Здравствуйте! Обращаюсь к неравнодушным с просьбой о помощи от имени наших соседей - родителей непростого ребенка.
Их историю можно смело отправлять в редакцию программы «Человек и закон». Маме на 29 неделе беременности, зная, что у ребенка ДВОЙНОЕ обвитие пуповиной, стимулировали роды, вместо того, чтобы сделать положенное кесарево сечение. Уже потом акушерка, принимавшая роды, воскликнула: «О, двойное обвитие!». Она даже не знала об этом. Девочка получила тяжелые родовые травмы. За свои 2,5 годика девочка перенесла более 10 операций. Врачи предлагали маме отказаться от дочери, уверяя, что девочка не выживет. НО мама не согласилась с приговором врачей. Вопреки их прогнозам, Аленка говорит, ползает, даже знает алфавит. А вот ходит пока только с поддержкой. Но благодаря замечательной маме, которая делает ВСЕ для реабилитации своей дочери, у Аленки есть шанс вскоре встать на ножки.
ПИСЬМО МАМЫ АЛЁНКИ «Здравствуйте! Нашей любимой малышке Алене сейчас 2,5 годика. Вся семья обожает ее и не может на нее надышаться. Кажется, какие беды могут быть у такой милой крошки? Но, к сожалению их гораздо больше, чем можно даже представить. Алёнка страдает заболеванием "Постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, шунтозависимая, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". А ведь всего этого просто могло не произойти - это только лишь результат безграмотного ведения родов!!! Сейчас Алена не может жить без шунта - искусственной системы трубок и насоса, через которую ликвор выводится из головы. Поэтому мы всей семьей живём, "как на вулкане". Аленушка половину своей жизни провела в реанимации и в нейрохирургическом отделении, она перенесла множество операций на головном мозге. За свою маленькую жизнь Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" . Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. К сожалению впереди опять операции, но пока есть улучшения, врачи рекомендуют проходить реабилитацию. Для лечения и реабилитации Аленушки требуются дорогостоящие лекарства, процедуры, операции, обследования и это требуется постоянно. Из-за тяжелой болезни доченьки и полной зависимости от больниц я врач со стажем 12лет вынуждена не работать. Материальное положение семьи не позволяет обеспечить все лечение. У моего ребенка есть шанс - это доказывают своей жизнью повзрослевшие дети с гидроцефалией. Они могут жить полноценной жизнью, заканчивать университеты и даже рожать детей! Для того, чтобы ребенок с таким диагнозом смог выжить, нужно приложить много стараний и усилий, а также денежных средств. Всё это нужно для последующих операций, а также и для реабилитации. К сожалению эта болезнь неизлечима. Но в этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. На сегодняшний день Алёнка умеет не мало:она прекрасно разговаривает,интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки. Мы обратились за консультацией в центр Козявкина в г.Трускавец, и они разрешили нам пройти у них реабилитацию, т.к. именно двигательная сфера сильно пострадала у Алёнки. Нам прислали счёт на один курс лечения в центре Козявкина стоимость. 2798 евро с рекомендацией пройти не менее 2х курсов.
ОТ ВАС ЗАВИСИТ ОЧЕНЬ МНОГО!!! БЕЗ ВАС МЫ НЕ СПРАВИМСЯ!»
КОНТАКТЫ РОДИТЕЛЕЙ АЛЁНЫ г. Москва, ул.Лукинская д.16.корп.1 кв 104 Лисунова Светлана Александровна тел.моб.(билайн) 8(903)753-96-47 8(499)749-45-75
Здравствуйте, дорогие друзья! Уже совсем скоро начнётся очередное лечение Алёнки, благодаря Вашей поддержке оно становится реальным, что конечно вселяет надежду, что всё получится и оно пойдёт на пользу Алёнушке. не счёт в сбербанке поступило 13 марта 2012 5 000,00 р. на яндекс 12.03.2012 23:36 1 500,00 Перевод от 410011321 Собрано 127805 руб. Осталось 10195руб Спасибо вам огромное! Вы очень нам помогаете!!!! Желаем вам всем крепкого здоровья и бесконечного счастья!!!
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 26.03.12 00:44. Заголовок: Спасибо большое всем..
Спасибо большое всем, кто нам помогает!!! Хочу сообщить , что сумма на лечение почти вся собрана!!! Я вообще слабо верила, что осилю этот очередной рывок, понадеялась на фонд, но от них в последний момент мне по почте пришел отказ, хотя ранее мне пообещали оплатить. Не хочу писать здесь их название, хотя они очень известные . Вдруг когда -нибудь с ними повезёт и нам.....Я конечно сразу скисла, ревела несколько дней от обиды, успокаивала себя как могла,что может и хорошо, что не получилось поехать на это лечение, что значит будем учиться жить обычной жизнью, а не рваться на части ,потом немного придя в себя написала про эту ситуацию, и тут откликнулись люди и начали переводить средства на лечение. Конечно отступать было некуда, вот так , опять благодаря простым и добрым людям становится реальным очередная реабилитация Алёнушки. Очень важно в жизни видеть, что ты не один, что кто-то способен протянуть руку помощи, это помогает собраться нам, размазанным и раздавленным бедами мамам. Конечно есть и посильнее чем я люди, и остаётся только восхищаться стойкостью их духа , ну и поучиться этому конечно. А всем, кто помогает в такие трудные моменты жизни добро обязательно вернётся и с новой силой обязательно поможет им самим. Спасибо вам всем огромное, от всей души желаю вам крепкого здоровья и настоящего счастья! поступление на счёт в сбербанке 23 марта 2000руб. Собрано 129805 руб. Осталось 8195руб
Здравствуйте, дорогие друзья! Спасибо Вам за всё, мы были на Украине, извините, что не могла оттуда писать. Поздравляю вас с праздником Пасхи! Хоть и с опозданием , но от души! Дай Бог Вам и всем Вашим близким крепкого здоровья! За этот месяц благодаря людям, которые помогли нам осуществить эту поездку, мы прошли реабилитацию в Трускавце в международной реабилитационной клинике лечения детей с ДЦП. Там мы прошли массаж, ЛФК, коррекцию позвоночника, много разных полезных процедур. Алёнка показала улучшения в динамике, её сильно хвалили за её успехи. Она старалась как могла. Нам поставили новую оценку её способностей, которая уже лучше прошлой. По новой оценке Алёнка попадает в группу детей, которые могут ходить! Так что главная радостная новость для всех нас, что теперь можно считать, хоть и с натяжкой, что Алёнка умеет ходить!!!!!!! Затем поехали в Одессу, там тоже не сидели на месте, посещали остеопата ,ходили в бассейн , где Алёнка занималась по очень жёсткой программе и где научилась самостоятельно лежать на воде в позе лотоса, прошли курс дельфинотерапии ,чтобы снять психологический стресс с Алёнки после всех обкалываний и коррекций позвоночника, когда Алёнка сильно плачет и страдает от боли. В Одессе на дельфинотерапии Алёнушку снимало центральное телевидение, её выбрали из всех, кто там проходил лечение, чему мы конечно совсем не удивились, Алёнку трудно не заметить и не любить. Теперь ждём репортаж про нас, жалко что придётся его смотреть после очередной реанимации, тк пока сюжет готовится к эфиру с нами случилась большая беда, мы срочно улетели в Москву, у Алёнки порвался шунт, в эту субботу ей сделали операцию по замене .Теперь Алёне уже легче, хотя все раны болят, 5 отверстий по всему телу от головы до живота...я конечно в полном трансе, всего 3, 5 года, а все осложнения шунта уже собрали..так не хотелось возвращаться в МОСКВУ, ГДЕ ЕЩЁ НИ РАЗУ Я НЕ ДОВЕРИЛАСЬ НИКОМУ... У НАС ЗДЕСЬ ОДИН ВАРИАНТ, "ВСКРЫТИЕ ПОКАЖЕТ", ТК ДАЖЕ кт МОЗГА НЕ МОГЛИ СДЕЛАТЬ- СУББОТА, выходной.просто тупик... но нужно было спасать Алёнку, ловила улетающий самолёт, билетов тоже не было , в общем у меня от страха стучали зубы, в глазах была тёмная стена, я на ватных ногах пыталась всё эту операцию по спасению осуществить, и Слава Богу, смогла, но знаю, что в другой ситуации я бы уже упала как минимум в обморок, сама не знаю, как всё получилось...Разрыв шунта- редкое осложнение, т.к он при движениях ребёнка и при её росте должен вытягиваться из живота, где есть его запас, а не рваться от бешеного натяжения, ведь он как резиновая капельница, которую даже руками сложно порвать. Он не отвязался , а именно порвался...С одним шунтом можно проходить всю жизнь , тк его запаса в длину хватает на рост взрослого человека. Но у нас этот конец шунта прирос видимо в грубый рубец на брюшной полости, который был с первого раза сделан не правильно, кожа, мышцы и ткани ушиты не послойно, а через край одновременно и за Алёнкину маленькую жизнь по тому старому рубцу было сделано ещё много последующих операций. Теперь вместо тоненького шовчика у Алёнки каменный рубец, в который и заходил шунт, и вытягиваться не имел никакой возможности .Поэтому этот разрыв мог случиться в любой момент, она у нас активная, Вы знаете, она не сидит на месте, везде носится, на площадках детских тоже не знает страха, и привязать мы её конечно не можем.. Ну а если учитывать, сколько она получает реабилитации и везде движения очень активные, то конечно риск крайне велик. Поэтому я всегда сама боюсь дико все наши реабилитации, зная , что нам приходится выбирать какой ценой всё это даётся. мы бы с удовольствием только дельфинеотерапией занимались, но к сожалениею, это не нам выбирать. Но моё мнение, что это случилось постепенно, тк на различных ЛФК мы делаем упражнения, когда он натягивается максимально, это мы делаем постоянно, и нейрохирург не говорит нам этого не делать, иначе ей придётся всю жизнь сидеть скрюченной в инвалидной коляске. видимо настал момент, когда движение её тела было слишком резким и он не выдержал. но выход один, бежать в нейрохирургию и срочно переделывать... нам повезло, мы успели... Вы видите, как мы сами себе не принадлежим, но жить как то нужно, вот и получается всё на рывках и не как у всех людей... но мы и не как все, не зря говорят, что особые дети. Теперь надеюсь, через неделю снимут швы, и больше никаких операций не понадобится..
Спасибо вам за то, что благодаря Вам Алёнка всё же успела поплавать на дельфинах, немножко отвлечься от боли и страха, было всё замечательно,жаль, что уже оттуда нам и пришлось вылетать на экстренную нейрохирургическую операцию. вот так и приходится успевать пожить моей Алёнке...фото накануне операции, как всегда -дело 2 часов....и картинка меняется до неузнаваемости. Сейчас хвостики, так радующие нас и большим трудом сохранённые уже сбриты налысо, вся голова и тело в швах и перевязках... как не хотелось лететь в Москву, где нет никаких условий, чтобы выжить, но кто нас ждёт в Германии или Израиле? кому мы там нужны без денег, вот и пришлось сдаться нашей родной медицине, где как всегда всё на глазок , вся надежда в такие минуты только на Бога , на руки, мозг , и совесть врача.... Итак страшно за ребёнка, что он испытывает такую угрозу для жизни, а ещё понимаешь, что с её жизнью и мозгом играется русская рулетка. Сейчас можно считать , что нам повезло где-то. Что у Алёнушки есть ангел-хранитель.Что Алёнка выжила, что смогла всё это вынести, моя крошечка, которая ещё накануне хохотала и говорила, что у неё очень много дел....Что смогли долететь, что я сразу поняла, что это проблема с шунтом. То, что врач понял, что произошёл отрыв, что нашли оторвавшийся шунт в животе, хотя для этого пришлось делать параллельно с перестановкой нового шунта вторую полостную операцию в животе по поиску оторвавшейся и уплывшей трубки...Из-за сложной операции и опасности, что не выдержит сердце, пришлось делать не масочный , а эндотрахеальный наркоз, из которого Алёнка очень сложно выходила, вся опухшая, охрипшая, тк трахея вся ободрана трубкой, полностью загруженная в наркоз...зрелище не дай Бог кому- то увидеть. Да ещё всё тело исковыряно. Врач назвал это очередной шампуризацией(ну как шашлык нанизывают на шампур, так и через всё тело Алёнки проводят новый шунт)....Голова свёрнута в одну сторону, чтобы добраться до головной части шунта, и вся мануальная коррекция пошла прахом, опять шею придётся править, как круг ада какой-то. Также повезло нам в том, что с Алёной была я , а не моя мама, которая должна была быть с ней в санатории в Евпатории. Я первый раз хотела устроить Алёнушку на все процедуры и затем по накатанной там её оставить с мамой, чтобы вернуться в Москву к старшей дочке, у которой скоро день рождения, чтобы подготовиться к нему, было много планов и разных дел, но теперь это отпало само собой. Понять, что именно проблема с шунтом не реально, это возможно только на интуитивном уровне,тк первый симптом - это рвота. Когда Алёнку вырвало первый раз, я подумала, что Алёнка нахлебалась воды в бассейне и она вышла. Когда это произошло во 2 раз, я подумала, что вместе с водой она зацепила инфекцию, но когда 3 раз произошло то же самое у меня поплыло всё в глазах , и я поняла, что это шунт. Это всегда невозможно принять, хочется думать всё что угодно, толко не шунт... Муж тоже сказал, что это не шунт, когда я ему по телефону сказала, но я уже понимала, что нужно бежать.... Как всегда мои предположения подтвердились на операционном столе.... Конечно же моя мама, любые врачи, которые всегда есть, где мы находимся и не подумают , что это шунт. Как я могу её кому то доверить, если даже наш нейрохирург нас много раз отправлял, говоря, что я придумываю, правда обращался ко мне ,со словом "Коллега", а потом всё таки делал операцию и оказывалось, что я была права.... как вообще нам жить, я же не рентген, я же не всевидящее око, я же обычный человек, как всё это можно вынести и как жить мне в этом вечном страхе я просто не знаю...Диагностика просто никакая , итак с нашим диагнозом сложно что-то сказать точнее , даже в Германии, но ещё когда ничего нет в больницах, и это Россия, Москва,в окнах- Сити строиться всё выше с каждым нашим появлением в больнице, а на Украине нам точно бы ничем не помогли. Они как заклинание повторяют, что нам нужно торопиться в Москву, как в место цивилизации, где на самом деле тоже ничего нет. Нас даже на борт самолёта не брали, говоря, что им страховые случаи не нужны, вдруг скопытимся у них прямо в самолёте, а им отвечать. Я им объясняю, что если это произойдёт в аэропорту, откуда они нас не взяли, легче никому не будет, а время уйдёт. Кое как их уговорила нас взять, за что им спасибо конечно материнское. Напомню, что в цивилизованных странах даже спец рейс с бригадой врачей отправляют за ребёнком, а у нас наоборот бояться на борт взять... .И как всегда заранее не возможно подготовиться, деньги на Германию не соберёшь , ведь всегда такие проблемы случаются только экстренно, когда уже настал момент, о котором думаешь, что вообще не случится, ведь хочется думать только о хорошем..Вот так происходит , когда жизнь зависит от аппарата , и от всей дурацкой системы вокруг нас. Спасибо Богу, что Алёнка опять выжила. Спасибо всем, кто нам помогал, что бы мы успели пройти в такой короткий период улучшения её состояния очередную реабилитацию Алёнушки, как видите , времени всегда может не хватить. Поэтому я так переживаю, что затягивается время с поиском средств на лечение. Теперь у нас очередная остановка, вместо программы по улучшению её физической формы пришлось остановиться на программе по выживанию....Но будем надеяться, что всё страшное быстро забудется и получится жить более правильной и обычной жизнью, чем та, которая идёт сейчас... вот такие у нас новости, простите, что не получается только радовать,хотя мы только за хорошее течение. ещё раз всего Вам самого доброго и спасибо Вам большое за помощь! с уважением Светлана и Алёнушка
Отправлено: 27.04.12 19:46. Заголовок: Света, сил вам с Але..
Света, сил вам с Аленкой и терпения! Выздоравливайте, восстанавливайтесь скорее! Верь, что все будет хорошо, и так и будет! Уж вы с Аленкой это заслужили.
Здравствуйте, дорогие друзья немного о нас.. у меня Настя сначала заболела,простыла в школе, а потом и Алёнка засопливилась, нервы конечно одни с ними...Алёнка нормально, делаю перевязки, жесть конечно, даже пластыри все оторвать- уже все в шоке, это ж тоже больно, а их на все раны клеить приходится, а потом зелёнкой по всем швам... за границей зелёнки вообще нет, как же они без неё то справляются, бедненькие? прям не знаю... ходит намного хуже, опять вся в синяках, падает ещё не вставая...вчера затылком упала, что редкость, тк она научилась стараться вперёд падать, а на затылке ещё шов не затянувшийся, всё падает вниз у самой, когда такое происходит...Ну в целом, все в зелёнке, забритые на полголовы, но слава Богу бодрые! обидно очень, почему могли с одним шунтом всю жизнь проходить, а получается постоянно облом. и каждый раз с того света возвращаемся,и вечно жесть..как страшный сон. вот она со мной рядом сидит, куклу причёсывает, гулять просится, пойду свожу. даже не хочется думать, что её могло не стать Недавно на 1ом канале у Андрея Малахова была передача про гидроцефалию, когда детки в таком состоянии, когда голова уже в 2 раза больше тела, мы с такими лежали, в основном это детки- отказники...Но в передаче было про детей с родителями.там конечно жесть полная... медицина у нас на грани фантастики, родителям, как и принято даже в Москве, как и нам это тоже говорили, что ничего не сделаешь, что они уже не жильцы, что смысла нет и т.д , и тем самым обрекали малышей на страшные мучения, вместо того , чтобы взять и оказать цивилизованную помощь, раз уж ребёнок итак ни за что пострадал. Ещё было обидно, что выводы не правильные делают, что проблема только в том, что это не в Москве происходило, а в Москве то всё зашибись, центр прогресса и бесплатной медицины! Конечно на периферии дело - полная труба, там вообще концов не найдёшь, это просто преступление страны перед детьми. Но и в Москву так не хотелось возвращаться, когда опять шунт сломался, зная, что здесь твориться...Мы всё прошли на себе, знаем всё изнутри. И бесплатно и качественно- это только в сказках, нет такого, нет...нам с врачом в целом повезло, он Человек хороший, с большой буквы. А есть и такие , которые на бумажке цену писали, но с руками хоть нормально у них было. А хуже , когда и руки не из того места растут, это вообще беда, когда итак ничего в больницах нет, вся надежда на эти руки и совесть врача, а и этого нет... В передаче основная мысль была, что в нашей стране почти нет бесплатных операций, только у Москвичей такая возможность... а мы столько тут кругов ада прошли, вот за последнюю сколько смогли, отдали врачу, а как капля в море, а это только нейрохирург, а ещё целых 2 бригады делали 2 операции. Одна дама пошла на авторские находки.муж с ней даже конфликтанул, причём, муж мой был на верхе своей дипломатии. а она ждала, когда он ей денег даст, она тоже участвовала в операции., вот она пришла, типа рассказать нам , как Алёнке сильно больно, что она её ещё загрузила посильнее, чтобы эта "шампуризация" полегче прошла.... ну вся беседа в таком роде. она пыталась нам показать, как ей больно, дёргала ей за части тела, нос, а муж сказал, чтобы она остановилась, что мы в курсе.. Мы бы очень были рады от всей души отблагодарить всех ,но со всеми там сложно расплатиться.. И в итоге получается, что не только брошенные детки, а и те, у кого есть любящие родители, так запускаются нашей медициной, и мамы их сами мученики просто, не вылезают из больниц, и видят как их детё мучается, у многих головы вымахали так же как у тех, кого показывали, которым вообще в лечении отказали,а многих уже и на свете нет. Вчера гуляли с Алёнкой- озеленяли территорию, стресс заодно снимали полезными делами. Я сажала деревья , кусты и всё такое, а Алёнка рядом со мной с колясочкой кукольной стояла. Мимо девочки проходили- школьницы ранние, с мамами. Алёнка конечно сразу к ним, с такой радостью в глазах и желанием подружиться- она вообще сразу ищет себе подруг везде, любит общаться. а они убежали, и смеялись стояли в стороне. Алёнка так расстроилась, спрашивает прям в лоб меня:"Мам, а почему они надо мной смеются?" я пока не знаю, что их мамам в такой момент могу сказать- первое то желание, Алёнку разгрузить от ситуации, сказала, чтобы не обижалась, что девочки просто тебе в ответ улыбались..... но Алёнка то не дурочка, понимает.... а мамы почему то ничего не сказали, это страшно тем, что раз посмеются, второй, а потом и ещё чего гадкое в голову то придёт, тем более, что мамы то ЗА... Я не обижаюсь, ведь им даже самый маленький краешек нашей беды немыслимо предположить..
Отправлено: 17.05.12 08:18. Заголовок: Света, дай Бог Вам с..
Света, дай Бог Вам сил с вашей доченькой и терпения ко всем остальным! К сожалению, дети самые жестокие люди, в силу своего возраста они не понимают многих вещей. Но вот реакция родителей поражает и печалит. Люди, следите за своим поведением и поведением своих детей! Казалось бы элементарные вещи, а оказывается не все взрослые понимают это...
Мимо девочки проходили- школьницы ранние, с мамами. Алёнка конечно сразу к ним, с такой радостью в глазах и желанием подружиться- она вообще сразу ищет себе подруг везде, любит общаться. а они убежали, и смеялись стояли в стороне. Алёнка так расстроилась, спрашивает прям в лоб меня:"Мам, а почему они надо мной смеются?" я пока не знаю, что их мамам в такой момент могу сказать- первое то желание, Алёнку разгрузить от ситуации, сказала, чтобы не обижалась, что девочки просто тебе в ответ улыбались..... но Алёнка то не дурочка, понимает.... а мамы почему то ничего не сказали, это страшно тем, что раз посмеются, второй, а потом и ещё чего гадкое в голову то придёт, тем более, что мамы то ЗА... Я не обижаюсь, ведь им даже самый маленький краешек нашей беды немыслимо предположить..
Ужасно..... Обязательно родителям надо разговаривать со своими детьми. Жестокость, отсутствия сострадания и тактичности так и дальше останется с ними по жизни....
Я помню как сына в составе команды отправляли на дружественные соревнования по шашкам в интернат с необычными детками... Так с ними вообще предварительно беседовал психолог....
Светлана желаю вам сил, терпения и здоровья всей вашей семье!
Здравствуйте, дорогие соседи! Извините, что давно нет новостей от нас. Malika, большое спасибо за понимание! Конечно желательно, чтобы деток готовили, ведь они- светлые души, просто ещё не понимают как реагировать , не нажили собственный жизненный опыт. Многие конечно так реагируют не со зла, а просто от того, что понимают, что что- то не так, могут проявить нормальное для любого ребёнка любопытство, даже не в корректной форме- это тоже не со зла. у нас разные случаи были, точнее чего только не было. Один ребёнок решил поковырять пальцем в глаз Алёнке, тк у неё одно стекло закрыто было окклюдором для выравнивания неврологического косоглазия., он хотел убедиться, что глаз есть. Это всё понятно. Многие взрослые смотрят на нас с вопросом в глазах, вопросы разные, от " что с ребёнком", делаем ли мы что то для его здоровья " и до "зачем всё это нам нужно и понимаем ли мы что вообще происходит". Есть советы иностранных психологов как реагировать на всё это мамам, но для нашей страны это никак не подходит. Например первым пунктом там идёт, что не жалейте средств, выделяемых Вам государством и тратьте их , чтобы не жалость вызывать, а выглядеть очень хорошо и родителям и ребёнку, ну и там список, что именно и как тратить. Ещё советуют не отказываться от помощи сиделок, спец .работников , волонтёров, предоставляемых государством. Тут тоже тишина и всё в таком духе.Нам же с нашей помощью от государства в 10тыс руб.не нужно даже думать как и куда тратить, тут вообще стараешься не тратить,а их уже нет.Люди в большинстве своём всё равно у нас не злые , и многое делается не со зла,просто не знают как именно лучше реагировать , поэтому нам самим нужно научиться этому , родителям таких детей и окружающим, которым повезло не стать родителями ребёнка инвалида..Грань очень тонкая от неведения до направленного зла, самый неподготовленный в этом пути - ребёнок, а детство как то быстро переходит в отрочество, вот тут и всплывают первые пробелы в воспитании ребёнка как Человека. Не могу особо зарекаться, но уверенна, что моей старшей дочке Насте никогда не придёт в голову посмеяться или сделать гадость инвалиду. Ну хотя бы потому, что она знает, что это такое..не дай Богу, что бы у детей была такая школа жизни. А новости у нас такие- Настя первая заболела ветрянкой, в школе многие болели, пик был у неё в день рождения по закону подлости! фото конечно есть на память.Лицо в крапинку! Теперь и у Алёнки - ветрянка, температура держалась 3 дня высокая, сложнее, чем у Насти протекает, и первые прыщи прямо на животике по швам пошли...теперь на нёбе и на задней стенке горла видны, вообще трясусь, у неё же нет защитного барьера в голове- самого сильного от природы данного людям, называется гематоэнцефалический, у нас же там дырки как решето, так страшно, чтобы туда не попало...у самой мозги плывут от страха. вот такие у нас дела... Ещё раз всем спасибо за участие и понимание!От всей души.
Леночка, спасибо! уже почти пережили, так что Слава Богу, галочка по ветрянке поставлена, можно выдохнуть. Сегодня уезжаем на очередную реабилитацию, опять на чемоданах. Вот такая кочевая жизнь На 21 день, морально пытаемся подготовиться,так как последняя привела нас на операцию. но будем настраиваться на позитив, и на положительные результаты. Так что всего всем самого хорошего и хорошего всем отдыха!
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 17.06.12 14:04. Заголовок: хотела ещё сказать, ..
хотела ещё сказать, что кто-то перевёл на наш счёт деньги, хотя мы даже и не просили. Если это кто-то из наших знакомых по этому сайту- большое спасибо!!! мы конечно ударно используем их на этой ближайшей реабилитации. Они были очень кстати, и даже добавили хорошего рабочего настроения! а меня рабочий настрой радует, значит мы готовы на новые подвиги в борьбе за здоровье Аленки. Спасибо большое !
ВНИМАНИЕ!!!!!!!на сайт напал мошенник, ведёт сбор на Алёну на других сайтах на свои счета, вот ссылка на его уголовный сайт http://pomogi-alene.com/index/dokumenty/0-6. кто может помочь , чтобы его найти прошу писать мне , он делает очень массовые рассылки, многие люди перечисляют деньги, желая помочь Алёнке..... сайт полностью скопирован с нашего, заменены все счета и кошельки. все контакты не наши, причём собирать ему немалые суммы не мешают даже указанные настоящие контакты в ролике , сделанном нами . люди не сверяют данные, верят ему на слово. я в трансе....Он воспользовался недавно перенесённой оперецией, очень активно делает рассылки, люди откликаются на боль Алёнки, в то время, когда на нашем сайте полная тишина, не считая анонимных смс , позорящих меня, что я клянчу деньги, имея хорошую специальность, квартиру и мужа... без комментариев
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 08.07.12 10:07. Заголовок: обидно до соплей, мы..
обидно до соплей, мы же не в Москве были, там нета нет, только вернулись с лечения , а тут такая фигня, уже весь месяц собирал . я то когда дома , всегда мониторю нет, а тут как специально... нужно периодически забивать имя Алёнки и фамилию,диагноз и смотреть, что открывается, вот там столько лажи и открылось, только я каждый раз разные слова забивала, так больше нашла..сижу, лопачу интернет сейчас размещу ссылки, где мы есть , где он собирает на наши данные... http://e.mail.ru/cgi-bin/link?check=1&cnf=2c6dfe&url=http%3A%2F%2Fmoispam.blogspot.com%2F2012%2F06%2Fblog-post.html&msgid=13416782480000000414;0,1
также была статья от 4 июня , ушла в архив вот в этой ссылкеhttp://donnews.ru/?option=com_dnnews&view=spidernew&id=165624 http://marusenka.ucoz.com/index/rekvizity_dlja_okazanija_pomoshhi/0-5это сайт этого ребёнка, настоящий.мошенник делает массовую рассылку по ней и по нашему ребёнка одновоременно указывая одни кошельки. так его нашли другие люди, забив в яндексе номер кошелька открылись разные дети...может история того ребёнка тоже чем то поможет спасибо большое за помощь, конечно самое большое желание, чтобы такие люди не оставались безнаказанными, и чтобы другие боялись совершать такие поступки из-за полной безнаказанности, а видели, что их могут найти и наказать.
вот опять про Марусю. после нашего сбора он перешёл вплотную к сбору по Марусе, очень много статей повсюду, указаны его кошельки.
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 08.07.12 10:19. Заголовок: надо же, только вчер..
надо же, только вчера на всех ссылках был его адрес сайта, сегодня модераторы сайтов видимо поработали- на многих уже наш адрес!!!первый бой пришлось дать самой... а вот что написано в его статусе на одном из сайтов!почитайте- интересно!"""КАЖДЫЙ МНИТ СЕБЯ СТРАТЕГОМ,ВИДЯ БОЙ СО СТОРОНЫ. Когда мне было 5 лет, я мечтал о том, чтобы на всей земле победил коммунизм.В семнадцать я грезил о неземной любви и прекрасной принцессе.Теперь мне 25, и я тупо хочу ДЕНЕГ!"""!!! плачет по тебе принцесса одна- смерть с косой, и гореть таким людям в аду.Ведь он пользуется самыми тяжёлыми детьми, чтобы наверняка развести людей.думаю его могли бы исправить исправительные работы по помощи таким детям- он очень ловкий пк пользователь, мне до него всю жизнь не дотянуть, такую деятельность развёл!!! а как он редактирует мой сайт, я сама просто наглядеться не могу, и фото нужные, и фразы важные выбирает, правда слова то мои, видно сам особо написать не может.Например на многих сайтах вставил свою единственную убогую фразу- Алёна страдает врождённыи заболеванием ,далее идёт мой текст с диагнозами и моим крупным шрифтом написано что это НЕ ВРОЖДЁННОЕ заболевание, а результат мног. ошибок(КТО ЧИТАЛ МОЙ САЙТ НА ГЛАВНОЙ СТРАНИЦЕ ЗНАЕТ). Вот тебе и мозг компьютерный, читать умеет, а соображать нет.и таких косяков у него очень много, не убрал мои телефоны со справок, хотя водные знаки все стёр. может и имя у него не вымышленное, как мне сказали в отделении, что на бомжа всё открыл , да и всё...
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 08.07.12 12:34. Заголовок: посмотрела ещё вот ч..
посмотрела ещё вот что, на моём сайте в теме "май 2012 " 37 просмотров, и то наверное половина его визитов для скачивания, а у него на сайте в этой же теме 68 просмотров. вот какой он себе рейтинг заработал , вот данные открытия его сайта Дата регистрации: Пятница, 20.04.2012, 20:56 Дата входа: Четверг, 31.05.2012, 22:55 Дата рождения:23 Июля 1984 [ 27 Лев ] E-mail:Адрес скрыт Место проживания: Харьков, Харьковская Область, Украина все новости он добавил одним числом- 23 .05 запустил свою гнилую афёру как раз ко дню защиты ребёнка!, видно он не совсем понимает, что такое волонтёр. а сбор вёл как раз когда Алёнка выкарабкивалась после жуткой операции, находилась на очередной реабилитации, и даже свои 4 годика отметила опять не дома, а на лечении, после многочисленных занятий и процедур. Вот такой подарок он нам подарил-29 июня 2012года Алёнке исполнилось 4 годика. Это праздник со слезами на глазах, как поётся в песне....Всех, кто помогал нам мы от всей души благодарим и рады разделить с Вами нашу радость, что Алёнка с нами, что она боец, и я не должна её подводить и как могу буду защищать её ото всех, и от лже волонтёров тоже постараюсь...
Зарегистрирован: 24.08.09
Откуда: Москва, Лукинская, 4
Отправлено: 09.07.12 07:41. Заголовок: чтобы закрыть сайты,..
чтобы закрыть сайты, надо писать всем его хостерам, обычно такого письма достаточно чтобы его сайты закрыли. По другому у нас, к сожалению, ничего не сделать, если необходимо я могу поискать всех его хостеров и регистраторов по тем сайтам, которые вы предоставили.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 4
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума