Здравствуйте! Обращаюсь к неравнодушным с просьбой о помощи от имени наших соседей - родителей непростого ребенка.
Их историю можно смело отправлять в редакцию программы «Человек и закон». Маме на 29 неделе беременности, зная, что у ребенка ДВОЙНОЕ обвитие пуповиной, стимулировали роды, вместо того, чтобы сделать положенное кесарево сечение. Уже потом акушерка, принимавшая роды, воскликнула: «О, двойное обвитие!». Она даже не знала об этом. Девочка получила тяжелые родовые травмы. За свои 2,5 годика девочка перенесла более 10 операций. Врачи предлагали маме отказаться от дочери, уверяя, что девочка не выживет. НО мама не согласилась с приговором врачей. Вопреки их прогнозам, Аленка говорит, ползает, даже знает алфавит. А вот ходит пока только с поддержкой. Но благодаря замечательной маме, которая делает ВСЕ для реабилитации своей дочери, у Аленки есть шанс вскоре встать на ножки.
ПИСЬМО МАМЫ АЛЁНКИ «Здравствуйте! Нашей любимой малышке Алене сейчас 2,5 годика. Вся семья обожает ее и не может на нее надышаться. Кажется, какие беды могут быть у такой милой крошки? Но, к сожалению их гораздо больше, чем можно даже представить. Алёнка страдает заболеванием "Постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, шунтозависимая, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". А ведь всего этого просто могло не произойти - это только лишь результат безграмотного ведения родов!!! Сейчас Алена не может жить без шунта - искусственной системы трубок и насоса, через которую ликвор выводится из головы. Поэтому мы всей семьей живём, "как на вулкане". Аленушка половину своей жизни провела в реанимации и в нейрохирургическом отделении, она перенесла множество операций на головном мозге. За свою маленькую жизнь Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" . Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. К сожалению впереди опять операции, но пока есть улучшения, врачи рекомендуют проходить реабилитацию. Для лечения и реабилитации Аленушки требуются дорогостоящие лекарства, процедуры, операции, обследования и это требуется постоянно. Из-за тяжелой болезни доченьки и полной зависимости от больниц я врач со стажем 12лет вынуждена не работать. Материальное положение семьи не позволяет обеспечить все лечение. У моего ребенка есть шанс - это доказывают своей жизнью повзрослевшие дети с гидроцефалией. Они могут жить полноценной жизнью, заканчивать университеты и даже рожать детей! Для того, чтобы ребенок с таким диагнозом смог выжить, нужно приложить много стараний и усилий, а также денежных средств. Всё это нужно для последующих операций, а также и для реабилитации. К сожалению эта болезнь неизлечима. Но в этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. На сегодняшний день Алёнка умеет не мало:она прекрасно разговаривает,интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки. Мы обратились за консультацией в центр Козявкина в г.Трускавец, и они разрешили нам пройти у них реабилитацию, т.к. именно двигательная сфера сильно пострадала у Алёнки. Нам прислали счёт на один курс лечения в центре Козявкина стоимость. 2798 евро с рекомендацией пройти не менее 2х курсов.
ОТ ВАС ЗАВИСИТ ОЧЕНЬ МНОГО!!! БЕЗ ВАС МЫ НЕ СПРАВИМСЯ!»
КОНТАКТЫ РОДИТЕЛЕЙ АЛЁНЫ г. Москва, ул.Лукинская д.16.корп.1 кв 104 Лисунова Светлана Александровна тел.моб.(билайн) 8(903)753-96-47 8(499)749-45-75
Итого собрано: 111 846,95р. Осталось собрать: 73,05р. Необходимо собрать: 111 920,00р. Спасибо вам всем огромное!!!Сумма практически собрана,благодаря всем вам у Алёнки появилась возможность пройти очень важную для её сегодняшнего состояния реабилитацию!!! Вы дарите ей шанс сделать свой первый самостоятельный, пусть и пока совсем неуверенный, на тоненьких трясущихся ножках шажочек, но как он важен для нас!!! Дома мы её так и называем:"Наш Аленёнок".Нашу благодарность очень трудно передать словами.Спасибо всем, кто поддержал нас в такой трудный период жизни.Конечно, я как любая мама, мечтала совсем о другой жизни для своей малышки, но что поделать, не всё мы можем изменить, но всё равно в наших руках повлиять на ситуацию и попробовать развернуть её в лучшем направлении, и это уже зависит от всех нас!!! Спасибо всем, кто помог нам даже добрым словом, молился о нас, эта поддержка так важна для нас, ведь порой хочется просто выть от безысходности.... ведь душевные силы не безграничны и они тоже требуют помощи, порой хочется сказать, что всё, хватит, больше нет никаких сил....И вдруг чьё- то доброе слово снова даёт возможность сбросить эту пыль , встряхнуться и опять бороться...Спасибо вам за это , ведь мы обычные люди, такие как все, совсем не герои и порой хочется сдаться- так действительно проще....Я знаю очень многих мам, который устали от этой борьбы, даже если их озолотить,предоставить любую реабилитацию БЕСПЛАТНО, они уже не будут этого делать,просто потому, что у них уже не осталось сил, порой многие начинают ругать врачей уже за то, что они спасли тогда их ребёнка, обрекая его на эти муки, некоторые вообще уходят от детей, опустив руки-оставляя их даже не в род.доме, а на следующих этапах этого ужасного замкнутого круга, сказав, что им нужно жить...я видела всё это, как хотелось мне удочерить ровесницу Алёнки, тоже шунтированную девочку , оставленную мамой в больнице, она ходила к ней в начале, дала ей очень красивое имя Василиса. Но я проявила слабость, зная, что даже не представляю как и чем своей Алёнке помочь, а с двумя такими точно не справлюсь...До сих пор передо мной стоят эти широко раскрытые на мир глазёнки ни в чём не виноватой крошки... На форуме мне написали, что благодаря мне и мужу не появилась ещё одна сирота-скажу другое, на этом свете смогла зацепиться ещё одна человеческая жизнь, и я уверенна, что это для меня самое большое счастье!!! Наверное самое трудное общение для меня-это когда я попадаю на разговор мам с детьми инвалидами и просто зеваками на тему:"Эти врачи-уроды,зачем они спасали?Если бы они спросили,то я бы точно сказала,что не надо спасать." А в это время рядом сидит божий одуванчик и глазками хлопает, и ни в чём он не виноват.у меня всё переворачивается внутри,мам тоже жалко-в нашем мире это очень тяжело, нельзя их за это осуждать....Но самое обидное,что такие разговоры могут сподвигнуть итак нецеремонящихся особенно врачей в такой ситуации "пожалеть" маму и помочь в этом,т.е. ничего не сделать,а просто оставить умирать-ведь не он же убил,сам умер.Мне заведующий так и сказал"А что вы переживаете,они тихо умирают во сне,им даже не больно,зачем вы его мучать собираетесь.Один раз проплачешься, а не всю жизнь потом" . Это вообще-то удар очень сильный, ведь начинаешь думать, а имею ли я право из-за своей потребности в неразрывной связи в этом ребёнке обрекать его на нечеловеческие мучения? эта тема постоянно открыта,встречаю я это везде,даже на улице и т.д.в тот момент мной конечно руководила любовь до дрожи к своему ребёнку, но принять своё решение мне помог только Бог- я считаю,что это только его право решать жить человеку или нет, а люди как известно не боги, они просто должны делать своё дело и всё..Но и тут был аргумент от врачей-так вот же ,тебе всё уже Бог сказал,это ты тупая ,не хочешь видеть , что он же его намерен прибрать к себе,а ты не отпускаешь! И вот как тут быть-идти против воли Божей, барахтаться,бороться? Но я одно могу сказать,что ни одной секунды я не жалела,что Алёнка осталась со мной, это самое моё большое счастье в жизни, пусть и самое горькое,пусть всё в слезах, ужасно,что в диких мучениях Алёны, но счастье бывает разное! И слёзы мои-это не от горя, что тогда она не умерла, а от того,что я чувствую всю её боль, это постоянная открытая саднящая рана в моей душе, это нож в моём сердце, который нельзя доставать, также как и шунт-без него нам пока не жить. Конечно совершенно очевидно, что один курс-это капля в море, борьба за Алёнку идёт постоянно,реабилитация не должна останавливаться, иначе-откат назад и всё заново...Наши особые дети живут по своим законам. Это не так как у обычных здоровых детишек-научился ползать, будет ползать, научился стоять и ходить, значит это уже не отнять. А у нас держала Алёнка голову, когда ей было 3 мес., а потом только в год снова научилась, после глубокого отката после всех вмешательств, когда мы вообще не знали привезут ли её из операционной, не говоря уже о том, что пострадает на очередной операции. Так что вся жизнь-это борьба. Ещё раз хочу все поблагодарить за помощь!!!!повторю, что сумма почти собрана.Если будет желание помочь в оплате билетов на лечение в Трускавец, мы конечно будем очень признательны.Сумма за 2 билета (я и Алёна) туда и обратно 17580руб. плюс транспорт от Львова до Трускавца 300 гривен туда и 300 обратно.Распечатанные электронные билеты есть у нашего волонтёра, сама пока не разобралась как их прикрепить. Всего вам всем самого доброго, как мне написали на сайте прекрасные люди, которых я даже не знаю лично,как и почти всех, кто нам помогал:" С мира по нитке-ребёночку жизнь!Спасибо Вам огромное, жизнь человечка бесценна!!! Вот стих замечательной мамы одного прелестного особого мальчика,как же они мне близки, почему их не я написала?Улыбка. Ресницы. Колготки в гармошку. Давай потанцуем с тобой понарошку. В тяжелых ботинках на тоненьких ножках - Ты будешь как все, даже лучше немножко.
Давай понарошку в снежки поиграем, обегаем в парке все тропки-дорожки. В сугробе высоком - над небом, над раем - Мы будем смеяться до слез понарошку.
Растаял снежок на замерзшей ладошке, который был брошен в меня понарошку. Давай потанцуем, давай полетаем... Над небом - над раем...
Отправлено: 14.03.11 14:49. Заголовок: Часто задают этот во..
Часто задают этот вопрос, поэтому попробую повторить ответ из моей переписки из личных сообщений. Самое просто решение нашего вопроса-это действительно шунтирование.если бы нам всё сделали в первый раз правильно, то это было просто праздником, но нам всё напартачили и так по пальцам не перечесть...Так мы узнали на себе почти все осложнения, которые может дать шунт, и теперь зная весь этот ужес, где-то в самой глубине души, теплится надежда-а вдруг и правда возможно уйти от этого адского агрегата?,но у эндоскопии ещё больше осложнений.Тут на столько всё точно и правильно нужно рассчитать, продумать и выполнить, что я здесь, после простейшего шунтирования просто боюсь.Почему-для эндоскопии придётся сверлить новую дырку во лбу, затем сквозь весь мозг зонд опускают на самое дно черепа, _зонд специальный с лампочкой,такой как гастроскопию делают, чтобы желудок посмотреть,),врачу нужно добраться именно до основания мозга, чтобы просверлить тма на самой глубине новую дырочку, взамен той, которая затромбировалась.Опасность как раз и заключается в том, что пока зонд будут заводить, то сильно страдают ткани мозга, а там где сверлят новую дырочку в самой глубине и располагаются все ЖИЗНЕНОВАЖНЫЕ цнтры, которые отвечают полностью за всё , что есть в организме человека,начиная от глазного, дыхательного ну и всех таких же.То есть даже касание к ним может привести к поражению центра, а если его ещё нечаянно снесут, то вообще конец....ну и ещё один минус этой операции-дырочка эта тоже бывет зарубцовывается, а значит оттока опять не будет, а шунта тоже нет, тк его убирают ,вот это то и есть неизвестность чего ждать от эндоскопии.Вот такие результаты и были через раз у единтвенного врача, который нам у нас в Москве это предлагал и очень настойчиво......И может если был бы шунт, то человек жил бы себе, правда только за счёта аппарата,а тут я вообще не знаю что делать, ибо вмешиваться постоянно туда , в самую глубь совсем не полезно....Именно поэтому хочется услышать мнение профессионала, который может грамотно оценить шансы этой операции, обладать всем, что нужно для её проведения и дать хоть какие-то гарантии.У нас я таких не знаю.Поэтому наш врач не делает нам эту операцию, зная что не сможет дать таких гарантий, тк условий нет.... И конечно повторюсь, что чтобы всё это вынести нужно сначала восстановиться Алёнке, организм должен быть к этому готов, она очень слаба .Раньше я просила о чуде, чтобы заработало всё своё, ведь это всё так и было и само, без аппарата,со временем стала молить, чтобы шунт работал...всё очень сложно....но ещё есть капля надежды, что можно будет убрать шунт.
Всем желаю здоровья, счастья и всяческого благополучия!!! Я понимаю, что в каждой семье есть свои проблемы, нет ни одного абсолютно здорового человека, но так хочется, чтобы все были просто счастливы!!!
Хочу кратенько сообщить, что нас не будет до 24 марта-будем я и Алёнка в другом городе, тоже на лечении, но телефон оставляю здесь, так что муж на связи, будет давать отчёт, прошу не судить строго, он итак в панике-сайтов очень много, он будет пытаться тут без меня...Как приедем, всё расскажу!!Сейчас на чемоданах-вечером уже в пути! всем удачи!
26.03.2011 Здравствуйте дорогие наши друзья! Сразу хочу выразить огромную благодарность всем вам, и отдельное спасибо - нашей школе 1376, всему коллективу учителей и родителей учеников , учащихся с моей старшей дочкой Настей. Мы итак очень рады, что Настя в ней учится, она просто обожает свою школу, свою первую учительницу-а это точно на всю жизнь! У них очень дружный класс, Настя с большой радостью ходит в школу, очень сильно переживает, если по болезни приходится пропускать занятия, очень тянется туда. И конечно нас очень сильно тронуло, что весь коллектив узнав про нашу беду откликнулся и пришел на помощь. Опять хочу отметить, что педагоги- это обычные люди, далеко не миллионеры, как и все, кто нам помогает, и от этого Ваша помощь в разы дороже , зная какой ценой всё это вам даётся...как всегда ощущаю чувство неловкости, когда принимаю помощь, но всё это ради Алёнушки! Похожее чувство я испытала, когда была беременная и в метро мне из всего вагона решила уступить место старенькая бабуля, мы очень долго с ней боролись, но она меня всё таки усадила...Спасибо вам всем огромное!
Вот мы и дома! Папа наш как мог, вёл отчёты, были проблемы с интернетом, но в целом всё более менее получилось.Жаль, что не можем с собой брать ноутбук, да и не везде есть интернет.Только что мы только вернулись из Одессы, где прошли курс реабилитации, очень благоприятный и позитивный и нам посчастливилось попасть в храм, где заказали молебен перед чудотворной иконой Касперовской Божьей матери о здравии Алёнки и всех-всех , кто ей помогает-и врачей и педагогов, и всех людей, помогающих ей пройти и преодолеть этот совсем не детский путь , всех жертвователей и благодетелей ! Мы просили о здоровье для всех вас, дорогие вы наши,вам в благодарность от нас -конечно это самая малость, но так хочется сделать что-то полезное и для вас!!! Вы так нам помогаете, даёте надежду! Зная, что вы рядом , стало намного легче, это как глоток чистого воздуха, в момент когда дышать было очень тяжело! Мы прибыли сегодня ночью из Одессы, с понедельника ложимся на лечение в неврологический центр,лечение в котором должно было пройти в феврале-у нас был оплачен заезд на февраль, но из-за того, что Алёнка заболела гриппом, пришлось его отменить, а сейчас мы успеваем его пройти перед долгожданной поездкой в Трускавец. Повторюсь, что мы занимаемся Алёнкой постоянно круглый год, каждый месяц, график очень плотный, много работы проводится, может показаться, что это очень много, но я постоянно чувствую, что мы опять не успеваем, что опять упущено время, а сколько можно было бы сделать ещё...Ведь столько времени потеряно на бесчисленные операции, вместо реабилитации-а ведь до 3х лет -самый благоприятный период для восстановления!!! Обязательно выложу фото их этой нашей поездки-это будет очень интересно-я сама пока ещё пребываю под глубоким впечатлением от всего увиденного, Алёнка вышла на какой-то новый уровень, чем очень сильно порадовала меня и даже себя!!!Это была очень мощная энергетическая и душевная реабилитация, обязательно напишу об этом попозже!!! Точно знаю, что прошли мы её не зря! Алёнка чувствует себя нормально, немного расклеилась из-за перелёта, но надеюсь, что отдохнёт и снова в бой! За новыми результатами! Всего вам самого доброго! Отчёт на 26.03.2011г. сбербанк 1 000,00р. 22.03.11 яндекс-деньги 467,88р. 24.03.11 в 10:48 сбербанк 300,00р. 26.03.11 в 9:52 Итого собрано: 124 046,62р. Осталось собрать: 7 873,38р. Необходимо собрать: 131 920,00р. с учетом билетов Спасибо вам всем огромное! Ещё 100$ и 50 евро от соседей!
Добрый вечер! Отчет на 5.03.11. яндекс-деньги 467,88р. 24.03.11 в 10:48 сбербанк 300,00р. 26.03.11 в 9:52 сбербанк 700,00р. 27.03.11 в 11:12 яндекс-деньги 298,50р. 29.03.11 в 17:02 яндекс-деньги 200,99р. 30.03.11 в 19:47 моб. телефон 100,00р. 01.04.11 в 00:05 сбербанк 500,00р. 03.04.11 в 11:27 Спасибо большое всем!!!
Здравствуйте!!!!Немного о нас!Нас долго не было.Сначала мы были в Одессе, группа мам с детками инвалидами поехала туда, одной из семей пообещали оплатить лечение сразу 2 фонда!!!!!Они попросили за нас, тк нам -то ничего не обещали вообще. Фонд смилостивился и сделал нам такой подарок, но учитывая что у меня есть муж, сначала сказали, что оплатят половину, а потом получилось ещё меньше.Но мы всё равно решили поехать, тк и эта помощь -уже просто счастливая случайность!!!А ещё потому, что в марте там была сезонная скидка и плавание с дельфинами нам за один сеанс обошлось как от благотворительной группы по 38 дол., а с апреля 1 плавание уже 100 долл., а ещё нужно и проживание оплачивать, которое тоже с апреля сразу подскачило.Теперь конечно остаётся только вспоминать и мечтать , но вряд ли нам ещё такая возможность предоставится.. Могу с уверенностью сказать, что чувствую всеми своими фибрами души, что съездили не зря-это одна единственная реабилитация, которая ей самой понравилась и где она смогла совместить такое полезное и такое!!!!приятное!!!А это тоже очень радует.Были бы все лечения такими позитивными для детишек! Сейчас находимся на лечении в неврологическом центре, в районе м.Тимирязевская.Фотки есть на сайте Алёнки. С интернетом тут небольшие сложности, поэтому муж даст отчёт сам, здесь это не реально.Сегодня нас привезли домой, завтра опять уезжаем. Дельфины конечно ООООчень понравились!!!По другому то и быть не могло! С ходьбой пока глухо...Большие надежды на Трускавец!!! Сейчас проходим курс с упором на медикаментозную и физиотерапию, пытаемся работать с костюмом космонавта. Всё конечно не гладко, Алёнка устаёт, многое не хочет делать совсем...Есть процедура, где держим её вчетвером, но иногда тоже не получается удержать.Одно успокаивает-значит сильная!А так конечно уже у самой нервов не хватает, порой думаю, что всё-это в последний раз, а потом пусть будет как будет.Тут итак не знаешь где денег на всё это взять, а ещё делать не знаешь как заставить...Но лишь бы пошло на пользу и побочных эффектов не вызвало-это особенно пугает..
Я попыталась дать на сайте школы №1376 своё объявление в благодарность всем, кто нам помог там, но пока не получилось.Поэтому через этот наш сайт ещё раз выражаю глубочайшую благодарность ВСЕМ , кто откликнулся на на нашу просьбу, причём благодаря всем вам уже есть возможность пройти ещё одну тоже очень важную реабилитацию, а на это мы вообще даже не рассчитывали!Будьте все счастливы и здоровы!!!Ещё раз всем спасибо и всего самого доброго!!!!!От всей души , семья Алёнушки.
Отправлено: 23.04.11 01:39. Заголовок: Здравствуйте! Вот и ..
Здравствуйте! Вот и наступил день нашего отъезда в Трускавец! Это просто что- то невероятное, я так благодарна вам всем!!!Я так рада за Алёнку, ведь это ещё одна возможность приблизить её к первым шагам её жизни!!!Это получилось благодаря Вашей помощи, вы все дали Алёнушке такую возможность пройти ещё один курс реабилитации, дающий шанс побежать ей своими ножками!!!!!Как ждём мы этого события!!!!И очень верим, что это обязательно случится!!! Жизнь Алёнки-это буйное переплетение белого и чёрного.Только что мы прошли лечение, где Алёнка плакала целыми днями, и от боли , и от постоянной нагрузки, вместо простого желания поиграть с мамой....Но,что поделать...Зато сегодня у нас было незабываемое событие, о котором хочется рассказать всем, и это тема намного приятнее мне, и только бы на такие темы приходилось говорить в жизни!!!Сегодня мы закрывали театральный фестиваль семейного театра, проходивший в садике Алёнки.Пока мы лежали на лечении, выступили уже все- все участники, и вот наконец то мы на свободе и тоже сразу ураганом влились в это волшебное действо!Пока шло лечение, мы писали сценарий, придумывали костюмы, учили стихи, все оооочень волновались и вот это свершилось!!!!Тема фестиваля в этом году была-Здоровье. Итак наша постановка называлась "Старая сказка- новым детям.Колобок или путь к здоровью!"В главной роли конечно же Алёнка!!!!(она же колобок)Пока шли репетиции Алёнка показала бесчисленное количество импровизаций, хотя она знала текст всей сказки, причём слова всех героев наизусть, но мы всё равно не знали, что будет на самой премьере.Всё прошло хорошо, был полный зрительный зал из детишек разных групп.Вот это мы и не учли.На репетициях не было детей, а когда Алёнка увидела их в зале, она стала их изучать с огромным интересом, забыв про свой сценарий!Она всё делала по плану, но очень мало рассказала, глядя в глазки зрителей.Хотя до спектакля и сразу после, рассказывала всё -всё от начала до конца.Но что поделать, прямой эфир как говорится!Что уж тут скрывать. если все мы , и я ,и папа наш, и Настюшка -все от волнения перепутали не раз слова и выкручивались как могли!!!Но это было всё очень забавно и весело.и то, что это -домашний театр, прощало нам наши погрехи-главное-это настроение и желание-и всё это благодаря нашей Алёнке,!!!! Надеюсь, будет время и мы выложим ролик со спектакля. И уже немного забылись слёзы от лечения, и какая-то жизнь закипела, лучше бы побольше только таких эмоций.Но жизнь полосатая,всё в ней перемешано-и слёзы от радости , и слёзы от боли....и это очень тяжело....Но, мы готовы выносить этот сложный ритм нашей жизни, ехать куда угодно, лишь бы помогло!!!!Спасибо вам всем огромное!!!!!!!!!!!!!!!!!С наступающей ПАСХОЙ!!!!! Пусть с утра до вечерней зари Наши будни приправлены болью, Мы не будем растравливать солью Грусть, которая вечно внутри. Ну-ка, просто и без затей Улыбнёмся и ветру, и солнышку, Будем счастливы - сверху до донышка - Ради наших "особых" детей. (Из близкого и понравившегося) Фото на сайте Алёнки Сегодня поступило 500руб, которые войдут в сумму на оплату билетов.
Отправлено: 03.05.11 01:41. Заголовок: Всем - пламенній при..
Всем - пламенній привет из дождливого Трускавца, тут град со снегом....Говорят, что дойдёт до минус 6, на улице зубами стучим. хотя когда приехали біло хорошо. но погода сильно испортилась.Носимся как угореліе по всем подряд кабинетам. и єто многие нас ещё не взяли из-за шунта. В игровую не ходим, ибо не хочется лишний раз что-то подцепить.Алёнке тут конечно достаётся по полной от лечения, жалко как всегда, порой хочется просто утащить её с лечения. но еле сдерживаюсь и терпим вдвоём.Тут один врач, глядя видимо на моё віражение лица просил Алёнку не плакать сильно, а то маме совсем плохо., сказал. что кажется, что даже хуже . чем самой Алёнке Но мі тут не сдаёмся.Успеваем и культурную программу осуществлять, гуляем , смотрим разніе интересніе места, ходили в местній музей, там всё біло посвящено пасхе.А ещё мі в єто воскресенье сїездили с Алёнкой в Почаевскую лавру!!!, Віехали аж в 0.30, целій день по святім местам ездили, столько посетили!!!!!Я даже и не надеялась. что такое может получиться, а Бог помог, вінесли и получилось.Єто у нас тут в воскресенье клиника не работала, я и нашла паломнический тур и поехали с Алёнкой.Фотки потом,тут комп.только на регистратуре, но стараюсь не злоупотреблять по многим причинам. Ещё раз всем спасибо!
Отправлено: 03.05.11 16:40. Заголовок: Света, сил вам с Але..
Света, сил вам с Аленкой все выдержать. Моя знакомая с сыном-двухлеткой (тоже ДЦП) сейчас в "Огоньке" - тоже плачут от тяжелого лечения. И тоже мама переживает до болей в сердце. А что делать - все понимают, что так надо... Главное, чтобы пошло на пользу, тогда все мучения скоро забудутся. Тоже столкнулись с огромными суммами на лечение: 160 тысяч каждые полгода минимум 4 курса. Хотя это Подмосковье. И будешь искать деньги и платить, иначе ребенок останется инвалидом (у них есть шанс поправиться). Вот нам наша медицина. Ждем вас с хорошими результатами - весь наш маленький район держит за вас кулаки.
Здравствуйте, дорогие наши друзья!!!Вот мы и дома!Сразу начну с того, что хочу сказать вам всем ОГРОМНОЕ СПАСИБОООО!!!!!! даже после того, что мы уже вернулись, не перестаю удивлятся, что всё это получилось!И конечно благодаря всем вам!Пока ещё с перелёта немного в запарке, потом всё напишу поподробнее, но главное, что всё получилось, Алёнка (ну я )всё выдержали, позанимались на Ура, ждём результатов.Пока не пошли, но надеюсь не подведём!С великим праздником Победы всех вас!!!!!!!Вчера ездили на салют всей семьёй, очень дорогой день, очень радостный и очень горький, что с нами нет уже наших дорогих и самых любимых бабушек и дедушек, которые подарили нам нашу жизнь и так хочется их отблагодарить, ведь они все так этого заслужили своей жизнью....Это день памяти всем нашим героям, и так замечательно, что ещё многие из них живы.
Отправлено: 10.05.11 10:44. Заголовок: Про Огонёк знаю,тоже..
Про Огонёк знаю,тоже всё дорого и как всегда не меньше 4 раз в год желательно, нам тоже там врачи рекомендовали пройти лечение.Очень сочувствую всем мамам, это очень трудно-как само лечение, молчу уже про обладание диагноза и инвалидности родного ребёнка, так и постоянными мытарствами по врачам и в поиске средств на то самое лечение.....да, у нас бесплатная медицина.с Огоньком стояли на очереди в фонд, но пока полная тишина...
Добрый вечер!Я конечно сильно извиняюсь, но хочу задать здесь такой вопрос. Осмелилась ради подруги.Она-моя хорошая знакомая, из Таллина приезжает в Москву на лечение ребёнка 4 раза в год и ей постоянно приходится искать жильё на месяц.Приезжают они в составе мама и сын, ему 5 лет, мальчик ходит, но не на долгие расстояния. Семья Очень интелигентная, мама- юрист, мальчик очень спокойный и послушный, абсолютно адекватный , очень интересен в общении.Он -вообще то звезда , очень многие программы его снимают в своих репортажах об особых детках. Сейчас они опять приехали, но те , с кем они договорились, не смогли им сдать квартиру на этот срок, тк сами поменяли свои планы и не уехали, как собирались раньше. Вопрос такой, может кто-то не использует свою квартиру под постоянное жильё, либо готов сдать её на недолгий срок, мы были бы очень рады. Наш район, в принципе им подходит, тк мы вместе ходим на аквареабилитацию в Олимпийскую деревню, а также они бывают в Северном Бутово у врача. Сами они очень открытые люди и даже приглашают в свою 4 комнатную квартиру в Таллине.Кроме меня у них в Москве ни кого из знакомых нет,но я уже всех кого знала, уже спросила, но к сожалению ничем помочь не смогла. Через агенства получается дорого на такой короткий срок.Они ждут, вдруг случайно совпадут интересы, может у кого -то пустует такая необходимая жил.площадь -она могла бы послужить для такой благой цели.Они приехали в Москву на весь май, мы очень ждём , это конечно дело случая, но вот я решилась спросить здесь,а вдруг?Всего доброго! мой тел 8-903-753-96-47, на сайт тоже часто захожу , можно и сюда написать.В общем, в жизни всякое бывает.Может получится.С уважением Светлана
Отправлено: 24.05.11 23:34. Заголовок: Здравствуйте , ещё р..
Здравствуйте , ещё раз! Очень много людей откликнулось на наш зов о помощи! Спасибо огромное, нам было очень трудно сделать этот шаг, хочется наоборот спрятать Алёнку, укрыть её ото всех, как котёнка взять в зубы и утащить её в безопасное место...чтобы наверное даже никто и не знал о её плохой стороне жизни-ведь она такое Солнышко, наша Алёнушка!!! Мы очень долго сидели в своей раковине, полностью загруженные проблемой и не верящие ни чему и ни кому ...Жизнь заставила нас ради ребёнка просить о помощи, не дай Бог никому и никогда этого в жизни!!! Но мы не имеем права не дать ей встать на ножки, приблизить её жизнь к жизни обычных детишек-ведь она тоже ребёнок! А о чём мечтают дети- все об одном- о счастье! Каждый видит своё счастье по разному, для кого то -это новая кукла, для кого-то -это машинка, список бесконечен. А о чём может мечтать наша Алёнушка- побегать с детьми на площадке, поиграть с ними на равных. Она так долго кричит в след деткам, чтобы они не убегали, очень долго и потом меня спрашивает, почему все убежали, а она нет. Очень сложно слышать такой вопрос от родной и крошечной 2 х летней малышки .Я к сожалению даю какие-то нелепые ответы, ведь это ей пока не понять, да и не хочется , чтобы она это осознала, свою особенность, отличие. Она то полностью считает себя такой же как все....очень нервничает и расстраивается, когда не может пообщаться с ребёнком, но и ползком она тоже умудряется поучаствовать в игре...она молодчина у нас!!! Показывает нижний брейк, зовя нас посмотреть как она умеет танцевать.Сердце сжимается от её танцев...А она так рада, что смогла удивить родителей!!! Видимо душа то у неё поёт и танцует... Многие люди, которые помогали нам в сборе денег на лечение, отмечали , что пусть их сумма пойдёт на фрукты, на новую игрушку. Спасибо Вам огромное за Вашу заботу о нашей Алёнушке. От себя хочу сказать- все средства, пожертвованные нам для Алёнки идут только на её лечение и реабилитацию.Ещё раз всем огромное спасибо за собранные средства на лечение в Трускавце! Мы очень рады, что получилось дать ещё один шанс Алёнушке, мы конечно с нетерпением ждём результатов пройденного в апреле лечения ! 13 июня мы очень надеемся пройти лечение и реабилитацию , которая также направленна на работу с опорно-двигательной системой, а также и на общее укрепление организма Алёны. Лето, море,грязи, морской воздух, занятия с аквареабилитологом- аналоги есть только в Израиле, но там цена выше в 5 раз, я просканировала все предложения по лечению, и многими другими инструкторами -всё это -не просто времяпрепровождение, а усиленная реабилитация Алёнки. Хочется напитать её всеми дарами лета и совместить это с активной реабилитацией. Я знаю аквареабилитолога, они знают Алёнку, это очень полезный тандем, дающий также замечательные результаты! Всё это в сумме определило наш выбор в реабилитации на лето, июнь-июль.место в Черногории, Игало институт Милашевича.(там занимаются многими направлениями , и опорно-двигательный аппарат на одном из первых мест, тк это позволяют осуществить особенности данного географического расположения института)
Надеюсь, скоро прибавится шустро бегающий малыш в нашем дворе! В прошлом году мы уже купили билеты туда,забронировали место в институте, но всё опять рухнуло в одночасье-шунт вышел из сердца, где стояла его вторая половина и сбрасывала ликвор прямо в сердце из головы.как результат, опять реанимация, удаление старого катетера , установка нового, уже в брюшную полость, для чего ребёнка на сквозь прошивают от головы до животика катетером, куда его разрезая живот устанавливают.Это опять новые наркозы, рентгены, антибиотики, реанимация, дикие боли, новые рубцы на голове и теле.....это опять обломанные крылья, ощущение безысходности и тупика. Но вот время проходит, не сказать что оно лечит, но желание жить снова ощущается свежей волной, жить ради Алёнки, ради её жизни....Надеюсь, все эти кошмары больше никогда не поглотят нашу Алёнушку... Я свяжу тебе жизнь из пушистых мохеровых ниток, Я свяжу тебе жизнь - не солгу ни единой петли, Я свяжу тебе жизнь, где узором по полю молитвы Пожелания счастья в лучах настоящей любви, Я свяжу тебе жизнь из веселой меланжевой пряжи, Я свяжу тебе жизнь и потом от души подарю. Где я нитки беру, никому никогда не признаюсь. Чтоб связать тебе жизнь, я тайком распускаю свою... Всего вам самого наилучшего! С уважением семья Алёнки!!! Общая сумма к сбору- 224560руб.
http://www.youtube.com/watch?v=5w8Op3kvcbo Это ссылка на наш новый ролик об Алёнке .Немного о ролике. Понять его получится наверное не с первого раза, т.к. мы попытались в таком коротком промежутке времени изложить основную суть и масштаб беды, в которую попали , даже не подозревая, что такой кошмар вообще мог с нами случится. И что всё равно никогда нельзя сдаваться, что бы вам ни говорили например врачи. И что дороже жизни нет ничего более важного на свете. Какие муки и пытки приходится переживать моей милой малютке, и какая она при этом светлая и лучистая! И как она борется и любит жизнь. И каким титаническим трудом ей даётся то, что для здоровых деток приходит само , как должное от природы....И что каждый человек способен сделать в своей жизни маленькое чудо, и такие детки- ангелочки дают исполнить людям уникальную возможность сотворить чудо своим участием и наполнить светом добра свои души.Спасибо всем, кто помогает нам , это очень поддерживает нас и нашу Алёнушку.Счастья всем и конечно здоровья! Надеемся, что добрых людей , дающих Алёнке шанс выздоровить , будет больше и каждому мы будем очень рады и признательны!
Отправлено: 29.05.11 18:12. Заголовок: Отчёт по лечению и ..
Отчёт по лечению и реабилитации в Игало Общая сумма к сбору- 224560руб. Собрано 5000 руб на веб мани 29.05 3000руб на счёт в сбер банке.27.05 осталось собрать 216560руб
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 11
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
Ждем вас с хорошими результатами - весь наш маленький район держит за вас кулаки.
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума