Здравствуйте! Обращаюсь к неравнодушным с просьбой о помощи от имени наших соседей - родителей непростого ребенка.
Их историю можно смело отправлять в редакцию программы «Человек и закон». Маме на 29 неделе беременности, зная, что у ребенка ДВОЙНОЕ обвитие пуповиной, стимулировали роды, вместо того, чтобы сделать положенное кесарево сечение. Уже потом акушерка, принимавшая роды, воскликнула: «О, двойное обвитие!». Она даже не знала об этом. Девочка получила тяжелые родовые травмы. За свои 2,5 годика девочка перенесла более 10 операций. Врачи предлагали маме отказаться от дочери, уверяя, что девочка не выживет. НО мама не согласилась с приговором врачей. Вопреки их прогнозам, Аленка говорит, ползает, даже знает алфавит. А вот ходит пока только с поддержкой. Но благодаря замечательной маме, которая делает ВСЕ для реабилитации своей дочери, у Аленки есть шанс вскоре встать на ножки.
ПИСЬМО МАМЫ АЛЁНКИ «Здравствуйте! Нашей любимой малышке Алене сейчас 2,5 годика. Вся семья обожает ее и не может на нее надышаться. Кажется, какие беды могут быть у такой милой крошки? Но, к сожалению их гораздо больше, чем можно даже представить. Алёнка страдает заболеванием "Постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, шунтозависимая, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". А ведь всего этого просто могло не произойти - это только лишь результат безграмотного ведения родов!!! Сейчас Алена не может жить без шунта - искусственной системы трубок и насоса, через которую ликвор выводится из головы. Поэтому мы всей семьей живём, "как на вулкане". Аленушка половину своей жизни провела в реанимации и в нейрохирургическом отделении, она перенесла множество операций на головном мозге. За свою маленькую жизнь Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" . Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. К сожалению впереди опять операции, но пока есть улучшения, врачи рекомендуют проходить реабилитацию. Для лечения и реабилитации Аленушки требуются дорогостоящие лекарства, процедуры, операции, обследования и это требуется постоянно. Из-за тяжелой болезни доченьки и полной зависимости от больниц я врач со стажем 12лет вынуждена не работать. Материальное положение семьи не позволяет обеспечить все лечение. У моего ребенка есть шанс - это доказывают своей жизнью повзрослевшие дети с гидроцефалией. Они могут жить полноценной жизнью, заканчивать университеты и даже рожать детей! Для того, чтобы ребенок с таким диагнозом смог выжить, нужно приложить много стараний и усилий, а также денежных средств. Всё это нужно для последующих операций, а также и для реабилитации. К сожалению эта болезнь неизлечима. Но в этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. На сегодняшний день Алёнка умеет не мало:она прекрасно разговаривает,интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки. Мы обратились за консультацией в центр Козявкина в г.Трускавец, и они разрешили нам пройти у них реабилитацию, т.к. именно двигательная сфера сильно пострадала у Алёнки. Нам прислали счёт на один курс лечения в центре Козявкина стоимость. 2798 евро с рекомендацией пройти не менее 2х курсов.
ОТ ВАС ЗАВИСИТ ОЧЕНЬ МНОГО!!! БЕЗ ВАС МЫ НЕ СПРАВИМСЯ!»
КОНТАКТЫ РОДИТЕЛЕЙ АЛЁНЫ г. Москва, ул.Лукинская д.16.корп.1 кв 104 Лисунова Светлана Александровна тел.моб.(билайн) 8(903)753-96-47 8(499)749-45-75
Зарегистрирован: 16.01.08
Откуда: Ул. Лукинская, дом 18/1
Отправлено: 09.07.12 12:35. Заголовок: Меня всегда поражали..
Меня всегда поражали такие люди, это на сколько же нужно быть моральным уродом, чтобы воровать деньги у больной девочки. А ты Свет прими к сведению, пока ты стисняешся и обращаеш внимание на коментарии невменяемых людей, обвиняющих тебя в попрошайничестве, другие вполне удачно собирают ваши деньги.
Здравствуйте! спасибо Вам большое за совет и участие, я конечно написала туда сразу, только закрыли его совсем не сразу, он ещё долго проработал. была конечно надежда, что его "найдут" , а не просто закроют. не только из-за нас , а ради других таких детей, чтобы хоть как то остановить эту безнаказанность. Думаю, что на остальные сайты больше нет смысла писать, итак потрачено много времени на все эти переписки. на некоторых среагировали и убрали , на некоторых так и висит ссылка на его сайт. но раз его основной сайт убрали, значит и ссылки не работают, так что всё что от меня зависело, я сделала. Ещё раз большое Вам спасибо. А этот мошенник тем временем "работает " по другому ребёнку, там мама просто в шоке от его активности, ей приходят письма от губернаторов, различных гос. учреждений, не говоря уже о частных лицах, чтобы ответить на её якобы запрос о помощи к ним...И печально то, что везде ей ещё приходится отчитываться почему же она собирает деньги в интернете на ребёнка, когда в нашей стране ВСЁ есть. А ребёнок её жив только благодаря её усилиям, а на таких ситуациях кто-то ещё зарабатывает.Это долгая и грустная тема, где всё понятно.
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 21.07.12 16:28. Заголовок: с мамой той девочки ..
с мамой той девочки я познакомилась, увидев, что мошенник собирает на один счёт деньги указывая мою Алёну , а на других ссылках другого ребёнка. Оказывается маме также ничем не могут помочь в наших больницах, а вывезти за границу просто не реально. А аргументом , что всё есть в их случае является то, наших врачей отправляли за границу на 3 дня на обучение по их операции, и было проведено 5 таких у нас на родине, но что было дальше не указали. А там только 1 ребёнок выжил, и то которого мама успела в Англию свозить, где его заново прооперировали, остальных уже нет на свете....И она не может собрать деньги на такую операцию за границей, так как если ребёнка не смогут продолжать лечить у нас в России, то операцию не будет иметь смысла. То есть,это ребёнок виноват, что у нас не умеют его лечить, а раз не умеют, значит и проще его просто списать. И вот какие нервы и силы нужно иметь мамам детей, и хотя у них это оказалось врождённым заболеванием, а не по вине врачей , маме от этого не легче... я кстати в милиции тоже давала полный отчёт по своему сайту, все доки, справки и выписки,рекомендации по данному лечению и обоснование , почему я собирала на лечение....нас то не сложно проверить- все как на ладони. а вот тех, кто на нас наживается как то не получается проверить.
Здравствуйте дорогие друзья! Немного новостей о нас .Мы уезжаем в профильный по ДЦП санаторий в Евпаторию завтра, но надеюсь иногда получится вылезти в нет, хотя там это вечно проблема без компа. Надеюсь, лечение пройдёт успешно. Алёнка чувствует себя хорошо, что очень радует! А меня тут один фонд попросил все выписки Алёнки прислать, а я обычно, чтобы не засорять картинку сканировала только парочку, чтобы была понятна суть. Ну вот пришлось заняться бумагами вплотную, хотя я к ним скептически отношусь- бумажка то не лечит, значит не главное, но народная мудрость гласит, что надо Света, надо...Я давно хотела их и на сайт добавить, а то получается, там тоже их всего несколько, как будто мы не каждый месяц где-то опять лечимся. Вот и чеки тоже хотела все отсканировать, какие остались от лечений , где их хотя бы давали...Подняла Алёнкины выписки, некоторые вообще не нашла, думаю, что уходили оригиналы где- то на приёмах и на других лечениях, где их вечно требуют. а каких уже не вспомню.Также у нас забирали рентгены, им то не нужны, и у нас теперь нет... Но есть одно НО, я сканировала эти оставшиеся выписки 2 дня! без перерыва! и конечно выписок из районной поликлиники и тому подобных заведений даже не делала, тк это для меня совсем несущественные курсики массажа и небольшого физиолечения. Также конечно не вошли и все частные массажи, мануалки, остеопаты(цена которых от 2, 5 тыс руб и выше..) и ещё многие-многие частные лица, которые не давали выписок, а только лечили.. Итак я сделала первый вывод, что у ребёнка, которому только исполнилось 4 годика не должно быть столько выписок, просто такого быть не может.... И второй вывод , что в сумме дней , проведённых в больницах и на различном лечении набирается больше, чем она прожила. Достигнут такой результат тем, что некоторые лечения шли параллельно.... И это с учётом, что были технические перерывы на простуды, гриппы,ветрянки, да и нейрохирургические операции с послеоперационными периодами больше месяца в лучшем случае... Стала грузить на сайт Алёнки - он завис, потом ещё попробую. Техника видимо не выдерживает такого объёма негативной информации... И третий вывод, что Алёнка у меня - герой, и у неё ещё можно поучится радости жизни, она самый жизнелюбивый человечек, которого я знаю...И никому в голову не придёт, что стоит за её хохотом и радостным лицом.
Здравствуйте, дорогие друзья! Очень тронута заботой о нас. Спасибо. Мы вернулись 2 дня назад с Украины. Прошли сразу 2 реабилитации, обе на Украине, чтобы не тратить лишние деньги на дорогу из России, там перемещаться гораздо дешевле. В целом всё прошло хорошо. Многие знают что такое отдых в санатории: с утра бегом по процедурам, в промежутках -поесть, поспать, погулять...везде ещё нужно уговорить Алёнку, особенно где больно или физически трудно исполнимо, ребёнок -это не взрослый человек, сложно понимать в младенческом возрасте, зачем всё это нужно терпеть, особенно когда можно замечательно гулять и копаться в песочке морском... Вот и наступает время дипломатии- где-то пряник, где-то шантаж....поэтому в итоге слово "отдых" звучит спорно,там все так устают,что только и ждут домой уехать .Многие вообще на процедуры не ходят.но мы как солдаты,ходим везде и на все.и для нас это самое легкое лечение. Все познается в сравнении, никому бы не пожелала такого сравнения как у нас. Ну а такие мелочи жизни, как температура, адаптация и акклиматизация, не обошли нас стороной. Но мы встречали их во всеоружии, профилактика по всем фронтам, так что отделались мелким испугом. Вот однажды Алёнка ночью пожаловалась, что тошнит и голова болит, я подумала всё, это конец. У самой инфаркт миокарда. В голове всё плывёт, все мысли только о том, чтобы это был не шунт..Кажется обошлось... Слава Богу.. Так что лето опять постарались провести с пользой для восстановления после апрельской операции и майской ветрянки...После Евпатории повезли Алёнку на дельфинотерапию, только там она начинает забывать боль и ужас операционных и реанимаций и всё, что с ними связано... В этот раз удалось пройти весь курс, в прошлый вместо назначенного сеанса Алёнка была на операционном столе, что в этот заезд нас очень не хотели брать, нас итак везде бояться, но такой ад они увидели своими глазами впервые. Но из=за любви к Алёнке всего персонала нам пошли на встречу и разрешили пройти курс, теперь вот ходим и улыбаемся , как дельфины, которые всегда позитивные и всегда улыбаются. Родители там сначала плачут от нахлынувших чувств и воспоминаний всего, что перенёс ребёнок, а потом тоже улыбаются, так почти у всех, проверено! Буду считать, что тоже подлечилась, так как до списка , выписанного мне неврологом так и не добралась конечно же, особенно если учесть, что всегда за рулём. Сейчас планов - громадьё, даже не знаю, куда и податься, везде стоим на записи , вот немножко в себя придём и опять на лечение. С волнением думаю, что это будет ближайший понедельник. Лишь бы хватило сил и денег. А нас в садике ждут, журят, что нарушаем педагогический и воспитательный процесс! Вот опять будем выписки сдавать, что не прогуливали, а по уважительной причине. Так что всё по-серьёзному у нас! А пользуясь тем, что мы уже дома начнём опять в зиму двор озеленять, так уже на третий год нашего здесь проживания результаты становятся заметными, что является нашим скромным вкладом , что не зря мы землю топчим... Ещё раз всего самого доброго, позитивного и с новым учебным годом всех, кто меня понимает!
Здравствуйте. Немного о нас, давно не писала, а многие спрашивают как мы, за что большое спасибо. После возвращения в сентябре с лечения на Украине сразу пошли на лечение в 18 бце г. Москва, где стояли в очереди с весны . Кое что удалось сделать, хотя процедур- минимум и всё как всегда приходится выпрашивать, что очень раздражает многочисленно сменяющихся врачей,уходящих в отпуск, на обучение и передающих нас в виде папки с документами друг другу и которым мы вообще никак не интересны.... Многое выпросить не удалось, тк у них вечно нет талонов , свободных мест, мед. сестёр или ещё чего нибудь. но даже выпрошенные процедуры, такие как иглорефлексотерапия , пройти не удалось, так как Алёна сильно плакала на первом сеансе в момент установки иголок.... не смотря на то, что врач видела, что Алёна успокоилась, когда иголки были уже установлены, на второй день делать не стала, сказав , что она не садист и что нужно пробовать, когда Алёна подрастёт и пойдёт в школу, и сможет сидеть спокойно...Как любая мама, я рада слышать, что ребёнка мучить не будут, но в то же время ответ , что лечить рано, не очень жизнеутверждающий... Пришлось сказать, что что-то мне подсказывает, что чтобы пойти в школу лечиться было бы лучше сейчас.... но заведующей отделения детской неврологии конечно виднее. Вот поэтому многие мамы везут детей в Китай и поднимают их там- там уж точно нет даже мысли до школы ждать...Но Китай для нас не реален по всем причинам... В общем, курс гос лечения пройден, спасибо и за это. Далее мы повезли Алёну в Евпаторию, в санаторий ЕКДС, на повторное лечение, но уже с упором на ЛФК. Сделали ещё много процедур, которые делать летом нельзя из-за жары.Провели там 28 дней, прилетели в это воскресенье . Должны были пойти на новый курс лечения и обкалывания в Солнцево,но тут вышла осечка... Старшая дочка Настя заболела ОРВИ, которое не удалось предотвратить. Теперь болеет Алёна, сегодня ночью боролись с температурой, кашлем и всем остальным. Хочется надеяться, что выздоровеет Алёна поскорее, так как 3 декабря мы пять уезжаем в Трускавец, курс которого переносился уже не раз из-за всех текущих проблем, как операции, финансы, и многое другое... К сожалению, все вышеперечисленные лечения были платными, кроме 18 больницы. А это ещё и дорога, лекарства и дополнительные занятия с инструкторами, массаж, что в общем с нашими финансовыми возможностями практически не реально.. Так что легко можно проследить, что писать новости мне вообще некогда,да и с собой нет компьютера и интернета, а платить за него везде не хочется. особенно если учесть, что история с мошенником и анонимными доброжелателями вызывает одно желание, в интернете больше вообще не появляться никогда, а только удалить все свои страницы и сайт Алёны. Всем желаю всего самого доброго. И всех мам я поздравляю с их днём!!! Желаю, чтобы ваши дети несли вам много радости! Алёна выучила такую песню для меня:
"Мамино танго"
Пусть солнышко заглянет к нам утром на рассвете Сегодня вместе с мамой пойдём мы в парк гулять! Ещё не знает мама, что песня -мой подарок И вот как эту песню я буду напевать Припев: Послушай мама танго, танго, танго Его сегодня дочка будет напевать Послушай мама танго, танго, танго И для тебя с любовью я пою опять
Растём мы ваши дочки и с вами расстаёмся Но к мамочке любимой приходим мы опять Откроет мама двери и скажет:"Здравствуй, дочка! Какая ты большая, тебя мне не узнать!"
Припев: Послушай мама танго, танго, танго Его сегодня дочка будет напевать Послушай мама танго, танго, танго И для тебя с любовью я пою опять
Эту песню я не смогла найти нигде в интернете, её нам показала муз. работник в санатории, так что стараемся не только одними процедурами жить, но развиваться в человеческих направлениях... А слух у Алёны идеальный, вот бы суметь реализовать её способности, да некогда..А так хочется, чтобы она пела, танцевала, ну и всё, чего хотят все мамы от своих детей...Только бы не больничные палаты и постоянные врачи ...
Отправлено: 25.11.12 23:49. Заголовок: Света, какая эта пес..
Света, какая эта песня наверное замечательная в звуке. Я тоже искала ее и не нашла. Поздравляю с Днем Матери! Света, твоим дочкам- Насте и Алёнке- очень повезло с мамой. Ты сильная, жизнерадостная, красивая и замечательная мама! Не сдавайся, не переставай верить в успех, не вини никого ни в чем (в том числе и себя), не унывай!
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 18.12.12 18:26. Заголовок: Здравствуйте. Вот мы..
Здравствуйте. Вот мы уже и дома. Прошли последний в этом году курс лечения, хотели ещё один успеть, но кажется времени не хватает, так что теперь всё после Нового года. Алёнка- молодчина, заслужила много похвал от врачей! её продолжают тестировать по особой программе для Швейцарии, таких детей всего несколько отобрали для проекта. Опять есть улучшения, и это не смотря на ужасный разрыв шунта в апреле...Дорогие друзья! Были некоторые перечисления, спасибо большое! Спасибо нашим соседям за 5000 руб лично в руки прямо перед отъездом. Догадываюсь, что и остальные- тоже от наших друзей- соседей! Более точный отчёт сделаю , как придём в себя ))) Всем желаю отличного Предновогоднего настроения!!!
Здравствуйте, дорогие друзья! Опять извиняюсь, что давно не писала новости,ни времени, ни сил нет,ездим то каждый месяц по лечениям,одна дорога столько денег забирает, я уже молчу про доп. расходы разные , ну а про само лечение -вообще песня, каждое от 90т и выше...С завтрашнего дня опять курс лечения начинается, мы ждали, когда у них праздники закончатся..Алёна чувствует себя нормально, как опять её уговаривать завтра на всё буду не знаю пока, сижу и морально готовлю себя к этому... До праздников неоднократно посещала собес, пыталась хоть на дорогу к месту лечения выпросить оплатить, как мат. помощь.. Не тут-то было, писала запрос в департамент, как золушка все папки перетрясла, к каждому билету приложила выписки, рекомендации, что нам это нужно и т.д... пришла с такой папкой, что у них челюсть отвисла, они вообще не поняли, сколько Алёна ездит, когда ей только 4 года... Дальше -больше. Отправили мой запрос, ждали месяц, пришло письмо, что могут оплатить, но отсортировали все билеты, приняли только поездки в Трускавец, видно, что там хоть одно и то же название маячит, чтобы в остальном не разбираться просто отсеяли за ненадобностью. В итоге в письме написано, что готовы помочь компенсировать частично проезд за 3 последних поездки по тарифу плацкартного жесткого вагона и только по России))) это ребёнку инвалиду, когда вообще-то по всем нормам, ребёнок инвалид должен перевозиться в специально-оборудованном вагоне и купе для людей с ограниченными возможностями, но уж никак не в жестком... Но и это ещё не всё, так как мы летали на самолёте, то я ездила в офис жд, чтобы взять справки о том, сколько стоит проезд только по России в том самом жёстком вагоне, справки все платные, причём их 6 штук, я и ребёнок отдельно оплачивается справка... Дальше вообще прикол, билеты, в самолёт как документы не подошли,нужна справка перевозчика о выполненном полёте, значит нужно брать платно такую справку ещё раз- каждая по 500р. Если учесть, что обратилась я в сентябре, а сейчас я ещё собираю эти справки, так как аэросвит вообще обанкротился за это время. Самое смешное, что стоимость всех справок, чтобы получить компенсацию оказалась уже выше самой компенсации в плацкарте жестком вагоне))) я молчу про нервы, дорогу, впустую убитое время... Каждый раз, не знаешь, что ждать от наших соц. учреждений, и как глупая продолжаешь верить в сказки... за это время мы уже 5 раз съездили на другие лечения....но больше я за компенсацией идти уже не хочу..Вот так вроде и сказали, что помогут, а как будто поприкалывались))) наверное весело, когда такое движение активное в семье ребёнка- инвалида..
Зато сейчас повсюду очень крайне активно обсуждаются проблемы, что делать с брошенными детьми, но никому почему-то в голову не приходит, что можно как то на первом этапе , там где есть эти сами родители, сделать что-то, глядишь и поменьше отказываться -то будут. Осенью я была на симпозиуме, девизом которого было:" Каждый ребёнок достоин семьи" Я сидела рядом с Астаховым, Водяновой(она делает очень большое дело, организовала благотворительный фонд и спонсировала именно этот симпозиум, но адресно там не помогают, мне даже не ответили на мое письмо обращение, там больше масштабные проекты.Она сама говорит, что такие семьи находятся за чертой бедности и каждому помочь она не сможет, сейчас строит дворовые площадки в разных городах), Алёну я не взяла, чтобы не мотать лишний раз, но была моя подруга с ребёнком- инвалидом... И было очень тяжело нам с ней смотреть, что все меры по защите ребенка от сиротства, а тем более детей-инвалидов-это беседы с алкоголиками о вреде алкоголя, прививание родительских инстинктов, побольше денег усыновителям и т.д.... Я ни слова не услышала, что нужно помочь самой семье, где нет алкоголиков, где инстинкты родительские такие, что многим и не снились, практически все- с высшим образованием, но не имеющие возможность не то что работать, вообще как-то существовать, так как все идет на лечение......ни одного слова что можно и даже нужно как-то помочь нормальной семье, попавшей в беду.... Пошла перед новым годом в Управу нашего района, попросить хотя бы билет на ёлку, но сказали, что билетов нет. В журавушку во Внуково поехала, тоже самое, говорят, что обслуживают 4000 детей и всем не хватает))) Теперь ещё Новую присоединённую Москву повесили на одну соц. организацию, где итак Солнцево, Новопеределкино, Внуково и вся округа прикрепелны...Я спрашиваю , а как же в других районах, знакомым самим звонят и дают билеты, к дню инвалида подарок дают...Сказали, что мы ленивые мамаши, сидим на одном месте и даже не можем общественную организацию в районе создать, а только сидим и ждём от них чего-то, а они типа про нас поэтому даже не знают. Я конечно была удивлена- как справки 1000штук каждый год по всем направлениям обновленные приносить- так это обязательно, а тут и вообще про нас не знают и базы у них никакой нет... Собес вообще билеты на ёлку не дает. своей подруге многодетной хоть подсказала- в районе есть организация многодетных мам- вот там ей дали, а мне там сказала женщина-организатор, что дети- инвалиды в близлежащих районах брошенные, организации нет и некому этим заниматься. Я бы с удовольствием, но нас не то что в организации не будет, нас даже дома не бывает... Но был интересный случай- когда мы были на одной елке, пришла одинокая пожилая бабуля, без детей, видимо гонец, вытащила большую стопку билетов, чтобы просто получить подарок......Не 1-2-3 может дети заболели.., а стопку! Если бы не её возраст, я бы обязательно подошла и спросила, где ж ей такое счастье то перепало. Это ж надо, из-за того,что кому-то столько подарков разом захотелось, столько детей не смогли попасть на спектакль.... Без комментариев..Так что простите, что редко объявляюсь,не хочется все это ворошить, лишний раз в темы Алёны такие наши новости писать... Но это конечно все мелочи. Для нас главное- лишь бы шунт работал, остальное все не страшно...И праздники дома , а не в больнице прошли- вообще счастье! И дед Мороз приходил, чуть его совсем не рассекретила Алёна, всё приговаривала, что голос то вообще как у папы, так как лицо-то вообще полностью завешали, надеялись, что не узнает, но малыш у нас сообразительный... Кое как убедили, что Дед Мороз всегда голосом папы говорит, чтобы ребёнок не боялся! Ну и ради подарка поверила, стихи, песни, танцы показала, да ещё и ему понадарила и снегурочке передала, еле выпроводили Деда Мороза, никак не хотела его отпускать! Мы поздравляем всех с Рождеством и Старым Новым годом!!! От всей души желаем, чтобы все мечты сбывались!!!
Здравствуйте, друзья! Вот и прошли мы первый курс реабилитации в новом 2013 году. Нии педиатрии на Ломоносовском. Всё прошло нормально, сложно конечно было в пробках стоять, то ледяной дождь, то завалы снега, ни припарковаться , ни Алёнку по человечески высадить , ну ничего нового . Это всё мелочи. Главное, что всё, что смогли прошли, и почти не разболелись, учитывая тотальную эпидемию вокруг. Сделали много обследований, которые опять напомнили, что нужно нам искать запасные пути на Германию или Израиль, но из-за глобальной сложности процесса, как материальные , так и физические, опять не хочется даже думать о плохом.
Проходим очередную реабилитацию, думали, что зима уже закончилась, полегче с дорогой будет, но нет.. Сегодня попали в затор на ул Авиаторов, наши соседи знают это место. затор состоял из автобусов , стоящих лоб в лоб друг другу с хвостами их смеси таких же экарусов и других машин длинной во всю улицу.... Это только у нас на самом отшибе Москвы, практически в пром .зоне можно было создать такой коллапс... И это было вызвано не завалами снега, а заужением дороги из-за отсутствия паркинга около больницы, причем профильной для детей- инвалидов с заболеваниями мозга. Машину ещё утром пришлось бросить далеко в поле, рядом с частным сектором. Кое как дотащила Алёнку и думала не самое хорошее о нашем управляющем составе страны... А когда вышли с процедуры увидели тяни-толкая во весь район, который даже не шевелился- так они друг друга подперли..., то поняла, что это нам так повезло, потому что выбраться их этой пробки было не реально. А мы оказались немного подальше от неё. Попробовали выехать через тот самый частный сектор, у которого бросили утром машину, но во первых- к сожалению, что у нас не джип- сразу сели в снег, а во вторых шлагбаум на сквозной проезд был закрыт и нам , как чужакам вырваться через их территорию не удалось. Ситуация была крайне напряженная- забуксовать посреди поселка, у которого такая колея прокатана, что движение возможно только в одну сторону, которая оказалась закрытой для нас .также сафари трофи было не очень радующим, так как помимо моей замученной 200 уколами и другими процедурами дочки мы прихватили в качестве эвакуации из зоны отчуждения ещё одну маму с ребёнком -инвалидом, не ходячим, на руках у мамы, которые стояли и вообще не знали как им выбраться, так как автобусы даже не шевелились, а они на общественном транспорте и приехали... а если учесть, что там расположен автобусный парк, то вообще трудно предположить , когда в районе появились первые освобожденные автобусы... Усилием воли мы выбрались из странного фильма ужасов, и все это происходило не где то , а в Москве...Получилось пробраться по другой дорожке поселка, которая вывела нас на улицы города в объезд этой злополучной пробке... Кстати, не увидела сотрудников ДАИ, которые бы помогали организовать эвакуацию из сложившейся пробки.Хотя это понятно- проехать то туда было не возможно, а хвост со стороны , связанной с миром я не видела, может там и проводилась какая- то работа, но я сомневаюсь... Знаю, что там же по соседству через забор от нашей больницы расположена станция скорой помощи, что означает, что сбой в программе им и всем страждущим , ждущим врача скорой помощи, был обеспечен... .Про сотрудников ДАИ -отдельно напишу. Может кто подскажет , что можно сделать в этой ситуации. Накануне пришлось выехать в центр Москвы с Алёной- в Морозовскую больницу, к врачу. Перед выездом я сказала своей подруге, чтобы она пожелала мне удачи в дороге, так как слово паркинг в центре Москвы звучит как фантастика... Особенно с ребёнком -инвалидом... Зная, как это обычно бывает ужасно, с надеждой на лучшее выехали, но опасения были не зря, места не было. Встали под знаком, прошли обследование, вышли, поехали. Повезло- нас не оштрафовали! Правда бездомная собака, спящая на проталине около больницы, испугавшаяся гудков проезжавших машин,с просонья, укусила меня... Едем дальше, Алёнку укачивает( у неё вообще с вестибулярным аппаратом плохо, она поэтому ещё ходить не может, падает), она просит меня остановиться. Встали- тошнит... Я припарковалась к обочине,включила аварийку, вышла с ней на улицу, подошли к магазину недалеко от дороги- взять воду, но так как ей было плохо даже не дошли до него. Сели обратно в машину, хотели поехать, найти палатку, где вода поближе продается. Но тут к нам подошел инспектор ДАИ. Выписал штраф- 3000руб за остановку в неразрешенном месте. Он видел как мы вышли, как сели, как пытались доковылять до магазина, и это было не более 10 минут. Его машина стояла через дорогу.Нашлась таки подходящая жертва, как положено слабая и беспомощная и без денег на лапу...Все мои объяснения,знак инвалидности на стекле, зелёный ребёнок с заклеенным глазом и причитающий только :" Пить" его не тронули.. На слова, что ребёнок инвалид и ей плохо, что у неё в голове аппарат, что ребёнок- не ходячий и тд..мне был дан ответ:" НЕ хулиганьте, мы же не ребёнка штрафуем, а маму", он радостно удалился.... Конечно я понимаю, что закон и правила - одни для всех, не прошу ничего особенного, но по - человечески, существуют же аварийные обстоятельства, я никому не мешала, не перекрыла движение, включила аварийку, по идее Алёне бывает так плохо, что мысль вообще встать посередине дороги и как то ей помочь тоже приходит в голову. Кстати- штраф 3000руб в 3 раза больше, чем моя зарплата по уходу за ребёнком -инвалидом. хотя президент недавно всенародно заявлял, что для того, чтобы детей -инвалидов не сдавали в интернаты он повысил эту зарплату в 4 раза, теперь она будет АЖ 5000руб! на один штраф уже будет хватать... но если учесть, что ездим мы каждый день, парковок нет нигде, спец парковок для инвалидов- то же самое, останавливаться приходиться не раз и не два, то можно из дома не высовываться.А как лечиться не понятно... Может кто-то знает, можно ли куда-то написать, чтобы нам как- то простили штраф? Жалею, что не сняла работника ДАИ на телефон, как- то не до него было, когда ребёнку плохо, другие мысли в голову не лезут. А то блистал бы герой в ЮТубе своей правильностью... Место у него было видимо наработанное, не то что пробки и заторы разруливать... вот так и живём, чтобы не всегда грузиться лечением видно посылаются нам доп. проблемки...Мы постоянно летаем на лечение в другие города и даже страны... Думаю, что могут не выпустить, если увидят неоплаченный штраф. Если кто- то знает, что можно сделать, очень прошу, напишите мне пожалуйста..
Vladis пишет: "Тут наши власти немного зашевелились. http://rg.ru/2013/02/25/fondi.html Попробуйте обратиться, может вам помогут. " Спасибо большое! я в курсе этой темы... Вот что пишется в газете:" в зависимости от конкретного диагноза помогут направить ребенка на лечение в одну из российских клиник либо, если нужная помощь не может быть оказана в России, оплатят ему помощь зарубежных врачей. "Мы не зря серьезно развивали различные направления в оказании высокотехнологичной помощи - сегодня самое современное лечение можно получить не только в федеральных центрах, расположенных в столичных городах, но и в специализированных отделениях на региональном уровне, - пояснил "РГ" пресс-секретарь министра Олег Салагай. - Причем лечение это будет бесплатным для пациентов". Итак на деле- главная фраза- у нас в больницах все есть и все бесплатно- их главный козырь, чтобы послать родителей куда подальше, поэтому то и отказывается в квотах, когда родители обращаются, чтобы сделать операцию за границей. нам тоже самое говорили. Я оооочень надеюсь, что цели у государства другие , а не закрыть последнюю лазейку родителям вылечить и спасти своих детей, и хотя бы онкологическим детям смогут у нас помочь, но когда мы лежали в отделении нейроонкологии и видели смерти таких детей, знаете, оптимизма не прибавлялось. А те, кто мог вырваться и прооперироваться и полечиться за границей выживали Слава Богу!. Наш диагноз в цивилизованных странах решается не путём тысячных операций на мозг, а разово и на долго и с отличными и прогнозируемыми результатами( напомню, что у нас более 10 операций на головной мозг,причем все по причине осложнений от этих же операций), пример, когда приехала моя подруга с дочкой, ей в Германии врачи первым делом сказали, что они вообще не поняли, как ребёнок живет и что у нас в больницах за бразильский вариант.. Напомню, что до сих пор в наших больницах по нашему диагнозу конкретно обстановка ужасная, дети с текущим из головы ликвором вынужедны ехать делать МРТ в РДКБ, так как глав врач 9 больницы закупил ужасный МРТ аппарат, в котором ребёнок 45 минут не выдержит под общим наркозом, вместо 15 мин в РДКБ и платно , отделение для нейрохирургии в состоянии полной антисанитарии,проходной двор из детей травмы( которые могут быть больны любыми инфекционными болезнями и в итоге приносились все возможные инфекции, а упавшие с санок, велосипедов и тд дети удалялись домой в этот же день, оставляя умирать от принесенной инфекции головного мозга нейрохирургических детей), тк у наших детей в это время ликвор свисает из головы в бутылочке... палат нет, родителям для пребывания с детьми условий нет никаких- хотя это уже мелочи, подумаешь, не поесть( еды нет никакой-ни кафе, ни микроволновки, которую даже поставить некуда, хотя мы регулярно скидывались- её убирали пожарники) и не поспать эдак месяцами из года в год, с умирающими детьми...Детям приносят горохово- капустное варево, ужасное на вкус, цвет, запах, и вообще противопоказанное после операций, так как шунт выводится в живот, и мы даже дома такие виды продуктов не даем Алёне, чтобы шунт не забурлил в животе, а когда это приносят сразу после операции- вообще бест!! Антибиотики льют просроченные, неделями, так как маленькому ребёнку пакета на долго хватает, значит и льют, пока пакет не закончится, хотя написано прямо на нем, что использовать сразу после вскрытия...итог- не помогают( это кратко, темы аллергии, дисбактериоза и ухудшения ликвора, вместо выздоровления отдельная нудная тема) шунт мы покупали сами, ибо ждать, когда дадут самый дешевый и уродский бесплатно было некогда, итак еле выжили ... оборудования нет, Слава Богу, что у нашего врача- руки золотые, что он на глазок и на коленке творит чудеса с детским мозгом в таких условиях.. в операционной- очереди, шунтирование - не срочная операция, поэтому не страшно, что мозг размазался по черепу, а глаза вылезли из орбит и череп разорвало на части- у нас же все для детей и для повышения рождаемости... ну и тд и тп.... до бесконечности Ещё знаю точно, что если сейчас у кого то повториться такая же ситуация и ребёнка запорят в родах, то спасать то его особо негде и нечем, нас в профильном род.доме даже ни разу за 2 мес окулист не посмотрел, а ведь дети из=за этого слепнут- нужно же лазер делать сразу,которого тупо нет.. а нам просто хоть где=то повезло, хотя и глазам тоже досталось с реабилитацией то же самое. я не могу передать и написать все, что происходит в нашей с Алёнкой жизни, к сожалению, времени вообще не хватает ни на что.. маленький последний пример... Из сарафанного радио от мам узнали( из лечебных учреждений нам пока за 4, 5года ещё ни разу никто ничего не предложил- все сама...), что государство стало отправлять детей в Трускавец на реабилитацию детей бесплатно- мы туда ездили уже 4 раза и все - платно. Я конечно поехала спросила. Ответ- невнятный... Пришлось опять ехать скандалить-, чтобы записали на комиссию( этих препятствий тоже хватает- столько сколько мы комиссий проходим, за всю жизнь не пройдёшь)- записались таки, дождались, за это время съездили сами..... стоим дальше, приходим на комиссию, которой мы так и не дождались, а просто в нагляк пришли сами... Нас- к заведующей, как наглых родителей, которые что- то хотят... Мы долго разговаривали, выяснили суть- оказывается у них установка с шунтом не брать и вообще они ещё ничего сами толком не знают и находятся в стадии осмысления как и что им делать...... Шунт-, это ещё один момент, который приходится постоянно преодолевать-с шунтом не брать- нам все говорят. Их посыл_ болеете, вот и болейте в больнице, нас не устраивает...И их прогнозы в 0 процентов по всем пунктам нам тоже не подходят.. Мы объясняем, что там нас все знают, что платно то с шунтом нас берут, почему же как раз в жизни речь зашла о бесплатном- то нельзя... и так везде... и тд и тп... до бесконечности так что спасение утопающего-дело рук самого утопающего- это пока единственный дивиз для нас... к сожалению от нашего государства я ничего хорошего не жду....И все это в Москве, я уже молчу про нашу переферию, мне сложно понять, как наши дети выживают...
выживают вопреки государству и лишь на руках своих Матерей (именно с большой буквы). У меня двое детей и я не знаю хватило бы у меня сил на такую борьбу.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 2
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума