, но мне кажется, что подарок президента должен выглядеть как хотя бы отдельный корпус или хотя бы пристройка с поликлиникой или реабилитационным центром, о котором в больнице все мечтают,раз уж заявлено на всю страну, что это лучшая бесплатная профильная неврологическая больница страны.!!! Но и за тренажер большое спасибо! Надеюсь, Алёнке посчастливится когда нибудь позаниматься на нём. Немного о парковочных местах около больницы- их где то 10 штук, остальные паркуются в сугробах,на тротуаре(чем вызывают оправданный гнев прохожих) или на полосе для автобусов под знаком запрещено ,хотя место позволяет всё организовать в человеческом виде, тк от больницы до дороги- пустырь. Замечу, что это происходит там, где контингент- 100 процентные дети - инвалиды. В дилигации с президентом был и новый мэр, и совершенно не понятно, зачем заниматься очковтирательством и рапортовать, когда можно показать настоящие проблемы и постараться их решить, если есть такой шанс? От дороги тащить подмышкой неходячего ребёнка не близко, что усугубляется 3 сумками на перевес, в одной из которых вечно разливающийся суп. При этом нужно одной ногой открыть дверь, другой просочиться в калитку, а третьей поймать ту же дверь, чтобы она не шарахнула и в спину не слушать, комментарии , что так нехорошо поступать... Зато на стене висит плакатик с фото, где машина с кортежем стоит прямо у ступенек в больницу, я не знаю, почему они ещё по пандусу для инвалидных колясок к двери то не забрались на кортеже то прямо? Ну мы то на такую роскошь не претендуем, нас и и за забором больницы устроила бы стояночка. Зато в фондах меня не устают упрекать, что у нас в Москве то всё есть, что один раз в год выклянченного санатория совкового режима нам выше крыши и это в тот самый возраст, когда ещё можно что-то сделать...а мне нужно ещё что-то....Как будто я не на лечение тяжело больного ребёнка прошу, а не знаю вообще на что. Зато документов и справок столько запрашивают- 24 час в сутки приходится собирать....Хотя я уже давно с фондами общаюсь и знаю все их грязные кухни с деньгами, и после этого должна ещё унижаться перед ними...Пока писала это письмо со мной на беседу приходил представитель фонда на осмотр... Так обидно, попрекают, что есть муж, что живём в Москве и просим о помощи... Что есть мама и папа, а что я с них то возьму, они сами уже пенсионеры и у них вся надежда наоборот на меня была, а тут такое, они вообще сами ниже плинтуса, и мне тяжело, что вместо того, чтобы им помочь, сама на дне уже. Приходил осматривать как живём, как всегда попрекают обоями, мебелью, которая была куплена задолго до рождения Алёны... ну не обои же отдирать,или квартиру поджигать, чтобы легче кому то стало.... Сижу вот плачу сейчас от унижения, безысходности...Теперь вот буду ждать звонка , что решат, но как правило из 100 проц. где-то 99 отказывают....Но приходится цепляться и за этот 1 процент и терпеть все унижения ради Алёнки, только ради неё я иду на всё это, наступив себе на горло. Только руки отбивают, и не помогают и мне не дают собраться.
Отправлено: 20.02.12 09:02. Заголовок: Света, не отчаивайся..
Света, не отчаивайся, верь в лучшее, все образуется, Бог вас с Аленкой не оставит, да и люди добрые всегда найдутся. В фондах они там обозленные все, потому что много мошенников, вот и просят кучу доказательств. Да и проблемных деток сейчас тоже безумно много, вот у них там и не хватает видимо. Конечно, то, что они грубят и унижают, никак не оправдать, но ты верь в лучшее! Ты делаешь самую важную работу, держись!
Отправлено: 20.02.12 19:06. Заголовок: Лена, большое спасиб..
Лена, большое спасибо тебе за слова поддержки! Я конечно всё понимаю, это совсем не новость- сдать тысячи документов, я даже сама за это , чтобы не просочились мошенники , и абсолютно готова их всегда предоставить. Вообще никаких претензий по этому поводу. И конечно ужасно печально, сколько сейчас деток болеет, не должно быть так, они же ещё дети, у них вся жизнь впереди, а они лишены детства.... Сама часто читаю и плачу , так всех жалко и думаю, что как всем то помочь? Ну и надеюсь конечно на честность фондов, ведь там адресная помощь должна быть- их дело вывесить ребёнка, а спонсоры сами решат- захотят этому дадут, захотят другому помогут- это их право. Но мы почему то никак не выйдем на этот уровень- связи с теми самыми спонсорами. У них же уровень не такой как у нас- там спонсоры- крупные банки, компании,и т.д. , и им тоже выгодно получить налоговые льготы за благотворительность...Допустим, фонд считает, что нам они не считают нужным помогать, но все документы у нас соответствуют их требованиям, что абсолютно так и есть,они вывешивают нас, а дальше мы так и висим годами и набираем на лечение, потому что все спонсоры также считают, что не нужно нам помогать. Но точно знаю, что несколько раз как только нас вывешивали собиралась сумма в первый день, причём из 2-3 источников! Я сама в шоке, я сижу год в интернете, чтобы на один курс собрать, а тут 2 дня и курс оплачен.То есть, многие хотели бы помочь Алёне, и верят нам, но фонды как проводники между теми кому нужна помощь и кто может помочь нам не дают такой возможности. У меня многие знакомые живут в Подмосковье, даже ближе к мкаду, чем Новопеределкино. И их фонды берут на помощь, хотя пенсии у нас точно одинаковые, а в некоторых регионах есть градообразующие предприятия, которые отправляют детей часто в частном порядке.И в итоге, они имеют возможность проходить лечение намного чаще, чем это получается у нас- коренных москвичей.... Я только рада за них, я просто всегда надеюсь, что если все условия и документы у нас соответствуют для принятия в благотворительные программы, что нас туда всё таки возьмут- это ведь шанс подлечить Алёнку, только поэтому я туда обращаюсь, а в ответ от них получаю молчаливый отказ. Спасибо тебе Лена огромное,и всем, кто помогает Алёнке. Трудно поверить, но всегда так в жизни Алёнки получается за эти годы- там где прошу, ничего не дождёшься( например в собес принесли тонну доков, чтобы помощь оказали, так нам дали 1 тыс руб за год, всю кровь при этом выпили, то же и с фондами....) А тут , где и не думаешь и не ждёшь предлагаете помощь....Сегодня кто- то перевёл 3000руб на карту сбера,не знаю кто, огромное спасибо! Днём позвонила женщина, которая первая помогла в жизни Алёнки, хотя она не читала наш сайт, у неё только мой телефон есть. Я давно поняла, что Бог всё видит, такие люди как Вы- это от Бога, это я Вам точно говорю,я это поняла, он видит когда я в крайнем состоянии и посылает как проводников от себя таких людей , как Вы. И тут дело не только в деньгах, а именно в вере, что есть надежда, что это не конец, не тупик. Благодаря таким людям Алёнка прошла несколько курсов разного лечения,это дало ей лишний шанс побороться за себя, за свою жизнь в этом жестоком мире, где даже взрослые размазываются ...Женщина та мне говорит, что она думала, что мы про неё забыли и не звоним, хотя причина только в том, что мне стыдно просить у неё помощи, названивать,она уже не раз помогла Алёнке, такое никогда не забывается- это на всю жизнь, и только с благодарностью я вспоминаю каждого, кто помог нам.
Здравствуйте, сегодня я выбита из колеи целый день- пришло письмо с отказом из фонда, а мы так надеялись на них. На тот самый 1 процент, но и его не хотят дать, так обидно... Всё это от безысходности, никогда даже ни в одной соц. сети не была зарегистрирована, а вот пришлось... Я проревела все эти дни, всю ночь не сплю, думаю, что ж это нам за наказание такое, ведь всё всё , что было куплено мы покупали задолго до рождения Алёны, сейчас наоборот по инвалидности могли бы более простым путём получить, так как есть льготы для инвалидов колясочников, а теперь ей ничего уже и не дадут никогда. А нас только постоянно попрекают этим. Это большая моя ошибка...Не нужно было рваться, и теперь бы не попрекали.......Я работала на 3 работах,никогда ни у кого ничего не просила, и не ждала от кого то помощи, а теперь не могу вообще и думать работе, карьере, приходится забыть про все дипломы, смириться с тем, что всё, чего я добилась, рухнуло в один день. Я конечно смирилась, а что ещё остаётся делать. Это тоже очень тяжело, знать, что могла бы заработать хоть сколько то, а не могу бросить дочку, ведь ей от этого только хуже будет, не сдавать же её в интернат и думать, как там её шунт - работает или нет,спасут ли её вообще или нет, я то видела много деток отказников, это просто АД,никто ими не занимается вообще и это понятно. Если они своим родителям не нужны, то зачем они кому то вообще сдались...Бедные малыши, я не могу так поступить с Алёнкой, не могу... Я уже молчу, что никакой реабилитации не будет там вообще, их просто привязывают к кроватям и колят снотворные, чтобы не орали... И какой здоровый человек смог бы это вынести, а тем более страдающий кроха....Ведь и мы тоже , как все нормальные родители мечтали о хорошем, ,хотели, чтобы всё было хорошо, готовились заранее к рождению Алёнки, сделали ремонт,купили всё. И теперь нам говорят, что , если именно в такой семье рождается ребёнок, а его гробят с первых дней жизни, то он не может получать лечения, потому что когда то было всё в порядке...и шансов у такого ребёнка на помощь уже нет... Теперь я получаю от фонда письмо по майлу- да!, мне даже не удосужились позвонить, что мне отказано в лечении, хотя я подписала договор о помощи фонда Алёне,по причине на их взгляд нормальных доходов, хотя все справки предоставлены и мы подходим под категорию нуждающихся в помощи. И это пишется только на основании непонятного визита непонятного мужчины в ночи к нам,( сидящей одной с 2 детьми, а муж на работе),который задавал непонятные вопросы.Я не знаю, у нас вообще то хоть какие то права есть, или только одни унижения? Я не юрист, но слышала, что даже полицию имеем права не пускать к себе в квартиру. А тут не известно кто ходит по квартире, прикидывает, что сколько стоит- ну как вам такая картинка- по крайней мере подозрительная, и это при том, что я должна была просто передать ему подписанный договор на лечение, что спокойно можно сделать и не в квартире, но он настоял пройти, осмотреть и побеседовать с пристрастием, и обидно, что вопросы типа: "что , когда и как было приобретено" , его вообще не интересовали? Оказывается , он уполномочен кем то в этом мире оценить мой материально- бытовой уровень семьи.... Ни документов, удостоверяющих его личность , ни подписаться под актом обследования мне не было предложено...Интересно , где этому учат, на глазок прикидывать, может ли семья оплатить регулярные реабилитации , суммами далеко за 100000 руб каждая.... плюс дорога , и прочие "мелкие" расходы..если она что то приобрела задолго до рождения ребёнка- инвалида, и теперь в ней мама не работает вообще, а папа не может менять работу с рухнувшей зарплатой после кризиса,тк проработал там уже более 10 лет и на новом месте никто его не отпустит в любой момент везти ребёнка в реанимацию, периодически передавать еду в больницы , бегать получать миллионы справок для соц учреждений и фондов, а взамен ничего..и т.д. .Очень благородный поступок представителя фонда, созданного помогать больным детям- подписать договор, что помогут, а по почте прислать отказ и рекомендацию обратиться в другие фонды. Это хуже , чем показать конфетку ребёнку, дать её развернуть и отобрать , сказав, что иди ещё у кого нибудь попроси.... Потому что жизнь и здоровье - это не конфетка , а совсем другой уровень...
Здравствуйте. Сегодня звонили многие наши соседи, спасибо большое за добрые слова и поддержку! Дело в том, что я решила для себя опять, что нет возможности пройти этот курс,и ладно, не буду я себе душу больше рвать, унижаться и просить. Будем гулять спокойно, режим дня налаживать и вообще пытаться жить обычной жизнью...Невозможно сделать ещё что-то, я уже всё что могла сделала.... Слишком дорогой ценой это даётся. Но пошли звонки, письма, и опять забрезжила надежда, что может получится съездить на это лечение. Хочу немного сказать, что не всё так плохо бывает и у нас с фондами. Некоторые фонды нам помогали, мы конечно очень благодарны им за это, но там очень большие очереди и когда опять может подойти наша не известно. Некоторые, что кажется маловероятным, тк Алёнке всего 3, 5 года уже перестали существовать.... Вот и приходится методом проб и ошибок стучаться в другие, а везде свои подводные камни. Конечно в дальнейшем Алёнке не нужно будет , на что я очень сильно надеюсь, столь частых и постоянных курсов реабилитаций. Сейчас нас толкает на эту борьбу ранний возраст Алёны, когда всё намного легче исправить, и очень не хочется потерять это самое драгоценное время. Ещё раз , спасибо, что помогаете найти мне силы на эту борьбу...
Отправлено: 22.02.12 00:33. Заголовок: Вот наткнулась на не..
Вот наткнулась на небольшую статью.... Вот она ,правда жизни,всё как есть на самом деле, а не так как рапортуют по всем каналам....Я считаю- эта женщина-герой нашего времени... .Внесудебное изъятие детей из семьи и безымянные могилы: открытое письмо Открытое письмо губернатору Астраханской области А.А.Жилкину
Уважаемый Александр Александрович!
Просим Вам защитить от разлучения с детьми семью Веры Олеговны Дробинской. У жительницы Астрахани Веры Дробинской - врача, волонтера и правозащитницы - необоснованно отбирают приемных детей-инвалидов. Под опекой Веры находится семеро детей-инвалидов, трое из них бывшие воспитанники Разночиновского детского дома-интерната для умственно-отсталых детей, остальные могли бы там оказаться, если бы не попали в семью. Вера Дробинская - детский врач, была педиатром в администрации астраханского Минздрава, работала в астраханской областной детской больнице, где в одном из отделений лежали отказники, а также в Детском доме инвалидов. Будучи сотрудником-медиком, Вера не смогла пройти мимо судеб конкретных детей-инвалидов - именно так началась ее судьба как приемной мамы. Уже много лет Вера, хорошо зная ситуацию изнутри, борется против системы, которая лишает детей-сирот с инвалидностью шансов на полноценную жизнь. Назревавший многие годы конфликт с Администрацией области рано или поздно не мог не обостриться.
Конфликт начался весной 2006 года, когда Вера Дробинская впервые написала в прокуратуру по поводу жесткого обращения в Разночивском Детском доме инвалидов (ДДИ) с детьми, которых она взяла оттуда под опеку.
В 2009 году по инициативе Дробинской волонтеры вывезли на лечение в Москву слепую сироту Кристину А., 6 лет. из Разночиновского ДДИ Девочка весила 14 кг и имела 22%. дефицита веса. Тогда спровоцированные этой ситуацией проверки прокуратуры и следственного комитета в интернате так и не принесли никаких существенных результатов. Руководству интерната было указано лишь на незначительные нарушения санитарных норм содержания детей.
В 2009 году органы опеки передали в биологическую семью одного из детей Веры, Рамазана, который 9 лет находился у нее под опекой и который был брошен умирать в больнице своей семьей практически после рождения. Биологические родители даже не скрывали, что сын им понадобился для улучшения жилищных условий. Неверно оформленные документы на передачу ребенка в семью Дробинской в результате халатных действий сотрудников опеки дали суду основания признать опеку Дробинской недействительной.
В феврале 2011 Вера Дробинская опубликовала в своем блоге фотографии безымянных могил. Она предлагала провести расследование по данному факту, выражая предположение, что это "братские могилы" воспитанников интерната для умственно-отсталых детей в селе Разночиновка Астраханской области. Эта заметка стала отправной точкой информационной войны, которая захлестнула не только блоггеров, журналистов, волонтеров, сотрудников НКО, государственных и общественных деятелей, но и саму семью Веры. В ответ на заявления очевидцев, что в Разночиновском ДДИ детям систематически не оказывается медицинская помощь и, многие дети не получают доступного им образования и реабилитации, волонтеров перестали пускать к детям. За два месяца после публикации фотографий захоронений в дом к Дробинской пришло восемь комиссий - от органов опеки до СЭС.
http://gulagrussia.org/hegemon_article16092011.php нашла её фото, это вообще копец. Толко там про выживших в роддомах детей говорится, и уже потом замученных...Вот одна ссылка, там нашла её статью, но коментарии слишком злые и сайт не знаю какого формата, просто они её статью тоже опубликовали с фото... А я - свидетель, как в те дни, когда Алёнка родилась, умерло 9 детей, их даже родителям не отдали, до сих пор у меня вопрос- почему, они же просили. Им сказали, что государство берёт на себя эту заботу.... Уроды, вот что мне предлагали сделать с Алёнкой, а потом уже рекомендовали в дом малютки сдать, как раз про то что с ними там делают- это пишет Вера Дрробинская. Я видела таких детей, знаю, что самые страшные фильмы ужасов, самые страшные гримы - это ничто , по сравнению с тем , что я видела.....Дело в том, что я тоже могу сравнивать, как выглядят дети с одними и теми же диагнозами , только одни- с родителями, а другие брошенные. Мы несколько раз лежали с одной и той девочкой ,потому что другие боялись с ней лежать в одной палате, а мы нет. Я могла хотя бы ночью её напоить, пока никто не видел и даже при нормальном отношении мед персонала к ней, частенько забывали её покормить..Я её напою, а она лежит и в ответ песни тихонько поёт, гулит ......... У этой девочки был такой же страшный диагноз , как у Алёнки. Но шунт, в отличие от нас у неё работал! Вот только отваливался он у неё от головы, так как сгнивал от пролежней, потому что её хоть иногда в кроватке переворачивать нужно было, а не так как делают там с ними, и тогда у неё мог быть шанс на жизнь . Итак у неё по периметру более 6 шунтов стоит, последний был уже во лбу, только голова была размером больше чем она сама... А увозили её первый раз из больницы с пухленькими щёчками , упитанную и улыбающуюся. мама отдала её, тк испугалась диагноза, и сказала, что у неё нет дома условий для жизни дочки, хотя в больницу сначала ходила к ней, памперсы приносила. Больше я её уже не видела, хотя мы ещё ложились туда с Алёнкой. Спросила у мед. сестёр, они сказали, что увезли после операции обратно.... Был ещё мальчик, с диагнозом, как про тот, что пишет та Вера Дробинская. Но он был с мамой. Это очень сложный диагноз, его единственное лечение- диета, просто нельзя давать то, чего нельзя, совсем нельзя.. Иначе они умирают в муках, как тот мальчик из статьи. если ребёнок съедает например молочный продукт, он преобразовывается у него в яд и отравляет его изнутри. Это лечат даже в наших больницах, в смысле делают подбор продуктов. Поэтому его рвало этой едой, так он хотел выжить, но умер просто от истощения.... Это преступление, дети не должны так страдать, что это за кошмар такой. Закрыть ширмой и ждать, что умрёт....Вернусь к ребёнку, который жил с мамой в нашей палате и у него был тот же диагноз. Более шустрого и активного ребёнка в своей жизни я не видела!Даже среди здоровых. Это что-то!, полностью сохранный мозг, гонял в футбол, маме только и влетало от мед сестёр за него... Я бы в жизни не подумала, что он так болен. Более того, маме приходилось вести борьбу за него по всем фронтам. Начиная от мед сестёр, которые на вопрос:" есть ли в каше масло", кидали с перекошенным от злости лицом ей тарелку и говорили, что нет. Но она не давала кушу, так как боялась, что могли и в столовой положить. Также оборону приходилось держать и дома, где бабушки от большой любви, пока мама не видит, могли чем то угостить, ну и молочка тоже налить, ведь все дети пили его всегда и ничего, только здоровее были! А она его с того света вытащила, не знала, что у него такой диагноз и грудью кормила, и вот такой диагноз выяснился, а это при том, чту у неё ещё 2 старшие дочки здоровые были....Всё очень сложно.... Но конечно при зарплате 4, 5 тыс в том доме малютки никто не будет вообще что- то делать, максимум ширму поставить, и то наверное считают за подвиг. Всё, больше ничего не могу писать...
Отправлено: 23.02.12 12:41. Заголовок: Мне тоже предлагали..
Мне тоже предлагали ,чтобы Алёнка спокойно умерла, потому что это не больно.Что не нужно её мучить..Мне тоже говорили, что у меня нет условий , чтобы её поднять. Мне тоже говорили, что я не справлюсь, что у меня не хватит на неё денег, и " по человечески" советовали сдать и не париться, а родить здорового и это после того, что они сами с ней сделали.....Поплакать один раз и всё...Только я не думаю, что лучший выход в этой ситуации- памятник от мамы со словами "прости"...Никто не выбирает болезнь своему ребёнку, все мечтают, чтобы он был здоров и счастлив...
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 23.02.12 16:29. Заголовок: Про эту женщину я пр..
Про эту женщину я прочитала на страницах фонда, который нам отказал.Надеюсь, он им помогает, хотя читала у Веры о помощи ей другим фондом. Думаю, что главное, чем можно помочь в ситуации с детскими домами для больных детей, постараться сделать так, чтобы мамы не боялись оставлять своих детей с собой, помогать им , поддерживать, а не "выносить мозг". Это - единственный выход. А систему в таких детских домах не изменит ничто, даже деньги. И конечно нужно помогать тем, кто имеет такую безграничную смелость забирать таких детишек в свою семью, тем более в нашей жестокой стране.
Здравствуйте, дорогие соседи. Пишу с огромным волнением . От всего сердца я благодарна семье, оплатившей сегодня курс лечения Алёнки в апреле этого года. Крепкого здоровья им, их детям и всем кто помогает Алёнке. Лечение будет стоить 90000руб. Проживание(48тыс) и дорогу постараемся оплатить сами, так что теперь будем подтверждать бронь в клинике. Я даже не могу в это поверить,это очень большая сумма, я даже не могла предположить, сколько мы бы её собирали, чтобы попасть на очередной курс. Знаю, что в их семье есть 2 ребёнка и конечно никогда эти деньги не были бы лишними в наше время в семье с детьми, и они передали их Алёне. Наталья,спасибо огромное! также спасибо огромное Роману, за переданные на лечение Алёны 3000руб. Всем- крепкого здоровья, и главное здоровья Вашим детям.
Здравствуйте, дорогие друзья.Благодаря Вашей помощи Алёнка прошла в 2011 году 2 курса лечения в этой замечательной детской клинике. Также Вы помогли нам пройти и другие виды реабилитации, что является просто бесценной помощью для нас! В международной реабилитационной клинике Козявкина в г. Трускавец нам было рекомендовано проходить 3-4 курса лечения там, но это совершенно не возможно по финансовым соображениям, мы рады и 2м курсам , которые Алёнка бы не получила без Вашей помощи. Сейчас наступил уже 2012 год, и очень хочется , чтобы Алёнка смогла пройти лечение там и в этом году. мы записаны на 9 апреля, больше половины суммы уже собрано, так что мы очень надеемся, что лечение состоится. Сумма за этот курс 3 210,00EUR , это 138 тыс руб. Спасибо большое всем, кто помогает Алёнке. отчёт за лечение в клинике Трускавец в апреле 2012 на яндекс деньги
25.02.2012 18:04 10 000,00 Московский Кредитный Банк , пополнение 22.02.2012 11:07 985,22 Платежная Система Rapida, пополнение 17.02.2012 07:59 77,61 Перевод Собрано 107063р. осталось 30938р. Огромное спасибо всем вам!
Здравствуйте, дорогие друзья! На этой неделе нам передали ещё 5 тыс руб, от соседа, который уже переехал в другое место, но узнав о ситуации опять приехал и помог нам. Огромное спасибо !Мы очень тронуты и благодарны Вам! Вы уже помогали нам в прошлом году и теперь вспомнили про Алёнушку! Большого счастья и много добра желаем мы всем вам!!!!Мы уже записаны на курс этого лечения, так что конечно Вы помогаете нам осуществить эту поездку, такую важную для нас! на карту сбера 01 марта 2012 18:33 +1 000,00 р. 5000руб от соседей на билайн 250руб 3 февраля перевод из сбербанка на яндекс 02.03.2012 21:04 492,50 Сбербанк России, пополнение 28.02.2012 02:22 1 500,00 Перевод от 41001...... Собрано 116305уб Осталось 21696руб Спасибо вам большое! Крепкого здоровья всем вам и вашим близким!!!!
Здравствуйте, дорогие друзья! Извините, что не каждый день пишу отчёт, очень устаём.Захожу проверять понемногу поступления, тк онлайн очень удобно , но не очень быстро..Сейчас мы проходим лёгкий бесплатный массаж достающийся нам 1 раз в год в соц.учреждении , заканчиваем госпитализацию в 18 неврологической больнице, с утра ходим в садик на 3 часа,и так каждый день. В садике уже прошёл утренник в честь 8 марта, пришлось готовиться, чтоб не подводить Алёнку и не быть хуже других,- по ночам шила ушки для роли котёнка...И Алёнка тоже не подвела, не буду даже скрывать- громче и лучше всех рассказала стишок. Особенно чётко и громко у неё звучали последние строчки- :"Обойди весь белый свет, лучше мамы в мире нет!!!" Согласитесь, очень приятно! Конечно, пришлось уговорить рассказать, так как существует боязнь сцены... Но после нескольких магических слов ( одно из них- подарок), всё получилось!!! Воспитательницы тоже были рады, так что программа удалась! Алёнка порезвилась от души. Были и сложности конечно. Мы ходим в группу с обычными детками, тк нашу прежнюю группу "Особый ребёнок "расформировали и на месте её собрали новую группу ясельного возраста, куда мы теперь и влились. Это называется теперь "Инклюзия"как велел президент. Но идея то замечательная, а людей, чтобы ей заниматься нет. Так и остались в группе воспитатель и няня, которым и со здоровыми малышами ясельного возраста не сладко приходиться, а тут ещё нас навязали, не ходячего ребёнка...... А сложность заключается в том, что Алёнка когда видит , как детки танцуют, начинает прогонять меня , хочет сама танцевать и бегать, но падает, падает и падает...и продолжает прогонять меня.... Надеюсь, родители детей из нашей группы не сильно расстраивались, что картинка праздника портиться нашими "попытками самостоятельности", хотя на новый год нас сразу попросили посидеть на стульчике, тк шла видео.съёмка праздника...Я сидела с большим трудом и дала себе слово, что это- первый и последний раз, зная как Алёнке усидеть на празднике ещё в 10000раз сложнее, ей обязательно нужно быть в центре события, полноправным участником, а никак не наблюдателем...Фото выложу на сайте АЛЁНУШКИ. На этой неделе нам передали ещё 5 тыс руб, от соседа, который уже переехал в другое место, но узнав о ситуации опять приехал и помог нам. Огромное спасибо !Мы очень тронуты и благодарны Вам! Вы уже помогали нам в прошлом году и теперь вспомнили про Алёнушку! Большого счастья и много добра желаем мы всем вам!!!!Мы уже записаны на курс этого лечения, так что конечно Вы помогаете нам осуществить эту поездку, такую важную для нас! на карту сбера 01 марта 2012 18:33 +1 000,00 р. 5000руб от соседей на билайн 250руб 3 февраля перевод из сбербанка на яндекс 02.03.2012 21:04 492,50 Сбербанк России, пополнение 28.02.2012 02:22 1 500,00 Перевод от 41001...... Собрано 116305уб Осталось 21696руб Спасибо вам большое! Крепкого здоровья всем вам и вашим близким!!!!
Элен Келлер (писатель) Некто сказал: "Я жаловался, что у меня нет ботинок, пока не встретил человека, у которого не было ног". Всемирно известная писательница Элен Келлер записала в альбоме Л. Е. Корнвалла (видного политического деятеля Англии): "Держитесь лицом к свету, и вы не будете видеть темных теней жизни". Элен Келлер с детства была слепоглухонемой, но, несмотря на это, закончила университет, преодолела все барьеры и оставила после себя драгоценное литературное наследство.
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 08.03.12 16:56. Заголовок: Людвиг Ван Бетховен ..
Людвиг Ван Бетховен (композитор) Великий глухой… В 1822 году в Вене ставили оперу "Фиделио". Друг композитора – Шиндлер – писал: "Бетховен пожелал на генеральной репетиции дирижировать сам…" Но скоро стало ясно, что Бетховен ничего не слышит! Было совершенно очевидно, что продолжать под управлением Бетховена невозможно, но как дать ему это понять? Ни у кого не хватало духа сказать ему: "Уйди, бедный калека, ты не можешь дирижировать"... Бетховен озирался и ничего не понимал. В конце концов Шиндлер подал ему записку: "Умоляю вас, не продолжайте, позже объясню, почему". Композитор опрометью бросился бежать. Дома он в изнеможении бросился на диван и спрятал лицо в ладони. "Бетховен был ранен в самое сердце, и впечатление об этой ужасной сцене не изгладилось в нем до самой смерти", - вспоминал Шиндлер. Но Бетховен не был бы самим собой, если бы не взял реванш у несчастья. Спустя два года он дирижировал (точнее, участвовал "в управлении концертом") своей Девятой симфонией. По окончании раздались овации. Композитор, стоя спиной к залу, ничего не слышал. Тогда одна певица взяла его за руку и обернула к публике. Бетховен увидел поднявшихся с мест рукоплещущих людей с восторженными лицами. Сергей Бурлаков (спортсмен) …На втором отрезке пути начали кровоточить обрубки ног. Когда менял окровавленные бинты, одна из зрительниц потеряла сознание. Но Сергей не сдался, собрал волю в кулак и дошел до конца. На финише американцы встречали его стоя, военные отдавали честь. А вечером в гостинице Сергей смотрел выпуски новостей, где журналисты, не скупясь на похвалу, рассказывали о русском парне из Таганрога - первом человеке в мире с четырехкратной ампутацией, кто прошел 42 км 195 м. Имя Бурлакова занесли в Международную книгу мировых рекордов, а его самого окрестили Человеком планеты. Николай Кобелков (предприниматель) В 1851 г. в Троицке, в Сибири, в семье Василия Кобелкова родился семнадцатый ребенок, у которого не было ни рук, ни ног, только из правого плеча торчала коротенькая культя. К огромному удивлению всех, дитя было полно жизни и сильное. Но страшноватое. Когда мать возила его на прогулку в самодельной колясочке, встречные крестились и на всякий случай переходили на другую сторону улицы. Малыша назвали Колей, а прозвали Кляксой. Директор школы научил его писать: Клякса зажимал перо между культей и подбородком. У него выработался четкий и красивый почерк. Коля научился одеваться-раздеваться, есть с помощью ложки, вилки и ножа, пить, рисовать и даже вдевать нитку в иголку. Он легко мог соскочить с кресла, подняться и спуститься по ступенькам. В 1871 г. слухи о Николае докатились до столицы. Его пригласили выступать в частном петербургском театре. Для почтенной публики это был шок. На сцене он развязывал узлы, открывал замки, заряжал пистолет и выстрелом гасил свечу, выбирался из клетки для львов... "Русское чудо" возили с гастролями по Швеции, Норвегии, Германии, Австрии, Италии, США. Его принимал король Саксонии и, между прочим, представил дочери придворного землемера. Через год в Будапеште Николай и Анна стали мужем и женой! Такого венчания еще не бывало. Невеста медленно подошла к алтарю, неся жениха на руках. Поставила его на подушку рядом с собой. В конце церемонии Николай зубами надел Анне на палец обручальное кольцо. А она положила его кольцо в кожаный кошелек и повесила ему на шею. В июне 1876 г. у этой пары появился на свет ребенок. Первый из одиннадцати! Несмотря на внешний вид, Кобелков легко знакомился с людьми, свободно общался. У него был хороший характер и к тому же явные способности бизнесмена. Когда только изобрели кинокамеру, он быстро понял ее великое будущее. Кобелков организовал съемочную группу, которая вместе с ним объездила всю Европу. Они снимали людей с необычными способностями. (Вот откуда выросла телевизионная "Кунсткамера"!) Кинобизнес сделал Николая Васильевича богатым. Деньгами он распорядился с умом. В Пратере, городке развлечений возле Вены, он выкупил некоторые аттракционы. Они и сегодня приносят доход потомкам человека без рук и ног.
Здравствуйте, дорогие друзья! отчёт на 10.03 2012г. на счёт в сбербанке 05 марта 2012 5 000,00 р. Собрано 121305 руб. Осталось 16696руб Спасибо вам огромное!
Здравствуйте, дорогие друзья! Немного новостей про Алёнку. В эту среду состоялось грандиозное событие... Алёнка участвовала в фестивале "Надежда".В садике был поставлен театральный номер, с участием "особых" деток. Алёнка там была самая маленькая участница. Фестиваль проходил на настоящей сцене в спец. интернате для детей - инвалидов. В зале присутствовало жюри, это был отборочный этап.... Во время исполнения песни все , стоя на сцене немного стеснялись,даже у взрослых голоса немного дрожали , что понятно- все участники не профессиональные певцы и актёры..... И вот когда зазвучала главная песня"Подари улыбку миру", Алёнка сама вышла на первую линию и стала солировать,что совсем не предполагал сценарий номера- она пела и танцевала от всей души, совсем не стесняясь зала и сцены ... Я сидела в первом ряду как на иголках, ведь отвести её в сторону я не могла, шел номер...зал если честно, плакал. Только к вечеру мы сами смогли успокоиться. Дело в том, что все остальные коллективы почему то были из обычных детей и песни и танцы у них были совсем обычные, привычные нашим общепринятым взглядам и понятиям, поэтому наш номер, который был ещё и первым( было легко найти самых ответственных людей, всегда ко всему готовых....), стал электрошоком для зрителей.... Опаздавшее на 1 час жюри сидело и расслаблено зевало ,думая, что ничего особенного не увидят. и вот тут -то Алёнка и дала жару и показала, что значит именно для неё - выступать. Шок- это по нашему! Мы то эти концерты видим каждый день дома и давно привычные к её творческим порывам ... Теперь мы думаем, что решило жюри- пойти стандартным путём и не шокировать себя и зрителя дальнейшими выступлениями нашего коллектива "Улыбка", либо пропустить на следующий тур, оправдывая название фестиваля "Надежда". Но и тут есть варианты- наше руководство тоже может , опасаясь шока ,даже если пройдём дальше , больше не брать с собой Алёнку.... Но одно понятно точно, что наше выступление точно не осталось без внимания и не замылилось в череде многочисленных номеров.... И ещё- Алёнка долго рассказывала всем- от бабушки до массажиста, как она выступала на сцене, как она пела и танцевала. Мы её спросили , а видела ли она нас с папой в зале, (мы сидели в первом ряду), она сказала, что не видела, так она была поглощена выступлением. Что сказать, Алёнка- прирождённый артист. самые яркие артисты никогда не были обычными, может и Алёнка ещё покажет что-то особенное в жизни... Очень жаль было ещё и то, что центральное телевидение подоспело как раз после нашего выступления, зачем торопиться, когда есть кому это сделать- ведь это наши дети сидели как штык уже в 8 часов, чтобы успеть переодеться и начать открытие фестиваля, даже не позавтракав....а началось всё только в 10 часов утра, вместо 9 объявленных, ждали жюри и телевидение.... значит их новости будут стандартными отчётом очередного детского мероприятия , без главных участников этого фестиваля., не смогли они профессионально подойти к вопросу и взорвать своим репортажем телевидение... А мы тем временем готовимся к очередному лечению- поездке в Трускавец. Сбор ещё продолжается,собрана уже большая сумма, но её ещё не хватает на осуществление этой поездки. Когда один мальчик побоялся выходить выступать и стоял и плакал,прижавшись к маме, Алёнка спросила:"А чего он плачет, ведь это же не уколы, а концерт!".... её слова как всегда полосанули огнём мне по сердцу.... Взрослый гномик, так рано повзрослела, так много страдала за свою крохотную жизнь, а ведь её душа рвётся петь и танцевать.....
Здравствуйте, дорогие друзья! Уже совсем скоро начнётся очередное лечение Алёнки, благодаря Вашей поддержке оно становится реальным, что конечно вселяет надежду, что всё получится и оно пойдёт на пользу Алёнушке. не счёт в сбербанке поступило 13 марта 2012 5 000,00 р. на яндекс 12.03.2012 23:36 1 500,00 Перевод от 410011321 Собрано 127805 руб. Осталось 10195руб Спасибо вам огромное! Вы очень нам помогаете!!!! Желаем вам всем крепкого здоровья и бесконечного счастья!!!
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 26.03.12 00:44. Заголовок: Спасибо большое всем..
Спасибо большое всем, кто нам помогает!!! Хочу сообщить , что сумма на лечение почти вся собрана!!! Я вообще слабо верила, что осилю этот очередной рывок, понадеялась на фонд, но от них в последний момент мне по почте пришел отказ, хотя ранее мне пообещали оплатить. Не хочу писать здесь их название, хотя они очень известные . Вдруг когда -нибудь с ними повезёт и нам.....Я конечно сразу скисла, ревела несколько дней от обиды, успокаивала себя как могла,что может и хорошо, что не получилось поехать на это лечение, что значит будем учиться жить обычной жизнью, а не рваться на части ,потом немного придя в себя написала про эту ситуацию, и тут откликнулись люди и начали переводить средства на лечение. Конечно отступать было некуда, вот так , опять благодаря простым и добрым людям становится реальным очередная реабилитация Алёнушки. Очень важно в жизни видеть, что ты не один, что кто-то способен протянуть руку помощи, это помогает собраться нам, размазанным и раздавленным бедами мамам. Конечно есть и посильнее чем я люди, и остаётся только восхищаться стойкостью их духа , ну и поучиться этому конечно. А всем, кто помогает в такие трудные моменты жизни добро обязательно вернётся и с новой силой обязательно поможет им самим. Спасибо вам всем огромное, от всей души желаю вам крепкого здоровья и настоящего счастья! поступление на счёт в сбербанке 23 марта 2000руб. Собрано 129805 руб. Осталось 8195руб
Здравствуйте, дорогие друзья! Спасибо Вам за всё, мы были на Украине, извините, что не могла оттуда писать. Поздравляю вас с праздником Пасхи! Хоть и с опозданием , но от души! Дай Бог Вам и всем Вашим близким крепкого здоровья! За этот месяц благодаря людям, которые помогли нам осуществить эту поездку, мы прошли реабилитацию в Трускавце в международной реабилитационной клинике лечения детей с ДЦП. Там мы прошли массаж, ЛФК, коррекцию позвоночника, много разных полезных процедур. Алёнка показала улучшения в динамике, её сильно хвалили за её успехи. Она старалась как могла. Нам поставили новую оценку её способностей, которая уже лучше прошлой. По новой оценке Алёнка попадает в группу детей, которые могут ходить! Так что главная радостная новость для всех нас, что теперь можно считать, хоть и с натяжкой, что Алёнка умеет ходить!!!!!!! Затем поехали в Одессу, там тоже не сидели на месте, посещали остеопата ,ходили в бассейн , где Алёнка занималась по очень жёсткой программе и где научилась самостоятельно лежать на воде в позе лотоса, прошли курс дельфинотерапии ,чтобы снять психологический стресс с Алёнки после всех обкалываний и коррекций позвоночника, когда Алёнка сильно плачет и страдает от боли. В Одессе на дельфинотерапии Алёнушку снимало центральное телевидение, её выбрали из всех, кто там проходил лечение, чему мы конечно совсем не удивились, Алёнку трудно не заметить и не любить. Теперь ждём репортаж про нас, жалко что придётся его смотреть после очередной реанимации, тк пока сюжет готовится к эфиру с нами случилась большая беда, мы срочно улетели в Москву, у Алёнки порвался шунт, в эту субботу ей сделали операцию по замене .Теперь Алёне уже легче, хотя все раны болят, 5 отверстий по всему телу от головы до живота...я конечно в полном трансе, всего 3, 5 года, а все осложнения шунта уже собрали..так не хотелось возвращаться в МОСКВУ, ГДЕ ЕЩЁ НИ РАЗУ Я НЕ ДОВЕРИЛАСЬ НИКОМУ... У НАС ЗДЕСЬ ОДИН ВАРИАНТ, "ВСКРЫТИЕ ПОКАЖЕТ", ТК ДАЖЕ кт МОЗГА НЕ МОГЛИ СДЕЛАТЬ- СУББОТА, выходной.просто тупик... но нужно было спасать Алёнку, ловила улетающий самолёт, билетов тоже не было , в общем у меня от страха стучали зубы, в глазах была тёмная стена, я на ватных ногах пыталась всё эту операцию по спасению осуществить, и Слава Богу, смогла, но знаю, что в другой ситуации я бы уже упала как минимум в обморок, сама не знаю, как всё получилось...Разрыв шунта- редкое осложнение, т.к он при движениях ребёнка и при её росте должен вытягиваться из живота, где есть его запас, а не рваться от бешеного натяжения, ведь он как резиновая капельница, которую даже руками сложно порвать. Он не отвязался , а именно порвался...С одним шунтом можно проходить всю жизнь , тк его запаса в длину хватает на рост взрослого человека. Но у нас этот конец шунта прирос видимо в грубый рубец на брюшной полости, который был с первого раза сделан не правильно, кожа, мышцы и ткани ушиты не послойно, а через край одновременно и за Алёнкину маленькую жизнь по тому старому рубцу было сделано ещё много последующих операций. Теперь вместо тоненького шовчика у Алёнки каменный рубец, в который и заходил шунт, и вытягиваться не имел никакой возможности .Поэтому этот разрыв мог случиться в любой момент, она у нас активная, Вы знаете, она не сидит на месте, везде носится, на площадках детских тоже не знает страха, и привязать мы её конечно не можем.. Ну а если учитывать, сколько она получает реабилитации и везде движения очень активные, то конечно риск крайне велик. Поэтому я всегда сама боюсь дико все наши реабилитации, зная , что нам приходится выбирать какой ценой всё это даётся. мы бы с удовольствием только дельфинеотерапией занимались, но к сожалениею, это не нам выбирать. Но моё мнение, что это случилось постепенно, тк на различных ЛФК мы делаем упражнения, когда он натягивается максимально, это мы делаем постоянно, и нейрохирург не говорит нам этого не делать, иначе ей придётся всю жизнь сидеть скрюченной в инвалидной коляске. видимо настал момент, когда движение её тела было слишком резким и он не выдержал. но выход один, бежать в нейрохирургию и срочно переделывать... нам повезло, мы успели... Вы видите, как мы сами себе не принадлежим, но жить как то нужно, вот и получается всё на рывках и не как у всех людей... но мы и не как все, не зря говорят, что особые дети. Теперь надеюсь, через неделю снимут швы, и больше никаких операций не понадобится..
Спасибо вам за то, что благодаря Вам Алёнка всё же успела поплавать на дельфинах, немножко отвлечься от боли и страха, было всё замечательно,жаль, что уже оттуда нам и пришлось вылетать на экстренную нейрохирургическую операцию. вот так и приходится успевать пожить моей Алёнке...фото накануне операции, как всегда -дело 2 часов....и картинка меняется до неузнаваемости. Сейчас хвостики, так радующие нас и большим трудом сохранённые уже сбриты налысо, вся голова и тело в швах и перевязках... как не хотелось лететь в Москву, где нет никаких условий, чтобы выжить, но кто нас ждёт в Германии или Израиле? кому мы там нужны без денег, вот и пришлось сдаться нашей родной медицине, где как всегда всё на глазок , вся надежда в такие минуты только на Бога , на руки, мозг , и совесть врача.... Итак страшно за ребёнка, что он испытывает такую угрозу для жизни, а ещё понимаешь, что с её жизнью и мозгом играется русская рулетка. Сейчас можно считать , что нам повезло где-то. Что у Алёнушки есть ангел-хранитель.Что Алёнка выжила, что смогла всё это вынести, моя крошечка, которая ещё накануне хохотала и говорила, что у неё очень много дел....Что смогли долететь, что я сразу поняла, что это проблема с шунтом. То, что врач понял, что произошёл отрыв, что нашли оторвавшийся шунт в животе, хотя для этого пришлось делать параллельно с перестановкой нового шунта вторую полостную операцию в животе по поиску оторвавшейся и уплывшей трубки...Из-за сложной операции и опасности, что не выдержит сердце, пришлось делать не масочный , а эндотрахеальный наркоз, из которого Алёнка очень сложно выходила, вся опухшая, охрипшая, тк трахея вся ободрана трубкой, полностью загруженная в наркоз...зрелище не дай Бог кому- то увидеть. Да ещё всё тело исковыряно. Врач назвал это очередной шампуризацией(ну как шашлык нанизывают на шампур, так и через всё тело Алёнки проводят новый шунт)....Голова свёрнута в одну сторону, чтобы добраться до головной части шунта, и вся мануальная коррекция пошла прахом, опять шею придётся править, как круг ада какой-то. Также повезло нам в том, что с Алёной была я , а не моя мама, которая должна была быть с ней в санатории в Евпатории. Я первый раз хотела устроить Алёнушку на все процедуры и затем по накатанной там её оставить с мамой, чтобы вернуться в Москву к старшей дочке, у которой скоро день рождения, чтобы подготовиться к нему, было много планов и разных дел, но теперь это отпало само собой. Понять, что именно проблема с шунтом не реально, это возможно только на интуитивном уровне,тк первый симптом - это рвота. Когда Алёнку вырвало первый раз, я подумала, что Алёнка нахлебалась воды в бассейне и она вышла. Когда это произошло во 2 раз, я подумала, что вместе с водой она зацепила инфекцию, но когда 3 раз произошло то же самое у меня поплыло всё в глазах , и я поняла, что это шунт. Это всегда невозможно принять, хочется думать всё что угодно, толко не шунт... Муж тоже сказал, что это не шунт, когда я ему по телефону сказала, но я уже понимала, что нужно бежать.... Как всегда мои предположения подтвердились на операционном столе.... Конечно же моя мама, любые врачи, которые всегда есть, где мы находимся и не подумают , что это шунт. Как я могу её кому то доверить, если даже наш нейрохирург нас много раз отправлял, говоря, что я придумываю, правда обращался ко мне ,со словом "Коллега", а потом всё таки делал операцию и оказывалось, что я была права.... как вообще нам жить, я же не рентген, я же не всевидящее око, я же обычный человек, как всё это можно вынести и как жить мне в этом вечном страхе я просто не знаю...Диагностика просто никакая , итак с нашим диагнозом сложно что-то сказать точнее , даже в Германии, но ещё когда ничего нет в больницах, и это Россия, Москва,в окнах- Сити строиться всё выше с каждым нашим появлением в больнице, а на Украине нам точно бы ничем не помогли. Они как заклинание повторяют, что нам нужно торопиться в Москву, как в место цивилизации, где на самом деле тоже ничего нет. Нас даже на борт самолёта не брали, говоря, что им страховые случаи не нужны, вдруг скопытимся у них прямо в самолёте, а им отвечать. Я им объясняю, что если это произойдёт в аэропорту, откуда они нас не взяли, легче никому не будет, а время уйдёт. Кое как их уговорила нас взять, за что им спасибо конечно материнское. Напомню, что в цивилизованных странах даже спец рейс с бригадой врачей отправляют за ребёнком, а у нас наоборот бояться на борт взять... .И как всегда заранее не возможно подготовиться, деньги на Германию не соберёшь , ведь всегда такие проблемы случаются только экстренно, когда уже настал момент, о котором думаешь, что вообще не случится, ведь хочется думать только о хорошем..Вот так происходит , когда жизнь зависит от аппарата , и от всей дурацкой системы вокруг нас. Спасибо Богу, что Алёнка опять выжила. Спасибо всем, кто нам помогал, что бы мы успели пройти в такой короткий период улучшения её состояния очередную реабилитацию Алёнушки, как видите , времени всегда может не хватить. Поэтому я так переживаю, что затягивается время с поиском средств на лечение. Теперь у нас очередная остановка, вместо программы по улучшению её физической формы пришлось остановиться на программе по выживанию....Но будем надеяться, что всё страшное быстро забудется и получится жить более правильной и обычной жизнью, чем та, которая идёт сейчас... вот такие у нас новости, простите, что не получается только радовать,хотя мы только за хорошее течение. ещё раз всего Вам самого доброго и спасибо Вам большое за помощь! с уважением Светлана и Алёнушка
Отправлено: 27.04.12 19:46. Заголовок: Света, сил вам с Але..
Света, сил вам с Аленкой и терпения! Выздоравливайте, восстанавливайтесь скорее! Верь, что все будет хорошо, и так и будет! Уж вы с Аленкой это заслужили.
Здравствуйте, дорогие друзья немного о нас.. у меня Настя сначала заболела,простыла в школе, а потом и Алёнка засопливилась, нервы конечно одни с ними...Алёнка нормально, делаю перевязки, жесть конечно, даже пластыри все оторвать- уже все в шоке, это ж тоже больно, а их на все раны клеить приходится, а потом зелёнкой по всем швам... за границей зелёнки вообще нет, как же они без неё то справляются, бедненькие? прям не знаю... ходит намного хуже, опять вся в синяках, падает ещё не вставая...вчера затылком упала, что редкость, тк она научилась стараться вперёд падать, а на затылке ещё шов не затянувшийся, всё падает вниз у самой, когда такое происходит...Ну в целом, все в зелёнке, забритые на полголовы, но слава Богу бодрые! обидно очень, почему могли с одним шунтом всю жизнь проходить, а получается постоянно облом. и каждый раз с того света возвращаемся,и вечно жесть..как страшный сон. вот она со мной рядом сидит, куклу причёсывает, гулять просится, пойду свожу. даже не хочется думать, что её могло не стать Недавно на 1ом канале у Андрея Малахова была передача про гидроцефалию, когда детки в таком состоянии, когда голова уже в 2 раза больше тела, мы с такими лежали, в основном это детки- отказники...Но в передаче было про детей с родителями.там конечно жесть полная... медицина у нас на грани фантастики, родителям, как и принято даже в Москве, как и нам это тоже говорили, что ничего не сделаешь, что они уже не жильцы, что смысла нет и т.д , и тем самым обрекали малышей на страшные мучения, вместо того , чтобы взять и оказать цивилизованную помощь, раз уж ребёнок итак ни за что пострадал. Ещё было обидно, что выводы не правильные делают, что проблема только в том, что это не в Москве происходило, а в Москве то всё зашибись, центр прогресса и бесплатной медицины! Конечно на периферии дело - полная труба, там вообще концов не найдёшь, это просто преступление страны перед детьми. Но и в Москву так не хотелось возвращаться, когда опять шунт сломался, зная, что здесь твориться...Мы всё прошли на себе, знаем всё изнутри. И бесплатно и качественно- это только в сказках, нет такого, нет...нам с врачом в целом повезло, он Человек хороший, с большой буквы. А есть и такие , которые на бумажке цену писали, но с руками хоть нормально у них было. А хуже , когда и руки не из того места растут, это вообще беда, когда итак ничего в больницах нет, вся надежда на эти руки и совесть врача, а и этого нет... В передаче основная мысль была, что в нашей стране почти нет бесплатных операций, только у Москвичей такая возможность... а мы столько тут кругов ада прошли, вот за последнюю сколько смогли, отдали врачу, а как капля в море, а это только нейрохирург, а ещё целых 2 бригады делали 2 операции. Одна дама пошла на авторские находки.муж с ней даже конфликтанул, причём, муж мой был на верхе своей дипломатии. а она ждала, когда он ей денег даст, она тоже участвовала в операции., вот она пришла, типа рассказать нам , как Алёнке сильно больно, что она её ещё загрузила посильнее, чтобы эта "шампуризация" полегче прошла.... ну вся беседа в таком роде. она пыталась нам показать, как ей больно, дёргала ей за части тела, нос, а муж сказал, чтобы она остановилась, что мы в курсе.. Мы бы очень были рады от всей души отблагодарить всех ,но со всеми там сложно расплатиться.. И в итоге получается, что не только брошенные детки, а и те, у кого есть любящие родители, так запускаются нашей медициной, и мамы их сами мученики просто, не вылезают из больниц, и видят как их детё мучается, у многих головы вымахали так же как у тех, кого показывали, которым вообще в лечении отказали,а многих уже и на свете нет. Вчера гуляли с Алёнкой- озеленяли территорию, стресс заодно снимали полезными делами. Я сажала деревья , кусты и всё такое, а Алёнка рядом со мной с колясочкой кукольной стояла. Мимо девочки проходили- школьницы ранние, с мамами. Алёнка конечно сразу к ним, с такой радостью в глазах и желанием подружиться- она вообще сразу ищет себе подруг везде, любит общаться. а они убежали, и смеялись стояли в стороне. Алёнка так расстроилась, спрашивает прям в лоб меня:"Мам, а почему они надо мной смеются?" я пока не знаю, что их мамам в такой момент могу сказать- первое то желание, Алёнку разгрузить от ситуации, сказала, чтобы не обижалась, что девочки просто тебе в ответ улыбались..... но Алёнка то не дурочка, понимает.... а мамы почему то ничего не сказали, это страшно тем, что раз посмеются, второй, а потом и ещё чего гадкое в голову то придёт, тем более, что мамы то ЗА... Я не обижаюсь, ведь им даже самый маленький краешек нашей беды немыслимо предположить..
Отправлено: 17.05.12 08:18. Заголовок: Света, дай Бог Вам с..
Света, дай Бог Вам сил с вашей доченькой и терпения ко всем остальным! К сожалению, дети самые жестокие люди, в силу своего возраста они не понимают многих вещей. Но вот реакция родителей поражает и печалит. Люди, следите за своим поведением и поведением своих детей! Казалось бы элементарные вещи, а оказывается не все взрослые понимают это...
Мимо девочки проходили- школьницы ранние, с мамами. Алёнка конечно сразу к ним, с такой радостью в глазах и желанием подружиться- она вообще сразу ищет себе подруг везде, любит общаться. а они убежали, и смеялись стояли в стороне. Алёнка так расстроилась, спрашивает прям в лоб меня:"Мам, а почему они надо мной смеются?" я пока не знаю, что их мамам в такой момент могу сказать- первое то желание, Алёнку разгрузить от ситуации, сказала, чтобы не обижалась, что девочки просто тебе в ответ улыбались..... но Алёнка то не дурочка, понимает.... а мамы почему то ничего не сказали, это страшно тем, что раз посмеются, второй, а потом и ещё чего гадкое в голову то придёт, тем более, что мамы то ЗА... Я не обижаюсь, ведь им даже самый маленький краешек нашей беды немыслимо предположить..
Ужасно..... Обязательно родителям надо разговаривать со своими детьми. Жестокость, отсутствия сострадания и тактичности так и дальше останется с ними по жизни....
Я помню как сына в составе команды отправляли на дружественные соревнования по шашкам в интернат с необычными детками... Так с ними вообще предварительно беседовал психолог....
Светлана желаю вам сил, терпения и здоровья всей вашей семье!
Здравствуйте, дорогие соседи! Извините, что давно нет новостей от нас. Malika, большое спасибо за понимание! Конечно желательно, чтобы деток готовили, ведь они- светлые души, просто ещё не понимают как реагировать , не нажили собственный жизненный опыт. Многие конечно так реагируют не со зла, а просто от того, что понимают, что что- то не так, могут проявить нормальное для любого ребёнка любопытство, даже не в корректной форме- это тоже не со зла. у нас разные случаи были, точнее чего только не было. Один ребёнок решил поковырять пальцем в глаз Алёнке, тк у неё одно стекло закрыто было окклюдором для выравнивания неврологического косоглазия., он хотел убедиться, что глаз есть. Это всё понятно. Многие взрослые смотрят на нас с вопросом в глазах, вопросы разные, от " что с ребёнком", делаем ли мы что то для его здоровья " и до "зачем всё это нам нужно и понимаем ли мы что вообще происходит". Есть советы иностранных психологов как реагировать на всё это мамам, но для нашей страны это никак не подходит. Например первым пунктом там идёт, что не жалейте средств, выделяемых Вам государством и тратьте их , чтобы не жалость вызывать, а выглядеть очень хорошо и родителям и ребёнку, ну и там список, что именно и как тратить. Ещё советуют не отказываться от помощи сиделок, спец .работников , волонтёров, предоставляемых государством. Тут тоже тишина и всё в таком духе.Нам же с нашей помощью от государства в 10тыс руб.не нужно даже думать как и куда тратить, тут вообще стараешься не тратить,а их уже нет.Люди в большинстве своём всё равно у нас не злые , и многое делается не со зла,просто не знают как именно лучше реагировать , поэтому нам самим нужно научиться этому , родителям таких детей и окружающим, которым повезло не стать родителями ребёнка инвалида..Грань очень тонкая от неведения до направленного зла, самый неподготовленный в этом пути - ребёнок, а детство как то быстро переходит в отрочество, вот тут и всплывают первые пробелы в воспитании ребёнка как Человека. Не могу особо зарекаться, но уверенна, что моей старшей дочке Насте никогда не придёт в голову посмеяться или сделать гадость инвалиду. Ну хотя бы потому, что она знает, что это такое..не дай Богу, что бы у детей была такая школа жизни. А новости у нас такие- Настя первая заболела ветрянкой, в школе многие болели, пик был у неё в день рождения по закону подлости! фото конечно есть на память.Лицо в крапинку! Теперь и у Алёнки - ветрянка, температура держалась 3 дня высокая, сложнее, чем у Насти протекает, и первые прыщи прямо на животике по швам пошли...теперь на нёбе и на задней стенке горла видны, вообще трясусь, у неё же нет защитного барьера в голове- самого сильного от природы данного людям, называется гематоэнцефалический, у нас же там дырки как решето, так страшно, чтобы туда не попало...у самой мозги плывут от страха. вот такие у нас дела... Ещё раз всем спасибо за участие и понимание!От всей души.
Леночка, спасибо! уже почти пережили, так что Слава Богу, галочка по ветрянке поставлена, можно выдохнуть. Сегодня уезжаем на очередную реабилитацию, опять на чемоданах. Вот такая кочевая жизнь На 21 день, морально пытаемся подготовиться,так как последняя привела нас на операцию. но будем настраиваться на позитив, и на положительные результаты. Так что всего всем самого хорошего и хорошего всем отдыха!
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 17.06.12 14:04. Заголовок: хотела ещё сказать, ..
хотела ещё сказать, что кто-то перевёл на наш счёт деньги, хотя мы даже и не просили. Если это кто-то из наших знакомых по этому сайту- большое спасибо!!! мы конечно ударно используем их на этой ближайшей реабилитации. Они были очень кстати, и даже добавили хорошего рабочего настроения! а меня рабочий настрой радует, значит мы готовы на новые подвиги в борьбе за здоровье Аленки. Спасибо большое !
ВНИМАНИЕ!!!!!!!на сайт напал мошенник, ведёт сбор на Алёну на других сайтах на свои счета, вот ссылка на его уголовный сайт http://pomogi-alene.com/index/dokumenty/0-6. кто может помочь , чтобы его найти прошу писать мне , он делает очень массовые рассылки, многие люди перечисляют деньги, желая помочь Алёнке..... сайт полностью скопирован с нашего, заменены все счета и кошельки. все контакты не наши, причём собирать ему немалые суммы не мешают даже указанные настоящие контакты в ролике , сделанном нами . люди не сверяют данные, верят ему на слово. я в трансе....Он воспользовался недавно перенесённой оперецией, очень активно делает рассылки, люди откликаются на боль Алёнки, в то время, когда на нашем сайте полная тишина, не считая анонимных смс , позорящих меня, что я клянчу деньги, имея хорошую специальность, квартиру и мужа... без комментариев
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 08.07.12 10:07. Заголовок: обидно до соплей, мы..
обидно до соплей, мы же не в Москве были, там нета нет, только вернулись с лечения , а тут такая фигня, уже весь месяц собирал . я то когда дома , всегда мониторю нет, а тут как специально... нужно периодически забивать имя Алёнки и фамилию,диагноз и смотреть, что открывается, вот там столько лажи и открылось, только я каждый раз разные слова забивала, так больше нашла..сижу, лопачу интернет сейчас размещу ссылки, где мы есть , где он собирает на наши данные... http://e.mail.ru/cgi-bin/link?check=1&cnf=2c6dfe&url=http%3A%2F%2Fmoispam.blogspot.com%2F2012%2F06%2Fblog-post.html&msgid=13416782480000000414;0,1
также была статья от 4 июня , ушла в архив вот в этой ссылкеhttp://donnews.ru/?option=com_dnnews&view=spidernew&id=165624 http://marusenka.ucoz.com/index/rekvizity_dlja_okazanija_pomoshhi/0-5это сайт этого ребёнка, настоящий.мошенник делает массовую рассылку по ней и по нашему ребёнка одновоременно указывая одни кошельки. так его нашли другие люди, забив в яндексе номер кошелька открылись разные дети...может история того ребёнка тоже чем то поможет спасибо большое за помощь, конечно самое большое желание, чтобы такие люди не оставались безнаказанными, и чтобы другие боялись совершать такие поступки из-за полной безнаказанности, а видели, что их могут найти и наказать.
вот опять про Марусю. после нашего сбора он перешёл вплотную к сбору по Марусе, очень много статей повсюду, указаны его кошельки.
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 08.07.12 10:19. Заголовок: надо же, только вчер..
надо же, только вчера на всех ссылках был его адрес сайта, сегодня модераторы сайтов видимо поработали- на многих уже наш адрес!!!первый бой пришлось дать самой... а вот что написано в его статусе на одном из сайтов!почитайте- интересно!"""КАЖДЫЙ МНИТ СЕБЯ СТРАТЕГОМ,ВИДЯ БОЙ СО СТОРОНЫ. Когда мне было 5 лет, я мечтал о том, чтобы на всей земле победил коммунизм.В семнадцать я грезил о неземной любви и прекрасной принцессе.Теперь мне 25, и я тупо хочу ДЕНЕГ!"""!!! плачет по тебе принцесса одна- смерть с косой, и гореть таким людям в аду.Ведь он пользуется самыми тяжёлыми детьми, чтобы наверняка развести людей.думаю его могли бы исправить исправительные работы по помощи таким детям- он очень ловкий пк пользователь, мне до него всю жизнь не дотянуть, такую деятельность развёл!!! а как он редактирует мой сайт, я сама просто наглядеться не могу, и фото нужные, и фразы важные выбирает, правда слова то мои, видно сам особо написать не может.Например на многих сайтах вставил свою единственную убогую фразу- Алёна страдает врождённыи заболеванием ,далее идёт мой текст с диагнозами и моим крупным шрифтом написано что это НЕ ВРОЖДЁННОЕ заболевание, а результат мног. ошибок(КТО ЧИТАЛ МОЙ САЙТ НА ГЛАВНОЙ СТРАНИЦЕ ЗНАЕТ). Вот тебе и мозг компьютерный, читать умеет, а соображать нет.и таких косяков у него очень много, не убрал мои телефоны со справок, хотя водные знаки все стёр. может и имя у него не вымышленное, как мне сказали в отделении, что на бомжа всё открыл , да и всё...
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 08.07.12 12:34. Заголовок: посмотрела ещё вот ч..
посмотрела ещё вот что, на моём сайте в теме "май 2012 " 37 просмотров, и то наверное половина его визитов для скачивания, а у него на сайте в этой же теме 68 просмотров. вот какой он себе рейтинг заработал , вот данные открытия его сайта Дата регистрации: Пятница, 20.04.2012, 20:56 Дата входа: Четверг, 31.05.2012, 22:55 Дата рождения:23 Июля 1984 [ 27 Лев ] E-mail:Адрес скрыт Место проживания: Харьков, Харьковская Область, Украина все новости он добавил одним числом- 23 .05 запустил свою гнилую афёру как раз ко дню защиты ребёнка!, видно он не совсем понимает, что такое волонтёр. а сбор вёл как раз когда Алёнка выкарабкивалась после жуткой операции, находилась на очередной реабилитации, и даже свои 4 годика отметила опять не дома, а на лечении, после многочисленных занятий и процедур. Вот такой подарок он нам подарил-29 июня 2012года Алёнке исполнилось 4 годика. Это праздник со слезами на глазах, как поётся в песне....Всех, кто помогал нам мы от всей души благодарим и рады разделить с Вами нашу радость, что Алёнка с нами, что она боец, и я не должна её подводить и как могу буду защищать её ото всех, и от лже волонтёров тоже постараюсь...
Зарегистрирован: 24.08.09
Откуда: Москва, Лукинская, 4
Отправлено: 09.07.12 07:41. Заголовок: чтобы закрыть сайты,..
чтобы закрыть сайты, надо писать всем его хостерам, обычно такого письма достаточно чтобы его сайты закрыли. По другому у нас, к сожалению, ничего не сделать, если необходимо я могу поискать всех его хостеров и регистраторов по тем сайтам, которые вы предоставили.
Зарегистрирован: 16.01.08
Откуда: Ул. Лукинская, дом 18/1
Отправлено: 09.07.12 12:35. Заголовок: Меня всегда поражали..
Меня всегда поражали такие люди, это на сколько же нужно быть моральным уродом, чтобы воровать деньги у больной девочки. А ты Свет прими к сведению, пока ты стисняешся и обращаеш внимание на коментарии невменяемых людей, обвиняющих тебя в попрошайничестве, другие вполне удачно собирают ваши деньги.
Здравствуйте! спасибо Вам большое за совет и участие, я конечно написала туда сразу, только закрыли его совсем не сразу, он ещё долго проработал. была конечно надежда, что его "найдут" , а не просто закроют. не только из-за нас , а ради других таких детей, чтобы хоть как то остановить эту безнаказанность. Думаю, что на остальные сайты больше нет смысла писать, итак потрачено много времени на все эти переписки. на некоторых среагировали и убрали , на некоторых так и висит ссылка на его сайт. но раз его основной сайт убрали, значит и ссылки не работают, так что всё что от меня зависело, я сделала. Ещё раз большое Вам спасибо. А этот мошенник тем временем "работает " по другому ребёнку, там мама просто в шоке от его активности, ей приходят письма от губернаторов, различных гос. учреждений, не говоря уже о частных лицах, чтобы ответить на её якобы запрос о помощи к ним...И печально то, что везде ей ещё приходится отчитываться почему же она собирает деньги в интернете на ребёнка, когда в нашей стране ВСЁ есть. А ребёнок её жив только благодаря её усилиям, а на таких ситуациях кто-то ещё зарабатывает.Это долгая и грустная тема, где всё понятно.
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 21.07.12 16:28. Заголовок: с мамой той девочки ..
с мамой той девочки я познакомилась, увидев, что мошенник собирает на один счёт деньги указывая мою Алёну , а на других ссылках другого ребёнка. Оказывается маме также ничем не могут помочь в наших больницах, а вывезти за границу просто не реально. А аргументом , что всё есть в их случае является то, наших врачей отправляли за границу на 3 дня на обучение по их операции, и было проведено 5 таких у нас на родине, но что было дальше не указали. А там только 1 ребёнок выжил, и то которого мама успела в Англию свозить, где его заново прооперировали, остальных уже нет на свете....И она не может собрать деньги на такую операцию за границей, так как если ребёнка не смогут продолжать лечить у нас в России, то операцию не будет иметь смысла. То есть,это ребёнок виноват, что у нас не умеют его лечить, а раз не умеют, значит и проще его просто списать. И вот какие нервы и силы нужно иметь мамам детей, и хотя у них это оказалось врождённым заболеванием, а не по вине врачей , маме от этого не легче... я кстати в милиции тоже давала полный отчёт по своему сайту, все доки, справки и выписки,рекомендации по данному лечению и обоснование , почему я собирала на лечение....нас то не сложно проверить- все как на ладони. а вот тех, кто на нас наживается как то не получается проверить.
Здравствуйте дорогие друзья! Немного новостей о нас .Мы уезжаем в профильный по ДЦП санаторий в Евпаторию завтра, но надеюсь иногда получится вылезти в нет, хотя там это вечно проблема без компа. Надеюсь, лечение пройдёт успешно. Алёнка чувствует себя хорошо, что очень радует! А меня тут один фонд попросил все выписки Алёнки прислать, а я обычно, чтобы не засорять картинку сканировала только парочку, чтобы была понятна суть. Ну вот пришлось заняться бумагами вплотную, хотя я к ним скептически отношусь- бумажка то не лечит, значит не главное, но народная мудрость гласит, что надо Света, надо...Я давно хотела их и на сайт добавить, а то получается, там тоже их всего несколько, как будто мы не каждый месяц где-то опять лечимся. Вот и чеки тоже хотела все отсканировать, какие остались от лечений , где их хотя бы давали...Подняла Алёнкины выписки, некоторые вообще не нашла, думаю, что уходили оригиналы где- то на приёмах и на других лечениях, где их вечно требуют. а каких уже не вспомню.Также у нас забирали рентгены, им то не нужны, и у нас теперь нет... Но есть одно НО, я сканировала эти оставшиеся выписки 2 дня! без перерыва! и конечно выписок из районной поликлиники и тому подобных заведений даже не делала, тк это для меня совсем несущественные курсики массажа и небольшого физиолечения. Также конечно не вошли и все частные массажи, мануалки, остеопаты(цена которых от 2, 5 тыс руб и выше..) и ещё многие-многие частные лица, которые не давали выписок, а только лечили.. Итак я сделала первый вывод, что у ребёнка, которому только исполнилось 4 годика не должно быть столько выписок, просто такого быть не может.... И второй вывод , что в сумме дней , проведённых в больницах и на различном лечении набирается больше, чем она прожила. Достигнут такой результат тем, что некоторые лечения шли параллельно.... И это с учётом, что были технические перерывы на простуды, гриппы,ветрянки, да и нейрохирургические операции с послеоперационными периодами больше месяца в лучшем случае... Стала грузить на сайт Алёнки - он завис, потом ещё попробую. Техника видимо не выдерживает такого объёма негативной информации... И третий вывод, что Алёнка у меня - герой, и у неё ещё можно поучится радости жизни, она самый жизнелюбивый человечек, которого я знаю...И никому в голову не придёт, что стоит за её хохотом и радостным лицом.
Здравствуйте, дорогие друзья! Очень тронута заботой о нас. Спасибо. Мы вернулись 2 дня назад с Украины. Прошли сразу 2 реабилитации, обе на Украине, чтобы не тратить лишние деньги на дорогу из России, там перемещаться гораздо дешевле. В целом всё прошло хорошо. Многие знают что такое отдых в санатории: с утра бегом по процедурам, в промежутках -поесть, поспать, погулять...везде ещё нужно уговорить Алёнку, особенно где больно или физически трудно исполнимо, ребёнок -это не взрослый человек, сложно понимать в младенческом возрасте, зачем всё это нужно терпеть, особенно когда можно замечательно гулять и копаться в песочке морском... Вот и наступает время дипломатии- где-то пряник, где-то шантаж....поэтому в итоге слово "отдых" звучит спорно,там все так устают,что только и ждут домой уехать .Многие вообще на процедуры не ходят.но мы как солдаты,ходим везде и на все.и для нас это самое легкое лечение. Все познается в сравнении, никому бы не пожелала такого сравнения как у нас. Ну а такие мелочи жизни, как температура, адаптация и акклиматизация, не обошли нас стороной. Но мы встречали их во всеоружии, профилактика по всем фронтам, так что отделались мелким испугом. Вот однажды Алёнка ночью пожаловалась, что тошнит и голова болит, я подумала всё, это конец. У самой инфаркт миокарда. В голове всё плывёт, все мысли только о том, чтобы это был не шунт..Кажется обошлось... Слава Богу.. Так что лето опять постарались провести с пользой для восстановления после апрельской операции и майской ветрянки...После Евпатории повезли Алёнку на дельфинотерапию, только там она начинает забывать боль и ужас операционных и реанимаций и всё, что с ними связано... В этот раз удалось пройти весь курс, в прошлый вместо назначенного сеанса Алёнка была на операционном столе, что в этот заезд нас очень не хотели брать, нас итак везде бояться, но такой ад они увидели своими глазами впервые. Но из=за любви к Алёнке всего персонала нам пошли на встречу и разрешили пройти курс, теперь вот ходим и улыбаемся , как дельфины, которые всегда позитивные и всегда улыбаются. Родители там сначала плачут от нахлынувших чувств и воспоминаний всего, что перенёс ребёнок, а потом тоже улыбаются, так почти у всех, проверено! Буду считать, что тоже подлечилась, так как до списка , выписанного мне неврологом так и не добралась конечно же, особенно если учесть, что всегда за рулём. Сейчас планов - громадьё, даже не знаю, куда и податься, везде стоим на записи , вот немножко в себя придём и опять на лечение. С волнением думаю, что это будет ближайший понедельник. Лишь бы хватило сил и денег. А нас в садике ждут, журят, что нарушаем педагогический и воспитательный процесс! Вот опять будем выписки сдавать, что не прогуливали, а по уважительной причине. Так что всё по-серьёзному у нас! А пользуясь тем, что мы уже дома начнём опять в зиму двор озеленять, так уже на третий год нашего здесь проживания результаты становятся заметными, что является нашим скромным вкладом , что не зря мы землю топчим... Ещё раз всего самого доброго, позитивного и с новым учебным годом всех, кто меня понимает!
Здравствуйте. Немного о нас, давно не писала, а многие спрашивают как мы, за что большое спасибо. После возвращения в сентябре с лечения на Украине сразу пошли на лечение в 18 бце г. Москва, где стояли в очереди с весны . Кое что удалось сделать, хотя процедур- минимум и всё как всегда приходится выпрашивать, что очень раздражает многочисленно сменяющихся врачей,уходящих в отпуск, на обучение и передающих нас в виде папки с документами друг другу и которым мы вообще никак не интересны.... Многое выпросить не удалось, тк у них вечно нет талонов , свободных мест, мед. сестёр или ещё чего нибудь. но даже выпрошенные процедуры, такие как иглорефлексотерапия , пройти не удалось, так как Алёна сильно плакала на первом сеансе в момент установки иголок.... не смотря на то, что врач видела, что Алёна успокоилась, когда иголки были уже установлены, на второй день делать не стала, сказав , что она не садист и что нужно пробовать, когда Алёна подрастёт и пойдёт в школу, и сможет сидеть спокойно...Как любая мама, я рада слышать, что ребёнка мучить не будут, но в то же время ответ , что лечить рано, не очень жизнеутверждающий... Пришлось сказать, что что-то мне подсказывает, что чтобы пойти в школу лечиться было бы лучше сейчас.... но заведующей отделения детской неврологии конечно виднее. Вот поэтому многие мамы везут детей в Китай и поднимают их там- там уж точно нет даже мысли до школы ждать...Но Китай для нас не реален по всем причинам... В общем, курс гос лечения пройден, спасибо и за это. Далее мы повезли Алёну в Евпаторию, в санаторий ЕКДС, на повторное лечение, но уже с упором на ЛФК. Сделали ещё много процедур, которые делать летом нельзя из-за жары.Провели там 28 дней, прилетели в это воскресенье . Должны были пойти на новый курс лечения и обкалывания в Солнцево,но тут вышла осечка... Старшая дочка Настя заболела ОРВИ, которое не удалось предотвратить. Теперь болеет Алёна, сегодня ночью боролись с температурой, кашлем и всем остальным. Хочется надеяться, что выздоровеет Алёна поскорее, так как 3 декабря мы пять уезжаем в Трускавец, курс которого переносился уже не раз из-за всех текущих проблем, как операции, финансы, и многое другое... К сожалению, все вышеперечисленные лечения были платными, кроме 18 больницы. А это ещё и дорога, лекарства и дополнительные занятия с инструкторами, массаж, что в общем с нашими финансовыми возможностями практически не реально.. Так что легко можно проследить, что писать новости мне вообще некогда,да и с собой нет компьютера и интернета, а платить за него везде не хочется. особенно если учесть, что история с мошенником и анонимными доброжелателями вызывает одно желание, в интернете больше вообще не появляться никогда, а только удалить все свои страницы и сайт Алёны. Всем желаю всего самого доброго. И всех мам я поздравляю с их днём!!! Желаю, чтобы ваши дети несли вам много радости! Алёна выучила такую песню для меня:
"Мамино танго"
Пусть солнышко заглянет к нам утром на рассвете Сегодня вместе с мамой пойдём мы в парк гулять! Ещё не знает мама, что песня -мой подарок И вот как эту песню я буду напевать Припев: Послушай мама танго, танго, танго Его сегодня дочка будет напевать Послушай мама танго, танго, танго И для тебя с любовью я пою опять
Растём мы ваши дочки и с вами расстаёмся Но к мамочке любимой приходим мы опять Откроет мама двери и скажет:"Здравствуй, дочка! Какая ты большая, тебя мне не узнать!"
Припев: Послушай мама танго, танго, танго Его сегодня дочка будет напевать Послушай мама танго, танго, танго И для тебя с любовью я пою опять
Эту песню я не смогла найти нигде в интернете, её нам показала муз. работник в санатории, так что стараемся не только одними процедурами жить, но развиваться в человеческих направлениях... А слух у Алёны идеальный, вот бы суметь реализовать её способности, да некогда..А так хочется, чтобы она пела, танцевала, ну и всё, чего хотят все мамы от своих детей...Только бы не больничные палаты и постоянные врачи ...
Отправлено: 25.11.12 23:49. Заголовок: Света, какая эта пес..
Света, какая эта песня наверное замечательная в звуке. Я тоже искала ее и не нашла. Поздравляю с Днем Матери! Света, твоим дочкам- Насте и Алёнке- очень повезло с мамой. Ты сильная, жизнерадостная, красивая и замечательная мама! Не сдавайся, не переставай верить в успех, не вини никого ни в чем (в том числе и себя), не унывай!
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 18.12.12 18:26. Заголовок: Здравствуйте. Вот мы..
Здравствуйте. Вот мы уже и дома. Прошли последний в этом году курс лечения, хотели ещё один успеть, но кажется времени не хватает, так что теперь всё после Нового года. Алёнка- молодчина, заслужила много похвал от врачей! её продолжают тестировать по особой программе для Швейцарии, таких детей всего несколько отобрали для проекта. Опять есть улучшения, и это не смотря на ужасный разрыв шунта в апреле...Дорогие друзья! Были некоторые перечисления, спасибо большое! Спасибо нашим соседям за 5000 руб лично в руки прямо перед отъездом. Догадываюсь, что и остальные- тоже от наших друзей- соседей! Более точный отчёт сделаю , как придём в себя ))) Всем желаю отличного Предновогоднего настроения!!!
Здравствуйте, дорогие друзья! Опять извиняюсь, что давно не писала новости,ни времени, ни сил нет,ездим то каждый месяц по лечениям,одна дорога столько денег забирает, я уже молчу про доп. расходы разные , ну а про само лечение -вообще песня, каждое от 90т и выше...С завтрашнего дня опять курс лечения начинается, мы ждали, когда у них праздники закончатся..Алёна чувствует себя нормально, как опять её уговаривать завтра на всё буду не знаю пока, сижу и морально готовлю себя к этому... До праздников неоднократно посещала собес, пыталась хоть на дорогу к месту лечения выпросить оплатить, как мат. помощь.. Не тут-то было, писала запрос в департамент, как золушка все папки перетрясла, к каждому билету приложила выписки, рекомендации, что нам это нужно и т.д... пришла с такой папкой, что у них челюсть отвисла, они вообще не поняли, сколько Алёна ездит, когда ей только 4 года... Дальше -больше. Отправили мой запрос, ждали месяц, пришло письмо, что могут оплатить, но отсортировали все билеты, приняли только поездки в Трускавец, видно, что там хоть одно и то же название маячит, чтобы в остальном не разбираться просто отсеяли за ненадобностью. В итоге в письме написано, что готовы помочь компенсировать частично проезд за 3 последних поездки по тарифу плацкартного жесткого вагона и только по России))) это ребёнку инвалиду, когда вообще-то по всем нормам, ребёнок инвалид должен перевозиться в специально-оборудованном вагоне и купе для людей с ограниченными возможностями, но уж никак не в жестком... Но и это ещё не всё, так как мы летали на самолёте, то я ездила в офис жд, чтобы взять справки о том, сколько стоит проезд только по России в том самом жёстком вагоне, справки все платные, причём их 6 штук, я и ребёнок отдельно оплачивается справка... Дальше вообще прикол, билеты, в самолёт как документы не подошли,нужна справка перевозчика о выполненном полёте, значит нужно брать платно такую справку ещё раз- каждая по 500р. Если учесть, что обратилась я в сентябре, а сейчас я ещё собираю эти справки, так как аэросвит вообще обанкротился за это время. Самое смешное, что стоимость всех справок, чтобы получить компенсацию оказалась уже выше самой компенсации в плацкарте жестком вагоне))) я молчу про нервы, дорогу, впустую убитое время... Каждый раз, не знаешь, что ждать от наших соц. учреждений, и как глупая продолжаешь верить в сказки... за это время мы уже 5 раз съездили на другие лечения....но больше я за компенсацией идти уже не хочу..Вот так вроде и сказали, что помогут, а как будто поприкалывались))) наверное весело, когда такое движение активное в семье ребёнка- инвалида..
Зато сейчас повсюду очень крайне активно обсуждаются проблемы, что делать с брошенными детьми, но никому почему-то в голову не приходит, что можно как то на первом этапе , там где есть эти сами родители, сделать что-то, глядишь и поменьше отказываться -то будут. Осенью я была на симпозиуме, девизом которого было:" Каждый ребёнок достоин семьи" Я сидела рядом с Астаховым, Водяновой(она делает очень большое дело, организовала благотворительный фонд и спонсировала именно этот симпозиум, но адресно там не помогают, мне даже не ответили на мое письмо обращение, там больше масштабные проекты.Она сама говорит, что такие семьи находятся за чертой бедности и каждому помочь она не сможет, сейчас строит дворовые площадки в разных городах), Алёну я не взяла, чтобы не мотать лишний раз, но была моя подруга с ребёнком- инвалидом... И было очень тяжело нам с ней смотреть, что все меры по защите ребенка от сиротства, а тем более детей-инвалидов-это беседы с алкоголиками о вреде алкоголя, прививание родительских инстинктов, побольше денег усыновителям и т.д.... Я ни слова не услышала, что нужно помочь самой семье, где нет алкоголиков, где инстинкты родительские такие, что многим и не снились, практически все- с высшим образованием, но не имеющие возможность не то что работать, вообще как-то существовать, так как все идет на лечение......ни одного слова что можно и даже нужно как-то помочь нормальной семье, попавшей в беду.... Пошла перед новым годом в Управу нашего района, попросить хотя бы билет на ёлку, но сказали, что билетов нет. В журавушку во Внуково поехала, тоже самое, говорят, что обслуживают 4000 детей и всем не хватает))) Теперь ещё Новую присоединённую Москву повесили на одну соц. организацию, где итак Солнцево, Новопеределкино, Внуково и вся округа прикрепелны...Я спрашиваю , а как же в других районах, знакомым самим звонят и дают билеты, к дню инвалида подарок дают...Сказали, что мы ленивые мамаши, сидим на одном месте и даже не можем общественную организацию в районе создать, а только сидим и ждём от них чего-то, а они типа про нас поэтому даже не знают. Я конечно была удивлена- как справки 1000штук каждый год по всем направлениям обновленные приносить- так это обязательно, а тут и вообще про нас не знают и базы у них никакой нет... Собес вообще билеты на ёлку не дает. своей подруге многодетной хоть подсказала- в районе есть организация многодетных мам- вот там ей дали, а мне там сказала женщина-организатор, что дети- инвалиды в близлежащих районах брошенные, организации нет и некому этим заниматься. Я бы с удовольствием, но нас не то что в организации не будет, нас даже дома не бывает... Но был интересный случай- когда мы были на одной елке, пришла одинокая пожилая бабуля, без детей, видимо гонец, вытащила большую стопку билетов, чтобы просто получить подарок......Не 1-2-3 может дети заболели.., а стопку! Если бы не её возраст, я бы обязательно подошла и спросила, где ж ей такое счастье то перепало. Это ж надо, из-за того,что кому-то столько подарков разом захотелось, столько детей не смогли попасть на спектакль.... Без комментариев..Так что простите, что редко объявляюсь,не хочется все это ворошить, лишний раз в темы Алёны такие наши новости писать... Но это конечно все мелочи. Для нас главное- лишь бы шунт работал, остальное все не страшно...И праздники дома , а не в больнице прошли- вообще счастье! И дед Мороз приходил, чуть его совсем не рассекретила Алёна, всё приговаривала, что голос то вообще как у папы, так как лицо-то вообще полностью завешали, надеялись, что не узнает, но малыш у нас сообразительный... Кое как убедили, что Дед Мороз всегда голосом папы говорит, чтобы ребёнок не боялся! Ну и ради подарка поверила, стихи, песни, танцы показала, да ещё и ему понадарила и снегурочке передала, еле выпроводили Деда Мороза, никак не хотела его отпускать! Мы поздравляем всех с Рождеством и Старым Новым годом!!! От всей души желаем, чтобы все мечты сбывались!!!
Здравствуйте, друзья! Вот и прошли мы первый курс реабилитации в новом 2013 году. Нии педиатрии на Ломоносовском. Всё прошло нормально, сложно конечно было в пробках стоять, то ледяной дождь, то завалы снега, ни припарковаться , ни Алёнку по человечески высадить , ну ничего нового . Это всё мелочи. Главное, что всё, что смогли прошли, и почти не разболелись, учитывая тотальную эпидемию вокруг. Сделали много обследований, которые опять напомнили, что нужно нам искать запасные пути на Германию или Израиль, но из-за глобальной сложности процесса, как материальные , так и физические, опять не хочется даже думать о плохом.
Проходим очередную реабилитацию, думали, что зима уже закончилась, полегче с дорогой будет, но нет.. Сегодня попали в затор на ул Авиаторов, наши соседи знают это место. затор состоял из автобусов , стоящих лоб в лоб друг другу с хвостами их смеси таких же экарусов и других машин длинной во всю улицу.... Это только у нас на самом отшибе Москвы, практически в пром .зоне можно было создать такой коллапс... И это было вызвано не завалами снега, а заужением дороги из-за отсутствия паркинга около больницы, причем профильной для детей- инвалидов с заболеваниями мозга. Машину ещё утром пришлось бросить далеко в поле, рядом с частным сектором. Кое как дотащила Алёнку и думала не самое хорошее о нашем управляющем составе страны... А когда вышли с процедуры увидели тяни-толкая во весь район, который даже не шевелился- так они друг друга подперли..., то поняла, что это нам так повезло, потому что выбраться их этой пробки было не реально. А мы оказались немного подальше от неё. Попробовали выехать через тот самый частный сектор, у которого бросили утром машину, но во первых- к сожалению, что у нас не джип- сразу сели в снег, а во вторых шлагбаум на сквозной проезд был закрыт и нам , как чужакам вырваться через их территорию не удалось. Ситуация была крайне напряженная- забуксовать посреди поселка, у которого такая колея прокатана, что движение возможно только в одну сторону, которая оказалась закрытой для нас .также сафари трофи было не очень радующим, так как помимо моей замученной 200 уколами и другими процедурами дочки мы прихватили в качестве эвакуации из зоны отчуждения ещё одну маму с ребёнком -инвалидом, не ходячим, на руках у мамы, которые стояли и вообще не знали как им выбраться, так как автобусы даже не шевелились, а они на общественном транспорте и приехали... а если учесть, что там расположен автобусный парк, то вообще трудно предположить , когда в районе появились первые освобожденные автобусы... Усилием воли мы выбрались из странного фильма ужасов, и все это происходило не где то , а в Москве...Получилось пробраться по другой дорожке поселка, которая вывела нас на улицы города в объезд этой злополучной пробке... Кстати, не увидела сотрудников ДАИ, которые бы помогали организовать эвакуацию из сложившейся пробки.Хотя это понятно- проехать то туда было не возможно, а хвост со стороны , связанной с миром я не видела, может там и проводилась какая- то работа, но я сомневаюсь... Знаю, что там же по соседству через забор от нашей больницы расположена станция скорой помощи, что означает, что сбой в программе им и всем страждущим , ждущим врача скорой помощи, был обеспечен... .Про сотрудников ДАИ -отдельно напишу. Может кто подскажет , что можно сделать в этой ситуации. Накануне пришлось выехать в центр Москвы с Алёной- в Морозовскую больницу, к врачу. Перед выездом я сказала своей подруге, чтобы она пожелала мне удачи в дороге, так как слово паркинг в центре Москвы звучит как фантастика... Особенно с ребёнком -инвалидом... Зная, как это обычно бывает ужасно, с надеждой на лучшее выехали, но опасения были не зря, места не было. Встали под знаком, прошли обследование, вышли, поехали. Повезло- нас не оштрафовали! Правда бездомная собака, спящая на проталине около больницы, испугавшаяся гудков проезжавших машин,с просонья, укусила меня... Едем дальше, Алёнку укачивает( у неё вообще с вестибулярным аппаратом плохо, она поэтому ещё ходить не может, падает), она просит меня остановиться. Встали- тошнит... Я припарковалась к обочине,включила аварийку, вышла с ней на улицу, подошли к магазину недалеко от дороги- взять воду, но так как ей было плохо даже не дошли до него. Сели обратно в машину, хотели поехать, найти палатку, где вода поближе продается. Но тут к нам подошел инспектор ДАИ. Выписал штраф- 3000руб за остановку в неразрешенном месте. Он видел как мы вышли, как сели, как пытались доковылять до магазина, и это было не более 10 минут. Его машина стояла через дорогу.Нашлась таки подходящая жертва, как положено слабая и беспомощная и без денег на лапу...Все мои объяснения,знак инвалидности на стекле, зелёный ребёнок с заклеенным глазом и причитающий только :" Пить" его не тронули.. На слова, что ребёнок инвалид и ей плохо, что у неё в голове аппарат, что ребёнок- не ходячий и тд..мне был дан ответ:" НЕ хулиганьте, мы же не ребёнка штрафуем, а маму", он радостно удалился.... Конечно я понимаю, что закон и правила - одни для всех, не прошу ничего особенного, но по - человечески, существуют же аварийные обстоятельства, я никому не мешала, не перекрыла движение, включила аварийку, по идее Алёне бывает так плохо, что мысль вообще встать посередине дороги и как то ей помочь тоже приходит в голову. Кстати- штраф 3000руб в 3 раза больше, чем моя зарплата по уходу за ребёнком -инвалидом. хотя президент недавно всенародно заявлял, что для того, чтобы детей -инвалидов не сдавали в интернаты он повысил эту зарплату в 4 раза, теперь она будет АЖ 5000руб! на один штраф уже будет хватать... но если учесть, что ездим мы каждый день, парковок нет нигде, спец парковок для инвалидов- то же самое, останавливаться приходиться не раз и не два, то можно из дома не высовываться.А как лечиться не понятно... Может кто-то знает, можно ли куда-то написать, чтобы нам как- то простили штраф? Жалею, что не сняла работника ДАИ на телефон, как- то не до него было, когда ребёнку плохо, другие мысли в голову не лезут. А то блистал бы герой в ЮТубе своей правильностью... Место у него было видимо наработанное, не то что пробки и заторы разруливать... вот так и живём, чтобы не всегда грузиться лечением видно посылаются нам доп. проблемки...Мы постоянно летаем на лечение в другие города и даже страны... Думаю, что могут не выпустить, если увидят неоплаченный штраф. Если кто- то знает, что можно сделать, очень прошу, напишите мне пожалуйста..
Vladis пишет: "Тут наши власти немного зашевелились. http://rg.ru/2013/02/25/fondi.html Попробуйте обратиться, может вам помогут. " Спасибо большое! я в курсе этой темы... Вот что пишется в газете:" в зависимости от конкретного диагноза помогут направить ребенка на лечение в одну из российских клиник либо, если нужная помощь не может быть оказана в России, оплатят ему помощь зарубежных врачей. "Мы не зря серьезно развивали различные направления в оказании высокотехнологичной помощи - сегодня самое современное лечение можно получить не только в федеральных центрах, расположенных в столичных городах, но и в специализированных отделениях на региональном уровне, - пояснил "РГ" пресс-секретарь министра Олег Салагай. - Причем лечение это будет бесплатным для пациентов". Итак на деле- главная фраза- у нас в больницах все есть и все бесплатно- их главный козырь, чтобы послать родителей куда подальше, поэтому то и отказывается в квотах, когда родители обращаются, чтобы сделать операцию за границей. нам тоже самое говорили. Я оооочень надеюсь, что цели у государства другие , а не закрыть последнюю лазейку родителям вылечить и спасти своих детей, и хотя бы онкологическим детям смогут у нас помочь, но когда мы лежали в отделении нейроонкологии и видели смерти таких детей, знаете, оптимизма не прибавлялось. А те, кто мог вырваться и прооперироваться и полечиться за границей выживали Слава Богу!. Наш диагноз в цивилизованных странах решается не путём тысячных операций на мозг, а разово и на долго и с отличными и прогнозируемыми результатами( напомню, что у нас более 10 операций на головной мозг,причем все по причине осложнений от этих же операций), пример, когда приехала моя подруга с дочкой, ей в Германии врачи первым делом сказали, что они вообще не поняли, как ребёнок живет и что у нас в больницах за бразильский вариант.. Напомню, что до сих пор в наших больницах по нашему диагнозу конкретно обстановка ужасная, дети с текущим из головы ликвором вынужедны ехать делать МРТ в РДКБ, так как глав врач 9 больницы закупил ужасный МРТ аппарат, в котором ребёнок 45 минут не выдержит под общим наркозом, вместо 15 мин в РДКБ и платно , отделение для нейрохирургии в состоянии полной антисанитарии,проходной двор из детей травмы( которые могут быть больны любыми инфекционными болезнями и в итоге приносились все возможные инфекции, а упавшие с санок, велосипедов и тд дети удалялись домой в этот же день, оставляя умирать от принесенной инфекции головного мозга нейрохирургических детей), тк у наших детей в это время ликвор свисает из головы в бутылочке... палат нет, родителям для пребывания с детьми условий нет никаких- хотя это уже мелочи, подумаешь, не поесть( еды нет никакой-ни кафе, ни микроволновки, которую даже поставить некуда, хотя мы регулярно скидывались- её убирали пожарники) и не поспать эдак месяцами из года в год, с умирающими детьми...Детям приносят горохово- капустное варево, ужасное на вкус, цвет, запах, и вообще противопоказанное после операций, так как шунт выводится в живот, и мы даже дома такие виды продуктов не даем Алёне, чтобы шунт не забурлил в животе, а когда это приносят сразу после операции- вообще бест!! Антибиотики льют просроченные, неделями, так как маленькому ребёнку пакета на долго хватает, значит и льют, пока пакет не закончится, хотя написано прямо на нем, что использовать сразу после вскрытия...итог- не помогают( это кратко, темы аллергии, дисбактериоза и ухудшения ликвора, вместо выздоровления отдельная нудная тема) шунт мы покупали сами, ибо ждать, когда дадут самый дешевый и уродский бесплатно было некогда, итак еле выжили ... оборудования нет, Слава Богу, что у нашего врача- руки золотые, что он на глазок и на коленке творит чудеса с детским мозгом в таких условиях.. в операционной- очереди, шунтирование - не срочная операция, поэтому не страшно, что мозг размазался по черепу, а глаза вылезли из орбит и череп разорвало на части- у нас же все для детей и для повышения рождаемости... ну и тд и тп.... до бесконечности Ещё знаю точно, что если сейчас у кого то повториться такая же ситуация и ребёнка запорят в родах, то спасать то его особо негде и нечем, нас в профильном род.доме даже ни разу за 2 мес окулист не посмотрел, а ведь дети из=за этого слепнут- нужно же лазер делать сразу,которого тупо нет.. а нам просто хоть где=то повезло, хотя и глазам тоже досталось с реабилитацией то же самое. я не могу передать и написать все, что происходит в нашей с Алёнкой жизни, к сожалению, времени вообще не хватает ни на что.. маленький последний пример... Из сарафанного радио от мам узнали( из лечебных учреждений нам пока за 4, 5года ещё ни разу никто ничего не предложил- все сама...), что государство стало отправлять детей в Трускавец на реабилитацию детей бесплатно- мы туда ездили уже 4 раза и все - платно. Я конечно поехала спросила. Ответ- невнятный... Пришлось опять ехать скандалить-, чтобы записали на комиссию( этих препятствий тоже хватает- столько сколько мы комиссий проходим, за всю жизнь не пройдёшь)- записались таки, дождались, за это время съездили сами..... стоим дальше, приходим на комиссию, которой мы так и не дождались, а просто в нагляк пришли сами... Нас- к заведующей, как наглых родителей, которые что- то хотят... Мы долго разговаривали, выяснили суть- оказывается у них установка с шунтом не брать и вообще они ещё ничего сами толком не знают и находятся в стадии осмысления как и что им делать...... Шунт-, это ещё один момент, который приходится постоянно преодолевать-с шунтом не брать- нам все говорят. Их посыл_ болеете, вот и болейте в больнице, нас не устраивает...И их прогнозы в 0 процентов по всем пунктам нам тоже не подходят.. Мы объясняем, что там нас все знают, что платно то с шунтом нас берут, почему же как раз в жизни речь зашла о бесплатном- то нельзя... и так везде... и тд и тп... до бесконечности так что спасение утопающего-дело рук самого утопающего- это пока единственный дивиз для нас... к сожалению от нашего государства я ничего хорошего не жду....И все это в Москве, я уже молчу про нашу переферию, мне сложно понять, как наши дети выживают...
выживают вопреки государству и лишь на руках своих Матерей (именно с большой буквы). У меня двое детей и я не знаю хватило бы у меня сил на такую борьбу.
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 28.03.13 12:24. Заголовок: Спасибо, но это так,..
Спасибо, но это так, я вижу такие истории в бесконечном количестве, у всех детей разные диагнозы, от государственной медицины- только приговор, а они живут.некоторые даже неплохо.
svetalisa Светлана, а сейчас у Вас нет мыслей о лечении за границей? Может, все-таки послать документы и при получении согласия на лечение и счета сосредоточиться на сборе денег на это? Мы с Вами говорили об этом, но это было давно, ситуация была одна, а сейчас как? Алёнкин мозг ведь растет, придется что-то делать, и не только с этим... Раз здесь можно только поддерживать состояние ребенка, и то с большими рисками, а там могут помочь кардинально... Смотрю, какие астрономические суммы сейчас успешно собирают в том числе и через социальные сети на лечение даже почти безнадежных онкологических детей - почему бы не попробовать? И соседи, думаю, многие откликнутся.
Инна, здравствуйте, спасибо. Я всегда думаю об этом. там все как- то затягивается в клиниках, Елена ( наша соседка по форуму- спасибо ей огромное)писала бесчисленные запросы нейрохирургу в Германию, переводила наши бесконечные выписки, отправляли, просили счёт, но кроме ответа, что они хотели бы помочь моему ребёнку более конкретных ответов не было. счёт они не могут выслать, пока сами Алёну не увидят, обследования как то им наши не подходят, мы просили прислать нам счёт хотя бы на обследование у них, чтобы они смогли сделать свой прогноз и выставить счет на то , что они смогли бы сделать. Ответа так и не поступило.. Сейчас Лена не может мне помочь с активной перепиской с Германией, сама я не могу потянуть даже услуги переводчика, не то что переговоры , а тем более обследование и лечение. Приходится также гнаться за временем, проводя физ реабилитацию, так как эта сторона вопроса нас тоже не ждет, остановка- и время потеряно. У нас курсы реабилитации идут НОН стоп, сегодня был последний день в отделении неврологии, в воскресенье улетаем на Украину, в понедельник новый курс 2 недели, по возвращению- опять курс дома и так уже 4, 5 года, и то в надежде, что ничего не случится с шунтом... одна я весь объем просто не в силах потянуть- ни времени , ни возможности. Про фонды- большинство берут под эти сборы онкологических больных, нас не рассматривают. те, что по типу Ладошки( где я сама должна сидеть в соц сетях и собирать)- при наличии всех доков и контактов и всего что нас вообще касается с полной прозрачностью,больше отчетами и воспитанием моей морали занимаются, а на деле 3000 руб и все, хотя и за это спасибо- они тоже на лечение пошли.Удалось пробиться в фонд, который раньше отправлял детей с ДЦП за границу, но они приняв все доки у нас и поставили нас только на неизвестно какой год на реабилитацию, а на операцию за границей не поставили- оказывается им лицензию на это не дали??? хотя пришлось много знакомых искать, чтобы нас просто туда взяли- напомню- большинство фондов считает, что тяжелое заболевание это только онкология. Так и в Подари жизнь- у них написано везде, что берут детей с тяжелыми заболеваниями, а таких как наши, по много раз шунтированных да же не рассматривают- мелочи жизни...Хотя большой им и низкий поклон за многих отправленных на лечение детей. А у нас , как говориться с нашим диагнозом все есть дома, круг замкнулся, ничего нового. голова также не растёт, слава Богу шунт работает, и мы живы.
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 29.03.13 22:18. Заголовок: а про социальные сет..
а про социальные сети- тоже волонтеры нужны, я везде одна вела все, только письма с "доброжелателями " получала, а толку нет Даже Вы застали одну такую переписку, а таких гораздо больше, чем даже можно представить, мне же и на мобильный гадости пишут и позорят , знаете, сколько слез пролито, а главное, что я считаю, что зря- только забрали часть моего здоровья и сил, которые Алены предназнчались.я вообще хотела убрать везде группы Алёнки, чтобы хоть здесь нервы не трепать, и сайт хотела наш удалить, когда мошенники пользуются нашим горем и при этом активно делают рассылки и наживаются на Алёниной беде и люди дают им деньги, а я не знаю куда уже податься при этом... расход то капитальный .... Но решила все оставить как есть- мир не без добрых людей, не хочу, чтобы те, кто действительно заботяться и интересуются ситуацией с Алёной остались в неведении.. Единственная социальная сеть, которая реально нам помогла- это наш районный форум, это 90 процентов от всего, что мне удалось собрать на лечение Алёны. То что каждодневный отчет занимает много сил и времени- не так страшно, хотя Алёна уже ненавидит компьютер, но даже учитывая мои постоянные разъезды это просто не реально. Думаю, что к соц. сетям я даже морально не готова.
Здравствуйте, друзья. немного о нас.После нии педиатрии, где было лечение по квоте, прошли курс в мед. технологии(оплатил фонд), затем к нашей огромной радости нам перевели деньги, скорее всего наши соседи, благодаря чему мы прошли лечение в марте(глазная клиника ), и апреле( Одесса- психологическая реабилитация), далее в конце апрля- мае прошли реабилитацию в Калужском реабилитационном центре( оплатил фонд) Большое спасибо, мы очень благодарны всем, кто дает Аленке такую возможность , сами бы не смогли ей это дать, как я уже не раз говорила. Отдельное спасибо человеку, который каждый месяц 10 числа переводит нам суму на счет, я не знаю, кто это, но мы всегда Вам очень благодарны от всего сердца....Впереди лето, с фондами тишина, хотя стараюсь стучаться во все двери, хочется чтобы очередное лето прошло с пользой для здоровья Алёнки. Алёнушке в июне исполнится 5 лет, первый юбилей! Многое пройдено и пережито, многим нашим достижениям мы благодарны Вам !! Алёнка научилась самостоятельно передвигаться, пусть и не так как хотелось бы, но и это- результат. Недавно был смешной случай. Девочка, проходящая мимо нас на прогулке стала настойчиво требовать у своей мамы такую же штуку как у Алёнки( это аппарат на обе ноги, чтобы она не скрещивала колени от спастики в ногах). Обычно дети спрашивают Алёнку: "ну почему ты не можешь с нами бегать, почему ты так ходишь, ходи как мы, и тд. "Когда на майских праздниках мы были на реабилитации, с нами вместе в заезде лечился мальчик, которому 9 лет, он был с бабушкой и она вообще не могла его поднять. Мальчик из=за малоподвижности набрал лишний вес и совсем не мог держаться на ногах,поэтому он перемещался только ползком по пластунски, хотя в умственном развитии он без задержки, он учится в школе на дому и всегда был в адекватном контакте с окружающими.И было просто невозможно больно видеть вселенскую грусть в его глазах, когда мы шли гулять, а он 21 день пробыл в помещении безвылазно. Однажды Алёнка даже заплакала, что Ярослав не может выйти с нами, так жалко, что он вообще не мог ходить. Один раз нам удалось вытащить с бабушкой его на крыльцо, он был так рад, что у меня ком в горле стоял, как бывает мало нужно для счастья.... Всем всего самого доброго и всем настоящего счастья!!!.
Наша семья- это мама Света( это я), папа Лёша , и наши милые дочки Настя и Аленка Лисуновы. Наша Алёнушка в начале своей жизни стала "особым ребенком",получив в результате травмы тяжелое органическое поражение мозга и один из её диагнозов-это ДЦП. 23 мая 2013года наша семья была очень рада принять участие в таком празднике жизни, как благотворительное мероприятие Zumbathon, в поддержку детей с диагнозом ДЦП, которое состоялось благодаря усилиям фонда Добросердие и замечательного движения Zumba ® Fitness. И мы, как приверженцы активной жизненной позиции с радостью посетили и даже поучаствовали в такой супер фитнесс-вечеринке. Ведь наши цели абсолютно одинаковы "Движение- это жизнь!!!" Ну и ещё один - "Любите ли вы танцы, так как их любим мы!!!" Мы с большим удовольствием влились в зажигательные ритмы и даже осуществили кое-что , показанное позитивнейшими инструкторами на мастер классах, проходивших нон-стоп несколько часов!!! Я уверенна, что любой, пришедший на это событие человек , не смог бы устоять на месте! Танцевали все, а Аленка выплясывала и самозабвенно размахивала медалью, полученной за заслуги в реабилитационном центре Шамарина. В самый разгар праздника нас пригласили на сцену, что тоже очень обрадовало Алёну- так мы и оказались на одной площадке с лучшими инструкторами Zumba ® Fitness.Это было очень трогательно.Многие не могли скрывать сильные эмоции. Атмосфера была чудесная, музыка, танцы, шоу мыльных пузырей,огромная команда единомышленников,несущих в жизнь идею о здоровом образе жизни.Отдельно впечатлило очень прогрессивное место проведения марафона- Афимолл в Москва-СИТИ, где в огромнейшем стеклянном куполе можно было любоваться нашими башнями небоскребами, а со стороны за всем наблюдали гигантские расписные матрешки. И не смотря на то, что лил проливной дождь внутри было ооочень горячо! Мы не будем говорить о грустном, о том, как живут семьи с детьми -инвалидами,какое это тяжелое испытание как для ребенка, так и для нас-его родителей,о кажущейся безысходности, о унизительной нехватке средств на постоянное беспрестанное дорогостоящее лечение, дающее лишь шанс приблизиться к своей мечте .Наши детки очень любят жизнь и они очень хотят ходить!!!. И поэтому ,не смотря на все сложности, мы не хотим сдаваться, мы хотим вести активный образ жизни, не циклиться на болезни, а взять и ПОБЕДИТЬ её! Не зря сказано:"Дорогу осилит идущий!" Конечно , чтобы победить болезнь понадобится не одна реабилитация, не одна таблетка, не один массаж,потребуются годы колоссальной работы, чтобы добиться того, что всем другим людям дается просто так... Мы очень благодарны фонду Добросердие , Zumba ® Fitness, всем людям, которые дают нам веру и надежду, силы и возможности в этой нелегкой борьбе. Нам очень важно то, что благодаря вам мы видим, что мир неравнодушен,что у наших детей есть шанс , не взирая на свои ограниченные возможности стать полноправным и полноценным членом общества. Быть сильным и самостоятельным и уверенным в своем завтрашнем дне человеке... Мы пришли на этот праздник с целью поддержать это благотворительное мероприятие, показать, что наши дети -такие же дети как все- они тоже любят музыку, танцы, они тоже хотят двигаться и они тоже умеют мечтать! Такие мероприятия для наших детей-настоящий пример для подражания! И сложно описать ту радость, когда мы узнали, что собранные на Zumbathon средства были переданы на лечение нашей Алёнки в замечательном реабилитационном центре Шамарина, доктора с большой буквы, который всю свою жизнь посвятил лечению деток с диагнозом ДЦП,в центре, где Алёнка училась делать и уже делает свои первые , очень сложные и самые долгожданные на свете шаги!!
Ещё раз большое всем спасибо за всё!!!!!! Желаем, чтобы такое благое дело развивалось, процветало и принесло ещё многим деткам неоценимую помощь!!!!!
Здравствуйте, дорогие соседи Немного о новостей об Алёнке. Этим летом ей исполнилось 5 лет.Благодаря фонду наша Аленушка смогла пройти курс психологической реабилитации дельфинотерапии, за что мы очень благодарны ! Это самая любимая реабилитация для Алёны, а точнее единственная любимая. Мы постоянно проходим различные виды лечения и реабилитации, которые часто очень болезненны и тяжелы морально и физически не то что для маленького ребёнка , но даже для любого взрослого.Только за эти пол года Алена прошла лечение более чем в 6 различных центрах. Каждый месяц её жизни расписан не по графику счастливого детства, а по постоянным курсам лечения, перетекающими один в другой нон стоп.Поверьте, это очень трудно.Ей обязательно нужно находить силы для такой сложной борьбы за свое здоровье.И в этом нам очень помогает дельфинотерапия. Алёнушка у нас боец, при этом она всегда с милой смешинкой в глазах и позитивной улыбкой.Все эти усилия конечно не зря, она сделала много успехов,многого добилась своими силенками. Она пытается ходить самостоятельно, хотя и не уверенно, но все таки сама! Не смотря на то, что падений почти столько же, сколько шагов, она идет вперед.Везде, где она бывает у неё появляются новые друзья, чему она очень рада. Она предлагает им много интересных игр, а с фантазией у неё очень хорошо.Алёнка учится кататься на велосипеде, и часто у неё это тоже получается самостоятельно, а мы на это даже не надеялись, теперь вместо инвалидной коляски наше средство передвижения- велосипед и это звучит гордо! Хотя это вызывает много вопросов на таможне и в аэропорту, так как при слове инвалид нам предлагают коляску, а мы отказываемся, но при этом просим велосипед разрешить до трапа самолета. Алёнка очень любит кататься на лошадях, она отлично держится без седла и без рук.При каждой возможности мы стараемся дать Аленке такие занятия. И конечно же она просто обожает плавание с дельфинами! Аленка сама держится за дельфина уже без инструктора, и все мечтает, как она будет плыть на дельфине стоя, как это делают артисты на представлениях, и даже пыталась вставать , так как на лошади она уже ездила стоя! Прошлые курсы реабилитации были возможны благодаря и Вашей помощи !!
Ещё раз огромное спасибо Вам и всем , кто помогает Алёнушке справиться с её совсем не детской бедой.Это неоценимая помощь! С уважением, Светлана Лисунова
Здравствуйте. Немного новостей об Аленке. За этот год мы прошли множество курсов лечения и реабилитации. Это Нии педиатрии, 18 больница , Международная клиника Трускавец, Санаторий мин. обороны Украины, дельфинотерапия, глазная клиника Азнавуряна,реабилитационный центр Шамарина,дополнительно индивидуальные курсы массажа и ЛФК в частном порядке, многое из перечисленного- по несколько раз уже в этом году. Слава Богу, что обошлось без нейрохирургических операций, хотя я уже 5 лет веду переписки и пытаюсь найти выходы на нейрохирургические клиники Европы(спасибо Лене за бесчисленные безумные переводы наших выписок и переписки с врачами).Основная проблема- что нас не хотят брать или отвечают, что именно на данный момент помощи не требуется-это особенность работы шунта. Когда он работает- все хорошо и можно жить, если не работает( у нас более 15 операций на головном мозг по этой причине), то экстренно в течении 2 час нужно делать, дальше мозг раздавливается по черепной коробке от внутреннего давления жидкости. Были на Украине- Аленка говорит мне, лоб сильно болит(она обычно все терпит, если сказала, значит жесть), я в панике, что делать куда бежать, вроде проскачили, может на погоду. А одну ночь все не могла она спать, вся искрутилась- так тоже бывало, когда с шунтом проблема, я её спрашиваю- что болит- она ничего не говорит, маялась всю ночь... у меня уже зуб на зуб не попадал от страха, так утром она говорит- у меня на пальце на ноге синяк, я посмотрела- а палец воспалился, ну это связано с нашей ортопедией и плюс процедуры наложились- палец распух, и тд болел видно так, что спать не давал, так я самая счастливая была- никто бы не понял, чему радоваться то- нога в ботинок не лезет, все вскрывали, неделю лечили, а мне как бальзам тот палец был.... главное то выжили и не голова... вот так и живем как камикадзе, а бежать то некуда если что... русский авось - единственый метод выживания ... копец Извините, что редко пишу, график крайне плотный, чтобы поехать на любую реабилитацию, которая сама около месяца, и с интернетом не везде хорошо, да и с телефона тоже неудобно темы вести, так ещё за пару дней промежутка между курсами нужно успеть собрать все справки и документы для нового курса..стараюсь новости выкладывать на сайте.Всем всего самого доброго и хорошего настроения, не смотря на похолодание и слякоть на улице
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 19.11.13 14:02. Заголовок: Прочитала на соседне..
Прочитала на соседней ветке про поликлинику , все верно, жесть- на поликлинику столько детей прикреплено, домов настроили, а на школы, сады и поликлиники у них видно сил нет моральных...там не то, что поспать и поесть можно в очереди, так пока справку об отсутствии контактов для тысячной реабилитации получишь, то все какие в очереди есть контакты- те и соберешь. А мрне ещё и во взрослой тот же круг ада бумажного пройти в тех же милых очередях..А врач у нас принципиальный пошел( хотя и поменялись за 5 лет 100 раз) - нужно ребенка вести, смотреть( хотя они к нам при нашем диагнозе должны на дом приходить)... Да и глав врачи и их ио тоже сколько раз уже поменялись, так нам на ВТЭК все заново объяснять каждый раз приходится.. А самое смешно-грустное, что именно это учреждение вписано нам в программу реабилитации как исполнитель- место, где ничего кроме направлений на анализы и справки взять больше нечего...Таблетки ни одной( в списки не входит) массаж- очередь без конца, так 15 мин всего и это с одеванием раздеванием..и вообще не для дцп, это мягко говоря. Там самым здоровым детям с самыми стойко-крепкими родителями и то особо делать нечего, не то что нам..Но зато каждый раз вся наша карта индивидуальной программы реабилитации вся печатями ушлепана-что все провели, прореабилитировали и даже логопеды с психологами полечили..- не поставишь, на втэк новый не отправят.. Кстати хирург нам вообще поставил в графе хирург и в графе ортопед ЗДОРОВА! было конечно очень приятно, только вот инвалидность то могут и снять с его супер компетентностью- инвалидность у нас по его профилю проходит, и операций на мозг и по всему телу бесчисленно... задаю вопрос- она ж не ходит, как же ортопед пишет здорова- сказал ПОЙДЕТ!!! ура , наконец-то моей маме на вопрос , задающийся по старинке:" ЧТо врачи говорят" можно сослаться на нашу 144!!!! прям праздник какой-то. Силой мысли в 21 веке уже умеют лечить- адрес даже можно советовать 144..
Отправлено: 20.11.13 10:39. Заголовок: По достоверной инфор..
По достоверной информации у врачей в кабинетах сейчас стоит прослушка и не во всех видеокамеры. Им объяснили, что якобы для борьбы с коррупцией и улучшением качества обслуживания... Слава Сталину Путину!
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 28.11.13 21:25. Заголовок: В поликлинике нам п..
В поликлинике нам приходится бывать не реже 1 раз в месяц(просто справки), и они вроде по закону правы, просто замордуют до полусмерти и все..мне от них и лечения то не нужно, только бумажки, а тут они всегда правы.. а про диагноз, с которым мы в последний раз обратились к глав .врачу-, я уверена на все 100 она даже близко не в курсе, и даже книжку не откроет, чтобы узнать о чем речь была больше получаса.. они заставляют каждый раз еще и тащить Алену- а это в принципе по закону, хотя тупо формальность, а потом ещё справку о контактах заверять у зав. отд или глав врача ,а параллельно ещё от невролога нелепые справки брать- тоже тупо формальность, тк она нас вообще не ведет, тоже только бумажки пишет, но все по закону- и это ведь не они придумали, а вышестощие....., ведь у нас доверяют только район. пол-ке, да гор. больнице , как официальным учреждениям- вот и приходится в этом бреду возиться. На этой неделе началась очередная госпитализация в 18 б-цу..... у меня просто нет слов. Первый вопрос в приемном отделении был такой-:"сколько курсов лечения мы прошли с Аленой"- я затруднилась ответить точное количество, и сказала, по идее все 5 лет каждый месяц... Меня недовольно переспросили, и где это мы лечились, я сказала о последних, где мы были , на меня посмотрели с таким видом, как снисходительно на дурачков смотрят- типа- :"Вас спрашивают, где лечились.." я уже начала уточнять по конкретным клиникам- считается или нет, и даже Трускавецкая реабилитационная клинка, в которую мы в этот раз ездили именно от этой больницы-УРА, а не за свой счет, оказывается тоже не подходит...но она очень надменно посмотрела и повторила, что о стационаре спрашивает... И из всех , где мы были засчитала именно свою 18 больницу, а остальное- типа все ерунда... Так вот теперь следует рассказать о таком супер доверительном лечении. Для начала- заведующая этого дневного стационара уволилась( ничего нового- к слову о том, что если на них всех жалобы писать, то и лечиться то не к кому будет идти- она хотя бы иголки умела делать, только нам раньше отказывала, что Аленка слишком плачет и что как подрастет -прийти, примерно когда она в школу должна пойти, вот мы и подумали- вдруг в этот раз получится, но не вышло- уволилась таки). Мы там уже почти неделю, из всех процедур- укол вм витамины, физио уровня простой районной пол-ки и все!!! ждем очередь на массаж, это 2я половина декабря. завтра и физио не будет- ремонт идет, перенести аппараты некуда... Все бы ничего, бесплатно же и от государства, что тут рассчитывать на уровень работы центров, в которых мы получали все за деньги и процедур много качественных , и по графику четко все, это ж не государственные- они в лечение то не идут... Вот только обидно было, учитывая погоду в Москве на этой неделе- это дождь, грязь, снег, гололед одновременно с дикими пробками. сегодня очищала машину=сугроб, еле завелись, по пробкам протолкались, чтобы мкад пересечь, и вот укол! вот это уровень лечения, прямо мечта...хорошо, что хоть обратно быстрее доехали. Почему бы им открыто не заявить, что нет там дневного стационара, ничего нет, а не президенту в уши лить, что высочайший уровень и тд... передовые технологии. Локомат, который Медведев подарил так нам видно не светит- не положено, а вот когда мы были на Украине, там в центре поблизости дети все бесплатно проводят по 40 мин месяц несколько раз в год такие курсы, а локомат им спонсоры зарубежные подарили, россиян не берут, вот и замкнулся круг- там чужие, а здесь не пойми кто...
Отправлено: 29.11.13 01:26. Заголовок: по поводу лечения за..
по поводу лечения за границей, тут выше спрашивали. удивительные люди там врачи, как и у нас. отписки, отнекивания, "это не наш профиль", "ничем не можем помочь" или просто тишина. такое ощущение, что заколдованный круг. вроде видишь на сайте клиники написано "гидроцефалия", шлешь им запрос, историю ... и мол мы денег найдем и оплатим - а в ответ вот такое. что Германия, что Австрия, что Испания.. одни все же выставили примерный счет на обследование, упомянув, что скорее всего это окажется не их профиль и они опять же не смогут помочь. ну мол раз вы настаиваете, будто мы напрашиваемся деньги потратить просто так..
как говорит Света - не хотят разруливать ошибки наших врачей.
это я так, к тому, что заграница всегда кажется спасительной, а вона как... но может быть кто-то все же конкретно сможет найти врача\знает контакт\имеет знакомых в той загранице, которые могли бы знать контакт? вступить в переписку и добиться чего-то от них? кто знает языки - хотя бы английский и обладает небольшим количеством времени - это была бы неоценимая помощь. медицинские переводы уже есть у Светы.
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 02.12.13 23:52. Заголовок: да уж, с баннерами ..
да уж, с баннерами и то больше похоже на правду, чем с нашей медициной. хотя тоже к окнам не разрешали подходить, когда президент приезжал, но развал как не прикрывай, все равно болеющим бежать некуда.. кстати , Лена, на счет предательства Родины- это факт- когда на 1 канале мама больного раком и умирающего ребенка взмолилась помочь и её вывели в эфир, ей весь мозг потом вынесли, что у нас то такиееее врачи, а онаааа неблагодарная куда-то за границу хочет... хорошо, что нашлись люди, кто помог спасти тогда ребенка, но все , что ей государство предложило- героически похоронить ребенка...странный героизм. И Рошаль больше всех ругался, вместо того, чтобы детям помочь, ведь образ то очень авторитетный.
ПРИХОДИТЕ 15 ДЕКАБРЯ С 11:00 ДО 19:00 ЧАСОВ В ПАВИЛЬОН №4 В СОКОЛЬНИКАХ(Москва) НА НОВОГОДНЮЮ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНУЮ ЯРМАРКУ «ДУШЕВНЫЙ BAZAR». если есть желание помочь детям с дцп- приносите сделанные поделки к стенду фонда Добросердие, либо пишите мне , я подскажу, как можно будет передать их в фонд заранее. Это очень доброе и полезное мероприятие, которое поможет многим детям пройти лечение. Также будет множество бесплатных мастерклассов по различному рукоделию и кулинарии. Мы с дочками уже делаем свои новогодние игрушки ручной работы. Если сможете, передайте эту информацию своим знакомым , и пусть будет больше участников-= больше вылеченных детей!!!http://dobroserdie.com/index.php?option=com_content&view=article&id=1347:15-2013-q-bazareq&catid=106:fund-news&Itemid=646
Здравствуйте, друзья. Поздравляю всех с прошедшими праздниками, счастья всем и здоровья!!! у меня сменился номер сбер. карты, я очень благодарна человеку, которого я не знаю, кто переводит моей Алене 2000руб одного и того же числа- если увидете эту информацию, то старая карта не работает. новый номер я могу дать со своей почты У нас все нормально,пишу в фонды- везде тишина, никто не принимает документы на этот год- везде очереди из детей, так что пока планировать что-то по лечению Алены не получается... Алена чувствует себя хорошо, провели новогодние праздники по- семейному, что так редко удается. Были в Звенигороде в монастыре Саввино -Строжевском на Рождество, там очень красиво. Перед Новогодними праздниками сделали томографию мозга, получили какую-то ужасную выписку, но получить комментарии по ней не удалось в силу некомпетентности врачей больницы. Стараемся , как можем расти и развиваться. Еще раз спасибо огромное, кто помогал и помогает Аленке встать на ноги! 4.01 2014 3000руб на счет сбера на карту маэстро: 30.12.2013 Зачисление. 1500,00 13.01.2014 Зачисление. 2000,00 (каждый месяц)
Мы сейчас приобрели много нового спец. оборудования, аппараты, конечно расходы большие, и поэтому ваша помощь очень помогает Алене Большое спасибо Вам,я даже не знаю , кто переводил эти суммы, но всем вам крепкого здоровья!!!!
Здравствуйте.Немного новостей. Алена чувствует себя нормально, ходит и даже бегает. Радость от всех этих достижений я хочу донести до всех вас, кто помогал сделать эти сложные первые шаги Аленки. Но работа не прекращается ни на один день, мы продолжаем реабилитацию, это очень важно, чтобы улучшить результат, и не получить откат назад, ведь спастика держит мышцы в повышенном тонусе и не хочется , чтобы её скрючило, как многих с диагнозом ДЦП. Мы сколько могли, оплачивали все эти последние годы лечение в реабилитационных центрах, также помогло несколько фондов, , мы очень благодарны всем, кто помог нам это осуществить, без этого я не знаю, что бы мы сейчас имели с её состоянием.Но к сожалению, заболевание постоянно напоминает нам о себе, не отпускает Алену ни на миг, и вся жизнь -борьба....Сейчас важно отработать правильную походку, но патологические установки , связанные с ее диагнозом не дают это сделать пока на столько, на сколько это было бы возможно. Кроме массажа и постоянного Лфк мы делаем обкалывание препаратами, также Ботокс по мышцам. Все эти годы мы часто лечили её на Украине, там много специалистов, а также не высокие цены. Сейчас там опасно, война ,это большое горе для всех, каждый день болит душа о всех, кто там сейчас находится...нам так нельзя рисковать из-за шунта, а фонды итак все переполнены и не берут, не известно когда теперь нам поможет еще какой-нибудь фонд, а теперь они еще не берут, если лечение на Украине.
В Словакии есть реабилитационный центр Адели, там очень хорошее лечение ДЦП, нам очень важно пройти его, но цена просто не реальна для нашей семьи. Фонды либо нас не берут, либо не работают с клиникой, в больницах, где мы лечимся бесплатно такого лечения мы конечно так и не добились, хотя логично, что нам было бы очень удобно никуда не ездить, не искать вечно деньги, а прийти и полечиться по своему месту жительства и бесплатно.... Но пока это только мечты, платные центры в Москве стоят еще дороже и нет уверенности в специалистах. Если кто-то сможет помочь нам с этим лечением, мы бы были очень благодарны. Счет на это лечение с проживанием 6202,50 EUR, на сегодняшний день собрано 18000руб.
пишу здесь номер карты сбер. виза Лисунова Светлана до 01/17 4276 380013117259 , сейчас мы не дома, в больнице, будем через 2 недели.сегодня только на выходной приехали. Извините, что опять пришлось просить...
Отправлено: 11.08.14 08:28. Заголовок: Собянин и Ракова в московской власти.
Сергей Собянин, вступая в новую должность, пообещал сделать Москву комфортной для жизни, для людей, а не только для чиновников и крупного бизнеса, на который она была ориентирована. Что же удалось? Когда в первый же год после прихода нового мэра коммунальщики начали перекладывать дорожки чуть не в каждом дворе, жители смотрели с иронией: деньги некуда девать, что ли? Собянин же невозмутимо ездил по городу, сваливаясь на головы чиновников там, где его никто не ждал. И тыкал, как котят, глав управ в ямы на асфальте, где привычно блестели лужи после каждого дождя: что это такое? За два года сменилось 59 из 125 глав районов. 26 тысяч из 30 тысяч дворов приведены в порядок. И сама бы не поверила, что можно что-то изменить. Но приехала в городскую квартиру после дачи, куда уезжала на лето, и была потрясена: в моем дворе, где никогда не росло ничего, кроме старых тополей и сорняков, появились каштаны и розы. А машины, вечно гудевшие соседу, требуя освободить их из капкана, стояли выстроенные по разрисованным клеткам асфальта. Параллельно строятся новые трассы. Северо-Западная и Южная хорды, которых так не хватает для связки районов. А вот от строительства Четвертого транспортного кольца, которое, как утверждали эксперты, обошлось бы дороже коллайдера, столичные власти отказались. Из 19 вылетных магистралей, реконструировать которые планируется к 2016 году, две первые - Варшавское и Каширское шоссе, будут готовы уже в будущем году.
Пытаясь избавить город от пробок, правительство Москвы создает условия для беспрепятственного движения общественного транспорта. В частности, оборудовано 88 км выделенных полос для автобусов, а к концу 2012-го их будет 181 км. Благодаря чему скорость выросла на 30% - с 19 до 27 км/ час. Закуплено более 2 тыс. автобусов - полностью их парк будет обновлен до конца 2014-го. Интенсивно, как никогда, строится подземка: за 2 года - 7,5 км, до конца 2012-го ожидается еще 8,5 км.
Собянин запускает для москвичей мобильное приложение «Активный Гражданин». Приложение «Активный Гражданин» позволит проголосовать за тот или иной вариант развития столицы. Жители столицы смогут участвовать в управлении городом через свои мобильные устройства благодаря новому приложению «Активный Гражданин».
Анастасия Ракова руководитель аппарат Мэра и Правительства Москвы рассказала на пресс-конференции 21 мая, приложение было разработано по личному поручения Мэра Москвы Сергея Собянина. «Перед нами стоит задача построить комфортный город. Сейчас эта задача достигается благодаря информационным технологиям. Мы сделали упор на электронные средства коммуникации», - заявила Анастасия Ракова. Приложение «Активный Гражданин» позволит проголосовать за тот или иной вариант развития столицы, а результаты электронных референдумов будут воплощены в жизнь.
По словам зам мэра Москвы, каждую неделю на голосование будут выноситься вопросы по актуальным городским темам. Приложение будет доступно для мобильных устройств на базе Android и iOS. Инициировать электронные референдумы будут лично мэр и члены московского правительства. Приложение предусматривает три уровня опроса: общегородские, окружные и районные. Пользователь может указать в своем профиле до трех адресов, отметив, таким образом, районы, в судьбе которых он хочет принимать особое участие. Ракова рассказала, что в первую неделю голосования москвичи смогут выбрать по какому времени хотят жить и нужно ли переводить часы, а также определяться с благоустройством особо охраняемых природных территорий. Также будет дан старт сбору заявок на озеленение дворов в рамках акции «Миллион деревьев». За 2 года реконструировано 50 парков. Причем не только всем известный Парк им. Горького, но и те, что находится рядом с домом. Протяженность велодорожек в них выросла с 17,5 до 95,5 км, лыжных трасс - с 17,5 до 89,6 км. Появились футбольные поля и теннисные площадки, детские городки и уголки тихого отдыха для ветеранов. Собянин осмотрел парк "Останкино", комплексное благоустройство парка продолжается уже два года и будет завершено в сентябре 2014 года. «Это один из крупных парков Москвы и один из самых благоустроенных после той реконструкции, которая здесь проведена. Здесь реконструированы Останкинские пруды, сделаны качественные дорожки, тропинки, в том числе специальная конная трасса, для скейт-парка достаточно большая зона сделана. Парк „Останкино“ будет самым крупным в Европе», — пояснил Сергей Собянин.
По окончании работ «Останкино» приобретёт облик пейзажного парка Шереметьевских времен (рубежа XVIII — XIX веков). В «Останкино» появятся скейт-парк, конная трасса, многочисленные детские и спортивные площадки, будет возрождена лодочная станция. В 2015 году на Серпуховско-Тимирязевской линии Московского метрополитена прекратится эксплуатация вагонов предыдущих поколений, заявил мэр Москвы в ходе осмотра реконструируемого электродепо "Владыкино".
Вагоны будут оборудованы новыми системами кондиционирования и торможения, местами для пассажиров с ограниченными возможностями, световой и звуковой сигнализацией закрытия дверей и системами видеонаблюдения. В отделке салона применены современные экологически чистые материалы. Головные вагоны составов оборудованы специальным быстро разбирающимся трапом для экстренной эвакуации пассажиров.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 27
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
Мы встречались в поликлинике в очереди к врачу и разговаривали, выяснили тогда даже, что наши дети лежали в 9 ДГБ в одном отделении. Кстати, я там насмотрелась на малышей-отказников с гидроцефалией... 
). Если этого не сделать, то развитие мозга может остановиться, т.к. ему некуда будет расти - косточки-то не расходятся. Во-вторых, скорее всего там смогут предложить альтернативу постоянному шунтированию - сколько можно мучить ребенка операциями? Но это уже совсем другие деньги, и без помощи волонтеров Светлане не обойтись. Светлана и сама понимает, что им бы надо за границу, но даже и думать об этом не мечтает, т.к. мытарится даже со сбором на тот же Трускавец. Если у кого-то есть знакомые волонтеры, способные помочь связаться с клиникой и организовать сбор - предложите Светлане. Я тоже попробую обратиться к тем, кого знаю. 
Ждем вас с хорошими результатами - весь наш маленький район держит за вас кулаки.
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума