Здравствуйте! Обращаюсь к неравнодушным с просьбой о помощи от имени наших соседей - родителей непростого ребенка.
Их историю можно смело отправлять в редакцию программы «Человек и закон». Маме на 29 неделе беременности, зная, что у ребенка ДВОЙНОЕ обвитие пуповиной, стимулировали роды, вместо того, чтобы сделать положенное кесарево сечение. Уже потом акушерка, принимавшая роды, воскликнула: «О, двойное обвитие!». Она даже не знала об этом. Девочка получила тяжелые родовые травмы. За свои 2,5 годика девочка перенесла более 10 операций. Врачи предлагали маме отказаться от дочери, уверяя, что девочка не выживет. НО мама не согласилась с приговором врачей. Вопреки их прогнозам, Аленка говорит, ползает, даже знает алфавит. А вот ходит пока только с поддержкой. Но благодаря замечательной маме, которая делает ВСЕ для реабилитации своей дочери, у Аленки есть шанс вскоре встать на ножки.
ПИСЬМО МАМЫ АЛЁНКИ «Здравствуйте! Нашей любимой малышке Алене сейчас 2,5 годика. Вся семья обожает ее и не может на нее надышаться. Кажется, какие беды могут быть у такой милой крошки? Но, к сожалению их гораздо больше, чем можно даже представить. Алёнка страдает заболеванием "Постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, шунтозависимая, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". А ведь всего этого просто могло не произойти - это только лишь результат безграмотного ведения родов!!! Сейчас Алена не может жить без шунта - искусственной системы трубок и насоса, через которую ликвор выводится из головы. Поэтому мы всей семьей живём, "как на вулкане". Аленушка половину своей жизни провела в реанимации и в нейрохирургическом отделении, она перенесла множество операций на головном мозге. За свою маленькую жизнь Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" . Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. К сожалению впереди опять операции, но пока есть улучшения, врачи рекомендуют проходить реабилитацию. Для лечения и реабилитации Аленушки требуются дорогостоящие лекарства, процедуры, операции, обследования и это требуется постоянно. Из-за тяжелой болезни доченьки и полной зависимости от больниц я врач со стажем 12лет вынуждена не работать. Материальное положение семьи не позволяет обеспечить все лечение. У моего ребенка есть шанс - это доказывают своей жизнью повзрослевшие дети с гидроцефалией. Они могут жить полноценной жизнью, заканчивать университеты и даже рожать детей! Для того, чтобы ребенок с таким диагнозом смог выжить, нужно приложить много стараний и усилий, а также денежных средств. Всё это нужно для последующих операций, а также и для реабилитации. К сожалению эта болезнь неизлечима. Но в этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. На сегодняшний день Алёнка умеет не мало:она прекрасно разговаривает,интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки. Мы обратились за консультацией в центр Козявкина в г.Трускавец, и они разрешили нам пройти у них реабилитацию, т.к. именно двигательная сфера сильно пострадала у Алёнки. Нам прислали счёт на один курс лечения в центре Козявкина стоимость. 2798 евро с рекомендацией пройти не менее 2х курсов.
ОТ ВАС ЗАВИСИТ ОЧЕНЬ МНОГО!!! БЕЗ ВАС МЫ НЕ СПРАВИМСЯ!»
КОНТАКТЫ РОДИТЕЛЕЙ АЛЁНЫ г. Москва, ул.Лукинская д.16.корп.1 кв 104 Лисунова Светлана Александровна тел.моб.(билайн) 8(903)753-96-47 8(499)749-45-75
Отправлено: 30.01.12 20:58. Заголовок: Сегодня прочитала эт..
Сегодня прочитала эту статью, как же эта боль близка мне.... Только была небольшая разница, сначала меня уверяли, что умирать Алёнке будет не больно, и не нужно вцепляться в неё и обрекать на мучения.... а предложение сдать и жить нормальной жизнью- было просто цветами.....Это уже даже мелочи....http://miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=16514 Больные, инвалиды и старики «Отдала ребенка, и живи своей жизнью, работай, рожай других»
Давно уже для многих не новость, что в современной России семья находится под постоянной угрозой отрицательно мотивированного и разрушительного вмешательства государственных структур. Беспредел, творимый органами опеки и попечительства, якобы проявляющими заботу о детях, стал темой не только отдельных разговоров или публикаций в прессе – в защиту семьи проводятся конференции, на которых делаются попытки, как минимум, прояснить ситуацию. На одном из таких мероприятий, прошедшем недавно в Санкт-Петербурге в помещении ИТАР-ТАСС, конференции под названием «Семья - презумпция невиновности» среди прочих была поднята и довольно новая тема: оказывается, у семей, где есть так называемые «особые» дети, и в этой связи тоже есть свои особые проблемы.
Весь этот непонятный «цирк»
Одна из них – это настоятельные попытки врачей сразу после рождения ребенка с явными признаками инвалидности склонить его родителей к отказу от него. Вот один из типичных рассказов женщин, подвергшихся такому давлению. О том, что случилось с ней и с ее ребенком в больнице, куда их перевели после роддома, рассказывает Надежда Пирогова:
- Н.П.: У меня были сложные роды. Когда родился мой сын Макар, мы сразу попали в реанимацию и провели там две недели. Основной диагноз Макара: гипоксически-ишемическое поражение центральной нервной системы. Наш лечащий врач нам сразу сказала, что ребенок тяжелый, долго он не проживет, в течение года может умереть. Она предложила нам сдать Макара в Дом ребенка, дескать, там за ним будет квалифицированный уход. В принципе, она не настаивала, но предложила нам такое несколько раз, говорила, что мы молодая семья, что у нас еще будут дети и так далее. Потом Макара перевели в отделение неврологии новорожденных и недоношенных детей в другую больницу. Там и начался весь этот непонятный «цирк». Заведующая отделением пыталась прямо-таки заставить нас отказаться от ребенка. Практически каждый день она вызывала меня к себе в кабинет и рассказывала, что, по ее мнению, ждет меня, если я не откажусь от ребенка. Она говорила, что от меня уйдет муж, что от меня откажутся все мои родственники, друзья, что я останусь один на один с больным ребенком. Говорила так: «Будешь таскать на себе мешок с костями». Мужа моего она тоже пыталась убедить, говорила, что мы не справимся с таким ребенком. Она хороший психолог – у нас состояние было тяжелое, мы вообще не понимали, что происходит. Приходили специалисты, которые подтверждали ее слова. Вместе с мужем по инициативе этих врачей мы ходили к начмеду больницы, которая нас тоже убеждала отказаться от ребенка, обещала подобрать очень хороший Дом малютки. Нас смотрел нейрохирург, известный в Санкт-Петербурге специалист, от него мы услышали такое же предложение.
- Речь шла о какой форме отказа? Вам предлагали временно или навсегда отказаться от ребенка? - Н. П.: Она предлагала на выбор. Говорила, что мы можем отдать ребенка, но приходить, чтобы за ним ухаживать.
- Когда закончилось давление на вас? - Н. П.: Как только мы ушли из больницы. Уходя из больницы, мы написали расписку, что забираем ребенка под свою ответственность, что понимаем тяжесть его состояния, что мы не медицинские работники, что если что-то с ребенком случится, то мы понесем ответственность. Нам сказали, что нас будут проверять вплоть до прокуратуры. По их словам, мы не можем обеспечить ребенку необходимый медицинский уход, а в Доме малютки этот уход за ним будет. Но единственное, чему мне пришлось научиться – это пользоваться зондом для кормления Макара, потому что он не может глотать. И все, больше никакого специального ухода за ним не нужно. А так – он может заболеть, простудиться, как и любой ребенок. И более вероятно, что он заболел бы в Доме малютки. Сейчас Макару два года и девять месяцев.
Эта врач так относилась ко всем мамам, даже к тем, у чьих детей не такие серьезные проблемы – просто обычные недоношенные детки. Она говорила этим мамам: «У вас ребенок глубоко недоношенный». И как артистка… (изображает наигранный драматизм в голосе – И. Л.). Употребляла свое любимое выражение «глубоко недоношенный» и сразу начинала рассказывать, что якобы ждет маму в будущем.
- На вашей памяти были случаи отказов от детей? - Н. П.: Был один случай временного отказа – именно под ее давлением. Неправильное милосердие
Интересно, что лет 15 назад были нередки случаи, когда медперсонал больницы намеренно скрывал степень тяжести диагноза новорожденного, чтобы не напугать родителей и не вызвать у них желание отказаться от ребенка, пока они еще не успели к нему привыкнуть. Нынче мы можем видеть полностью противоположную позицию врачей. Рассуждения типа «родишь другого, здорового» можно было услышать и раньше, но речь идет именно о систематических попытках заставить родителей оставить больного ребенка на попечение государства. Возможно, мы имеем дело всего лишь с распространенными частными случаями, с неким ненормальным поведением отдельных врачей. Но, к сожалению, тут, как и с неправомерными действиями органов опеки и попечительства, в отношении, например, малообеспеченных семей есть опасность, что это может перерасти в тенденцию. То, что история Надежды Пироговой и ее сына – далеко не единственная подобная, подтверждает Светлана Гусева, председатель общественного объединения матерей-сиделок «Матери мира», сама являющаяся матерью особого ребенка:
- Если у женщины рождается ребенок с тяжелым диагнозом, то сразу же начинается бой. Первым делом на женщину набрасываются и предлагают отказаться. Обычно тяжелый ребенок после рождения долго находится в больнице, и за это время на мать оказывается очень сильное давление: ежедневно ее убеждают в том, что она должна определить ребенка в государственное учреждение. Я сама свидетель: матерей вызывают в кабинет, доводят до истерики, объясняют, что их дети – растения, требующие постоянного ухода, пугают затратами на лекарства, врачей, уголовной ответственностью, если что-то случится с ребенком. Разными методами убеждают, обманывают. Обман состоит в том, что на самом деле наши дети могут жить дома – при хорошем уходе. Да, нам очень тяжело, да, нам нужны социальные работники. Но то, что если ребенок умрет в силу естественных причин, и родители понесут за это ответственность – это ложь. А врачи вгоняют матерей в шоковое состояние. И часто я вижу, что если мамы поддаются на их убеждения, то отказываются уже навсегда. Официально родителям дается полгода для принятия решения и подписания документов – а ребенок в это время уже находится в Доме малютки. Единицы из отказавшихся впоследствии все же забирают ребенка домой. Я знаю только одну такую маму – она полгода ездила в Дом малютки, смотрела, как ее дочь лежит в кровати никому не нужная, истощенная, обколотая психотропными препаратами (чтоб не кричала) – и решила ее забрать. Сейчас, хотя эта девочка и в тяжелом состоянии, но у нее нормальный вес, она улыбчивая, живет в семье, с мамой и с папой. Хотя когда эта мама забирала дочь, ей многие говорили: «Зачем тебе так мучаться? Пусть лежит и смотрит в потолок». На самом деле, это кощунство, когда такие дети просто лежат в кроватях и смотрят в потолок. Еще называется это очень интересно – отделение милосердия. Но как это далеко от милосердия!
- На вас тоже оказывали давление, убеждая отказаться от ребенка? - С. Г.: Когда моему сыну был поставлен точный диагноз, мне сразу сказали: «Хотите сдать? Вперед!» Очень легко. Первая позиция врача в такой ситуации – предложить отказ от ребенка. Когда потом я пошла в роддом поднимать документы, там даже удивились: «А что, этот ребенок дома?» И часто слышу такое от медиков по поводу других детей. Якобы такие дети не могут находиться дома по состоянию здоровья. Мне кажется, врачи поступают так, будто дети-инвалиды опасны и находиться в обществе не могут.
- Как вы думаете, зачем врачам нужно, чтобы дети с тяжелыми диагнозами непременно попадали в государственные учреждения, а не оставались в семьях? - С. Г.: У них есть система, и они не хотят, чтобы эта система менялась. Чем больше тяжелых детей будет оставаться в семьях, тем скорее перестанут работать специальные учреждения. Я разговаривала с массажисткой, которая 20 лет отработала в Доме малютки. Она взахлеб рассказывала, как медперсоналу там хорошо, как при закрытии таких учреждений люди теряют привычное место работы. Говорила: «А зачем таким детям жить дома? Место им там. Это же так замечательно – отдала, и живи своей жизнью, работай, рожай других». Так что это - корпоративные интересы. Это поддержка той системы, основы которой были заложены давно, и работники той системы хотят, чтобы все так и продолжалось. По идее же наоборот, именно врачи вместе с матерями должны встать на защиту таких детей, чтобы такие эти дети не проводили всю жизнь, лежа в кровати. Но пока врачи считают, что наши дети умственно отсталые и бесперспективные. Это потребительское отношение. Такой ребенок – человек со своей судьбой, со своей душой. А эти «палаты милосердия» - насмешка над замыслом Господа Бога. Милосердие – это когда мать такого ребенка имеет государственную поддержку, а сам ребенок живет в обществе наравне с остальными. В Европе почему общее качество жизни выше? В частности потому, что там высокий уровень социального обеспечения людей с ограниченными возможностями. Забота о таких детях – причина разработок новых технических приспособлений, новых методик, новых лекарств. Особые люди развивают общество. А у нас ошибочное отношение к проблеме еще с давних времен: такие дети должны находиться в специализированных домах, а матери должны работать.
- Могут ли попытаться оказать такое же давление на мать позже, когда ребенок уже будет жить дома? Могут ли тут вмешаться органы опеки и попечительства и попытаться забрать ребенка в специальное учреждение? - С. Г.: Конечно, могут. Если врач из поликлиники решит, что мать как-то не так ухаживает за ребенком или что у них не очень чисто дома, он может сообщить в органы опеки. И никто не учитывает, что у матери депрессия, нехватка денег, личные трагедии. Никто не будет об этом думать, просто заберут ребенка и все. Надо сказать еще вот о чем: не так давно были приняты странные законы. Во-первых, когда инвалиду исполняет 18 лет, его мать становится опекуном. А опекуну государство поддержку не оказывает. Во-вторых, теперь родители должны брать разрешение в органах опеки и попечительства на получение пенсии своего ребенка-инвалида. В-третьих, надо брать в тех же органах опеки разрешение на то, чтобы снять со счета ребенка сумму, потраченную родителями на приобретение технических средств. Это говорит о том, что ребенок-инвалид не твой, а государственный, а тебе разрешают о нем заботиться. Получается, ребенок как бы уже изначально принадлежит учреждению. То есть ребенок-инвалид перестает быть свободным гражданином, имеющим право на семью. Наши органы опеки и попечительства – это чисто юридическая структура, которая занимается выдачей документов. От опеки, как таковой, там ничего нет. «Не каждый хочет иметь дома инвалида»
Организаторы конференции «Семья – презумпция невиновности» пытались позвать на встречу и некоторых врачей: приглашения для них были переданы уполномоченному по правам детей в Санкт-Петербурге Светлане Агапитовой. Однако никто из троих них в ИТАР-ТАСС не присутствовал. Справедливости ради я встретился с заведующей отделением неврологии новорожденных и недоношенных детей одной из детских городских больниц в ее рабочем кабинете и задал несколько вопросов по интересующей нас теме.
- Часто ли отказываются от хронически больных детей социально устроенные женщины? - Иногда чаще, иногда реже – не каждый год бывает много детей с тяжелыми неврологическими проблемами. Но если такие дети появляются, их редко забирают домой. Не каждый хочет иметь дома инвалида. В том числе вполне социально устроенные женщины. Отказываются, например, от детей с синдромом Дауна. А дети с синдромом Дауна – такие же дети, как и любые другие, просто к ним нужен другой подход. У меня на отделении на сегодняшний день лежит один такой ребенок – он даже без порока сердца, и все равно от него отказались.
- Вы или ваши коллеги в каком-либо случае можете порекомендовать женщине отказаться от ребенка? - Никогда. Мало того, я категорический противник любых отказов. Ребенок должен жить в семье. Даже если он тяжело болен, уход за ним должна осуществлять его семья.
- Часто те, кто советует женщине отказаться от ребенка, говорят ей: «Родишь другого, здорового». Как вы это прокомментируете? - А где гарантия, что следующий ребенок будет здоровым?
- Если отказываются, то чаще временно или навсегда? - Есть очень приличные люди, которые переживают психологические травмы и не сразу принимают ситуацию. Если люди уже приняли решение отказаться от ребенка, я предлагаю им написать отказ на шесть месяцев. Надо же дать родителям шанс что-то переосмыслить. Больной ребенок живет в Доме малютки, а родители его живут дома. Я считаю, что это неправильно, но это мое мнение, я никому его не навязываю.
- Часто ли родители забирают детей из Дома малютки после временного отказа? - Забирают нечасто. Но я знаю очень многих людей, которые, написав временный, а затем и полный отказ от своего ребенка все равно участвовали в его жизни.
Дети-инвалиды и их родители – одни из самых слабозащищенных членов нашего общества, а значит, обращать на них пристальное внимание должны не только государственные структуры, но и само общество, то есть обычные граждане. Данный материал – не журналистское расследование, а повод поразмыслить над явно существующей проблемой. Предоставим читателю самому решать, чьи заявления здесь заслуживают большего доверия. Надо сказать, что само предложение родителям отказаться от ребенка (сколь бы навязчиво оно ни делалось) не наказуемо ни уголовно, ни административно, так что материальную заинтересованность родителей можно смело исключить.
Здравствуйте, дорогие соседи! Немного о нас. Пытаемся на сегодняшний день проходить очередное лечение в бесплатной больнице,ну как говорят в народе, "Хоть шерсти клок"... никак не найду время написать на сайте про это. Но хочу одно сказать, что это точно не для слабых телом и душой... Всё приходится выклянчивать, ничего нет, всё устаревшее, ничего не работает, ничего не положено, толпы народу, а это всегда лишняя инфекция..ну в общем нет слов....В нашем отделении нет даже ЛФК, тк нет помещения для его проведения и инструкторов в штате, чтобы его проводить! А ведь для нас -это главное сейчас-физическая реабилитация, поэтому мы ездим по платным клиникам, зная, что Алёну растянут, разомнут, разработают и дадут комплекс , чтобы усилить мышцы. Врачу я конечно благодарна, она то не может на систему повлиять..Зато везде фото с Медведевым, которого туда привозили на экскурсию...Мне конечно сотрудники рассказали, как проходил этот визит... Водили только по одному отделению ,где дети не лежат, а только процедуры проходят.Пациентов всех попрятали по палатам в отделениях, вот и весь показ. Конечно, зачем ему видеть такой кошмар, как 12 человек в одной палате с ума сходят, причём дети все со своими тяжелейшими диагнозами, ну и мамы тоже конечно не 1 пуд соли съевшие, тоже всякое бывает....Мам не кормят, в подвале есть кавказская кафэшка с сомнительным рационом и кавказскими ценами.Очередь до коридора из мам, оставивших своих деток в палате одних и мед. персонала, ну и ещё из разнорабочих, осуществляющих программу нац.проекта- протянуть какие-то провода по больнице...Пока поешь, уже инфаркт хватить может от переживаний за брошенное дитя...Завтра даже сфотографирую для прикола мемориальную табличку, висящую на вечно закрытой двери, поэтому сам подарок мне не посчастливилось увидеть :" Здесь расположен подарок президента и т.д" . Говорят, что обалденный тренажёр, уникальный какой-то- по телевизору показывали, как он его дарил. Супер конечно, все только искренно рады. Может я не очень права, но мне кажется, что подарок президента должен выглядеть как хотя бы отдельный корпус или хотя бы пристройка с поликлиникой или реабилитационным центром, о котором в больнице все мечтают,раз уж заявлено на всю страну, что это лучшая бесплатная профильная неврологическая больница страны.!!! Но и за тренажер большое спасибо! Надеюсь, Алёнке посчастливится когда нибудь позаниматься на нём. Немного о парковочных местах около больницы- их где то 10 штук, остальные паркуются в сугробах,на тротуаре(чем вызывают оправданный гнев прохожих) или на полосе для автобусов под знаком запрещено ,хотя место позволяет всё организовать в человеческом виде, тк от больницы до дороги- пустырь. Замечу, что это происходит там, где контингент- 100 процентные дети - инвалиды. В дилигации с президентом был и новый мэр, и совершенно не понятно, зачем заниматься очковтирательством и рапортовать, когда можно показать настоящие проблемы и постараться их решить, если есть такой шанс? От дороги тащить подмышкой неходячего ребёнка не близко, что усугубляется 3 сумками на перевес, в одной из которых вечно разливающийся суп. При этом нужно одной ногой открыть дверь, другой просочиться в калитку, а третьей поймать ту же дверь, чтобы она не шарахнула и в спину не слушать, комментарии , что так нехорошо поступать... Зато на стене висит плакатик с фото, где машина с кортежем стоит прямо у ступенек в больницу, я не знаю, почему они ещё по пандусу для инвалидных колясок к двери то не забрались на кортеже то прямо? Ну мы то на такую роскошь не претендуем, нас и и за забором больницы устроила бы стояночка. Зато в фондах меня не устают упрекать, что у нас в Москве то всё есть, что один раз в год выклянченного санатория совкового режима нам выше крыши и это в тот самый возраст, когда ещё можно что-то сделать...а мне нужно ещё что-то....Как будто я не на лечение тяжело больного ребёнка прошу, а не знаю вообще на что. Зато документов и справок столько запрашивают- 24 час в сутки приходится собирать....Хотя я уже давно с фондами общаюсь и знаю все их грязные кухни с деньгами, и после этого должна ещё унижаться перед ними...Пока писала это письмо со мной на беседу приходил представитель фонда на осмотр... Так обидно, попрекают, что есть муж, что живём в Москве и просим о помощи... Что есть мама и папа, а что я с них то возьму, они сами уже пенсионеры и у них вся надежда наоборот на меня была, а тут такое, они вообще сами ниже плинтуса, и мне тяжело, что вместо того, чтобы им помочь, сама на дне уже. Приходил осматривать как живём, как всегда попрекают обоями, мебелью, которая была куплена задолго до рождения Алёны... ну не обои же отдирать,или квартиру поджигать, чтобы легче кому то стало.... Сижу вот плачу сейчас от унижения, безысходности...Теперь вот буду ждать звонка , что решат, но как правило из 100 проц. где-то 99 отказывают....Но приходится цепляться и за этот 1 процент и терпеть все унижения ради Алёнки, только ради неё я иду на всё это, наступив себе на горло. Только руки отбивают, и не помогают и мне не дают собраться.
Отправлено: 20.02.12 09:02. Заголовок: Света, не отчаивайся..
Света, не отчаивайся, верь в лучшее, все образуется, Бог вас с Аленкой не оставит, да и люди добрые всегда найдутся. В фондах они там обозленные все, потому что много мошенников, вот и просят кучу доказательств. Да и проблемных деток сейчас тоже безумно много, вот у них там и не хватает видимо. Конечно, то, что они грубят и унижают, никак не оправдать, но ты верь в лучшее! Ты делаешь самую важную работу, держись!
Отправлено: 20.02.12 19:06. Заголовок: Лена, большое спасиб..
Лена, большое спасибо тебе за слова поддержки! Я конечно всё понимаю, это совсем не новость- сдать тысячи документов, я даже сама за это , чтобы не просочились мошенники , и абсолютно готова их всегда предоставить. Вообще никаких претензий по этому поводу. И конечно ужасно печально, сколько сейчас деток болеет, не должно быть так, они же ещё дети, у них вся жизнь впереди, а они лишены детства.... Сама часто читаю и плачу , так всех жалко и думаю, что как всем то помочь? Ну и надеюсь конечно на честность фондов, ведь там адресная помощь должна быть- их дело вывесить ребёнка, а спонсоры сами решат- захотят этому дадут, захотят другому помогут- это их право. Но мы почему то никак не выйдем на этот уровень- связи с теми самыми спонсорами. У них же уровень не такой как у нас- там спонсоры- крупные банки, компании,и т.д. , и им тоже выгодно получить налоговые льготы за благотворительность...Допустим, фонд считает, что нам они не считают нужным помогать, но все документы у нас соответствуют их требованиям, что абсолютно так и есть,они вывешивают нас, а дальше мы так и висим годами и набираем на лечение, потому что все спонсоры также считают, что не нужно нам помогать. Но точно знаю, что несколько раз как только нас вывешивали собиралась сумма в первый день, причём из 2-3 источников! Я сама в шоке, я сижу год в интернете, чтобы на один курс собрать, а тут 2 дня и курс оплачен.То есть, многие хотели бы помочь Алёне, и верят нам, но фонды как проводники между теми кому нужна помощь и кто может помочь нам не дают такой возможности. У меня многие знакомые живут в Подмосковье, даже ближе к мкаду, чем Новопеределкино. И их фонды берут на помощь, хотя пенсии у нас точно одинаковые, а в некоторых регионах есть градообразующие предприятия, которые отправляют детей часто в частном порядке.И в итоге, они имеют возможность проходить лечение намного чаще, чем это получается у нас- коренных москвичей.... Я только рада за них, я просто всегда надеюсь, что если все условия и документы у нас соответствуют для принятия в благотворительные программы, что нас туда всё таки возьмут- это ведь шанс подлечить Алёнку, только поэтому я туда обращаюсь, а в ответ от них получаю молчаливый отказ. Спасибо тебе Лена огромное,и всем, кто помогает Алёнке. Трудно поверить, но всегда так в жизни Алёнки получается за эти годы- там где прошу, ничего не дождёшься( например в собес принесли тонну доков, чтобы помощь оказали, так нам дали 1 тыс руб за год, всю кровь при этом выпили, то же и с фондами....) А тут , где и не думаешь и не ждёшь предлагаете помощь....Сегодня кто- то перевёл 3000руб на карту сбера,не знаю кто, огромное спасибо! Днём позвонила женщина, которая первая помогла в жизни Алёнки, хотя она не читала наш сайт, у неё только мой телефон есть. Я давно поняла, что Бог всё видит, такие люди как Вы- это от Бога, это я Вам точно говорю,я это поняла, он видит когда я в крайнем состоянии и посылает как проводников от себя таких людей , как Вы. И тут дело не только в деньгах, а именно в вере, что есть надежда, что это не конец, не тупик. Благодаря таким людям Алёнка прошла несколько курсов разного лечения,это дало ей лишний шанс побороться за себя, за свою жизнь в этом жестоком мире, где даже взрослые размазываются ...Женщина та мне говорит, что она думала, что мы про неё забыли и не звоним, хотя причина только в том, что мне стыдно просить у неё помощи, названивать,она уже не раз помогла Алёнке, такое никогда не забывается- это на всю жизнь, и только с благодарностью я вспоминаю каждого, кто помог нам.
Здравствуйте, сегодня я выбита из колеи целый день- пришло письмо с отказом из фонда, а мы так надеялись на них. На тот самый 1 процент, но и его не хотят дать, так обидно... Всё это от безысходности, никогда даже ни в одной соц. сети не была зарегистрирована, а вот пришлось... Я проревела все эти дни, всю ночь не сплю, думаю, что ж это нам за наказание такое, ведь всё всё , что было куплено мы покупали задолго до рождения Алёны, сейчас наоборот по инвалидности могли бы более простым путём получить, так как есть льготы для инвалидов колясочников, а теперь ей ничего уже и не дадут никогда. А нас только постоянно попрекают этим. Это большая моя ошибка...Не нужно было рваться, и теперь бы не попрекали.......Я работала на 3 работах,никогда ни у кого ничего не просила, и не ждала от кого то помощи, а теперь не могу вообще и думать работе, карьере, приходится забыть про все дипломы, смириться с тем, что всё, чего я добилась, рухнуло в один день. Я конечно смирилась, а что ещё остаётся делать. Это тоже очень тяжело, знать, что могла бы заработать хоть сколько то, а не могу бросить дочку, ведь ей от этого только хуже будет, не сдавать же её в интернат и думать, как там её шунт - работает или нет,спасут ли её вообще или нет, я то видела много деток отказников, это просто АД,никто ими не занимается вообще и это понятно. Если они своим родителям не нужны, то зачем они кому то вообще сдались...Бедные малыши, я не могу так поступить с Алёнкой, не могу... Я уже молчу, что никакой реабилитации не будет там вообще, их просто привязывают к кроватям и колят снотворные, чтобы не орали... И какой здоровый человек смог бы это вынести, а тем более страдающий кроха....Ведь и мы тоже , как все нормальные родители мечтали о хорошем, ,хотели, чтобы всё было хорошо, готовились заранее к рождению Алёнки, сделали ремонт,купили всё. И теперь нам говорят, что , если именно в такой семье рождается ребёнок, а его гробят с первых дней жизни, то он не может получать лечения, потому что когда то было всё в порядке...и шансов у такого ребёнка на помощь уже нет... Теперь я получаю от фонда письмо по майлу- да!, мне даже не удосужились позвонить, что мне отказано в лечении, хотя я подписала договор о помощи фонда Алёне,по причине на их взгляд нормальных доходов, хотя все справки предоставлены и мы подходим под категорию нуждающихся в помощи. И это пишется только на основании непонятного визита непонятного мужчины в ночи к нам,( сидящей одной с 2 детьми, а муж на работе),который задавал непонятные вопросы.Я не знаю, у нас вообще то хоть какие то права есть, или только одни унижения? Я не юрист, но слышала, что даже полицию имеем права не пускать к себе в квартиру. А тут не известно кто ходит по квартире, прикидывает, что сколько стоит- ну как вам такая картинка- по крайней мере подозрительная, и это при том, что я должна была просто передать ему подписанный договор на лечение, что спокойно можно сделать и не в квартире, но он настоял пройти, осмотреть и побеседовать с пристрастием, и обидно, что вопросы типа: "что , когда и как было приобретено" , его вообще не интересовали? Оказывается , он уполномочен кем то в этом мире оценить мой материально- бытовой уровень семьи.... Ни документов, удостоверяющих его личность , ни подписаться под актом обследования мне не было предложено...Интересно , где этому учат, на глазок прикидывать, может ли семья оплатить регулярные реабилитации , суммами далеко за 100000 руб каждая.... плюс дорога , и прочие "мелкие" расходы..если она что то приобрела задолго до рождения ребёнка- инвалида, и теперь в ней мама не работает вообще, а папа не может менять работу с рухнувшей зарплатой после кризиса,тк проработал там уже более 10 лет и на новом месте никто его не отпустит в любой момент везти ребёнка в реанимацию, периодически передавать еду в больницы , бегать получать миллионы справок для соц учреждений и фондов, а взамен ничего..и т.д. .Очень благородный поступок представителя фонда, созданного помогать больным детям- подписать договор, что помогут, а по почте прислать отказ и рекомендацию обратиться в другие фонды. Это хуже , чем показать конфетку ребёнку, дать её развернуть и отобрать , сказав, что иди ещё у кого нибудь попроси.... Потому что жизнь и здоровье - это не конфетка , а совсем другой уровень...
Здравствуйте. Сегодня звонили многие наши соседи, спасибо большое за добрые слова и поддержку! Дело в том, что я решила для себя опять, что нет возможности пройти этот курс,и ладно, не буду я себе душу больше рвать, унижаться и просить. Будем гулять спокойно, режим дня налаживать и вообще пытаться жить обычной жизнью...Невозможно сделать ещё что-то, я уже всё что могла сделала.... Слишком дорогой ценой это даётся. Но пошли звонки, письма, и опять забрезжила надежда, что может получится съездить на это лечение. Хочу немного сказать, что не всё так плохо бывает и у нас с фондами. Некоторые фонды нам помогали, мы конечно очень благодарны им за это, но там очень большие очереди и когда опять может подойти наша не известно. Некоторые, что кажется маловероятным, тк Алёнке всего 3, 5 года уже перестали существовать.... Вот и приходится методом проб и ошибок стучаться в другие, а везде свои подводные камни. Конечно в дальнейшем Алёнке не нужно будет , на что я очень сильно надеюсь, столь частых и постоянных курсов реабилитаций. Сейчас нас толкает на эту борьбу ранний возраст Алёны, когда всё намного легче исправить, и очень не хочется потерять это самое драгоценное время. Ещё раз , спасибо, что помогаете найти мне силы на эту борьбу...
Отправлено: 22.02.12 00:33. Заголовок: Вот наткнулась на не..
Вот наткнулась на небольшую статью.... Вот она ,правда жизни,всё как есть на самом деле, а не так как рапортуют по всем каналам....Я считаю- эта женщина-герой нашего времени... .Внесудебное изъятие детей из семьи и безымянные могилы: открытое письмо Открытое письмо губернатору Астраханской области А.А.Жилкину
Уважаемый Александр Александрович!
Просим Вам защитить от разлучения с детьми семью Веры Олеговны Дробинской. У жительницы Астрахани Веры Дробинской - врача, волонтера и правозащитницы - необоснованно отбирают приемных детей-инвалидов. Под опекой Веры находится семеро детей-инвалидов, трое из них бывшие воспитанники Разночиновского детского дома-интерната для умственно-отсталых детей, остальные могли бы там оказаться, если бы не попали в семью. Вера Дробинская - детский врач, была педиатром в администрации астраханского Минздрава, работала в астраханской областной детской больнице, где в одном из отделений лежали отказники, а также в Детском доме инвалидов. Будучи сотрудником-медиком, Вера не смогла пройти мимо судеб конкретных детей-инвалидов - именно так началась ее судьба как приемной мамы. Уже много лет Вера, хорошо зная ситуацию изнутри, борется против системы, которая лишает детей-сирот с инвалидностью шансов на полноценную жизнь. Назревавший многие годы конфликт с Администрацией области рано или поздно не мог не обостриться.
Конфликт начался весной 2006 года, когда Вера Дробинская впервые написала в прокуратуру по поводу жесткого обращения в Разночивском Детском доме инвалидов (ДДИ) с детьми, которых она взяла оттуда под опеку.
В 2009 году по инициативе Дробинской волонтеры вывезли на лечение в Москву слепую сироту Кристину А., 6 лет. из Разночиновского ДДИ Девочка весила 14 кг и имела 22%. дефицита веса. Тогда спровоцированные этой ситуацией проверки прокуратуры и следственного комитета в интернате так и не принесли никаких существенных результатов. Руководству интерната было указано лишь на незначительные нарушения санитарных норм содержания детей.
В 2009 году органы опеки передали в биологическую семью одного из детей Веры, Рамазана, который 9 лет находился у нее под опекой и который был брошен умирать в больнице своей семьей практически после рождения. Биологические родители даже не скрывали, что сын им понадобился для улучшения жилищных условий. Неверно оформленные документы на передачу ребенка в семью Дробинской в результате халатных действий сотрудников опеки дали суду основания признать опеку Дробинской недействительной.
В феврале 2011 Вера Дробинская опубликовала в своем блоге фотографии безымянных могил. Она предлагала провести расследование по данному факту, выражая предположение, что это "братские могилы" воспитанников интерната для умственно-отсталых детей в селе Разночиновка Астраханской области. Эта заметка стала отправной точкой информационной войны, которая захлестнула не только блоггеров, журналистов, волонтеров, сотрудников НКО, государственных и общественных деятелей, но и саму семью Веры. В ответ на заявления очевидцев, что в Разночиновском ДДИ детям систематически не оказывается медицинская помощь и, многие дети не получают доступного им образования и реабилитации, волонтеров перестали пускать к детям. За два месяца после публикации фотографий захоронений в дом к Дробинской пришло восемь комиссий - от органов опеки до СЭС.
http://gulagrussia.org/hegemon_article16092011.php нашла её фото, это вообще копец. Толко там про выживших в роддомах детей говорится, и уже потом замученных...Вот одна ссылка, там нашла её статью, но коментарии слишком злые и сайт не знаю какого формата, просто они её статью тоже опубликовали с фото... А я - свидетель, как в те дни, когда Алёнка родилась, умерло 9 детей, их даже родителям не отдали, до сих пор у меня вопрос- почему, они же просили. Им сказали, что государство берёт на себя эту заботу.... Уроды, вот что мне предлагали сделать с Алёнкой, а потом уже рекомендовали в дом малютки сдать, как раз про то что с ними там делают- это пишет Вера Дрробинская. Я видела таких детей, знаю, что самые страшные фильмы ужасов, самые страшные гримы - это ничто , по сравнению с тем , что я видела.....Дело в том, что я тоже могу сравнивать, как выглядят дети с одними и теми же диагнозами , только одни- с родителями, а другие брошенные. Мы несколько раз лежали с одной и той девочкой ,потому что другие боялись с ней лежать в одной палате, а мы нет. Я могла хотя бы ночью её напоить, пока никто не видел и даже при нормальном отношении мед персонала к ней, частенько забывали её покормить..Я её напою, а она лежит и в ответ песни тихонько поёт, гулит ......... У этой девочки был такой же страшный диагноз , как у Алёнки. Но шунт, в отличие от нас у неё работал! Вот только отваливался он у неё от головы, так как сгнивал от пролежней, потому что её хоть иногда в кроватке переворачивать нужно было, а не так как делают там с ними, и тогда у неё мог быть шанс на жизнь . Итак у неё по периметру более 6 шунтов стоит, последний был уже во лбу, только голова была размером больше чем она сама... А увозили её первый раз из больницы с пухленькими щёчками , упитанную и улыбающуюся. мама отдала её, тк испугалась диагноза, и сказала, что у неё нет дома условий для жизни дочки, хотя в больницу сначала ходила к ней, памперсы приносила. Больше я её уже не видела, хотя мы ещё ложились туда с Алёнкой. Спросила у мед. сестёр, они сказали, что увезли после операции обратно.... Был ещё мальчик, с диагнозом, как про тот, что пишет та Вера Дробинская. Но он был с мамой. Это очень сложный диагноз, его единственное лечение- диета, просто нельзя давать то, чего нельзя, совсем нельзя.. Иначе они умирают в муках, как тот мальчик из статьи. если ребёнок съедает например молочный продукт, он преобразовывается у него в яд и отравляет его изнутри. Это лечат даже в наших больницах, в смысле делают подбор продуктов. Поэтому его рвало этой едой, так он хотел выжить, но умер просто от истощения.... Это преступление, дети не должны так страдать, что это за кошмар такой. Закрыть ширмой и ждать, что умрёт....Вернусь к ребёнку, который жил с мамой в нашей палате и у него был тот же диагноз. Более шустрого и активного ребёнка в своей жизни я не видела!Даже среди здоровых. Это что-то!, полностью сохранный мозг, гонял в футбол, маме только и влетало от мед сестёр за него... Я бы в жизни не подумала, что он так болен. Более того, маме приходилось вести борьбу за него по всем фронтам. Начиная от мед сестёр, которые на вопрос:" есть ли в каше масло", кидали с перекошенным от злости лицом ей тарелку и говорили, что нет. Но она не давала кушу, так как боялась, что могли и в столовой положить. Также оборону приходилось держать и дома, где бабушки от большой любви, пока мама не видит, могли чем то угостить, ну и молочка тоже налить, ведь все дети пили его всегда и ничего, только здоровее были! А она его с того света вытащила, не знала, что у него такой диагноз и грудью кормила, и вот такой диагноз выяснился, а это при том, чту у неё ещё 2 старшие дочки здоровые были....Всё очень сложно.... Но конечно при зарплате 4, 5 тыс в том доме малютки никто не будет вообще что- то делать, максимум ширму поставить, и то наверное считают за подвиг. Всё, больше ничего не могу писать...
Отправлено: 23.02.12 12:41. Заголовок: Мне тоже предлагали..
Мне тоже предлагали ,чтобы Алёнка спокойно умерла, потому что это не больно.Что не нужно её мучить..Мне тоже говорили, что у меня нет условий , чтобы её поднять. Мне тоже говорили, что я не справлюсь, что у меня не хватит на неё денег, и " по человечески" советовали сдать и не париться, а родить здорового и это после того, что они сами с ней сделали.....Поплакать один раз и всё...Только я не думаю, что лучший выход в этой ситуации- памятник от мамы со словами "прости"...Никто не выбирает болезнь своему ребёнку, все мечтают, чтобы он был здоров и счастлив...
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 23.02.12 16:29. Заголовок: Про эту женщину я пр..
Про эту женщину я прочитала на страницах фонда, который нам отказал.Надеюсь, он им помогает, хотя читала у Веры о помощи ей другим фондом. Думаю, что главное, чем можно помочь в ситуации с детскими домами для больных детей, постараться сделать так, чтобы мамы не боялись оставлять своих детей с собой, помогать им , поддерживать, а не "выносить мозг". Это - единственный выход. А систему в таких детских домах не изменит ничто, даже деньги. И конечно нужно помогать тем, кто имеет такую безграничную смелость забирать таких детишек в свою семью, тем более в нашей жестокой стране.
Здравствуйте, дорогие соседи. Пишу с огромным волнением . От всего сердца я благодарна семье, оплатившей сегодня курс лечения Алёнки в апреле этого года. Крепкого здоровья им, их детям и всем кто помогает Алёнке. Лечение будет стоить 90000руб. Проживание(48тыс) и дорогу постараемся оплатить сами, так что теперь будем подтверждать бронь в клинике. Я даже не могу в это поверить,это очень большая сумма, я даже не могла предположить, сколько мы бы её собирали, чтобы попасть на очередной курс. Знаю, что в их семье есть 2 ребёнка и конечно никогда эти деньги не были бы лишними в наше время в семье с детьми, и они передали их Алёне. Наталья,спасибо огромное! также спасибо огромное Роману, за переданные на лечение Алёны 3000руб. Всем- крепкого здоровья, и главное здоровья Вашим детям.
Здравствуйте, дорогие друзья.Благодаря Вашей помощи Алёнка прошла в 2011 году 2 курса лечения в этой замечательной детской клинике. Также Вы помогли нам пройти и другие виды реабилитации, что является просто бесценной помощью для нас! В международной реабилитационной клинике Козявкина в г. Трускавец нам было рекомендовано проходить 3-4 курса лечения там, но это совершенно не возможно по финансовым соображениям, мы рады и 2м курсам , которые Алёнка бы не получила без Вашей помощи. Сейчас наступил уже 2012 год, и очень хочется , чтобы Алёнка смогла пройти лечение там и в этом году. мы записаны на 9 апреля, больше половины суммы уже собрано, так что мы очень надеемся, что лечение состоится. Сумма за этот курс 3 210,00EUR , это 138 тыс руб. Спасибо большое всем, кто помогает Алёнке. отчёт за лечение в клинике Трускавец в апреле 2012 на яндекс деньги
25.02.2012 18:04 10 000,00 Московский Кредитный Банк , пополнение 22.02.2012 11:07 985,22 Платежная Система Rapida, пополнение 17.02.2012 07:59 77,61 Перевод Собрано 107063р. осталось 30938р. Огромное спасибо всем вам!
Здравствуйте, дорогие друзья! На этой неделе нам передали ещё 5 тыс руб, от соседа, который уже переехал в другое место, но узнав о ситуации опять приехал и помог нам. Огромное спасибо !Мы очень тронуты и благодарны Вам! Вы уже помогали нам в прошлом году и теперь вспомнили про Алёнушку! Большого счастья и много добра желаем мы всем вам!!!!Мы уже записаны на курс этого лечения, так что конечно Вы помогаете нам осуществить эту поездку, такую важную для нас! на карту сбера 01 марта 2012 18:33 +1 000,00 р. 5000руб от соседей на билайн 250руб 3 февраля перевод из сбербанка на яндекс 02.03.2012 21:04 492,50 Сбербанк России, пополнение 28.02.2012 02:22 1 500,00 Перевод от 41001...... Собрано 116305уб Осталось 21696руб Спасибо вам большое! Крепкого здоровья всем вам и вашим близким!!!!
Здравствуйте, дорогие друзья! Извините, что не каждый день пишу отчёт, очень устаём.Захожу проверять понемногу поступления, тк онлайн очень удобно , но не очень быстро..Сейчас мы проходим лёгкий бесплатный массаж достающийся нам 1 раз в год в соц.учреждении , заканчиваем госпитализацию в 18 неврологической больнице, с утра ходим в садик на 3 часа,и так каждый день. В садике уже прошёл утренник в честь 8 марта, пришлось готовиться, чтоб не подводить Алёнку и не быть хуже других,- по ночам шила ушки для роли котёнка...И Алёнка тоже не подвела, не буду даже скрывать- громче и лучше всех рассказала стишок. Особенно чётко и громко у неё звучали последние строчки- :"Обойди весь белый свет, лучше мамы в мире нет!!!" Согласитесь, очень приятно! Конечно, пришлось уговорить рассказать, так как существует боязнь сцены... Но после нескольких магических слов ( одно из них- подарок), всё получилось!!! Воспитательницы тоже были рады, так что программа удалась! Алёнка порезвилась от души. Были и сложности конечно. Мы ходим в группу с обычными детками, тк нашу прежнюю группу "Особый ребёнок "расформировали и на месте её собрали новую группу ясельного возраста, куда мы теперь и влились. Это называется теперь "Инклюзия"как велел президент. Но идея то замечательная, а людей, чтобы ей заниматься нет. Так и остались в группе воспитатель и няня, которым и со здоровыми малышами ясельного возраста не сладко приходиться, а тут ещё нас навязали, не ходячего ребёнка...... А сложность заключается в том, что Алёнка когда видит , как детки танцуют, начинает прогонять меня , хочет сама танцевать и бегать, но падает, падает и падает...и продолжает прогонять меня.... Надеюсь, родители детей из нашей группы не сильно расстраивались, что картинка праздника портиться нашими "попытками самостоятельности", хотя на новый год нас сразу попросили посидеть на стульчике, тк шла видео.съёмка праздника...Я сидела с большим трудом и дала себе слово, что это- первый и последний раз, зная как Алёнке усидеть на празднике ещё в 10000раз сложнее, ей обязательно нужно быть в центре события, полноправным участником, а никак не наблюдателем...Фото выложу на сайте АЛЁНУШКИ. На этой неделе нам передали ещё 5 тыс руб, от соседа, который уже переехал в другое место, но узнав о ситуации опять приехал и помог нам. Огромное спасибо !Мы очень тронуты и благодарны Вам! Вы уже помогали нам в прошлом году и теперь вспомнили про Алёнушку! Большого счастья и много добра желаем мы всем вам!!!!Мы уже записаны на курс этого лечения, так что конечно Вы помогаете нам осуществить эту поездку, такую важную для нас! на карту сбера 01 марта 2012 18:33 +1 000,00 р. 5000руб от соседей на билайн 250руб 3 февраля перевод из сбербанка на яндекс 02.03.2012 21:04 492,50 Сбербанк России, пополнение 28.02.2012 02:22 1 500,00 Перевод от 41001...... Собрано 116305уб Осталось 21696руб Спасибо вам большое! Крепкого здоровья всем вам и вашим близким!!!!
Элен Келлер (писатель) Некто сказал: "Я жаловался, что у меня нет ботинок, пока не встретил человека, у которого не было ног". Всемирно известная писательница Элен Келлер записала в альбоме Л. Е. Корнвалла (видного политического деятеля Англии): "Держитесь лицом к свету, и вы не будете видеть темных теней жизни". Элен Келлер с детства была слепоглухонемой, но, несмотря на это, закончила университет, преодолела все барьеры и оставила после себя драгоценное литературное наследство.
Зарегистрирован: 09.03.11
Откуда: ул. Лукинская д.16 кор.1 кв 104
Отправлено: 08.03.12 16:56. Заголовок: Людвиг Ван Бетховен ..
Людвиг Ван Бетховен (композитор) Великий глухой… В 1822 году в Вене ставили оперу "Фиделио". Друг композитора – Шиндлер – писал: "Бетховен пожелал на генеральной репетиции дирижировать сам…" Но скоро стало ясно, что Бетховен ничего не слышит! Было совершенно очевидно, что продолжать под управлением Бетховена невозможно, но как дать ему это понять? Ни у кого не хватало духа сказать ему: "Уйди, бедный калека, ты не можешь дирижировать"... Бетховен озирался и ничего не понимал. В конце концов Шиндлер подал ему записку: "Умоляю вас, не продолжайте, позже объясню, почему". Композитор опрометью бросился бежать. Дома он в изнеможении бросился на диван и спрятал лицо в ладони. "Бетховен был ранен в самое сердце, и впечатление об этой ужасной сцене не изгладилось в нем до самой смерти", - вспоминал Шиндлер. Но Бетховен не был бы самим собой, если бы не взял реванш у несчастья. Спустя два года он дирижировал (точнее, участвовал "в управлении концертом") своей Девятой симфонией. По окончании раздались овации. Композитор, стоя спиной к залу, ничего не слышал. Тогда одна певица взяла его за руку и обернула к публике. Бетховен увидел поднявшихся с мест рукоплещущих людей с восторженными лицами. Сергей Бурлаков (спортсмен) …На втором отрезке пути начали кровоточить обрубки ног. Когда менял окровавленные бинты, одна из зрительниц потеряла сознание. Но Сергей не сдался, собрал волю в кулак и дошел до конца. На финише американцы встречали его стоя, военные отдавали честь. А вечером в гостинице Сергей смотрел выпуски новостей, где журналисты, не скупясь на похвалу, рассказывали о русском парне из Таганрога - первом человеке в мире с четырехкратной ампутацией, кто прошел 42 км 195 м. Имя Бурлакова занесли в Международную книгу мировых рекордов, а его самого окрестили Человеком планеты. Николай Кобелков (предприниматель) В 1851 г. в Троицке, в Сибири, в семье Василия Кобелкова родился семнадцатый ребенок, у которого не было ни рук, ни ног, только из правого плеча торчала коротенькая культя. К огромному удивлению всех, дитя было полно жизни и сильное. Но страшноватое. Когда мать возила его на прогулку в самодельной колясочке, встречные крестились и на всякий случай переходили на другую сторону улицы. Малыша назвали Колей, а прозвали Кляксой. Директор школы научил его писать: Клякса зажимал перо между культей и подбородком. У него выработался четкий и красивый почерк. Коля научился одеваться-раздеваться, есть с помощью ложки, вилки и ножа, пить, рисовать и даже вдевать нитку в иголку. Он легко мог соскочить с кресла, подняться и спуститься по ступенькам. В 1871 г. слухи о Николае докатились до столицы. Его пригласили выступать в частном петербургском театре. Для почтенной публики это был шок. На сцене он развязывал узлы, открывал замки, заряжал пистолет и выстрелом гасил свечу, выбирался из клетки для львов... "Русское чудо" возили с гастролями по Швеции, Норвегии, Германии, Австрии, Италии, США. Его принимал король Саксонии и, между прочим, представил дочери придворного землемера. Через год в Будапеште Николай и Анна стали мужем и женой! Такого венчания еще не бывало. Невеста медленно подошла к алтарю, неся жениха на руках. Поставила его на подушку рядом с собой. В конце церемонии Николай зубами надел Анне на палец обручальное кольцо. А она положила его кольцо в кожаный кошелек и повесила ему на шею. В июне 1876 г. у этой пары появился на свет ребенок. Первый из одиннадцати! Несмотря на внешний вид, Кобелков легко знакомился с людьми, свободно общался. У него был хороший характер и к тому же явные способности бизнесмена. Когда только изобрели кинокамеру, он быстро понял ее великое будущее. Кобелков организовал съемочную группу, которая вместе с ним объездила всю Европу. Они снимали людей с необычными способностями. (Вот откуда выросла телевизионная "Кунсткамера"!) Кинобизнес сделал Николая Васильевича богатым. Деньгами он распорядился с умом. В Пратере, городке развлечений возле Вены, он выкупил некоторые аттракционы. Они и сегодня приносят доход потомкам человека без рук и ног.
Здравствуйте, дорогие друзья! отчёт на 10.03 2012г. на счёт в сбербанке 05 марта 2012 5 000,00 р. Собрано 121305 руб. Осталось 16696руб Спасибо вам огромное!
Здравствуйте, дорогие друзья! Немного новостей про Алёнку. В эту среду состоялось грандиозное событие... Алёнка участвовала в фестивале "Надежда".В садике был поставлен театральный номер, с участием "особых" деток. Алёнка там была самая маленькая участница. Фестиваль проходил на настоящей сцене в спец. интернате для детей - инвалидов. В зале присутствовало жюри, это был отборочный этап.... Во время исполнения песни все , стоя на сцене немного стеснялись,даже у взрослых голоса немного дрожали , что понятно- все участники не профессиональные певцы и актёры..... И вот когда зазвучала главная песня"Подари улыбку миру", Алёнка сама вышла на первую линию и стала солировать,что совсем не предполагал сценарий номера- она пела и танцевала от всей души, совсем не стесняясь зала и сцены ... Я сидела в первом ряду как на иголках, ведь отвести её в сторону я не могла, шел номер...зал если честно, плакал. Только к вечеру мы сами смогли успокоиться. Дело в том, что все остальные коллективы почему то были из обычных детей и песни и танцы у них были совсем обычные, привычные нашим общепринятым взглядам и понятиям, поэтому наш номер, который был ещё и первым( было легко найти самых ответственных людей, всегда ко всему готовых....), стал электрошоком для зрителей.... Опаздавшее на 1 час жюри сидело и расслаблено зевало ,думая, что ничего особенного не увидят. и вот тут -то Алёнка и дала жару и показала, что значит именно для неё - выступать. Шок- это по нашему! Мы то эти концерты видим каждый день дома и давно привычные к её творческим порывам ... Теперь мы думаем, что решило жюри- пойти стандартным путём и не шокировать себя и зрителя дальнейшими выступлениями нашего коллектива "Улыбка", либо пропустить на следующий тур, оправдывая название фестиваля "Надежда". Но и тут есть варианты- наше руководство тоже может , опасаясь шока ,даже если пройдём дальше , больше не брать с собой Алёнку.... Но одно понятно точно, что наше выступление точно не осталось без внимания и не замылилось в череде многочисленных номеров.... И ещё- Алёнка долго рассказывала всем- от бабушки до массажиста, как она выступала на сцене, как она пела и танцевала. Мы её спросили , а видела ли она нас с папой в зале, (мы сидели в первом ряду), она сказала, что не видела, так она была поглощена выступлением. Что сказать, Алёнка- прирождённый артист. самые яркие артисты никогда не были обычными, может и Алёнка ещё покажет что-то особенное в жизни... Очень жаль было ещё и то, что центральное телевидение подоспело как раз после нашего выступления, зачем торопиться, когда есть кому это сделать- ведь это наши дети сидели как штык уже в 8 часов, чтобы успеть переодеться и начать открытие фестиваля, даже не позавтракав....а началось всё только в 10 часов утра, вместо 9 объявленных, ждали жюри и телевидение.... значит их новости будут стандартными отчётом очередного детского мероприятия , без главных участников этого фестиваля., не смогли они профессионально подойти к вопросу и взорвать своим репортажем телевидение... А мы тем временем готовимся к очередному лечению- поездке в Трускавец. Сбор ещё продолжается,собрана уже большая сумма, но её ещё не хватает на осуществление этой поездки. Когда один мальчик побоялся выходить выступать и стоял и плакал,прижавшись к маме, Алёнка спросила:"А чего он плачет, ведь это же не уколы, а концерт!".... её слова как всегда полосанули огнём мне по сердцу.... Взрослый гномик, так рано повзрослела, так много страдала за свою крохотную жизнь, а ведь её душа рвётся петь и танцевать.....
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 5
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума